Para abordar esta incidencia, la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), celebró su Asamblea Anual en Dewey University, donde especialistas discutieron avances en el manejo de la enfermedad psoriásica.

Durante la convención, se conversó con  pacientes y participantes sobre la enfermedad y tratamientos para mejorar la calidad de vida. Los expertos subrayan la importancia de un enfoque multidisciplinario, especialmente del área psicológica, para enfrentar la enfermedad de una manera proactiva. 

La Asamblea Anual de APAPP fue un espacio para responder a dudas y trabajar hacia la educación sobre la psoriasis para el futuro.

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Desde su fundación, APAPP es una pieza clave para que el paciente acepte, maneje y se empodere para asumir una vida en libertad. De igual manera, no solo se enfoca en el paciente, sino en la educación de la familia y comunidad sobre la enfermedad de psoriasis y sus tratamientos.

APAPP ofrece al paciente servicios como consultorías individuales para pacientes y referencias a dermatólogos. Además, tienen un grupo de apoyo a través de WhatsApp, que es una herramienta muy efectiva.

Durante este año, APAPP estará enfocado en la educación del paciente, organizando actividades educativas y la celebración del Día Mundial de la Psoriasis, que se llevará a cabo el 26 de octubre de 2024.

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Agenda 2024

Asamblea Anual de APAPP

La asamblea de APAPP se lleva a cabo anualmente junto a diferentes especialistas que buscan empoderar al paciente para que conozcan su condición y aprendan a cuidarse. Este año se llevará a cabo con una primera parte, dedicada a la educación del paciente de manera híbrida, de tal manera que el paciente tenga acceso a esta información cuando la necesite. Luego se pasa a la asamblea, la cual reúne la parte administrativa.

Programas en vivo

Durante este año APAPP tiene distintos programas en agenda, variando en temas desde la educación básica hasta la celebración del décimo aniversario de la Resolución sobre la psoriasis, que describe a la psoriasis como «una enfermedad crónica, no contagiosa, dolorosa, desfigurante e incapacitante para la que no hay cura». Estos programas de temas de interés en vivo serán transmitidos en la página de Facebook de APAPPsoriasis.

Día Mundial de la Psoriasis

Como parte de las actividades programadas de APAPP, se celebrará el Día Mundial de la Psoriasis APAPP, pronto se estará anunciando los detalles sobre la misma. Sin embargo, López adelantó que este día responderá al llamado de acceso a todos los tratamientos, sin que esto represente una lucha con los planes médicos, favoreciendo la comunicación entre médicos y pacientes.

“Prontamente, les estaremos comunicando las fechas de estos eventos para continuar educando y celebrar 14 años de APAPP.” Expresó la Dra. López.

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Leticia López es miembro de la junta de IFPA desde hace 9 años y es consciente de la importancia de este tipo de eventos educativos, para aprender sobre los nuevos adelantos en el tema de la dermatología y para compartir con médicos, auspiciadores y compañeros de la Federación, casos a los que se han enfrentado y alternativas de tratamiento.

La convención es la más grande del área de América en el tema de dermatología y es muy representativa e influyente en el campo clínico, debido a que es un espacio en el que se tocan los últimos adelantos en temas de la enfermedad psoriásica y todo lo relacionado a condiciones de la piel.

“La expectativa que yo tengo de asistir a esta actividad es poder compartir con pacientes y con la comunidad en general, los nuevos adelantos para el bienestar de los pacientes y también es un espacio adecuado para buscar más apoyo para APAPP”, destacó Leticia en entrevista con BeHealth.

La organización que agrupa 63 asociaciones de pacientes alrededor del mundo, es la que más impacto tiene en la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el tema de la enfermedad psoriásica y es parte de la organización que agrupa todas las enfermedades no contagiosas.

La convención para el año 2022 se desarrolló en Boston, Massachusetts, entre el 25 y el 29 de marzo y algunos de los puntos más destacados fueron:

• Debates sobre controversias en dermatología
• Inhibidores de JAK: una nueva frontera en dermatología
• Presentación de ensayos clínicos
• Dermatología y vacunas COVID-19
• Psoriasis 
• Talleres prácticos de prueba de parches

Es importante destacar que los conocimientos compartidos desde diferentes puntos en estos espacios que reúnen a profesionales que buscan ofrecer alternativas en tratamiento son fundamentales para mejorar la calidad de vida de miles de pacientes que se enfrentan a enfermedades o condiciones que implican cambios en su piel.

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“La condición de psoriasis, actualmente es una de las enfermedades en las que más se trabaja en el panorama para tratamientos y medicamentos futuros. Ha avanzado muy rápido en la investigación y es una de las condiciones que mejor se controlan ahora mismo con los medicamentos que han estado bajo investigación”, expuso.

Aunque muchos medicamentos recién se han aprobado, no necesariamente significa que sean nuevos y que nadie los haya usado, comúnmente cuando esto ocurre, ya llevan muchos años de investigación superando la fase 1 (medicamentos en humanos), fase 2 (dosificación) y fase 3 (seguridad del medicamento).

Medicamentos tópicos

Roflumilast, Deucravacitinib, Tapinarof, Ruxolitinib, Brepocitinib, tienen la peculiaridad de que se están investigando para poder aplicar de manera tópica, reduciendo los efectos tóxicos de otros medicamentos.

El Ruxolitinib, que ya está aprobado para dermatitis atópica, se está investigando de manera tópica para tratar la psoriasis.

“Cuando nosotros estudiamos esto, lo que vemos es que podemos utilizar un medicamento para varias condiciones”, destacó.

El Dr. Cortés fue claro al afirmar que hay diferentes pacientes y diferentes severidades de la psoriasis y así mismo, diferentes tratamientos e indicaciones.

“Porque está en investigación y sea lo último y lo más nuevo, no quiere decir que sea lo mejor para usted”, destacó.

Terapias orales

Deucravacitinib, Baricitiniv, Upadacitinib, Oral IL-17

“Yo empecé a investigar con Taltz y era como hacer magia con el paciente, porque tenía una mejoría increíble y aunque fue aprobado hace un año, lleva 7 años en investigación”, puntualizó.

Aunque estos medicamentos ya tienen una aprobación inicial se están investigando para el tratamiento de psoriasis y artritis psoriásica.

Terapias inyectables

Bimekizumab, Deucravacitinib, Spesolimab

Se estudian dos de estos medicamentos para la psoriasis pustular.

Embarazos

Certalizumab ha permitido evidenciar en estudios animales que no cruza la placenta y no causa defectos fetales en el nacimiento.

“No está aprobado, pero es muy interesante porque si una paciente está embarazada y está en biológico, se le retira porque no se sabe si genera efecto teratogénico”, explicó.

Así señaló que son muy buenas noticias, pero hay que tener mucho cuidado cuando se inicien las pruebas en pacientes embarazadas.

Biomarcadores

Se obtienen de células derivadas de algo vivo o son medicamentos creados 100% en un laboratorio y no derivan de una célula.

Usualmente se utilizan para predecir una condición o para ver su estadio.

En este caso se están estudiando predictores de respuesta a artritis psoriásica.

“Hay un estudio, para ver si antes de que haya manifestaciones inflamatorias en pacientes con artritis psoriásica yo le puedo empezar un biológico y evitar que haya una erosión de esas articulaciones”, adelantó.

Esto evitaría tener que realizar sonogramas a todos los pacientes con psoriasis.

Dieta y nutrición

El problema es que los pacientes tienen mucha ingesta calórica y poco gasto calórico.

Se recomienda una dieta baja en calorías donde se eviten comidas inflamatorias (Pique y alcohol).

“Todo es cuestión de moderación y de no tener excesos”, destacó el Dr. Cortés.

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