“Este aumento de autismo exige servicios de diagnóstico e intervención temprana, así como la regulación de la terapia Applied Behavioral Analysis (ABA, por sus siglas en inglés) recomendada para este trastorno, sin embargo, no hay suficientes recursos para abordar estas necesidades”, indicó Joyce Dávila, directora ejecutiva de la Alianza de Autismo de Puerto Rico.

El autismo es un trastorno del desarrollo neurológico que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación. Actualmente, este trastorno refleja una crisis de salud pública en Puerto Rico .

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Estadísticas de prevalencia de autismo

Según datos del 2020, uno de cada 36 niños es diagnosticado con autismo, esto representa un 66% más que el pasado año. Además, los trastornos de espectro autista (TEA) son 4 a 5 veces mayor de que afecten a varones que a féminas.

Cerca del 40% de los niños con TEA no hablan en lo absoluto. Entre el 25% y el 30% de los niños con autismo dicen algunas palabras entre los 12 y 18 meses de edad y luego las pierden. Otros podrán hablar solo hasta que tengan más edad. La gran mayoría tienen condiciones concomitantes que los complican.

En Puerto Rico, el último estudio poblacional de autismo se llevó a cabo en el 2011 en la Escuela de Salud Pública del Recinto de Ciencias Médicas, publicado en el 2012. Se espera que en el 2025 se pueda publicar un estudio actualizado para conocer el avance de este transtorno en la sociedad puertorriqueña.

Necesidades de pacientes adultos con autismo

Durante la conferencia de prensa la Dra. Joyce Dávila, fundadora y directora ejecutiva de la Alianza de Autismo de Puerto Rico en conjunto a la Dra. Alice Pérez y la Dra. Ángeles Acosta, psicologas clínicas, resaltaron la necesidad que hay en Puerto Rico de servicios para los pacientes adultos con un diagnóstico de autismo.

Como parte de su preocupación expresaron la realidad a la cual se exponen los pacientes cada día. Esto incluye la carencia de una transición efectiva entre el pediatra del niño con autismo y cuando requiere atención de un médico adulto.

Además, las leyes que protegen al paciente, indican que todos los adultos tienen la capacidad legal para tomar decisiones por sí mismos. Sin embargo, esta presunción no siempre refleja la realidad, y a pesar de ello, no se ofrecen servicios adecuados para adultos con deficiencias del desarrollo, incluyendo autismo, cuando alcanzan los 21 años.

Por otro lado, en momentos de crisis, en ocasiones los jóvenes y adultos no son admitidos en los centros psiquiátricos, ya que el autismo no es considerado una enfermedad psiquiátrica. Cada estadística representa familias que han tenido un cambio de estilo de vida con el autismo.

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Compromiso de Alianza de Autismo de Puerto Rico

Mediante la educación y concienciación la Alianza de Autismo de Puerto Rico continua con su compromiso para mejorar la vida los pacientes con autismo abogando por sus derechos y necesidades. 

«Estamos llamados a comprometernos para cimentar un futuro con accesibilidad y mejores tratamientos, asegurando una mejor calidad de vida para cada niño o adulto con autismo”, indicó Joyce Dávila, directora ejecutiva de la Alianza de Autismo de Puerto Rico.

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Esta condición, que se caracteriza por causar inflamación y úlceras en la membrana que recubre el recto y el colon, ha aumentado hasta en un cuatro por ciento, según ha documentado recientemente la Unidad de Investigación de Gastroenterología de la Universidad de Puerto Rico.

De acuerdo con la UPR, la colitis se ha vuelto mucho más común en los puertorriqueños que la enfermedad de Crohn, que es otra de las EII más predominantes. De hecho, advierten que se registran 38.2 casos por cada 100,000 habitantes y que estas cifras han tenido hasta un cuatro por ciento de incremento, teniendo en cuenta las estadísticas de años anteriores que posee el Departamento de Salud de Puerto Rico.

Sin embargo, aunque las EII están aumentando en la isla, los procedimientos médicos para tratar estas anomalías también son cada vez más frecuentes, lo que presume que la ciencia médica se sigue fortaleciendo en Puerto Rico.

“He percibido en la práctica que ha aumentado el número de pacientes que llegan con penetraciones y perforaciones intestinales tanto en Crohn como en Colitis Ulcerosa, especialmente la de Crohn, tanto en varones como en féminas”, señaló el doctor Juan Lojo, catedrático del Departamento de Cirugía de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas (RCM).

Eso sí, aunque la colitis sigue en alza en los adultos, el especialista advirtió que los jóvenes también presentan amplia incidencia de esa enfermedad, lo que representa nuevos retos para la comunidad médica para garantizar que se llegue a la adultez en remisión o sin la enfermedad.

Aunque no se tiene certeza de los motivos por los que se desarrollan las EII, en el caso de la colitis hay investigaciones que están cursando a nivel mundial que evidencian que hay alteraciones en la mucosa intestinal que  pueden propiciar el desarrollo de esa enfermedad.

Por ejemplo, recientemente se conocieron los hallazgos de la investigación del Centro de Regulación Genómica de Barcelona (CRG), en España, que evidenciaron que los pacientes que tienen en sus organismos mayores niveles de la enzima alfa 1-6 fucosiltransferasa, también conocida como FUT8, tendrían mayor riesgo de colitis. Esta enzima, de acuerdo con los científicos, es más frecuente en el colon; pero sus niveles son normalmente bajos en los individuos sanos.

Esta sería una de las razones por las que no solo en Puerto Rico sino en todo el globo terráqueo los gastroenterólogos se enfrentan todos los días a nuevos casos de colitis. Además, como la colitis es una enfermedad autoinmune, los científicos han evidenciado que al haber tanta afectación del sistema inmunológico al propio cuerpo, esto podría propiciar un debut más negativo de la enfermedad.

«Demostramos que cuando FUT8 se sobre expresa, como se observa en los pacientes con colitis ulcerosa, las células epiteliales secretan mucinas menos compactas en comparación con la mucosa normal. Al ser menos compacta, la capa mucosa es más permeable, y creemos que esto permite que las bacterias lleguen a las células epiteliales del colon con más facilidad. La capa mucosa también es más pegajosa, lo que la hace más resistente al lavado. Esto, a su vez, atrapa a las bacterias y otros patógenos dentro de la mucosa, lo que les da más tiempo para invadir las células subyacentes», explica el doctor Gerard Cantero-Recasens, que llevó a cabo el trabajo en el laboratorio del doctor Malhotra y ahora es investigador principal junior en el Instituto de Investigación Vall d’Hebron de Barcelona.

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Dieta

Aunque te suene a frase de cajón, la nutrición es una de las principales aliadas o enemigas de tu enfermedad. Varias investigaciones han evidenciado que lo que comen los pacientes con esta condición determina, en buena parte de los casos, el retroceso o avance de la colitis diagnosticada.

Por ejemplo, varios expertos le recomiendan a esta población controlar el consumo de alimentos que les causen inflamación o diarrea. Por el contrario, pueden sustituirlos por productos ricos en vitaminas y minerales como salvado de avena, frijoles, cebada y frutos secos.

Medicamentos

Los fármacos prescritos para la colitis se han convertido en el tratamiento nobel para esta EII. Sin embargo, debes saber y siempre recordar que es el médico quien debe enviarte lo que debes tomar para controlar los síntomas de tu enfermedad; bajo ningún motivo debes automedicarte. 

Debes saber que existen una amplia gama de medicamentos para el trhatamiento de la colitis, que van desde antiinflamatorios, así como corticoides, supresores del sistema inmunológico, aminosalicilatos, entre varios otros. Ten en cuenta que ningún caso de colitis es igual, por lo que no debes dejarte guiar por los consejos de otros pacientes a la hora de medicarse, sino que debe ser tu médico tratante el que te sugiera el tratamiento a seguir. 

Terapias complementarias

Existen otros métodos que pueden contemplarse para la colitis ulcerosa. Por ejemplo, en casos más graves, puede que los pacientes requieran una intervención quirúrgica con la que se extirpará la totalidad del colon  y del recto; este procedimiento se conoce como proctocolectomía.

Por lo general, cuando los pacientes se someten a una cirugía, suelen necesitar otra terapia complementaria conocida como anastomosis quirúrgica ileoanal (bolsa en J), que es cuando se les deja una sonda para recolectar la excreta, orina y demás material biológico que expida el organismo tras la cirugía.

“Este procedimiento elimina la necesidad de usar una bolsa para recolectar las heces. El cirujano construye un saco desde el final del intestino delgado. El saco se une directamente al ano, lo que le permite al paciente expulsar los desechos de una manera normal. Para completarse, la cirugía puede requerir de 2 a 3 pasos”, destaca MayoClinic.

Así mismo, hacer ejercicio, ir al psicólogo, buscar grupos de apoyo, controlar el estrés, entre otros, son factores que contribuirán con el mejoramiento de tu enfermedad.

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Cuando nos encontramos ante un evento atmosférico es muy importante que los pacientes con condiciones respiratorias tengan un plan de acción, que tengan sus terapias de mantenimiento al día y que también tengan sus inhaladores de rescate.

El especialista asegura que ante estas emergencias meteorológicas, los pacientes con afecciones como asma deben continuar con su tratamiento preferiblemente de manera manual ya que se anticipa que vamos a tener una ausencia de electricidad y los medicamentos que dependen de una máquina eléctrica muchas veces se nos hace difícil la administración.

Igualmente, los pacientes de apnea del sueño que utilizan sus máquinas al momento de acostarse a dormir es muy importante que tengan una batería de backup para poder cubrir por unas horas sus necesidades ante la ausencia de electricidad. También es importante que se tengan al día los generadores eléctricos con su respectivo mantenimiento, ya que el restablecimiento de energía eléctrica puede tardar.

Asimismo, los paciente que dependen de oxígeno es importante que tengan sus tanques H, qué son los tanques altos con una una mayor cantidad de litraje, y que se aseguren de tener su refill de tal manera que se pueda suplir las necesidades de oxígeno durante el tiempo que dure la emergencia.

Se anticipan cambios de humedad y cambios de frío y calor que pueden incidir en síntomas respiratorios por lo que también es bueno que mantenga los jarabes y medicamentos para poder utilizarla en caso de que sea necesario.

*Dr. Boodoosingh Casiano
Neumólogo y Cuidado Critico
Hospital San Lucas
Oficina en Torre Médica San Lucas -Suite 701
787-290-5577

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De repente me miró y me dijo “Tú eres Lily, ¿verdad?”  Yo tenía la mascarilla puesta así que me sorprendió que me reconociera. Y ahí comenzó la conversación.  Me contó que estaba por San Sebastián acompañando a su hermana en unas diligencias, pero que ella vivía en Arecibo. Me dijo que la hermana estaba en el salón de belleza al lado del restaurante, pero estaban muertas de hambre y le iba a llevar comida. De ahí saltamos a sus dos matrimonios (con bastante detalle), y también comentó sobre el hijo que, a pesar de ser ya un adulto, todavía vive con ella.

  A ustedes les podrá parecer extraño que una persona que no conozca termine contándome su vida entera, pero que va, es algo bastante común. Parece que el llevar casi treinta y ocho años en los medios hace que la gente sienta que me conoce y se abran a tenerme confianza. Es uno de los aspectos que más aprecio de mi trabajo:  ese sentido de que pertenezco a una gran familia.  

En eso entró la hermana, y mi nueva amiga me la presentó. “Mi hermana es menor que yo, pero es tímida,” me dijo susurrando. “Y ni guía de noche. Yo guío a cualquier hora y a donde sea”. Fue entonces que me atreví a preguntarle la edad. Cuando me dijo que tenía ochenta y un años yo no lo podía creer. Continúo diciéndome que ella vivía hace muchos años en una urbanización en Arecibo, pero estaba cansada ya de la vida urbana y se quería mudar a una casa en el campo que tuviese por lo menos dos cuerdas de terreno. “¿Y usted no cree que a su edad sería un poco fuerte vivir en el campo, tan aislada y con tanto terreno?”le pregunté. Y ella me miró con esa mirada que me da mi madre cuando me quiere decir “¿Y tú crees que yo soy inútil?” 

Y procedió a decirme que ella era muy activa y que quería sembrar, y hasta le iba a decir a su hijo que cuando ella se mudara al campo, él iba a tener que conseguirse un lugar donde vivir porque ya era hora de independizarse. Yo quiero ser como ella cuando sea grande. A la verdad que a las mujeres no hay quien nos detenga, no importa la edad. Y pensé en mi madre que a los ochenta y cuatro todavía ni se visualiza retirándose del negocio de la familia; a mi maestra de aeróbicos y pilates quien a sus ochenta y pico sigue siendo entrenadora de entrenadores. Y como ellas, muchas más.  

¿Qué hace que haya personas que puedan sentirse jóvenes y capaces de seguir comiéndose el mundo a pesar de la edad? El cuidar nuestra salud es primordial, por supuesto, porque sin salud no puede haber percepción de juventud. Pero aún cuando hay algunos achaques, el ver la edad como un número y no como algo que nos define hace una diferencia.  También la hace el conservar la capacidad de ilusionarnos, de poder entender que la felicidad está hecha de pequeños momentos que se disfrutan. Somos jóvenes de espíritu también cuando vemos los retos como nuevas aventuras y evitamos pensar que estamos muy viejos para hacer esto o aquello. Y, sobre todo, nos hacemos un “facelift” existencial cuando aprendemos a soltar ese pasado que no podemos cambiar y no le permitimos limitar nuestra capacidad para gozarnos el presente.   

Hoy te invito a que te conectes con esa parte de tu alma que todavía sueña, planifica y se ilusiona.  Te vas a sentir más joven no importa la edad que tengas. 

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