Se estima que más de 300 millones de personas alrededor del mundo padecen alguna enfermedad dermatológica crónica. Sin embargo, en la actualidad no existe una estadística nacional que cuantifique el problema y que permita saber un número real las personas que padecen dermatitis atópica, hidradenitis supurativa, psoriasis, artritis psoriásica, urticaria crónica, alopecia areata, y vitíligo en Puerto Rico y Latinoamérica.

La Coalición Latinoamericana de Pacientes de la Piel (COLAPPIEL) en alianza con la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) convocan a pacientes a participar de la primera encuesta sobre enfermedades dermatológicas con el fin de recopilar y contar con indicadores estadísticos de las diferentes condiciones de la piel que aquejan a los pacientes, y documentar sus necesidades y acceso a tratamientos. 

“Esta información es crucial, no solamente para educar a la población sobre la existencia, síntomas, vivencias y magnitud de las enfermedades de la piel, sino que, además, resulta clave para crear conciencia sobre estas condiciones dermatológicas en las agencias y entidades salubristas, y se tomen en cuenta en el desarrollo, toma de decisiones e implementación de políticas de salud pública, así como con el fin de mejorar la atención médica para el bienestar y la calidad de vida de estos pacientes.” destacó Leticia López, directora ejecutiva de APAPP. 

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Para completar la encuesta, debe acceder al siguiente enlace www.encuestasdesalud.com. La fecha límite para completar esta encuesta es o antes del 30 de mayo de 2024. Toda la información es de carácter confidencial. Los datos serán usados solo con fines estadísticos.

Las personas que padecen alguna enfermedad dermatológica crónica tienen una mayor probabilidad de padecer otras condiciones como obesidad, inflamación intestinal, enfermedades cardiovasculares y el síndrome metabólico en comparación con la población en general. El sufrir de una enfermedad en la piel causa un alto impacto tanto en el aspecto físico como también en el estado emocional y social de quienes la padecen. Y pueden desencadenar otros trastornos mentales como depresión, y ansiedad.

Esta encuesta se está realizando también en Argentina, Colombia, Chile, Panamá, El Salvador, Ecuador, República Dominicana, Perú y Puerto Rico. Otras organizaciones que están colaborando en este esfuerzo son FUNDAPSO, Psoríase Brasil, Psoriasis Nueva Vida El Salvador, Asociación Panameña de Enfermedades de la Piel, Asociación Amor en la Piel, FAPSOM, APSUR, Corporación Psoriasis y Piel Chile, Acociación Civil para el Enfermo de Psoriasis y la Fundación de Apoyo a Pacientes de Psoriasis República Dominicana. 

Para más información pueden acceder a la página de APAPP en Facebook, Instagram y X por APAPPsoriasis. También pueden enviar mensaje de texto al 787-376-7604 o al correo electrónico  psoriasispr@gmail.com.

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Nacida en San Germán, Puerto Rico, Leticia comparte raíces profundas en la localidad de Cabo Rojo, donde el entorno playero ha sido su refugio desde su infancia. Sin embargo, su vida dio un giro inesperado en séptimo grado cuando fue diagnosticada con psoriasis, desatando una batalla que enfrentaría con valentía a lo largo de los años.

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A pesar de los desafíos, Leticia encontró su llamado en el ámbito educativo, estudiando educación especial y luego especializándose en consejería. Su pasión por el ambiente escolar la llevó a desempeñarse como consejera en la Academia María Reina durante doce años, enfrentando los desafíos generacionales y ayudando a los estudiantes a lidiar con la creciente ansiedad.

Pero su historia va más allá de las aulas. Leticia ha sido una guerrera en la batalla contra la psoriasis, experimentando personalmente los desafíos y triunfos de esta condición.

Su compromiso con la causa se extiende a su liderazgo en APAPP, donde ha desempeñado un papel fundamental desde el voluntariado hasta liderar la organización.

La dedicación de Leticia ha sido reconocida por numerosos testimonios que resaltan su empatía, dedicación y liderazgo en la lucha contra la psoriasis. Su labor incansable ha generado un cambio significativo en la vida de quienes enfrentan esta enfermedad, brindándoles apoyo, educación y esperanza.

En el Día Mundial de la Mujer, es imperativo honrar a figuras como Leticia López, cuyo compromiso y pasión han sido pilares en la lucha de muchos pacientes contra esta enfermedad. Su historia es un testimonio de superación y dedicación, inspirando a otros a enfrentar los desafíos con valentía y determinación. Que su legado perdure como un recordatorio de que, con amor, empatía y liderazgo, podemos superar cualquier adversidad y construir un mundo más compasivo y solidario.

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La psoriasis: más que una afección cutánea

La psoriasis es una condición autoinmune con una base genética significativa, en la cual la piel experimenta una rápida reproducción excesiva en áreas específicas del cuerpo. En lugar de los 30 días necesarios para que una persona sin psoriasis renueve la capa superior de su piel, en pacientes con psoriasis, este proceso se acelera a tan solo ocho días. Como resultado, se acumulan células cutáneas muertas, formando las típicas placas que se observan en la superficie de la piel.

De acuerdo con la doctora Tania González, recientemente, se ha preferido utilizar el término «enfermedad psoriásica» en lugar de «psoriasis» para describir esta condición. Esto se debe a que la psoriasis afecta múltiples sistemas en el cuerpo, no solo la piel. La Dra. González señala que esta nomenclatura “ayuda a evitar malentendidos, ya que la psoriasis es una enfermedad que abarca aspectos más amplios y complejos”.

Y es que la psoriasis no solo afecta la piel. Los pacientes con esta condición pueden experimentar problemas de salud diversos, como artritis, inflamación en músculos, tendones y ligamentos, afecciones oculares, trastornos gastrointestinales y problemas cardíacos. “La psoriasis es una condición polifacética que involucra múltiples sistemas en el cuerpo”, resaltó.

Tipos de psoriasis

La psoriasis se presenta en varios tipos, siendo el más común conocido como «psoriasis vulgar», que representa aproximadamente el 90% de los casos. La psoriasis vulgar se caracteriza por placas que a menudo parecen tener un aspecto blanco o plateado. Además, existen otras formas de psoriasis, como la psoriasis inversa, que pueden ser menos visibles y a menudo se pasan por alto.

“La psoriasis inversa se desarrolla en pliegues de la piel, como debajo de los senos o en el área inguinal. Esto puede llevar a la confusión, y los pacientes a menudo intentan tratarla con productos como Listerine amarillo o cloro, creyendo erróneamente que se trata de una infección por hongos”, señaló.

Por tanto, la Dra. González enfatiza la importancia de buscar ayuda multidisciplinaria para abordar las diversas implicaciones de la enfermedad psoriásica. 

“Es fundamental que las personas que padecen psoriasis busquen ayuda multidisciplinaria, lo que implica consultar a diferentes especialistas que aborden las diversas implicaciones de la enfermedad. Esto incluye a profesionales que puedan tratar la artritis, problemas cardíacos, aspectos emocionales como la tristeza, así como las molestias oculares y gastrointestinales que la psoriasis puede causar”. 

Tratamiento de la psoriasis

Aunque la psoriasis no tiene una cura definitiva, existen diferentes tratamientos disponibles para controlarla y mantenerla en remisión. Estos tratamientos incluyen terapias tópicas, inyecciones de medicamentos biológicos y pastillas, tanto antiguas como nuevas. El objetivo principal es controlar los síntomas y reducir las placas cutáneas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

“La medicina ha avanzado significativamente, y los tratamientos actuales son más efectivos y seguros. Por ejemplo, en lugar de la brea, se utilizan terapias tópicas, inyectables y medicamentos orales más modernos. No se recomienda recurrir a métodos antiguos que puedan ser tóxicos o ineficaces en comparación con las opciones actuales”.

Los avances en la medicina han llevado a tratamientos más efectivos y seguros en comparación con métodos antiguos, como el uso de la brea. Por ende, la doctora señaló que es fundamental que los pacientes se mantengan actualizados sobre las opciones de tratamiento disponibles y eviten recurrir a métodos obsoletos que pueden ser tóxicos o ineficaces en comparación con las opciones actuales.

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Enfoque integral en el tratamiento de la psoriasis

La Dra. González también destaca la importancia de la psicoterapia en el manejo de la psoriasis, ya que el estrés, tanto físico como mental, puede exacerbar la enfermedad. La relación entre la salud mental y la psoriasis es significativa, con una alta prevalencia de ansiedad y depresión en pacientes con psoriasis.

“La psicoterapia puede ayudar a las personas a lidiar con el estrés y mejorar su bienestar emocional, lo que, a su vez, puede tener un impacto positivo en la enfermedad”.

Terapia de Goeckerman

La terapia de Goeckerman, utilizada desde la década de 1920, implica la aplicación de alquitrán de hulla en la piel, seguida de exposición a la luz ultravioleta. Aunque el tratamiento puede generar molestias debido al olor del alquitrán, ha demostrado ser efectivo en el manejo de la psoriasis.

Esteroides tópicos y otros tratamientos

Los esteroides tópicos, como la hidrocortisona, han sido una parte importante del tratamiento de la psoriasis desde la década de 1950. Además, el metotrexato es un medicamento que se ha utilizado durante muchos años en el tratamiento de la psoriasis y es ampliamente reconocido por su eficacia.

Avances en el tratamiento

“En cuanto a los esteroides tópicos, como la hidrocortisona y otros corticosteroides, han sido una parte importante del tratamiento de la psoriasis desde la década de 1950. Han sido un avance significativo en el control de los síntomas y la reducción de la inflamación en la piel”. 

Los esteroides tópicos siguen siendo una opción frecuentemente utilizada en el tratamiento de la psoriasis, aunque existen alternativas en forma de cremas que imitan su acción sin ser esteroides.

El metotrexato también sigue siendo un tratamiento efectivo y ampliamente reconocido para la psoriasis. Es un medicamento que ha demostrado su eficacia a lo largo de los años. Además, menciona el ácido fumárico, que se utiliza en el tratamiento de la psoriasis.

La ciclosporina también es un medicamento inmunosupresor que comenzó a utilizarse en las décadas de los 70 y 90 para el tratamiento de la psoriasis. Este medicamento puede funcionar de manera efectiva y rápida para controlar los síntomas de la psoriasis, y es una opción que a menudo se considera en casos de exacerbación severa. Sin embargo, su uso se limita y se reserva en situaciones específicas, ya que puede tener efectos secundarios y no se recomienda como un tratamiento a largo plazo debido a sus riesgos potenciales para la salud.

Existen otras opciones de tratamiento que no son inmunosupresores y que se han utilizado con éxito en el manejo de la psoriasis. Estas incluyen la fototerapia (terapia de luz ultravioleta), el uso de vitamina D y retinoides. Estos tratamientos aún se emplean en la práctica clínica y pueden ser efectivos para controlar los síntomas de la psoriasis.

La terapia de luz ultravioleta, ya sea natural a través de la exposición solar o a través de tratamientos médicos, ha demostrado ser efectiva para condiciones inflamatorias de la piel, como la psoriasis. La exposición al sol y la luz ultravioleta tienen propiedades antiinflamatorias que pueden ayudar a reducir la inflamación de la piel y mejorar los síntomas de la psoriasis.

Sin embargo, es importante destacar que la exposición al sol y a la luz ultravioleta debe ser controlada y supervisada por profesionales de la salud, ya que un exceso de exposición al sol puede aumentar el riesgo de cáncer de piel. Por lo tanto, es esencial encontrar un equilibrio entre los beneficios de la luz ultravioleta en el manejo de la psoriasis y la protección de la piel contra los daños potenciales.

Los avances en la comprensión de las cascadas inflamatorias y los procesos biológicos involucrados en la enfermedad han llevado al desarrollo de tratamientos más específicos y dirigidos. En lugar de bloquear todo el sistema inmunológico, como lo hacían medicamentos anteriores como la ciclosporina o el metotrexato, los nuevos medicamentos actúan de manera más selectiva en cascadas específicas de la psoriasis.

“Estos medicamentos bloqueadores de ciertas vías o cascadas inflamatorias, como la vía de la interleucina 17 (IL-17) y otras, han demostrado ser efectivos en el control de los síntomas de la psoriasis. Esto permite un tratamiento más específico y, al mismo tiempo, reduce los efectos secundarios relacionados con la supresión generalizada del sistema inmunológico”.

“La evolución en el tratamiento de la psoriasis a lo largo de los años es evidente, y estos avances han mejorado significativamente la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad”, enfatizó.

Consejos para pacientes con psoriasis

La Dra. González brinda consejos importantes para quienes padecen psoriasis, como educarse sobre su condición, aceptar y convivir con ella, cambiar el estilo de vida adoptando hábitos saludables y buscar información confiable de fuentes médicas. También enfatiza la importancia de participar en actividades de apoyo y consultar a profesionales de la salud actualizados y confiables.

Consideración de enfoques naturales

En cuanto a los enfoques naturales, como la cúrcuma o el aloe vera, algunas personas han encontrado alivio en su uso. Aunque estos no cuentan con evidencia científica sólida, pueden ser considerados como complementos a los tratamientos médicos convencionales. Sin embargo, es fundamental consultar con un profesional de la salud antes de incorporar enfoques naturales en el régimen de tratamiento.

Relación entre salud mental y psoriasis

“Existe una alta prevalencia de enfermedades mentales, como la ansiedad y la depresión, en pacientes que tienen psoriasis. La relación entre la salud mental y la psoriasis es tan significativa que la incidencia de estas condiciones mentales es comparable a la de pacientes con cáncer”.

La relación entre la salud mental y la psoriasis es significativa, y se ha confirmado a lo largo del tiempo. La Dra. González señala que existe una alta prevalencia de enfermedades mentales, como ansiedad y depresión, en pacientes con psoriasis. La psicoterapia puede ser útil para ayudar a las personas a lidiar con el estrés y mejorar su bienestar emocional, lo que puede tener un impacto positivo en la enfermedad.

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“El Día Mundial de la Psoriasis tiene historia en el mundo desde hace un buen tiempo, pero en Puerto Rico, lo hacemos desde 2010. Hoy ofrecemos una clínica dermatológica en apoyo con la Fundación Piel y la Sociedad Dermatológica de Puerto Rico con orientación gratuita a todos los asistentes”, afirmó Leticia López, directora ejecutiva de APAPP.

Especialistas como la Dra. Tania González, dermatóloga, se unieron a la jornada educativa de APAPP para hablar sobre la evolución que se ha dado en el campo de los tratamientos para la psoriasis. De esta manera, explicó cuáles alternativas se empleaban años atrás, cuáles de ellas hoy siguen vigentes y cuáles ya quedaron de lado.

La especialista recomendó a los pacientes buscar ayuda multidisciplinaria, “alguien que le atienda la psoriasis, el corazón, la tristeza, la irritación de los ojos”. “No es desde una sola especialidad que nos debemos ocupar de la psoriasis”, afirmó. 

Haciendo un retroceso en los medicamentos usados años atrás y que aún se siguen empleando, la Dra. Torres mencionó el Brea (un componente con miles de ingredientes que es efectivo), “es como si lo estuvieran tratando con gasolina, pero funciona”. A su vez, recomendó dejar de lado alternativas altamente peligrosas como el mercurio, el arsénico o los rayos X.

«La luz ultravioleta es maravillosa para tratar las condiciones de piel ya que disminuye los niveles de inflamación. Incluso, la luz del sol es efectiva cuidando las horas de exposición», sostuvo.

Psoriasis y salud mental

La Lcda. Lorna Peña, especialista en psicología, explicó cómo puede verse afectada la salud mental de los pacientes con psoriasis debido al constante malestar que suelen generar los síntomas y las lesiones que quedan en la piel.

La psicóloga recomendó a los pacientes buscar atención individualizada y compartió con el público, que logra comprender las necesidades emocionales de los demás debido a que ella también fue diagnosticada con la condición.

«El primer paso frente a un diagnóstico es la aceptación y cómo sabemos que no es fácil, si necesita ayuda no dude en buscar apoyo psiquiátrico o psicológico», sostuvo.

Desde su experiencia como paciente y como profesional, recomendó a los asistentes evitar compararse con otros, proponerse retos y ser conscientes de que tener psoriasis no hace a las personas inferiores de los demás.

Acceso a los servicios de salud y los tratamientos

En encuentro también contó con un espacio para resolver las dudas y ofrecer indicaciones en cuanto al suministro de recetas médicas y la recepción del tratamiento adecuado para el manejo de la psoriasis.

«Un paciente educado es un paciente empoderado. Cuando usted reciba un NO como respuesta indague el por qué y haga valer sus derechos», señaló la Lcda. Patricia Faria, farmacéutica, en su intervención.

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La especialista ofreció una explicación sencilla sobre la diferenciación entre los agentes terapéuticos (vía de administración, dosis, mecanismos de acción, frecuencia, entre otros) y explicó que es importante que las recetas médicas contengan información clara sobre estos detalles para lograr entregas efectivas.

A su vez, aclaro que algunos agentes para la psoriasis son empleados para el manejo de otras condiciones que no son de la piel como la colitis ulcerosa, por lo que insistió en la necesidad de mejorar la comunicación médico-farmacia para ofrecer a los pacientes los medicamentos que requieren en el tiempo oportuno.

Bienestar desde la nutrición

Para la Lcda. Chelsea Serrano, trabajadora social y especialista en trastornos alimenticios, alcanzar hábitos alimenticios saludables es fundamental para lograr una salud emocional e integral en los pacientes con #psoriasis.

“Planifica tus comidas y evita comer fuera de casa. Hacer una lista de lo que necesitas te ayuda a evitar comer por impulso y debilita la sensación de “hambre emocional”, mencionó.

La trabajadora social, insistió en la importancia de eliminar sodas o alimentos procesados y de incorporar en la dieta alimentos más sanos.

“Mi recomendación es educarnos y leer sobre todas estas condiciones. Frente a los signos consulta con un médico y adquiere opiniones que beneficien tu salud», dijo.

“Intenta que tu plato siempre tenga frutas y vegetales e incluye como mínimo 8 vasos de agua al día . Adicional toma 15 o 30 minutos diarios para caminar o hacer actividad deportiva», indicó la Lcda. Serrano.

Hábitos a implementar en casa

• Siempre intentar que los platos tengan carbohidratos, frutas y verduras.
• Divide el plato y sirve en la mitad de este frutas y verduras frescas.
• Intenta que la bebida del día sea agua y no sodas.
• Reduce las bebidas carbonatadas.
• Establece rutinas de descanso oportunas.
• Realiza actividades que te generen placer como escuchar música o leer.

Para el cierre del evento, las reconocidas Marian Pabón y Lily García dieron un toque divertido sin dejar de lado la educación, de esta manera con su presentación “Los secretos de los pacientes felices”, motivaron al público a aceptar sus diagnósticos y a educarse para conocer las necesidades de su cuerpo y manejarlas asertivamente.

Entre risas y en su papel de «Marrayo», la actriz Marian Pabón invitó a los pacientes a enfrentar sus condiciones con fuerza y alegría y a no dejarse vencer por los obstáculos o situaciones difíciles.

«El secreto de los pacientes felices es no darse por vencidos. Yo no me voy a dar por vencida nunca», sostuvo.

Por su parte, Lily señaló que, «Cuando servimos a los demás, esa solidaridad se convierte en medicamento y nos ayuda a sentirnos bien».

“El Día Mundial tiene magia para mi . Como saben yo soy paciente y siempre he tratado desde 2006 que hice una pequeña actividad en la Universidad de PR con pacientes de visibilizar la psoriasis y apoyar a los pacientes. Espero estar cerca de la cura de esta enfermedad», concluyo.

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En charla exclusiva con BeHealth, varias mujeres miembros de fundaciones en Puerto Rico compartieron sus experiencias y conocimientos, destacando el valioso trabajo que realizan estas organizaciones para empoderar a los pacientes con enfermedades crónicas. Entre ellas se encontró la Dra. Leticia López, paciente con psoriasis y directora de APAPP, Brenda Gerena, paciente de psoriasis y directora ejecutiva de AAPDA, la Dra. Lilifrancheska Lebrón, paciente con lupus y miembro de la Red de Apoyo de Pacientes con Lupus en Puerto Rico y Zenaida Colón, fundadora de Alopecia PR.

En este sentido, hay un enfoque crucial para los pacientes: la capacidad de autoevaluarse y tomar decisiones que mejoren su calidad de vida.

«Es esencial que la Asociación proporcione orientación sobre cómo adaptar la rutina diaria y el estilo de vida. Nuestra principal prioridad es la educación, por lo que trabajamos con un enfoque holístico que no se limita al tratamiento médico, sino que abarca aspectos como el ejercicio, la alimentación, las relaciones sociales y la colaboración con profesionales de la salud”, contó la directora de APAPP.

Por ende, es fundamental empoderar a los pacientes para que comprendan y gestionen su enfermedad. Así, otra de las invitadas, la Dra. Lilifrancheska Lebrón, paciente con lupus y miembro de la Red de Apoyo de Pacientes con Lupus en Puerto Rico destacó que existen dos dos palabras clave se destacan: calidad de vida y estilo de vida.

«Estos dos aspectos son elementos comunes que compartimos. El estilo de vida siempre es un componente que se promueve entre los pacientes con condiciones autoinmunes. Como doctora, quiero enfatizar que el estilo de vida es algo que siempre fomentamos en los pacientes del grupo de apoyo. La educación es esencial, ya que un paciente bien informado sobre su condición tiene el control necesario para lograr una buena calidad de vida en todos los aspectos», contó.

Asimismo, con las herramientas, el apoyo y la educación adecuada, la enfermedad puede ser controlada y se puede disfrutar de una vida de calidad. Por ejemplo, en Alopecia Puerto Rico de la mano de Zenaida Colón, su fundadora y paciente con esta condición, también están comprometidos con la educación, «ya que esta nos ayuda a desmitificar las creencias erróneas que a menudo rodean estas condiciones».

«La educación nos permite compartir conocimientos tanto en el ámbito de la medicina tradicional como en el apoyo emocional, lo que ayuda a sobrellevar la condición. Definitivamente, la educación nos brinda la valentía necesaria para enfrentar estos desafíos», dijo Colón.

Por su parte, Brenda Gerena, paciente de psoriasis y directora ejecutiva de AAPDA, contó que «este apoyo es fundamental para el control de las emociones, como han destacado mis compañeras» y agregó que la educación es esencial «no solo para el autocuidado, sino también para alentar a los pacientes a buscar atención médica adecuada en lugar de caer en mitos y la automedicación, que pueden ser contraproducentes».

¿Qué servicios ofrecen estas organizaciones?

 APAPP, según contó su líder Leticia López, ofrece al paciente servicios como consultorías individuales para pacientes y referencias a dermatólogos. Además, «tenemos un grupo de apoyo a través de WhatsApp, que es una herramienta muy efectiva. Organizamos actividades educativas a gran escala, como participar en eventos educativos y celebrar el Día Mundial de la Psoriasis, que se llevará a cabo el próximo 28 de octubre donde, por primera vez, ofreceremos clínicas de psoriasis gratuitas realizadas por dermatólogos». APAPP próximamente también estará ofreciendo clínicas, mesas informativas y paneles de expertos.

Por su parte, en la Red de Apoyo de Pacientes de Lupus en Puerto Rico existe una comunidad virtual donde los pacientes pueden hacer preguntas y unirse a discusiones. «También mantenemos un grupo en las redes sociales que a menudo ofrece información sobre proveedores de salud. Este espacio es especialmente útil para aquellos pacientes que han estado esperando un diagnóstico durante meses o incluso años», explicó la Dra. Lebrón.

«Una vez que los pacientes se unen a nuestro grupo, podemos proporcionarles información sobre proveedores de salud según sus necesidades. La educación es una parte fundamental de nuestro enfoque, y constantemente participamos en actividades como esta, además de colaborar con otras organizaciones para mantener a los pacientes bien informados», dijo.

Asimismo, Alopecia PR ofrece grupos de apoyo. «Lo primero que buscamos es crear una conexión para que los pacientes sepan que no están solos, que no son los únicos que enfrentan esta condición, y que hay otras personas que han superado desafíos similares», contó Colón.

«Una función muy especial que desempeñamos es la educación en las escuelas, especialmente cuando se trata de niños. Hemos tenido la oportunidad de visitar las escuelas donde están los niños con esta condición para brindar educación no solo al grupo de pacientes, sino a toda la escuela en general. En este entorno, los estudiantes pueden hacer todas las preguntas que tengan sobre la condición, lo que ayuda a derribar las barreras y evita que los pacientes con alopecia se sientan solos en esta situación. La divulgación es una parte fundamental de lo que hacemos, ya que brindamos la confianza necesaria a estos niños para que puedan hablar abierta y libremente sobre su enfermedad», explicó.

En el caso de la dermatitis atópica, AAPDA ofrece una serie de servicios educativos tanto para los pacientes como para la comunidad en general. «Trabajamos en colaboración con médicos especialistas en el tratamiento de esta condición, quienes brindan charlas y educación gratuita a los pacientes. Además, contamos con un grupo de apoyo a través de WhatsApp, que cumple precisamente la función de que los pacientes no se sientan solos y puedan compartir sus experiencias y desahogarse», explicó Gerena.

«A través de estos grupos de apoyo, se crea un ambiente de comprensión mutua donde los pacientes pueden compartir sus desafíos, éxitos y preocupaciones con personas que están pasando por experiencias similares. El apoyo emocional y la sensación de no estar solos en esta lucha son aspectos cruciales para la calidad de vida de quienes padecen dermatitis atópica», resaltó Gerena.

«Es importante entender que la alopecia puede afectar emocionalmente a las personas, por lo que ofrecemos apoyo a través de psicólogos, consejeros y motivadores, para ayudar a las personas a enfrentar esta situación de una manera más efectiva. Queremos que los pacientes sepan que no están solos y que hay recursos y profesionales dispuestos a ayudarles a vivir plenamente a pesar de la alopecia», dijo también la fundadora de Alopecia PR.

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La Red de Apoyo se dedica constantemente a desmitificar los conceptos erróneos sobre el lupus. Uno de los mitos más comunes y preocupantes es que el lupus es un tipo de cáncer en la sangre, lo cual es completamente incorrecto. Estos mitos se han transmitido durante años, y es fundamental seguir educando para corregir estas creencias erróneas y proporcionar información precisa sobre el lupus.

«Las iniciativas y proyectos de educación requieren tiempo para que las personas conozcan y comprendan estos procesos y condiciones. Aunque es un proceso gradual, cada vez llegamos a más personas. Esto no significa que hayamos alcanzado nuestra meta, ya que siempre hay espacio para seguir educando y desmitificando las enfermedades autoinmunes como el lupus», contó la doctora Lebrón sobre el trabajo en la red de apoyo a pacientes con lupus.

Leticia López, por su parte, compartió que APAPP busca transmitir el mensaje de que es difícil comprender las afecciones de salud, y su objetivo es hacer que la comunidad entienda que estas enfermedades pueden afectar a cualquiera, en cualquier momento y a cualquier edad.

Además, es fundamental destacar que estas afecciones no son únicamente un problema cosmético o una simple lesión en la piel. «Los pacientes con psoriasis experimentan una amplia gama de síntomas, que van más allá de la descamación de la piel y pueden incluir sequedad en la piel, lesiones en los codos y extremidades, e incluso una forma de psoriasis llamada psoriasis inversa, que afecta áreas íntimas».

¿Cuáles son los mayores desafíos?

Para la presidenta de APAPP, el voluntariado es esencial, encontrar pacientes o cuidadores de cualquier edad que quieran unirse a la Asociación y ayudar en la creación de contenido. Además, participar en eventos como estos y hablar sobre lo que significa vivir con la enfermedad son algunos de los grandes desafíos. Otro desafío importante es el acceso a especialistas, tratamientos y medicamentos.

La doctora Lebrón, por su parte, compartió la importancia de trabajar a tiempo en el manejo de estas afecciones, pues de lo contrario, puede llevar a complicaciones que afecten otros órganos o que prolonguen la enfermedad. «No queremos posponer la atención, ya que esto puede desencadenar reacciones emocionales difíciles de abordar».

En el caso de la alopecia, las emociones son constantes y es necesario encontrar un equilibrio. Puede ser que una persona llegue con dificultades para mantener su bienestar emocional debido a la depresión causada por la pérdida de cabello. Pueden sentir que no pueden enfrentar su entorno laboral o de estudio.

«Aunque pueda parecer fuerte decirlo, hemos tenido casos en los que las personas expresan que desean terminar con su vida porque no se aceptan o no les gusta cómo se ven. Cuando superamos estas situaciones, nos damos cuenta de cuán impactantes pueden ser estas condiciones en la autoestima y en la salud mental de las personas. En esos casos, referimos a especialistas en salud emocional para brindar el apoyo necesario», contó Colón.

Próximas actividades

Día Mundial de la Psoriasis

El Día Mundial de la Psoriasis, el próximo 28 de octubre, contará con clínicas dermatológicas gratuitas en la mañana, atendiendo a los pacientes por orden de llegada. Además, habrá una actividad educativa con especialistas, actividades artísticas, un compartir y exhibidores. Para más información y registro, pueden contactar al teléfono 787-376-7604 o a través de las redes sociales en Instagram y Facebook de APAPP.

Red de Apoyo de Pacientes con Lupus

En el caso de Lupus, Puerto Rico, tienen una actividad programada para mayo. La doctora Lebrón instó a las personas a que siga la fundación en las redes sociales con el nombre «Red de Apoyo para Pacientes de Lupus en Puerto Rico» o «Lupus Puerto Rico». Si alguien está interesado en ser voluntario, es bienvenido, ya que necesitan más personas para colaborar en diversas actividades y para difundir información. Además, están dispuestos a colaborar en otras necesidades de los pacientes, más allá de la búsqueda de proveedores.

Alopecia Puerto Rico

Alopecia Puerto Rico tiene una serie de actividades programadas. En octubre, estarán en dos escuelas, una escuela intermedia y una escuela superior, donde darán charlas educativas y apoyarán a un joven con alopecia que está presente en ambas escuelas. También están planificando una gala. Para mantenerse al tanto de todas sus actividades e información, pueden seguir las páginas de Alopecia PR en Facebook o Instagram. Tienen un grupo de voluntarios maravilloso que ejemplifican la empatía y la educación a través de sus testimonios. Pueden comunicarse con ellos a través de las redes sociales para obtener más detalles.

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La Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) conmemorará el Día Mundial de la Psoriasis, que se celebra en todo el mundo el 29 de octubre, este año bajo el lema Acceso para Todos con una feria de salud que se llevará a cabo el sábado, 28 de octubre en el segundo nivel del centro comercial Plaza Las Américas (local frente a la tienda Roma) en el horario de 9:00 a.m. a 5:00 p.m. Esta actividad es libre de costo.

“Cuando hablamos de acceso a la salud no es solo tener una tarjeta de seguro médico, sino del acceso a los servicios y tratamientos que requiere el paciente” destacó Leticia López, directora ejecutiva de APAPP. “Nuestra organización ha estado luchando por que los pacientes tengan derecho a seleccionar y tener acceso al dermatólogo u otros especialistas de su preferencia, recibir tratamientos, terapias y medicamentos según el criterio médico. Por eso la importancia de este tipo de evento en el que educamos al paciente y sus familiares sobre su condición y sus derechos”, añadió.

Como parte de la feria de salud y en alianza con la Fundación Piel y la Sociedad Dermatológica de Puerto Rico se realizará una clínica de psoriasis con la participación de dermatólogos para el chequeo preventivo y consultas relacionadas con la condición. El horario de la clínica será de 9:00 a.m. hasta las 12:00 p.m.

También se ofrecerá una serie de charlas y talleres educativos dirigidos a atender la salud mental, emocional y física. La agenda de charlas incluye Enfermedad psoriásica por la dermatóloga Tanía González, Salud mental y psoriasis por la psicóloga Lorna Peña, Manejo de receta por la farmacéutica Patricia Faria, Cuida tu dieta por la Chelsea Serrano, trabajadora social y especialista en trastornos alimenticios. Además, habrá un área de exhibidores y una mesa de expertos para que los asistentes puedan orientarse sobre su condición.

Los asistentes podrán disfrutar de entretenimiento con la presentación de una comedia motivacional con la participación de Lily García y Marian Pabón y su personaje Marrayo.

Qué es la psoriasis

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, sistémica, no transmisible con manifestaciones en la piel que provoca la aparición de lesiones de diferentes tamaños. Estas lesiones aparecen sobre todo en codos, rodillas y cuero cabelludo, enrojecidas y recubiertas de escamas blancas que pueden desaparecer, y volver a aparecer en los mismos sitios del cuerpo o en otros.

La psoriasis afecta al 2% de la población mundial. La Organización Mundial de la Salud (OMS), considera esta enfermedad como una grave e incapacitante en la mayoría de los casos. Los pacientes con psoriasis tienen una mayor probabilidad de padecer obesidad, inflamación intestinal y el síndrome metabólico en comparación con la población en general

El sufrir de una enfermedad en la piel como la enfermedad psoriásica causa un alto impacto tanto en el aspecto físico como también en el estado emocional y social de quienes la padecen. Y pueden desencadenar otros trastornos mentales como depresión, trastorno bipolar, esquizofrenia y demencia

Para más información pueden acceder a la página de APAPP en Facebook, Instagram y Twitter. También pueden enviar mensaje de texto al 787-376-7604 o al correo electrónico  psoriasispr@gmail.com.

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Este encuentro titulado «Psoriasis al Descubierto», estará lleno de aprendizaje e interacción y se llevará a cabo este sábado 26 de agosto a partir de las 10:00 A.M a través de la plataforma de Facebook @APAPPsoriasis y @BeHealthPR. Este evento promete brindar una visión completa y enriquecedora de la psoriasis, abordando aspectos vitales como salud mental, nutrición, relaciones personales y tratamientos; de la mano de la experiencia y trayectoria de ayuda al paciente ofrecida por APAPP.

El evento contará con la participación diversa y destacada de expertos en el campo de la psoriasis y la salud, dispuestos a compartir su conocimiento y experiencia para empoderar a los asistentes. La jornada iniciará con la participación de Leticia López, Directora Ejecutiva de APAPP, quien ofrecerá información esencial sobre «Herramientas de Apoyo para Manejar la Psoriasis en Puerto Rico», proporcionando recursos valiosos para aquellos que buscan apoyo y comunidad en su viaje con la psoriasis.

Por otro lado, la Dra. Amarilis Rosado, dermatóloga y presidenta de la Sociedad Dermatológica de Puerto Rico, compartirá sus recomendaciones para el tratamiento de la psoriasis. Quienes se conecten a este día educativo obtendrán información actualizada y perspicacia sobre las opciones de tratamiento disponibles, ayudándoles a tomar decisiones informadas en su camino hacia el bienestar. Además, se contará con la participación de la dermatóloga Dra. Tania González, quien presentará «Conceptos Básicos para Comprender la Psoriasis», brindando a los asistentes una base sólida de conocimiento para comprender mejor la enfermedad.

La salud emocional se entrelaza en este encuentro con las relaciones personales, donde la sexóloga y consejera de parejas Laura Cruz – Fit, se sumergirá en el tema con su charla «¡Que la Psoriasis no Afecte tu Relación de Pareja!: Claves de Comunicación Efectiva». Los pacientes aprenderán cómo fomentar una comunicación abierta y saludable con sus parejas, garantizando que la psoriasis no tenga un impacto negativo en los lazos afectivos. Además, la destacada psicóloga Lorna Peña Vélez, presentará un excelente panorama sobre la salud mental y la psoriasis, explicando cómo se relacionan y la manera en la que un paciente y sus familiares deben abordarlo.

Mientras que, en el ámbito de la nutrición, la licenciada en Nutrición y Dietética, María Del Carmen Quintana Román, presentará los beneficios de la dieta antiinflamatoria en el manejo de la psoriasis. Su charla se centrará en cómo una alimentación adecuada puede desempeñar un papel clave en la reducción de la inflamación y en la mejora general de la salud.

Para conocer la realidad de vivir con la condición, se dará a conocer el testimonio de Yesari Sánchez, paciente con artritis psoriásica, quien compartirá su historia y su experiencia arrojará luz sobre los desafíos diarios y la resiliencia necesaria para enfrentar la psoriasis de manera positiva.

Para obtener más detalles acerca de este encuentro educativo le invitamos a mantenerse  atentos a las redes sociales de @BeHealth y @APAPPsoriasis.

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“Tenemos que conocer cuáles son nuestros derechos pero también nuestros deberes como pacientes. Porque somos personas, que nuestra responsabilidad también es cuidar de nuestra salud”, dijo la funcionaria.

Los derechos

Para dar a conocer este tema, López aseguró que usaron información de la oficina del procurador del Paciente en Puerto Rico, con quienes lograron realizar una presentación para que todos los pacientes con psoriasis, y de otras condiciones médicas, sepan qué deben recibir pero también qué deben hacer. 

“Dentro de nuestros derechos está el acceso a los médicos, al dermatólogo, al reumatólogo. A veces nos da trabajo, lo sé, pero para eso estamos, para tratar de apoyarlos a que lleguen a ese acceso en distintas áreas de Puerto Rico, donde hay una necesidad muy grande y seguimos luchando para que eso llegue”, aseguró López.

El tratamiento, además, es un derecho que tienen los puertorriqueños. Según la dirigente de Apapp, ese es el “punto central” de la guía que prepararon, desde Apapp, para los pacientes y cuidadores. 

“Muchos pacientes nos llaman: ‘¿es que el médico me dio un medicamento de alto costo y cómo tengo acceso?’ Pues fíjense, el acceso es posible con los programas de apoyo. Hay distintas fundaciones que apoyan a pacientes en ese tema”,dijo.

Otro de los derechos, según López, es que los pacientes “tenemos el derecho a ser tratados iguales. No se nos discrimine especialmente en nuestros escenarios de trabajo. Que nuestra familia sea solidaria, compasiva con nosotros, que nuestra comunidad conozca que esta enfermedad no es contagiosa y eso es parte de nuestros derechos”, exhortó.

Los deberes

Aunque son varios los beneficios que tienen los pacientes por tener alguna condición médica, también hay aspectos de suma importancia a los que deben prestarle suma atención. 

“También tenemos deberes. Si usted va al médico y el médico le da una recomendación, ese es el clínico que ha estudiado para poder apoyarlo. Vamos a seguir sus recomendaciones y mantener esa adherencia al tratamiento”, dijo López.

Otro de los aspectos que, de acuerdo a la directora de Apapp, deben sí o sí cumplir los pacientes es informar sobre los síntomas, efectos adversos y demás información relacionada a su condición.

“Si no consigo el tratamiento, hay plan B. Algo bien importante cuando vayamos a la oficina a donde el médico es llevar un listado con lo que tú necesitas, o sea, qué síntomas has tenido, qué has hecho para mejorar esos síntomas. ¿Te ha dado resultado o no te ha dado resultado? Identificar cómo me ayuda, no me ayuda, todas esas cosas y se lo hablo al médico. Algo muy típico es que dicen que el sol es bueno, pero yo salgo al sol y siento una inflamación terrible”, ahondó.

Así las cosas, López le pidió a los pacientes que deben entender que “establecer una buena comunicación efectiva con tu clínico es importante y es tu deber y responsabilidad”.

Así mismo, dio a conocer que el paciente debe ayudarse a sí mismo con su tratamiento adoptando buenos hábitos de vida.

“Si te recomienda algo, usarlo, seguir sus recomendaciones, llevar una buena calidad de vida, observar lo que nos alimentamos, tratar de movernos, hacer ejercicios de alguna manera”, dijo.

Según López, suele escuchar que los pacientes dicen que no tienen tiempo para hacer ejercicio debido a sus responsabilidades académicas y laborales. Eso tiene solución.

“Los estudios dicen que si hago cinco minutos intensos de caminar varias veces al día no tienen que ser los 30 minutos corridos, son tan efectivos como hacer 30 minutos en un momento”, aseguró.

La salud mental también es indispensable y, aunque los centros de salud prestan esos servicios, es responsabilidad del paciente buscarlos, sacar las citas y acudir de manera juiciosa a los profesionales que tratan condiciones psicológicas como la ansiedad y la depresión.

“Busquemos apoyo, ya sea psicológico o psiquiátrico; consultemos a nuestro médico. Cuidemos nuestras otras comorbilidades como hipertensión, síndrome metabólico. Tenemos que evaluarnos y buscar un médico internista. Es recomendado porque si a una una psoriasis moderada severa hay un alto riesgo de desarrollar otras enfermedades”, advirtió.

 Más de este tema a continuación:

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La mayoría de los pacientes sienten dificultad para enseñar sus lesiones en la piel, por lo que buscan aislarse o tapar sus lesiones con prendas de manga larga.

“La incidencia del aislamiento y del problema de salud mental en los pacientes es muy grande, las estadísticas muestran que el 48 % sufren de ansiedad y el 25 % de depresión y no solo por el autoconcepto y la autoimagen, sino por los niveles de inflamación que activan el sistema del estado de ánimo”, explicó Leticia.

Leticia, su testimonio como paciente

Como paciente con enfermedad psoriásica, Leticia sabe que las manifestaciones en la piel suelen afectar la salud emocional de las personas. Sin embargo, destaca la importancia de reconocer la enfermedad psoriásica como una condición que va más allá de esas lesiones y que puede afectar la parte articular (artritis psoriásica), una afección que se presenta en el 40 % de los pacientes.

Para mantener en control la enfermedad destaca la importancia de contar con un equipo multidisciplinario que involucre:

• Dermatólogos.
• Reumatólogos.
• Psicólogos.
• Nutricionistas.
• Internista.

“Es una enfermedad que puede conllevar muchas implicaciones en tu estilo de vida”, aseveró.

¿Cómo se ve afectada la calidad de vida de los pacientes?

A pesar de las altas temperaturas que se registran en la isla, de acuerdo con Leticia es común encontrar a pacientes con prendas largas con las que buscan tapar sus lesiones, esto porque viven situaciones de estigmatización y discrimen.

“Me decía hace poco una paciente “pero eso no es la enfermedad de la viruela del mono”, aunque ustedes no lo crean y,  por eso, es importante acabar con el estigma y el discrimen. La viruela del mono es bien contagiosa pero la psoriasis no”, aclaró la directora ejecutiva de APAPP.

La enfermedad psoriásica es una condición sistémica no contagiosa que tras una falla en el sistema inmune genera una inflamación en el cuerpo.

Recomendaciones para pacientes 

• Mantenga una buena comunicación con sus especialistas.
• Únase a grupos como APAPP para que sepa que no está solo y para que encuentre apoyo.
• Edúquese sobre la condición para que tome el control sobre su salud.

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El evento que se realizó de manera híbrida contó de forma presencial con ferias de salud, servicio de apoyo al paciente y charlas fraternales que buscan principalmente demostrar al paciente que no está solo y que puede encontrar en grupos como APAPP apoyo para resolver sus necesidades.

Actualmente la psoriasis se considera una condición sistémica porque puede afectar muchos sistemas como el respiratorio o el cardíaco. Es una condición que se presenta en cualquier etapa de la vida pero suele ser más común antes de los 3 años.

“Se estima que el 2 % de los puertorriqueños tiene la enfermedad y de ellos el 30 % tienen manifestaciones tanto en la piel como en las articulaciones”, destacó Ricardo Colón, tesorero de APAPP.

Destacando los derechos de los pacientes, Leticia López Rodriguez, directora ejecutiva de APAPP señaló, “todos tenemos derecho al acceso a la salud, consultas con especialistas y tratamientos”.

Sin embargo, Leticia destacó que aunque son importantes los derechos, también los deberes son necesarios porque cuando los pacientes cuidan de sí mismos pueden alcanzar bienestar.

“Tenemos derecho a ser tratados con respeto, dignidad y a no enfrentar situaciones de discrimen en ningún momento”, destaca la Oficina de Procurador del Paciente.

Entre los derechos que se destacan para los pacientes se encuentra el de ser evaluado por un dermatólogo y reumatólogo y recibir el tratamiento recomendado por el especialista de acuerdo a las necesidades individuales y condiciones de salud de cada persona.

En cuanto a los deberes, se destaca la importancia de ir al médico y seguir sus recomendaciones, tener adherencia a los tratamientos, llevar un estilo de vida saludable, educarse, así como de cuidar de la salud mental y otras comorbilidades

Proyecto de ley PS 651 

Esta ley garantiza calidad de servicios y de tratamientos médicos para personas que estén viviendo con psoriasis. Busca asegurar el derecho a la igualdad de todas las personas que viven con la enfermedad psoriásica. garantizando una mejor calidad de vida. 

A su vez, alienta a los médicos a estudiar la enfermedad psoriásica y a mantenerse actualizados frente a las alternativas de tratamiento.

“Esta ley está detenida en la cámara de representantes. La ley está sometida desde octubre por el gobernador y un grupo de representantes. Por eso, es importante hacer llegar su petición como una lucha por los derechos”, señaló Leticia López.

Ricardo Colón Pérez tesorero de APAPP resaltó la misión de APAPP por educar a los pacientes y por eso extendió su invitación a utilizar la voz como pacientes y hacer llegar el mensaje al gobierno y a las instituciones para que apoyen a quienes han recibido este diagnóstico con el fin de tratar adecuadamente su condición.

“Nuestro propósito desde APAPP es abogar por los pacientes con psoriasis, para que los accesos a los tratamientos no sean difíciles y no se vean interrumpidos”, afirmó.

De las recetas al acceso de medicamentos

La Dra. Patricia Faria aclaró las dudas más comunes en torno al acceso a los medicamentos y explicó qué deben hacer los pacientes para lograr acceso a sus tratamientos.

Compartió claves para un proceso exitoso desde que se recibe la receta médica hasta que se recibe el medicamento y sobre cómo suministrarlo.

“Cada plan médico es distinto y cada cobertura es distinta, por eso, es importante educarnos sobre eso para tener información sobre los copagos con el fin de que los pacientes no vean interrumpidos sus tratamientos”, destacó.

La Dra. Faria señaló que “cada paciente aunque comparte un diagnóstico de psoriasis es distinto y requiere un tratamiento individual”.

La farmacéutica aclaró que pese a que un medicamento haga parte de un orden médica en muchos casos puede requerir autorización o que puedan ser cubiertos por los planes médicos, por lo que los procesos de cobertura cambian y tienen periodos de transición en los que lo que debe buscarse es que las dosis no se vean interrumpidas

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