El desafío emocional de un diagnóstico temprano

El diagnóstico de diabetes tipo 1, especialmente en niños o adolescentes, puede ser devastador para toda la familia. El manejo de la enfermedad requiere una adaptación significativa, que incluye:

• Cambios en la dieta y el estilo de vida.
• Monitoreo constante de los niveles de glucosa.
• Administrar insulina varias veces al día o usar bombas de insulina.
• Ajustarse a la idea de que es una condición crónica que no tiene cura.

Estas demandas pueden generar estrés, ansiedad e incluso sentimientos de culpa entre los padres o cuidadores, quienes a menudo sienten una gran presión por proteger a su ser querido. En los pacientes, especialmente los más jóvenes, puede surgir frustración, aislamiento social y el temor de ser diferentes a los demás.

Beneficios emocionales de retrasar el inicio de la enfermedad

Retrasar el inicio de la diabetes tipo 1, aunque sea por algunos meses o años, ofrece una oportunidad invaluable para aliviar parte de esta carga emocional. A continuación, destacamos algunos de los principales beneficios:

1. Mayor tiempo para adaptación emocional

Un diagnóstico retrasado significa más tiempo para que las familias se preparen emocionalmente. Este tiempo adicional permite a los padres educarse mejor sobre la enfermedad, buscar apoyo en grupos comunitarios y desarrollar estrategias para manejarla de manera efectiva cuando sea necesario.

2. Reducción de la ansiedad inicial

El retraso en el diagnóstico puede aliviar la angustia emocional de enfrentarse a la enfermedad de manera inesperada. Muchas familias describen la noticia como un «shock», y este periodo de tiempo adicional puede ayudar a reducir el impacto psicológico del diagnóstico.

3. Preservación de la calidad de vida

Cada día sin la necesidad de inyecciones de insulina o monitoreo constante es un día más de libertad para el paciente. Esto es especialmente significativo en los niños, ya que pueden disfrutar de su infancia sin las restricciones que la enfermedad implica. Para los adolescentes, retrasar el inicio les permite vivir más plenamente etapas importantes de su vida, como la escuela, las amistades y las actividades deportivas.

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4. Menos carga emocional en los cuidadores

Los padres y cuidadores suelen experimentar altos niveles de estrés y, a menudo, sienten que su vida gira en torno al manejo de la enfermedad. Retrasar el inicio puede ofrecerles una ventana de tiempo para reforzar su bienestar emocional, lo que los prepara mejor para apoyar a su hijo en el futuro.

5. Más esperanza gracias a los avances médicos

Los avances en el retraso de la diabetes tipo 1 también envían un mensaje de esperanza. Para los pacientes y sus familias, saber que la ciencia está trabajando activamente para ofrecer soluciones puede reducir sentimientos de desesperanza y fomentar una actitud más positiva frente al futuro.

Efectos en las relaciones familiares

Retrasar la aparición de la diabetes tipo 1 no solo beneficia al paciente, sino que también fortalece las dinámicas familiares. Los padres tienen más tiempo para aprender a manejar la enfermedad sin el estrés inmediato de un diagnóstico repentino, lo que mejora la comunicación y el trabajo en equipo dentro del núcleo familiar. Además, los hermanos, quienes a menudo sienten el impacto indirecto de la enfermedad, pueden disfrutar de más tiempo sin sentir que el equilibrio familiar ha sido alterado.

Preparación emocional durante el periodo de retraso

Es importante destacar que, aunque retrasar el inicio de la diabetes tipo 1 ofrece múltiples beneficios emocionales, este periodo debe aprovecharse para la preparación activa. Algunas recomendaciones incluyen:

• Educación continua: Aprovechar el tiempo para aprender sobre la enfermedad y su manejo.
• Apoyo psicológico: Considerar la ayuda de un psicólogo o terapeuta familiar para trabajar emociones como la ansiedad o el miedo.
• Buscar redes de apoyo: Conectar con otras familias que estén pasando por experiencias similares para compartir consejos y sentirse acompañados.
• Fomentar la resiliencia: Enseñar al paciente y a su familia habilidades para manejar el estrés y adaptarse a los cambios.

Retrasar la aparición de la diabetes tipo 1 no solo tiene beneficios médicos, sino también un impacto emocional significativo para pacientes y familiares. Este periodo de gracia permite a las familias adaptarse a la idea de vivir con la enfermedad, reduciendo el estrés, la ansiedad y el impacto inicial de un diagnóstico. Además, ofrece la oportunidad de mejorar la calidad de vida y fortalecer las relaciones familiares, creando una base más sólida para enfrentar el futuro con esperanza y resiliencia. 

Con los avances en la investigación y las herramientas disponibles, la posibilidad de retrasar la diabetes tipo 1 puede ser un cambio transformador, tanto física como emocionalmente.

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El impacto del diagnóstico en la adolescencia

Recibir un diagnóstico de colitis ulcerosa a tan corta edad fue una experiencia abrumadora para Jeiny. “En ese momento, no entendía completamente lo que significaba tener colitis ulcerosa ni cómo iba a cambiar mi vida. Fue un proceso de adaptación lleno de incertidumbre, pero también el inicio de un viaje para aprender a convivir con la enfermedad”.

Sus primeros síntomas, como sangrado rectal, dolor abdominal y pérdida de peso, empezaron a afectar su calidad de vida y preocupar a su familia. Sin embargo, una vez obtenido el diagnóstico, su prioridad fue adaptarse a esta nueva realidad y aprender a manejarla.

El apoyo incondicional de la familia

En medio de este desafío, la familia de Jeiny se convirtió en su principal fuente de fortaleza. “Mis padres estaban muy preocupados, pero su prioridad siempre fue buscar soluciones y ofrecerme apoyo. Fue un momento difícil para todos, pero juntos aprendimos a manejar la situación”.

Jeiny también encuentra inspiración en su hermano Max, quien siempre le recuerda: “No importa el paso que vayas, siempre que no te detengas”. Estas palabras se convirtieron en su mantra durante los momentos más difíciles.

Adaptaciones y sacrificios en la rutina diaria

El diagnóstico de colitis ulcerosa trajo cambios significativos a su rutina. Jeiny tuvo que ajustar su alimentación, incorporar tratamientos médicos y aprender a escuchar las señales de su cuerpo. Esto tuvo un impacto considerable en su vida social y académica. “Hubo momentos en los que las hospitalizaciones o los brotes de la enfermedad me impedían asistir a clases o participar en actividades con amigos. A veces me sentía aislada porque pocos comprendían lo que estaba pasando”.

Explicar su condición a amigos y compañeros fue uno de los mayores retos. “Al verme bien físicamente, las personas no entendían la gravedad de lo que estaba enfrentando. Había mucha incomprensión, lo que en ocasiones me llevó a aislarme para evitar tener que justificarme”.

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Tratamientos y su impacto en la calidad de vida

En su camino, Jeiny ha recibido diversos tratamientos. “Cada uno ha tenido diferentes niveles de eficacia y efectos secundarios, pero todos han sido parte de mi camino para mejorar mi calidad de vida”. Aunque algunos tratamientos causaron efectos secundarios significativos, Jeiny continuó buscando alternativas que le permitieran llevar una vida más estable.

Además de los medicamentos, Jeiny ha implementado cambios importantes en su estilo de vida, eliminando alimentos que desencadenan síntomas y manejando el estrés. Durante los brotes, sigue estrictamente las indicaciones médicas, descansa y adapta su alimentación a las necesidades de su cuerpo.

Resiliencia y logros personales

A pesar de las dificultades, Jeiny ha logrado cumplir metas importantes que reflejan su determinación y fortaleza. “Uno de mis mayores logros es haberme graduado magna cum laude de mi bachillerato en Ciencias de Enfermería”. Actualmente, está cursando una maestría en oncología, un área que le apasiona profundamente y en la que espera ayudar a otros.

Jeiny también ha encontrado apoyo en comunidades como el grupo “Viviendo con Crohn y Colitis”, donde puede compartir experiencias y aprender de otras personas que enfrentan retos similares.

El impacto emocional de la colitis ulcerosa

Jeiny reconoce que manejar los aspectos emocionales de la enfermedad es igual de importante que atender los físicos. “Asisto a terapia con una psicóloga, lo que me ha ayudado muchísimo a trabajar en mi bienestar emocional. También hablo abiertamente con mi familia y trato de enfocarme en lo positivo”.

A través de este proceso, ha aprendido valiosas lecciones sobre sí misma: “He aprendido que soy resiliente y que tengo una capacidad para adaptarme a los desafíos. También he descubierto una pasión por ayudar a otros, especialmente a aquellos que enfrentan situaciones de salud complejas”.

Un mensaje para quienes enfrentan este diagnóstico

Jeiny desea que las personas comprendan que, aunque la colitis ulcerosa no siempre se manifiesta externamente, puede ser profundamente debilitante. Su consejo para quienes han recibido un diagnóstico similar es: “No pierdan la esperanza, busquen un buen equipo médico y apoyo emocional. Den permiso para sentirse vulnerables, pero nunca dejen de luchar por su bienestar”.

Creando conciencia y empoderando a otros

Para Jeiny, aumentar la conciencia sobre las enfermedades inflamatorias intestinales es fundamental. Cree que compartir historias como la suya puede ayudar a desestigmatizar estas condiciones y fomentar una mayor comprensión. “Hablar abiertamente sobre estas condiciones y educar a las personas sobre los síntomas y el impacto que tienen puede ayudar a desestigmatizarlas”.

La historia de Jeiny Santana es un recordatorio de que, con el apoyo adecuado y una actitud positiva, es posible enfrentar cualquier desafío. Su resiliencia, combinada con el amor de su familia y su fe, le ha permitido no solo convivir con su enfermedad, sino también florecer y ayudar a otros a encontrar su camino en circunstancias similares.

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El diagnóstico: Un alivio inesperado

«Recibí mi diagnóstico de enfermedad de Crohn en el 2018, a los 18 años, comenzando mi primer año universitario. Fue un alivio poder ponerle nombre finalmente a todo lo que me estaba sucediendo y saber que hay opciones de tratamientos», contó.

Aunque enfrentarse a una condición crónica puede ser devastador, para Stephanie significó claridad. Con un tratamiento adecuado, pudo continuar su vida universitaria de manera normal, cuidando su salud y adaptándose a la nueva realidad.

Adaptarse a la ostomía: Un reto personal

Una de las etapas más desafiantes en el camino de Stephanie fue aprender a vivir con una ostomía, un procedimiento quirúrgico que desvía los desechos del cuerpo a través de una abertura en el abdomen.

«Creo que el desafío más grande fue aprender a cambiarme el equipo de ostomía y adaptarlo a mi estoma. El proceso puede ser un poco abrumador al principio, pero en general es bastante simple una vez le coges el truco».

Gracias a testimonios positivos de otros pacientes, Stephanie pudo adoptar una perspectiva optimista, incluso en los momentos más difíciles. Al verse por primera vez con la ostomía, sintió una mezcla de emociones: curiosidad, alivio y esperanza.

El apoyo incondicional de la familia y amigos

«Genuinamente, no puedo hablar de mi proceso sin mencionar a mi familia, porque han sido mi roca».

El papel de su familia y amigos ha sido fundamental para que Stephanie pudiera superar los momentos más oscuros. Su apoyo incondicional y constante le brindó fuerza para afrontar hospitalizaciones y procedimientos médicos complejos.

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El momento más difícil

En el último año, Stephanie enfrentó cinco hospitalizaciones y múltiples cirugías. Uno de los momentos más críticos ocurrió en febrero, donde la recuperación física fue particularmente complicada.

«Mentalmente yo estaba en total negación de mi realidad en ese momento. No quería estar en este estado físico, ni en esa cama de hospital, ni en este cuerpo».

Sin embargo, con el tiempo, logró cambiar su perspectiva. En lugar de preguntarse «¿por qué a mí?», comenzó a aceptar su realidad y enfocarse en lo que estaba bajo su control.

«Hay que sentir todo y dejarlo ir, enfocarte en tu presente y en lo que está en tus manos».

Lecciones de vida

La enfermedad ha sido una maestra exigente, pero también invaluable. Stephanie ha aprendido a priorizar su salud y a vivir en el presente.

«Estaba todo el tiempo preocupada por el futuro, intentando tenerlo todo bajo control… Con todo este proceso aprendí que lo más importante es siempre la salud y que lo demás viene después».

Además, descubrió que la aceptación y la paciencia son claves para navegar los desafíos diarios, tanto físicos como emocionales.

Orgullo y logros

Entre los logros que más valora Stephanie está el compromiso que ha desarrollado hacia su bienestar.

«Desde mi dieta, hasta la actividad física y la salud mental, ahora he cambiado mi estilo de vida para bien y me estoy cuidando de todas las maneras que puedo».

Este cambio de enfoque hacia su salud integral es un testimonio de su fuerza y determinación.

Lidiar con los comentarios ajenos

Stephanie enfrenta los estigmas y comentarios ignorantes sobre su ostomía con empatía y educación.

«La opinión más importante sobre mi ostomía y mi cuerpo siempre será la mía propia. La de los demás no me incumbe».

Su actitud refleja su crecimiento personal y la seguridad que ha cultivado a lo largo del tiempo.

Un mensaje para otros jóvenes

Stephanie sabe que su experiencia puede inspirar a otros que enfrentan un diagnóstico similar. Por eso, les comparte este mensaje:

«El camino es diferente para todo el mundo… No estás solo(a). Hay opciones, hay soluciones y hay otras personas con quienes te puedes identificar. Cuídate lo más que puedas, no permitas que esto te impida vivir con plenitud».

Tres palabras que resumen su camino

Si tuviera que describir su proceso en tres palabras, Stephanie elige:

• Aprendizaje: Por todo lo que ha descubierto sobre la enfermedad y sobre sí misma.
• Aceptación: Porque ha aprendido a aceptar que su vida tiene un ritmo y desafíos propios.
• Paciencia: Porque ha sido clave en cada etapa, desde las hospitalizaciones hasta la recuperación emocional.

La historia de Stephanie Ayala Villalobos es un recordatorio de que, incluso en los momentos más oscuros, hay espacio para la esperanza, el aprendizaje y la transformación. Su valentía es una inspiración para quienes enfrentan desafíos similares, mostrando que la vida, con sus altos y bajos, sigue siendo un camino digno de ser vivido al máximo.

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«El cuello era el único lugar donde no tenía lesiones», recordó. Su camino hacia el diagnóstico estuvo lleno de incertidumbre y frustración: «Pase semanas de espera sin dormir. Ningún medicamento me funcionaba».

Un camino lleno de desesperación y esperanza

Lee describió todo el dolor que vivía al realizar actividades “normales” de la cotidianidad. Los baños se convirtieron en una tortura. “El agua la sentía como fuego, y la ropa se me pegaba a la piel. Tenía que mojarme para despegarla, lo que hacía que todo fuera más doloroso”. 

Sin embargo, encontró apoyo en su familia y amigos. “Les enviaba información sobre mi enfermedad para que entendieran. Nunca me rechazaron, y eso fue clave para seguir adelante”.

Al pasar del tiempo y en medio de la desesperación lleno vueltas sin rumbo. Santiago visitó al dermatólogo González Chávez, especialista en psoriasis. Quien le recetó un medicamento biológico que cambió su vida: “Hasta el sol de hoy sigo usando esa dosis, aunque el seguro no lo cubre. Ahora mi miedo es qué pasará cuando termine el programa que me suple el tratamiento”.

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Una batalla en pareja

El apoyo de su esposo ha sido fundamental. “Cuando me diagnosticaron, salí del consultorio bloqueada, llorosa y desesperada. Lo llamé de inmediato y ha sido mi mayor sostén desde entonces”, confesó.

Cuando una enfermedad crónica como la psoriasis afecta a un miembro de la familia, el impacto no solo es físico, sino emocional para todos. Así lo describió José A. Santiago Esmurria, esposo de Lee M. Santiago, quien ha sido un pilar de apoyo en el arduo camino que su esposa recorre frente a esta enfermedad autoinmune.

“Le pedí a Dios que me iluminara para ver cómo la ayudaba”, recordó José sobre los momentos más desesperantes. Su esposa fue diagnosticada con tres tipos de psoriasis: invertida, en gotas y en placas, lo que llenó su vida de dolor y retos. “La veía y veía su sufrimiento”. Ver la enfermedad significó volverse uno solo con ella.

José relata cómo tocó puertas y rogó por conseguir una cita con especialistas. “Los medicamentos que eran posibles no le hicieron efecto; fue peor”. Ante cada intento fallido, su fe y compromiso con Lee se fortalecieron. “Es una enfermedad que estará toda la vida, y hay que aprender a vivir con ella, con sus efectos y condiciones”, comentó.

El impacto de la psoriasis fue más allá de lo físico. José y Lee buscaron el apoyo de psicólogos y priorizaron estrategias para mantener la estabilidad emocional. “Traté de darle una vida lo más normal posible para que ella no tuviera estrés. Aunque por dentro estaba quebrado, no se lo mostraba. Mi prioridad era apoyarla”, explicó.

Orar también es una terapia

José aseguró que buscar de Dios y mantener una actitud de fortaleza han sido claves para sobrellevar la situación. “Es inevitable que te afecte como esposo, pero más que ver a mi esposa como paciente, la veo como mi compañera de vida, y eso me da fuerzas para seguir adelante con ella”.

El testimonio de José y Lee resalta la importancia del apoyo familiar en la lucha contra enfermedades crónicas. A pesar de los retos, ambos demuestran que con amor, fe y la ayuda de profesionales, es posible sobrellevar las dificultades y encontrar esperanza en medio del camino.

“Es difícil un diagnóstico, no diré que es fácil, pero hay esperanza, hay ayuda. Hay médicos dispuestos a trabajar con esta enfermedad, y existen medicamentos biológicos que funcionan” concluyó Lee.

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Esta condición constituye una carga física, emocional y social para los pacientes que son diagnosticados con la enfermedad, pero también, afecta la calidad de vida de sus cuidadores, ya sean amigos, familiares o pareja, su entorno más cercano. 

Según el Dr. Fitzgeraldo Sánchez, dermatólogo, el apoyo de los seres queridos es indispensable para superar o sobrellevar la condición porque los pacientes a veces se sienten rechazados.

Aproximadamente 7.4 millones de adultos tienen psoriasis en los Estados Unidos.

Los pacientes de psoriasis experimentan con frecuencia un sufrimiento significativo causado por estrés psicológico, que eleva los niveles de ansiedad, situación  que  afecta a pacientes y su entorno cercano.

Su apariencia física, tras padecer la enfermedad se ve seriamente afectada por las protuberancias que se hacen en la piel y el estar expuesto a constante estrés hace que se creen más enrojecimientos, convirtiéndose en “un círculo vicioso”, según lo expresó Lorna Peña, psicóloga, en una entrevista con  BeHealth.  

Así mismo, explicó que las enfermedades de salud mental  que enfrentan los pacientes de psoriasis son “la depresión, ansiedad social, fobia social, y en algunos casos, cuando la situación se sale de control,  pueden llegar a  pensamientos suicidas”, concluyó Peña. 

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Psoriasis inversa

Esta variante de psoriasis afecta zonas donde la piel se pliega, como las axilas, debajo de los senos, la ingle y el área genital. Es una afección inflamatoria de la piel, mediada por el sistema inmunitario, que genera placas escamosas y causa picazón.

Está psoriasis afecta la confianza sexual del paciente y la pareja de la misma, haciéndo creer que es el fin de su vida sexual. Laura Cruz, sexóloga, consejera de parejas y entrenadora personal explica a través de una entrevista con  BeHealth, las alternativas que pueden ayudar a las personas para mantener su vida sexual, a pesar de padecer psoriasis.

Miralo e infórmate más: https://www.youtube.com/watch?v=W8uVARw1MN8

Consejos básicos para sobrellevar en tu vida sexual: 

• No es contagiosa 
• Comunicación 
• No es algo que puedes controlar o predecir, hay que tener comprensión 
• Ajuste y frecuencia de la vida sexual 
• Utilizar lubricantes a base de agua 

Números para comprender 

Según un estudio publicado en ELSEVIER, el 87.1% de los pacientes sondeados en el estudio, consideran que la enfermedad afectó a su estado de ánimo, 71,2% afecto su carácter, el 74,9% su autoestima y el 52,1% expresó que afectó su vida social.  Al 75,6% le causó ansiedad, al 75,9% tristeza/depresión, al 78,1% estrés, al 71,1% alteraciones del sueño.

El otro 59,5% consideró no tener suficiente información sobre la atención o la gestión emocional de la psoriasis. El 73,6% contestó no haber recibido ningún material informativo sobre la psoriasis y 86,2% no haber recibido recomendaciones sobre cómo abordar su malestar emocional.

Se analizaron, aproximadamente, 746 cuestionarios, de los cuales 69,6% eran mujeres con una edad mediana 46 años. El 70,5% presentaban psoriasis cutánea, el 14% artritis psoriásica y el 15,5% ambas.

Los consejos más recomendados

Realizar planes cómodos para todos: si en tu familia hay una persona con psoriasis, cambiar de planes para adaptarse es normal y no debería ser un problema.

Aprender a escuchar: anímalo a que cuente cómo se siente, cuáles son sus miedos, sus preocupaciones. 

Ejercítate y ten vida social:  son esenciales para garantizar el bienestar de los pacientes. No dudes en sumarte a sus planes de ocio, deportes como el senderismo o el ciclismo, y podrás seguir manteniendo el contacto y estrechar vuestra relación.

Trabajar el aspecto de la aceptación es uno de los primeros pasos que una persona que sufre de psoriasis debe experimentar. 

Nunca te excluyas de las escapadas o planes de ocio que tienen tus amigos y familiares, al final, el objetivo es disfrutar compartiendo tiempo juntos. El respaldo de familiares y amigos es vital para sobrellevar esta condición.

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El desafío de la alopecia desde la infancia

Ser diagnosticado con alopecia en la niñez representa un reto significativo. Para muchos, esto implica madurar antes de tiempo y aprender a lidiar con emociones difíciles. Shawn, quien fue diagnosticado a los dos años, recuerda cómo su experiencia lo hizo crecer rápidamente. «He sentido que tuve que madurar antes de tiempo, aprendiendo a hacer cosas por mí mismo y a adaptarme más rápido que otras personas para poder sostenerme emocional y físicamente«. De manera similar, Frank, quien empezó a perder el pelo a los 8 años, describe cómo el proceso de aceptar su condición fue complejo. «Recuerdo que cuando tenía 8 años, me raparon todo el pelo, y ese día fue uno de los peores. Me sentí muy extraño porque aún tenía mis cejas y pestañas, pero cuando vi que también empezaban a caerse, una sensación de vacío me invadió».

El bullying también es un factor presente para muchos niños con alopecia. Orlando vivió esta realidad en la escuela, pero encontró maneras de sobrellevarlo. «Cuando comenzaron a hacerme bullying, fue un niño pequeño en la escuela. Aunque me afectaba, intentaba no prestarle mucha atención». Las experiencias de bullying, aunque dolorosas, motivaron a estos jóvenes a desarrollar estrategias para enfrentarlo, ya sea a través de la indiferencia, como en el caso de Orlando, o mediante la construcción de relaciones pacíficas, como hizo Shawn al buscar amistades con quienes intentaban herirlo.

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La importancia del apoyo familiar

El apoyo de la familia juega un papel crucial en el bienestar emocional de los niños que enfrentan la alopecia. Para todos ellos, contar con el respaldo de sus padres fue fundamental. «El apoyo de la familia es fundamental porque te ayuda a definir quién eres», comparte Orlando, reflejando el impacto positivo que su familia tuvo en su capacidad de enfrentar los desafíos.

Shawn también relata cómo su madre fue clave para resolver situaciones de injusticia en la escuela. «Gracias a mi mamá, que es increíble, la situación se resolvió», recuerda sobre un incidente en el que fue acusado injustamente por una maestra. En el caso de Frank, sus padres le enseñaron importantes valores que lo ayudaron a enfrentar el bullying y a madurar rápidamente. «Gracias a ellos, he aprendido a enfrentar desafíos como el bullying».

Este apoyo no solo proporciona consuelo, sino que también da fuerza para sobrellevar las dificultades diarias. Sin el respaldo familiar, muchos jóvenes podrían sentirse perdidos o sin dirección. La familia no solo brinda soporte emocional, sino que también fomenta una actitud positiva frente a la vida.

Conectando con la comunidad: el poder de sentirse comprendido

Uno de los mayores retos para quienes padecen alopecia es la sensación de aislamiento. Sin embargo, encontrar una comunidad de personas con experiencias similares puede ser transformador. Para Shawn, asistir a un evento sobre alopecia fue una de las mejores decisiones de su vida. «Es como si de repente te quitaran un gran peso de encima, como si estuvieras flotando en una nube, libre de las cargas que has llevado». Orlando, por su parte, comenta que al asistir a una actividad escolar organizada por su madre, los estudiantes pudieron entender mejor su situación, lo que disminuyó el bullying.

Frank también encontró un espacio de apoyo y comprensión en la comunidad. «Es como si fuéramos un equipo y una familia al mismo tiempo. Todos nos apoyamos, hablamos de cualquier cosa y entendemos cada situación sin juzgarnos». La conexión con otros que han vivido experiencias similares crea un ambiente de empatía y comprensión, algo invaluable para quienes enfrentan una condición como la alopecia.

La experiencia compartida fortalece y permite a las personas sentirse comprendidas en un nivel profundo. Esta comunidad no solo ofrece apoyo emocional, sino que también permite a las personas con alopecia aceptar su condición y convertirla en una fuente de fortaleza.

Actitud positiva y resiliencia: el mensaje de nunca rendirse

Para estos jóvenes, la actitud frente a la alopecia ha sido clave en su crecimiento personal. Todos coinciden en la importancia de mantener una mentalidad positiva y no permitir que la condición defina sus vidas. «Nunca te rindas, nunca digas que no puedes», enfatiza Shawn. Frank también comparte un mensaje similar, instando a los jóvenes a seguir adelante, incluso en los momentos más difíciles. «No importa cuán difíciles sean las circunstancias, siempre van a encontrar el apoyo de sus padres, amigos y las personas que los rodean».

La alopecia puede ser vista como una limitación, pero para ellos, ha sido una oportunidad para demostrar su fortaleza y capacidad de superación. Como Orlando señala: «Cuando te mires en el espejo, debes decirte a ti mismo: ‘Me veo bien, no importa que tenga alopecia. La alopecia no me va a detener‘».

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Cuando comenzó a experimentar bullying, era apenas un niño pequeño en la escuela. Los comentarios de sus compañeros le afectaban, pero Orlando trataba de no permitir que lo derribaran. «Aunque me afectaba, intentaba no prestarle mucha atención y trataba de no dejar que me afectaran sus comentarios. No me importaba lo que dijeran”. Sin embargo, su madre se dio cuenta del impacto emocional que el bullying estaba teniendo en él y decidió actuar. Se puso en contacto con la directora de la escuela, y juntas organizaron una actividad para concienciar a todos los grados sobre la alopecia. «Esto ayudó a que los demás entendieran mejor lo que estaba pasando», recuerda Orlando, quien vio un cambio positivo en la actitud de sus compañeros después de esta iniciativa.

Con el paso del tiempo, Orlando ha aprendido a abordar las situaciones personales de una manera diferente, especialmente cuando se trata de conectarse con otras personas que también padecen alopecia. Aunque al principio no conocía bien a muchas personas con la condición, una vez que logró establecer relaciones, sintió una conexión única y especial. «Se siente bien porque logras conectar con personas que entienden perfectamente lo que has vivido, ya que han pasado por experiencias similares”. Este tipo de vínculo, basado en la empatía mutua, le ha permitido encontrar una red de apoyo genuino que lo acompaña en su viaje.

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Orlando enfatiza la importancia del apoyo familiar en su vida. «El apoyo de la familia es fundamental porque te ayuda a definir quién eres. Ese respaldo constante es vital”. Para él, el apoyo incondicional de su madre y su padre ha sido un pilar crucial en su desarrollo personal, permitiéndole enfrentar los retos con confianza. «Si no tienes ese apoyo, es difícil desarrollarte plenamente; puedes terminar siendo alguien distinto a quien realmente podrías ser, incluso alguien infeliz o perdido”. Pero gracias a su familia, se siente más fuerte y feliz, sabiendo que tiene a quienes lo aman a su lado en todo momento.

Uno de los momentos más transformadores para Orlando ocurrió cuando asistió a un evento sobre alopecia. Al principio, se mostraba reacio a participar en organizaciones o eventos, pero alguien le mostró fotos de personas con alopecia, y decidió unirse. «Al llegar, fue la primera vez que vi a otra persona con alopecia y, honestamente, me sentí muy bien”. En este evento, pudo conocer a otros con experiencias similares y participar en actividades que lo ayudaron a construir nuevas amistades. «Gracias a esa experiencia, pude ver cómo otras personas con alopecia también disfrutaban de la vida, y eso me hizo sentir una gran conexión”.

Orlando describe cómo el apoyo de estas comunidades cambió su perspectiva. «Me encanta la idea de estar rodeada de gente que comprende lo que he vivido. Nunca en mi vida me había sentido tan conectada, tan comprendida, como lo hice en ese momento”, Esta experiencia le permitió sentirse parte de un grupo que lo entiende completamente, creando un espacio de comprensión y aceptación donde puede ser él mismo sin miedo a ser juzgado.

«De verdad se siente increíble porque cuando entras, estás rodeada de personas que te entienden perfectamente, que han pasado por lo mismo que tú», expresa Orlando. Para él, estos encuentros son una oportunidad para compartir experiencias, recibir apoyo y brindar empatía a los demás. En estos espacios, puede expresarse libremente, sabiendo que siempre habrá alguien dispuesto a escuchar y comprender.

El mensaje de Orlando para aquellos que también viven con alopecia es claro: la alopecia no define quién eres ni lo que puedes lograr. «Cuando te mires en el espejo, debes decirte a ti mismo: ‘Me veo bien, no importa que tenga alopecia. La alopecia no me va a detener.'» Para él, tener esta condición no significa una limitación. Al contrario, cree que la alopecia puede convertirse en una fuente de fortaleza y motivación para alcanzar grandes cosas. «Puedes hacer lo que quieras sin que eso te frene”.

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El anuncio del cáncer se siente a menudo como un choque para la persona afectada, pero también para el círculo familiar, que a menudo se siente impotente.

Las familias y los seres queridos a veces no saben qué actitud adoptar y a veces se sienten abrumados por la duda y la incertidumbre.

Cada persona es diferente, y vive esta prueba a su manera, sin embargo hay cosas que puede hacer para acompañar a tu ser querido enfermo.

Conoce la enfermedad y los tratamientos

Para empezar, es importante conocer lo básico sobre la enfermedad y los tratamientos a los que se enfrentará tu ser querido: el nombre de la enfermedad y los tratamientos, los efectos secundarios, el impacto que puede tener en su vida diaria (a nivel físico y psicológico).

Conociendo esta información, podrás apoyarlo mejor en su cuidado.

Sé comprensivo

Tu ser querido necesitará sentir que tus reacciones, preguntas y miedos son legítimos. El reflejo suele ser tranquilizarlo diciendo «No te preocupes, eres fuerte, es tratable…», sin embargo, estas frases no le ayudarán a cambiar su estado de ánimo, al contrario, tendrá la impresión de que sus sentimientos no son legítimos y que debe reaccionar de forma diferente.

Ofrécele un oído comprensivo y sin prejuicios

Antes, durante y después de los tratamientos (o una operación) tu ser querido tendrá que ser escuchado, sin ser juzgado. Sé que esto no siempre es obvio, ya que puedes sentir que necesitas encontrar las palabras correctas o dar a tu ser querido un buen consejo, sin embargo la mayoría de las veces tu ser querido no está esperando un consejo, solo necesita expresar cómo se siente.

Además, es importante que sienta que lo estás escuchando con verdadero interés. Puedes decirle que escuchas su tristeza y que su preocupación es comprensible, o a veces puedes no decir nada y simplemente escucharle.

Observa su comportamiento

Estando atento y observándolo, también se pueden obtener muchas pistas sobre su estado físico y psicológico. Por ejemplo, cuando tu ser querido está cansado, puede que necesite estar tranquilo, puede estar más irritable, o le gustaría que estuvieras presente a su lado… Verás que observando sus hábitos de comportamiento, podrás proporcionarle una ayuda más apropiada.

Estar presente

Tu ser querido te necesitará, y especialmente tu presencia. En realidad, necesitan saber que están rodeados y sentir que pueden contar contigo. Por ejemplo, acompañarle a las citas médicas o acudir a las sesiones de tratamiento (con su consentimiento) es una forma de decir «Estoy aquí, no estás solo».

No dudes en decírselo y recuérdale regularmente que estás pensando en él (ella), un pequeño mensaje (email o sms) es siempre un placer. Por ejemplo, puedes decirle: «Sé que es tu primera sesión de tratamiento hoy, estoy pensando mucho en ti».

Proponer iniciativas

La mayoría de las veces no es obvio para el enfermo lo que quiere hacer, así que no dudes en sugerirle actividades que le ayuden a cambiar sus ideas y evitar que la enfermedad se apodere de su vida (caminar, ver a los amigos o hacer una actividad suave para no cansarlo demasiado).

Considerar la enfermedad, sin considerar a la persona como alguien «enfermo»

Puede parecer paradójico, sin embargo, muchos pacientes míos han expresado este deseo: necesitan que sus seres queridos tengan en cuenta su estado físico y psicológico (fatiga, estado emocional, miedos) sin «tratarlos como un paciente».

No quieren ser compadecidos, y necesitan sentir que la forma en que los miras no ha cambiado. La idea es considerar el impacto de la enfermedad o el tratamiento, y hacerles sentir que son ante todo su «cónyuge», hijo, padre o amigo y no un paciente.

Evita ciertas palabras

Cuando saaludes, en lugar de preguntar «¿Cómo estás?» deberías preguntar «¿Cómo te sientes?». Esto será más apropiado y le hará saber que te preocupas por su condición.

También es importante evitar las comparaciones hablando de alguien que ha tenido los mismos tratamientos o la misma enfermedad (aunque solo) sea para tranquilizarse. Cada persona es única y reacciona de manera diferente a los tratamientos (y a las noticias de la enfermedad). La comparación suele hacer que la persona se sienta incómoda y juzgue (o que se juzgue a sí misma).

Cuídate a ti mismo

Si no te cuidas, será difícil cuidar de tu ser querido enfermo. Necesitará tu ayuda durante el tratamiento, pero también después (y de nuevo después).

Para cuidar a alguien con cáncer, primero debes cuidarte a ti mismo. Esto no es ser egoísta, o aquí lo llamaríamos egoísmo positivo. Es importante tener energía para ti mismo, de lo contrario será difícil que la entregues.

A veces puedes sentirte abrumado o impotente, esto es normal, pero también es una señal de que necesitas ir más despacio y tomarte un tiempo para ti mismo. Permítete hacer actividades que te relajen y te rejuvenezcan.

No descuides tu salud física y psicológica. Es importante y esencial para ti y para tu ser querido enfermo.

Esta situación pone una enorme tensión en su energía y también puede generar estrés. No dudes en consultar a un psicólogo que pueda escuchar tus preocupaciones y preguntas y que también pueda ofrecerte una ayuda efectiva ante las dificultades que te encuentres.

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