La Dra. Leticia López, representante del paciente, doctora en educación y directora ejecutiva de de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente con Psoriasis (APAPP), comentó en el foro educativo “Avances en el manejo de la EII: Estrategias recomendadas y retos actuales en PR”, temas clave como el impacto emocional del diagnóstico, la importancia de la adherencia terapéutica y la necesidad de un trato digno y comprensivo hacia los pacientes a lo largo de su enfermedad

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“Desde APAPP publicamos el primer estudio exploratorio sobre los pacientes con psoriasis en Puerto Rico. Allí 402 pacientes contestaron una encuesta que se realizó al azar, de ellos 265 mencionaron que padecían enfermedades comórbidas”, comentó López. 

En la encuesta realizada la detección principal fue de hipertensión, donde de 265 pacientes, más de 100 mencionaron que tenían esta condición. La segunda en la línea fueron las enfermedades gastrointestinales con 95 pacientes de 265, siendo el 36 %.

Educación en los pacientes

“Los pacientes además de manejar diagnósticos de una enfermedad que no tiene cura, que presentan problemas al levantarse todas las mañanas, no pueden tener cualquier dieta y deben estar pendientes todos los días de su condición enfrentan un gran reto a diario”, agregó.

La adherencia a los medicamentos es uno de los aspectos que los pacientes pueden controlar. No obstante, la educación que reciben es fundamental para el éxito de los tratamientos y para lograr una mayor efectividad, destacó la Dra. Leticia López.

La explicación debe ser muy clara, porque no todos los pacientes entienden los términos que se manejan. Además, la comunicación efectiva con las personas es la base y es la diferencia en cuanto al apoyo que reciben los pacientes.

“Es importante que seamos empáticos no solo con el paciente, también con el cuidador” añadió.

Contar con el apoyo de la familia y de la comunidad laboral es fundamental para los pacientes. Muchas personas deben ausentarse de sus labores para someterse a tratamientos o atender distintos aspectos relacionados con su enfermedad, y en esos momentos el respaldo de su entorno se vuelve crucial. Sin embargo, en muchos casos, este tipo de apoyo resulta limitado, lo que impacta negativamente en su bienestar y recuperación.

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Esta condición constituye una carga física, emocional y social para los pacientes que son diagnosticados con la enfermedad, pero también, afecta la calidad de vida de sus cuidadores, ya sean amigos, familiares o pareja, su entorno más cercano. 

Según el Dr. Fitzgeraldo Sánchez, dermatólogo, el apoyo de los seres queridos es indispensable para superar o sobrellevar la condición porque los pacientes a veces se sienten rechazados.

Aproximadamente 7.4 millones de adultos tienen psoriasis en los Estados Unidos.

Los pacientes de psoriasis experimentan con frecuencia un sufrimiento significativo causado por estrés psicológico, que eleva los niveles de ansiedad, situación  que  afecta a pacientes y su entorno cercano.

Su apariencia física, tras padecer la enfermedad se ve seriamente afectada por las protuberancias que se hacen en la piel y el estar expuesto a constante estrés hace que se creen más enrojecimientos, convirtiéndose en “un círculo vicioso”, según lo expresó Lorna Peña, psicóloga, en una entrevista con  BeHealth.  

Así mismo, explicó que las enfermedades de salud mental  que enfrentan los pacientes de psoriasis son “la depresión, ansiedad social, fobia social, y en algunos casos, cuando la situación se sale de control,  pueden llegar a  pensamientos suicidas”, concluyó Peña. 

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Psoriasis inversa

Esta variante de psoriasis afecta zonas donde la piel se pliega, como las axilas, debajo de los senos, la ingle y el área genital. Es una afección inflamatoria de la piel, mediada por el sistema inmunitario, que genera placas escamosas y causa picazón.

Está psoriasis afecta la confianza sexual del paciente y la pareja de la misma, haciéndo creer que es el fin de su vida sexual. Laura Cruz, sexóloga, consejera de parejas y entrenadora personal explica a través de una entrevista con  BeHealth, las alternativas que pueden ayudar a las personas para mantener su vida sexual, a pesar de padecer psoriasis.

Miralo e infórmate más: https://www.youtube.com/watch?v=W8uVARw1MN8

Consejos básicos para sobrellevar en tu vida sexual: 

• No es contagiosa 
• Comunicación 
• No es algo que puedes controlar o predecir, hay que tener comprensión 
• Ajuste y frecuencia de la vida sexual 
• Utilizar lubricantes a base de agua 

Números para comprender 

Según un estudio publicado en ELSEVIER, el 87.1% de los pacientes sondeados en el estudio, consideran que la enfermedad afectó a su estado de ánimo, 71,2% afecto su carácter, el 74,9% su autoestima y el 52,1% expresó que afectó su vida social.  Al 75,6% le causó ansiedad, al 75,9% tristeza/depresión, al 78,1% estrés, al 71,1% alteraciones del sueño.

El otro 59,5% consideró no tener suficiente información sobre la atención o la gestión emocional de la psoriasis. El 73,6% contestó no haber recibido ningún material informativo sobre la psoriasis y 86,2% no haber recibido recomendaciones sobre cómo abordar su malestar emocional.

Se analizaron, aproximadamente, 746 cuestionarios, de los cuales 69,6% eran mujeres con una edad mediana 46 años. El 70,5% presentaban psoriasis cutánea, el 14% artritis psoriásica y el 15,5% ambas.

Los consejos más recomendados

Realizar planes cómodos para todos: si en tu familia hay una persona con psoriasis, cambiar de planes para adaptarse es normal y no debería ser un problema.

Aprender a escuchar: anímalo a que cuente cómo se siente, cuáles son sus miedos, sus preocupaciones. 

Ejercítate y ten vida social:  son esenciales para garantizar el bienestar de los pacientes. No dudes en sumarte a sus planes de ocio, deportes como el senderismo o el ciclismo, y podrás seguir manteniendo el contacto y estrechar vuestra relación.

Trabajar el aspecto de la aceptación es uno de los primeros pasos que una persona que sufre de psoriasis debe experimentar. 

Nunca te excluyas de las escapadas o planes de ocio que tienen tus amigos y familiares, al final, el objetivo es disfrutar compartiendo tiempo juntos. El respaldo de familiares y amigos es vital para sobrellevar esta condición.

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Vivir con cáncer renal: ¿cómo conseguir ayuda?

Los factores de riesgo que se sabe que están involucrados en el desarrollo del cáncer renal incluyen el tabaquismo y la hipertensión arterial, junto con los medicamentos antihipertensivos.

También se cree que hay otros factores implicados, como la obesidad, la exposición prolongada y permanente a ciertos productos.

El cáncer renal puede ser asintomático durante mucho tiempo. El descubrimiento es a menudo inesperado después de un chequeo renal.

Tratamientos y pronóstico

La cirugía es el tratamiento de elección, cuando el estado de salud del paciente lo permite, pero también cuando las indicaciones y condiciones se cumplen bien. Consiste en extraer el riñón en cuestión; el paciente puede vivir muy bien con un solo riñón, pero los controles y la vigilancia médica deben ser estrictos y regulares.

El pronóstico del cáncer de riñón depende esencialmente del estadio de evolución en el momento de su descubrimiento, así como del estado general del paciente. Así pues, es difícil anunciar el pronóstico, el tratamiento adecuado y la tasa de supervivencia, sin conocer el tamaño del tumor, su extensión, la existencia o no de ganglios, y la existencia o no de metástasis.

El entorno que te rodea

Después del anuncio del médico, a menudo es difícil que el paciente acepte y reconozca la existencia de la enfermedad. El apoyo de un pariente cercano o un miembro de la familia es entonces indispensable, porque cuanto más participe el paciente en la atención y el tratamiento, más eficaz será este.

Aunque el paciente es el principal agente involucrado en la enfermedad, es aconsejable, por lo tanto, buscar ayuda de su entorno y su familia, así como del equipo médico. La ayuda psicológica es indispensable; el paciente puede consultar a un psicólogo para recibir apoyo.

También hay asociaciones o grupos de intercambio que están disponibles tanto para el paciente como para sus familiares. Estos grupos de intercambio suelen estar en estrecho contacto con el equipo médico o los centros de atención y permiten poner al paciente en comunicación con otros pacientes de cáncer de riñón.

Actualmente, los avances médicos han hecho grandes progresos en el tratamiento y el manejo de los cánceres, y han mejorado la calidad de vida de los pacientes al aumentar las tasas de supervivencia. Sin embargo, los tratamientos siguen siendo muy largos y requieren la plena participación y paciencia del paciente y su familia y amigos. Además, aceptar la propia enfermedad no siempre es tan fácil, especialmente cuando la enfermedad causa muchos cambios en la vida cotidiana y en la calidad de vida.

Aquí hay algunos consejos prácticos para ayudarte a vivir mejor con el cáncer de riñón:

• Comprender tu enfermedad te facilita la participación en las diversas modalidades de tratamiento.
• Aprender a aceptar y adaptarte a tu enfermedad (antes y después del tratamiento)
• Saber reconocer tus necesidades e identificar a las personas o cuidadores que podrán ayudarte.
• Habla de ello, discútelo y compártelo con un ser querido, un grupo para compartir, un grupo de apoyo o un grupo de autoayuda.
• No dudes en pedir ayuda a un profesional de la salud, un psicólogo, un centro de ayuda, una asociación, etc.

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