Así lo aseguró la hematóloga y oncóloga pediátrica Leslie Ann Soto Vélez en entrevista con BeHealth. La también directora del Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) definió estas enfermedades como una asociación con la falta de proteína en la sangre.  

“Son condiciones mayormente asociadas a que hay falta de una de las proteínas que necesita el cuerpo para poder formar un coágulo y parar un sangrado”, explicó la ejecutiva.  

Entre los padecimientos más comunes se posiciona la enfermedad de Von Willebrand y la Hemofilia. Según Soto Vélez, los pacientes con la enfermedad de Von Willebrand  presentan deficiencia del factor Von Willebrand. Esta es una proteína que forma parte del proceso de coagulación en la sangre. 

Entre los síntomas más comunes, la hematóloga oncóloga destacó los sangrados en las mucosas y los hematomas.   

“[Los pacientes] van a tener moretones y hematomas bastantes comunes y frecuentes. En las féminas, van a tener períodos menstruales prolongados con sangrados bastante profusos lo cual, a su vez, va a causar otras condiciones como la anemia”, mencionó Soto Vélez sobre las manifestaciones de la enfermedad. 

Por su parte, la especialista destacó que los pacientes con hemofilia tienen una deficiencia en alguna de las proteínas de la sangre. Al ser una condición hereditaria, esta afecta a un porcentaje mayor de hombres sobre las mujeres.   

“La hemofilia  mayormente afecta a los varones por la forma en que se hereda. Es algo congénito. Es en el cromosoma X que es uno de los cromosomas que determina el sexo. Las mujeres tenemos dos (XX) y los hombres una (XY) por eso es que mayormente quien va a presentar la condición son los hombres porque su X está afectada”, explicó Soto Vélez. 

No obstante, las mujeres pueden ser diagnosticadas con hemofilia leve. Las féminas pueden ser portadoras de la enfermedad, pero no ser pacientes. 

De acuerdo con la hematóloga oncóloga, los pacientes hemofilia severos presentan sangrados graves en las articulaciones sin haber recibido golpes. También, pueden sufrir de sangrados amenazantes a la vida como en la zona de la cabeza o sangrados internos dentro de los órganos.  

Opciones de tratamiento

Soto Vélez destacó que ambas enfermedades cuentan con tratamiento disponibles, pero todo depende de su severidad. Entre los avances médicos, la especialista explicó que existe un medicamento que contiene el factor específico de proteína que carece el paciente.

Este medicamento se puede administrar desde el hogar. No obstante, su limitación para los pacientes y cuidadores es que se administra de forma intravenosa. 

No obstante, Soto Vélez mencionó que los especialistas adiestran a los pacientes para la utilización del medicamento.  “A los padres o al paciente si ya es adulto se le adiestra o se le coordina servicios de enfermería en el hogar para que tengan el producto y se pueda administrar en el momento que sea necesario”, indicó la especialista.   

Asimismo, los pacientes severos reciben infusión del factor deficiente varias veces a la semana. Este tratamiento se administra aun si el paciente no presenta sangrado, pues el cuerpo lo elimina de forma natural. Si el paciente recibe un golpe, debe añadir una sesión de infusión en su semana de tratamiento.   

“El factor, al ser una proteína del cuerpo, lo va eliminando. Por eso se administra varias veces en semana. Si el paciente tiene un sangrado porque tuvo un golpe, tiene que nuevamente, fuera de su patrón de infusiones, infundirse de forma adicional”, explicó la especialista. 

Soto Vélez resaltó la importancia de realizar pruebas de cernimiento para lograr un diagnóstico temprano: “es bien importante reconocer estos desórdenes de sangrado, identificarlos a tiempo para poder dar el tratamiento que ellos requieren”. 

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Según mencionó el geriatra José Francisco Parodi García en un foro para Grupo Sinapsis, hasta un 56% de las demencias se pueden prevenir. Para el especialista, el ejercicio funciona como una herramienta de prevención de la demencia. 

Explicó que el ejercicio estimula la producción de sustancias que salvaguardan el cerebro. “El ejercicio físico tiene un mecanismo de producción de sustancias químicas que protegen al cerebro, actúan como antiinflamatorios del cerebro, pero también producen estimulación de conexiones nerviosas”, indicó Parodi García. 

De acuerdo con el especialista, las personas solo piensan en el músculo como herramienta para movilizar el cuerpo. Sin embargo, aseguró que estimular el músculo durante el ejercicio es beneficioso para la salud cerebral.  

“El músculo no es solamente un órgano que sirve para movilizarme, sino que al estimular el músculo y hacerlo trabajar de manera adecuada, se están produciendo factores de crecimiento cerebral y neuronal”, explicó el geriatra durante el conversatorio. 

El ejercicio como prevención para otras comorbilidades asociadas a la demencia

Cuando un paciente sufre de demencia, mayormente presenta otras condiciones asociadas a esta enfermedad. 

Parodi García explicó que la demencia vascular se relaciona con otras condiciones como la fibrilación auricular y la arritmia.   

De acuerdo con el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS, por sus siglas en inglés), esta enfermedad es un tipo de demencia que daña los vasos sanguíneos del cerebro. Como resultado, se interrumpe el oxígeno y el flujo de sangre hacia el cerebro. 

Asimismo, el especialista destacó que el colon irritable, otra condición asociada con la demencia, también es prevenible si se realiza ejercicio. 

Para Parodi Garcia, la utilización de medicamentos para condiciones como la incontinencia urinaria aumentan el riesgo de demencia. 

Igualmente, mencionó que el consumo de antidepresivos para tratar la depresión se ha relacionado con enfermedades de degradación cognitiva: “el uso de antidepresivos también podría estar vinculado a ciertos tipos de deterioro cognitivo”. 

Destacó que la ciencia médica ha probado el ejercicio físico como herramienta para el manejo de la depresión sin necesidad de utilizar medicación. De esta forma, los pacientes pueden prevenir el desarrollo de demencia. 

“El hacer ejercicio no solamente es terapéutico y sirve como una terapia no farmacológica para mejorar la depresión, sino que también se ha demostrado que las personas que usan un antidepresivo y hacen ejercicio, tienen menores efectos secundarios del antidepresivo”, puntualizó el geriatra.  

Además de realizar ejercicio, Parodi García recomendó mantener hábitos de alimentación saludable para prevenir la demencia y otras enfermedades relacionadas.

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La neumóloga identificó las enfermedades del tracto respiratorio que exacerban otras condiciones como el asma como las más frecuentes en la temporada navideña. Asimismo, explicó que actualmente la isla presenta una alta incidencia de las enfermedades virales como la Influenza, COVID y Micoplasma. 

 “Los números [de COVID, Influenza y Micoplasma] están bien altos, Puerto Rico hace tiempo no estaba en una alerta roja de condiciones respiratorias como lo está en este año”, señaló Delgado Pérez. 

Igualmente, expresó que la tasa de positividad de COVID se encuentra en 25% y los niveles de Influenza ya sobrepasaron los límites seguros. 

“Tenemos una temporada de influenza que empezó mucho antes que otros años y ya sobrepasó el umbral epidémico que habíamos tenido comparado con otros años.También, las últimas estadísticas de COVID reportaron un 25% de positividad”, indicó la neumóloga. 

Para la neumóloga, el aumento ha surgido por la flexibilización del uso de mascarillas en la isla. “Aquí la clave ha sido que ya las mascarillas son algo opcional. Hemos visto un aumento en hospitalizaciones, en muerte y cuidados intensivos. Esto va de la mano con que la gente dejó de usar las mascarilla”, aseguró Delgado Pérez.  

Por su parte, dentro de la población pediátrica, la especialista  identificó el virus respiratorio RSV como el más común. No obstante, indicó que  este también se presenta en adultos mayores de 65 años. Según Delgado Pérez, el contagio ocurre durante el cuido a los ninos que se encuentran enfermos. 

“Este virus no solo se limita a los niños, pues lo estamos viendo con una incidencia más alta en adultos mayores de 65 años. Esto ocurre porque los niños se quedan en casa de sus abuelos durante la navidad y los enferman”, aseguró la especialista. 

Dificultades del diagnóstico 

De acuerdo con la neumóloga, llegar al diagnóstico de alguna de estas enfermedades no es posible sin realizar las pruebas diagnósticas. El reto surge porque los síntomas son parecidos. 

“Por lo general estas condiciones dan congestión nasal, ronquera, flema, secreciones. También, pueden dar bronquitis o traqueobronquitis y tos con pito en el pecho”, explicó Delgado Pérez sobre los síntomas de estas afecciones de salud. 

Ante la complejidad del diagnóstico, la especialista recomienda realizar pruebas: “para poder identificar la enfermedad del paciente, es importante hacerle las pruebas diagnósticas que son Covid, Influenza y Micoplasma. De esta manera, se puede dirigir al paciente a la terapia o tratamiento específico que necesita”. 

La neumóloga aseguró que este tipo de enfermedades son prevenibles. Igualmente, exhortó a la comunidad a continuar con las medidas de seguridad de distanciamiento social y  uso de mascarillas para evitar la propagación de este tipo de virus.  

“Prevención, utilizar mascarillas, lavado de manos y reconocer que si tenemos síntomas, aunque sean leves, tenemos que descartar que sea una de estas enfermedades para no seguir la cadena de contagio”, puntualizó la especialista.  

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Para derrumbar el mito de que la solución es no ingerir este tipo de comidas, la nutricionista y dietista Kiara Torres aseguró que no hay que tomar dicha medida tan drástica.  Según la especialista, la clave es establecer un balance entre las comidas. 

“Es importante recalcar que sí podemos disfrutar de la comida en la navidad, pero hay que crear un balance en todos los aspectos: en los alimentos que ingerimos y las bebidas que tomamos”, indicó la nutricionista en entrevista con BeHealth. 

Torres recomendó utilizar la figura del plato saludable para establecer las porciones correctas a la hora de ingerir alimentos. De acuerdo con la nutricionista, la mitad del plato debe contener vegetales. Pueden ser vegetales hervidos o ensaladas, no importa su distinción. 

“Hay que seguir las recomendaciones del plato. El plato hay que dividirlo por la mitad y una parte de ella debe tener vegetales”, señaló la especialista sobre la porción mayor que debe incluirse en el plato navideño.    

Por su parte, expresó que la otra mitad del plato debe dividirse en dos porciones: proteínas y carbohidratos. Según la especialista, un cuarto del plato debe incorporar proteínas tales como pernil, pavo o pechuga. 

Asimismo, la otra mitad del plato debe ocupar los carbohidratos tales como el típico arroz con gandules, ensalada de papas o de coditos. Torres indicó que aunque sean carbohidratos, estos no son nocivos para la salud si se modera su consumo. 

“Respecto a estos alimentos, es importante identificar que son carbohidratos. No son malos, pero hay que estar conscientes de las cantidades que seleccionamos”, expresó la dietista. 

Asimismo, la especialista resaltó la importancia de que las personas realicen tres comidas diarias para que puedan controlar el hambre. 

“A veces las personas no comen durante el día para comer por la noche en las fiestas. Entonces, pasan  todo el día sin comer y, cuando van a la fiesta, viene el famoso “atracón” que los hace servirse demás por tener tanta hambre.”, explicó Torres sobre el efecto de saltar comidas en el diario. 

De acuerdo con Torres, ingerir todas las comidas requeridas por dia ayuda a controlar las porciones a ingerir: “es bien importante hacer todas las comidas: desayuno, almuerzo y cena. Esto causa que tengamos más control de las porciones y no caer en los excesos de comida”. 

Manejo de alimentos para evitar contaminación

Según la nutricionista, durante la época festiva aumentan los casos de contaminación en los alimentos pues las personas no tienen un manejo adecuado de estos. 

Para evitar la contaminación cruzada de los alimentos, Torres recomendó el uso de utensilios distintos a la hora de cocinar: “si utiliza un utensilio para un alimento crudo, no puede utilizarlo para otro alimento”. 

Asimismo, explicó que la exposición prolongada de los alimentos también ocasiona contaminaciones que pueden afectar la salud. “El dejar expuestos los alimentos por un tiempo prolongado de más de dos horas puede aportar al crecimiento de bacterias y una posible contaminación”, aseguró la especialista. 

Como recomendación, Torres sugirió mantener los alimentos en una temperatura adecuada para su posterior consumo. “Hay que guardar los alimentos y asegurarse de que estén en una temperatura segura”, puntualizó la nutricionista.

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Esta condición se define como un trastorno hemorrágico causado por los bajos niveles de proteína en el proceso de coagulación en la sangre.  

“Es algo que falta. Al igual que todas las condiciones de sangrado, falta algún tipo de proteína o sustancia en la sangre para que el proceso se lleve a cabo”, explicó Rodríguez sobre el factor que caracteriza a todas las enfermedades de sangre. 

   Según relatos del paciente, su diagnóstico surgió cuando era recién nacido por un accidente que ocurrió durante su estancia en el hospital.  

“El diagnóstico fue cuando yo era bebe. Cuando yo estaba en el hospital, hubo un incidente. El suero que tenía se salió y salió mucha sangre”, relató Rodríguez en entrevista con BeHealth. 

En cuanto ocurrió el accidente, la enfermera identificó una anomalía en la cantidad de su sangrado. La comunicación llegó al doctor y este le realizó las pruebas de cernimiento.  “Así pudieron despertar la atención del doctor y mandó a hacer las pruebas de diagnóstico. Así le dieron a mi familia un diagnóstico de Von Willebrand leve”, explicó el paciente. 

Las complejidades de ser un niño con la condición 

Ante su diagnóstico de Von Willebrand leve, Rodriguez pasó los primeros años de su vida en citas médicas de seguimiento con un hematólogo. Asimismo, se sometió a pruebas de coagulación de la sangre como parte del cernimiento de la condición. 

El paciente confesó que, aunque su enfermedad se encuentra dentro de la categoría de leve, tuvo que tomar precauciones desde temprana edad para evitar sangrados. 

“Tuve que tener mucho cuidado creciendo y esperando no tener accidentes ni caídas”, expresó Rodriguez. 

Para el paciente, la clave fue recibir la educación necesaria para ser precavido y evitar complejidades con su condición aún desde su temprana edad. 

“Un niño va a querer jugar, saltar y hacer deportes. Parte del proceso de educar a ese joven es que pueda hacer las cosas con cuidado y tomando las debidas precauciones”, resaltó Rodríguez. 

La Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y condiciones de sangrado: Un enlace de apoyo

El paciente destacó la labor de la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y condiciones de sangrado que ha fungido como ayuda a los pacientes con condiciones de sangrado en Puerto Rico. 

“Llevamos más de 20 años de servicio en la isla. Nuestro punto principal es educar a los pacientes y a sus cuidadores sobre las condiciones de sangrado”, expresó Rodríguez quien lleva años como voluntario de la entidad. 

La organización también provee servicios de asistencia en emergencia a los pacientes y sus familiares; así como educación al público general sobre la condición. 

Rodríguez asegura que actualmente los avances médicos permiten que los pacientes tengan una vida normalizada. 

“No podías salir, no podías caerte; pero ahora el avance médico nos da la libertad de tener unos tratamientos ya sea medicamentos intravenosos y le dan una facilidad a poder tomar decisiones más conscientes”, indicó el paciente. 

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Martínez, quien mide tres pies con siete pulgadas, recibió su diagnóstico displasia ósea a sus 13 años. No recuerda el momento en que lo asimiló, pero, a relatos de su madre; en su niñez preguntaba la razón detrás de su baja estatura.   

“Yo no puedo decir de un momento específico en que entendí que iba a ser pequeña. Mi mama me cuenta que cuando tenía aproximadamente tres años, yo pregunté porque la gente decía que yo era ‘enanita’”, relató la paciente en entrevista con BeHealth. 

No obstante, la escritora explica que no recibió una crianza diferente por razón de su condición.  Esto la ayudó a entender que su enfermedad no era una limitación.  

“Mis padres, dentro de lo que pudieron y sabían, me educaron de la mejor manera. Siempre tuve el apoyo incondicional de ellos para lo que yo quisiera hacer. Me trataron de igual manera que trataban a mi hermana que era de estatura promedio. Siento que tuve una vida bien igualitaria. No siento que haya habido diferencia por mi estatura”, resaltó la paciente. 

Martínez entró a la universidad, culminó un grado asociado en ciencias secretariales y ejercicio hasta su reciente retiro. Durante su retiro, abrió un ‘blog’ para escribir y compartir sus pensamientos. Sin embargo, sus amistades siempre la motivaban a escribir un libro de sus vivencias. 

No fue hasta la temporada de la pandemia por COVID-19 en que la paciente comenzó con el proceso de redacción de su libro “Mirando hacia arriba”. 

“Llegó la pandemia y estaba sin hacer mucho. Empecé a escribir en ese periodo de tiempo. Tuve altas y bajas, hubo momentos en que lo detuve, pero luego lo retomé”, explicó Martínez. 

Bajo el título “Mirando hacia arriba”, la escritora no solo se refiere a su estatura. Para Martinez, este lema tiene varios significados: “todos miramos hacia arriba buscando la espiritualidad en la fe que sea. Luego, están las metas y las vas alcanzando escalón a escalón y siempre son hacia arriba, nunca hacia abajo”. 

Con su libro, la escritora relata su vida en orden cronológico. Asimismo, presenta reflexiones de ayuda y motivación para toda persona que atraviese un momento difícil.  

“Cualquier persona que esté triste, deprimida o tenga alguna condición, yo espero que mis palabras y mi historia le ayuden a entender que se puede salir adelante y tener una vida feliz a pesar de los obstáculos y tropiezos que se tenga en la vida”, expresó Martínez. 

El libro se encuentra disponibles en las librerías «El Laberinto», en Viejo San Juan, y «The Bookmark» con localidades en los pueblos de Guaynabo y Hatillo. Asimismo, el texto se puede adquirir en la plataforma de Amazon.

Su faceta como madre

La escritora reveló a BeHealth que tuvo dos pérdidas de embarazos. Aunque aceptó que fue un proceso difícil de asimilar, años después logró adoptar a una niña de aproximadamente 12 años con la condición de enanismo.   

“Siempre he sido una persona bastante positiva. Luego de varios años pude hacer una adopción y tener a mi hija, entendí que el propósito de aquellas pérdidas era para tenerla a ella”, indicó la paciente.  

En su proceso como madre, Martínez reconoce la importancia de que los padres traten a sus hijos de forma igualitaria, pero con mucho apoyo y comprensión. 

“Para los padres siempre recomiendo el tipo de crianza que yo recibí. Que todos los hijos sean educados de la misma manera y que no haya  preferencias ni lastima porque con eso no resuelven el problema; al contrario, lo pueden empeorar”, mencionó la paciente.

Asimismo, exhortó a los pacientes a que acepten su condición, se observen con amor y luchen por sus metas.  “A la persona que tiene la condición, creo que es importante la aceptación. El tú quererte como eres, aceptar la realidad de tu vida y buscar la manera de ser feliz. No permitir que el entorno domine tu vida”, puntualizó Martínez.

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Así lo aseguró el Padre Orlando Lugo, Párroco de la Iglesia Santísimo Sacramento en la Playa de Ponce en entrevista con BeHealth. De acuerdo con Lugo, la Iglesia Católica ha fomentado la donación de órganos y tejidos desde 1968 hasta la actualidad.

“Desde el 1968 la Iglesia Católica ha estado promoviendo la donación de órganos. De hecho, en el catecismo de la Iglesia Catolica número 2296 dice lo siguiente:  ‘la donación de órganos es un acto noble y meritorio que debe ser fomentado como una manifestación de la solidaridad generosa entre los seres humanos’”, expresó Lugo en la entrevista. 

Según el párroco, convertirse en donante de órganos y tejidos es un acto de santificación tanto individual como espiritual. Es por esto que la institución religiosa lo avala y exhorta a las personas a practicarlo.      

“Un acto meritorio es un acto que me engrandece como ser humano, me purifica y me santifica. Por tanto, en la medida en que yo fomente adecuadamente la donación de órganos yo me estoy santificando como ser humano y como ser espiritual”, explicó Lugo.  

Apoyan a LifeLink como entidad para la donación  

LifeLink de Puerto Rico es la organización sin fines de lucro encargada de recuperar los órganos y tejidos para los pacientes que necesiten trasplantes en la isla. 

Para estos fines, la entidad cuenta con un registro en que las personas pueden registrarse para convertirse en donantes. Toda persona que desee donar, puede completar el proceso a través de su sitio web. 

De acuerdo con Lugo, LifeLink es la organización idónea para concretar el proceso de donación de órganos y tejidos. El párroco indicó que la entidad cumple con los criterios éticos de la Iglesia Católica para promover este tipo de donación.  

“El Papa Francisco ha recordado recientemente cuáles son los tres criterios éticos para nosotros fomentar la donación de órganos. Lo primero es que sea moralmente aceptable siempre y cuando se haga con el consentimiento informado del donante y esto es algo que se hace en LifeLink”, expresó Lugo. 

Asimismo, resaltó que el segundo criterio es que la donación no prive la vida del donante o la integridad de su sistema y que la entidad también cumple con esta función. 

Por último, señaló la importancia de que el procedimiento no se comercialice y aseguró que la organización ofrece los servicios de forma gratuita.  

“Si vemos que instituciones responsables como LifeLink llevan a cabo esta acción noble y generosa y meritoria con todos los componentes éticos, usted no tiene porqué tener miedo”, resaltó Lugo. 

Destaca responsabilidad del entretenimiento por promover la donación 

Además de párroco, Lugo también funge como dramaturgo y guionista. A través de su profesión resalta la responsabilidad que carga el mundo del entretenimiento de presentar la donación de órganos y tejidos desde la realidad. 

 “Estamos hablando de generaciones que no leen, generaciones que no buscan en fuentes originarias con lo cual lo único que probablemente puedan tener de acceso a una información correcta sea un teatro, una historia en la televisión”, expresó Lugo. 

Para el dramaturgo, es necesario crear contenido sin mitos para que las personas tengan acceso a la información correcta y entiendan la importancia de convertirse en donantes.   

“Si me preguntas cuál es la responsabilidad de un guionista en cuanto a transmitir correctamente la información, sobre todo en el tema de donación de órganos, es una responsabilidad extrema”, puntualizó.  

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  Así es la historia de Edwin Acevedo quien recibió un trasplante de corazón de Juan Gabriel, el hijo fallecido del doctor Juan Arocho. Según Arocho, su hijo Juan Gabriel expresó en vida que deseaba que sus órganos fueran donados.   

“Decidimos donarlos porque él nos había comunicado que su vida era corta y que si alguno de sus órganos servían que se donaran”, relató Arocho sobre el pedido de su hijo Juan Gabriel, quien era paciente con una condición autoinmune del hígado.

Su hijo Juan Gabriel tuvo una complicación de salud que le ocasionó la muerte cerebral. LifeLink fungió como acompañante y facilitador en este  difícil proceso para la familia.   

“Tan pronto supimos que tuvo muerte cerebral [Juan Gabriel]  debido a un sangrado masivo de varices esofágicas debido a una condición autoinmune del hígado, pues LifeLink nos hizo el acercamiento y nosotros accedimos”, expresó Arocho en entrevista con BeHealth.  

Una nueva oportunidad de vida 

La vida de Juan Gabriel se extendió a Edwin Acevedo cuando sus familiares decidieron donar sus órganos y tejidos. En ese proceso, Acevedo atravesaba un diagnóstico de una condición cardiovascular. Necesitaba un trasplante de corazón para sobrevivir. 

Después de meses de desesperación e incluso desilusión, Acevedo recibió su trasplante de corazón. 

En agradecimiento, quería conocer a la familia de su donante. Por recomendación de otros pacientes, llegó hasta las oficinas de LifeLink para cumplir con su propósito de conocer a los seres queridos de su donante. 

“Yo averigüé a través de otro trasplantado  y el me dijo que fuera a LifeLink y allí te van a explicar lo que tienes que hacer. Yo llegué a las oficinas de LifeLink y me explicaron que tenía que hacer”, explicó Acevedo. 

 Según el paciente, le solicitaron que realizara una carta para los familiares de la persona donante: “lo primero es hacerle una carta dirigida a los familiares del donante. Lifelink la verifica y se la remiten”. 

Luego de enviar la carta, los familiares de Juan Gabriel la respondieron y aceptaron realizar el encuentro. 

“Ellos me contestaron que sí querían conocerme y se hizo ese acercamiento que fue maravilloso”, expresó Acevedo. 

Para Arocho y sus familiares fue un encuentro significativo. La familia llevó un monitor y tuvo la oportunidad de escuchar los latidos del corazón de Juan Gabriel. 

“Fue en el parque Jaime Benitez, en Condado. Ahí lo conocí, conocí a sus hijos y a su esposa. Fue muy emocionante. Llevé un monitor y escuchamos los latidos del corazón de Juan Gabriel y se escuchó en todo el local.  Mi esposa comentó que fue maravilloso cuando ella oyó los latidos de Juan Gabriel por primera vez”, relató Arocho.

Para Arocho, la donación de órganos es un regalo de vida. Exhortó a las personas a evaluar la posibilidad de convertirse en donantes y regalarle vida a otros. 

“Que sigan adelante, que promuevan la donación de órganos. Como dice la palabra del buen samaritano: todo lo que hiciste por mis hermanos lo hiciste por mí. Esto es un regalo de vida no solamente para la persona que recibe el órgano sino es una ofrenda a Dios”, puntualizó Arocho. 

LifeLink de Puerto Rico es una entidad sin fines de lucro dedicada a la gestión de donación de órganos y tejidos en la Isla. Para obtener mas información o convertirse en donante, ingrese a su sitio web.

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Ante la pregunta: “¿qué hago ahora?”, la directora del Programa de Psicología de la Universidad Ana G. Méndez, Vilmania Mambrú, ofrece recomendaciones para los pacientes. 

Además de profesional, Mambrú también es paciente de cuatro condiciones: artritis reumatoide, fibromialgia, psoriasis a la inversa y arterias graves. 

La psicóloga reconoce el miedo e incertidumbre que rodea el proceso de recibir un diagnóstico pues también lo vivió. 

“Es un diagnóstico que primero que nada nos sorprendemos y nos sorprendemos porque es un diagnóstico inesperado, que posiblemente eres la primera en la familia, que desconoces, que no sabes como inicio, pero tampoco sabes como evitarlo”, explicó la psicóloga.  

De acuerdo con Mambrú, todo diagnóstico puede afectar emocionalmente al paciente si no asume la tarea de educarse sobre su condición y su manejo adecuado.  

“No hay nada que ocasione más daño emocional en un paciente que padecer de una condición, pero no saber qué es y mucho menos cómo manejarlo”, resaltó la psicóloga.  

Conoce las recomendaciones para sobrellevar una condición autoinmune

Para lograr un estilo de vida saludable y un manejo óptimo de su diagnóstico, Mambrú extiende varias recomendaciones a los pacientes. Como primera sugerencia, la psicóloga resalta la importancia de educarse sobre la condición con un profesional de la salud. 

“La primera persona a la que tenemos que recurrir para aclarar nuestras dudas es al profesional de la salud que los atiende. Una cosa bien importante a tomar en cuenta es hacer las preguntas correctas a su proveedor de salud. Mi salud mental se empieza a enfermar cuando yo no tengo correctamente la información que corresponde”, destacó la especialista.  

Mambrú explicó que el desconocimiento sobre la condición puede desencadenar posteriores diagnósticos de enfermedades mentales si no se trabaja a tiempo.  

“Lo primero que tenemos cuando nos diagnostican una condición autoinmune es la sorpresa y a la misma vez tristeza.  Esa sorpresa y desconocimiento provocan unos indicadores emocionales que si no se tratan a tiempo se convierten en una condición de salud mental que pueden ser ansiedad por el miedo o depresión por la tristeza”, mencionó la especialista.    

Por su parte, la educación e información recogida sobre la condición debe ser obtenida por fuentes fidedignas. El paciente debe evitar buscar información en la internet de fuentes no verificadas o avaladas por especialistas de la salud. 

“Seamos cuidadosos a la hora de mirar las redes sociales y la internet. No todo lo que se publica es académico ni científico. Es opinión de alguna persona y una colección de datos de posiblemente algún lugar del internet que ni siquiera son validados que ni siquiera hace un laboratorio ni es validado por un grupo de médicos”, expresó la psicóloga. 

Asimismo, recomendó a los pacientes el formar parte de grupos de apoyo. No obstante, mencionó que estos colectivos no pueden sustituir el tratamiento psicológico con un especialista.  

“Ser parte de un grupo de apoyo me dio poder y autonomía en mi condición. No todos tienen los mismos síntomas, pero si surgen ya estoy preparada para eso. Los grupos de apoyo no son grupos terapéuticos. Grupo de apoyo es precisamente reunirnos en ciertas fechas donde todos formemos una coalición de pacientes con una situación común y que el fin es mejorar y tener esperanza en el camino”, puntualizó Mambrú.

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Según el especialista, la condición más recurrente es el Hashimoto. Esta es una enfermedad autoinmune en que el sistema inmunitario ataca la glándula tiroides del cuerpo.  

“Las condiciones en general de tiroides en Puerto Rico ascienden hasta un 20% en la población. De todas, la más común es hipotiroidismo. Del hipotiroidismo, la causa más común es la autoinmune y se conoce como Hashimoto”, señaló García Mateo. 

El endocrinólogo identifica el Hashimoto como una inflamación crónica que ataca la producción de la hormona tiroides.  

“Esta condición es una tiroiditis crónica, una inflamación crónica. Hay unos anticuerpos que el paciente desarrolla y atacan las células de la tiroides, específicamente el mecanismo por el cual se produce la hormona tiroidea”, explicó el especialista en entrevista exclusiva con BeHealth.

¿Cómo se obtiene el diagnóstico? 

El diagnóstico de la condición de Hashimoto solo se obtiene a través de la evaluación de un especialista en endocrinología. Primero, el endocrinólogo evaluará los síntomas que presenta el paciente. 

“Lo importante es ser juicioso clínicamente para encontrar síntomas que nos haga hacer un cernimiento o diagnóstico temprano. Si ese paciente tiene síntomas como cansancio, un poco de aumento de peso, resequedad en la piel, se le parte el pelo, estreñimiento, cuando hace calor el paciente tiene frío, tenemos esa sospecha clínica”, explicó García Mateo sobre los síntomas más comunes de la condición.  

Asimismo, destacó que los especialistas deben considerar si el paciente tiene otras enfermedades autoinmunes que se correlacionen con la condición de Hashimoto como la diabetes o el vitiligo. 

De acuerdo con García Mateo, una vez el paciente presenta los síntomas de alerta, su especialista lo someterá a una prueba de TCH. El TCH se conoce como la hormona estimuladora de tiroides que representa el primer cambio hormonal que ocurre y ayuda a detectar la condición. 

“Cuando uno desarrolla hipotiroidismo, el cambio más temprano que se nota en el cuerpo es en la hormona del TCH que es la hormona estimuladora de la tiroides. Ese es el cambio bioquímico más temprano en la condición de hipotiroidismo”, mencionó el especialista.

Para obtener un diagnóstico positivo a la enfermedad, la prueba de laboratorio debe arrojar un nivel alto de la hormona de TCH. Según el endocrinólogo, esto significa que existe una disminución en la glándula tiroidea. 

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¿Cuál es el tratamiento indicado? 

García Mateo aseguró que al momento no existe una cura para la condición de Hashimoto: “es una condición que puede caer en remisión como todas las condiciones autoinmunes, pero no se cura”. 

De acuerdo con el especialista, el tratamiento es individualizado para cada paciente y se concentra en el reemplazo de la hormona tiroidea.  

“El tratamiento es reemplazar la hormona que está fallando que es la hormona tiroidea. Se suplementa con la hormona T4 que es una pastilla que el paciente debe tomar por la mañana, una hora o media hora antes del desayuno”, explicó el endocrinólogo. 

 Como medida cautelar, García Mateo recomienda a sus pacientes que no combinen el tratamiento con fármacos que influyan en la absorción de la hormona tiroidea.   

“Es importante que no tomen medicamentos que puedan afectar la absorción en el intestino de la hormona tiroidea. Como por ejemplo suplementos de hierro o suplementos de calcio. Pueden tomarlos en la tarde con seis a ocho horas de diferencia”, señaló el especialista.

Para obtener un tratamiento focalizado en la condición, el especialista exhortó a los pacientes a recibir seguimiento de un endocrinólogo.

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