Si bien el sistema de salud de Puerto Rico ha mejorado en varios aspectos en los últimos años, los pacientes con EII continúan enfrentando barreras significativas que complican su acceso a tratamientos eficaces y accesibles.

Durante el evento CAI Conexión Crohn y Colitis, celebrado el pasado mes, se reunió a expertos de la salud, pacientes y organizaciones en busca de soluciones para mejorar la atención médica de quienes padecen estas enfermedades.

En una de las charlas más destacadas, la Lcda. Jacqueline Pérez, abogada especializada en derechos de los pacientes, ofreció una presentación centrada en el acceso a los tratamientos para quienes viven con EII en Puerto Rico.

Barreras en el acceso a tratamiento

La Lcda. Pérez comenzó su intervención señalando que uno de los problemas más urgentes es la falta de información adecuada y la burocracia que enfrentan los pacientes al buscar atención médica.

«El sistema de salud en Puerto Rico no está preparado completamente para enfrentar las necesidades de los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino, y muchos pacientes se ven atrapados en un laberinto administrativo», explicó.

Entre las barreras mencionadas, la falta de medicamentos esenciales, los costos elevados de tratamientos innovadores y la insuficiencia de recursos humanos en clínicas especializadas son los principales obstáculos para acceder a una atención adecuada.

Además, los pacientes deben lidiar con la limitación de cobertura en los seguros médicos y la falta de personal capacitado en el manejo de estas enfermedades crónicas.

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El impacto de la burocracia en los pacientes

Uno de los puntos más preocupantes que abordó la Lcda. Pérez fue la demora en la autorización de tratamientos por parte de las aseguradoras. Esto retrasa el inicio de terapias esenciales para controlar la enfermedad.

“Los pacientes necesitan medicamentos biológicos y otros tratamientos avanzados, pero la burocracia hace que estos tratamientos no lleguen a tiempo”, explicó Pérez.

En muchos casos, los pacientes deben pasar por largos procesos de apelación para obtener la aprobación de estos medicamentos. Según datos de la charla, más de un 30% de los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino experimentan retrasos en la recepción de tratamiento debido a obstáculos administrativos.

¿Cómo mejorar el acceso?

A pesar de las dificultades, la charla también ofreció soluciones y alternativas. Pérez resaltó la importancia de que los pacientes estén bien informados sobre sus derechos, especialmente en cuanto a la cobertura de seguros y la legislación que protege a los pacientes con enfermedades crónicas.

«Es esencial que los pacientes se eduquen sobre sus derechos legales para exigir un tratamiento oportuno y adecuado», destacó.

El acceso a los tratamientos también podría mejorarse mediante la colaboración entre organizaciones, hospitales y aseguradoras para establecer un sistema más eficiente y menos burocrático. También, el fortalecimiento de la educación en salud y la sensibilización sobre las EII son elementos clave para facilitar la atención.

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Una de las partes más esperadas del evento fue el encuentro de apoyo entre los pacientes, quienes compartieron experiencias y se sintieron respaldados en su lucha contra la enfermedad. Por parte de la Oficina del Procurador del Paciente, se explicó las leyes que protegen a los pacientes con EII, brindando un mensaje de tranquilidad y empoderamiento.

El evento cerró con una charla motivacional de Lily García, quien enseñó a los asistentes cómo conectar mejor con su cuerpo para llevar una vida plena. Un día lleno de aprendizaje, apoyo y solidaridad para todos los presentes.

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Una de las principales invitadas fue la Dra. Esther Torres, gastroenteróloga y fundadora de la Fundación Esther A. Torres Pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino, quien abordó las inquietudes más comunes sobre la EII.

La Dra. Torres destacó que «cualquier sistema en el organismo puede tener una condición extraintestinal evidenciando una EII», resaltando la importancia de reconocer los síntomas y buscar atención médica especializada.

Durante el evento, también se contó con la participación del Dr. Antonio Del Valle, especialista en gastroenterología pediátrica, quien explicó que «las condiciones crónicas no se van, en especial las EII, por lo tanto el tratamiento es para mantener controlado. Si lo evitamos, la condición puede empeorar y es un riesgo». El Dr. Del Valle compartió valiosos consejos sobre el tratamiento y manejo de la EII en niños y jóvenes.

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La Dra. Karla Ruiz-Vega, especialista en Cirugía Colorrectal, también participó en el evento, brindando recomendaciones cruciales sobre la preparación de los pacientes con EII para una cirugía y la vida con ostomía.

La Dra. Ruiz-Vega comentó: «En algunas ocasiones, es necesario realizar ostomías cuando un paciente requiere una intervención para remover una parte del intestino. Se busca crear una conexión para restaurar su función.»

Por otro lado, la Lcda. Jacqueline Pérez, de la Oficina del Procurador del Paciente, aseguró que la agencia se compromete a garantizar que cada paciente reciba atención acorde a sus derechos, adaptando los presupuestos a las necesidades específicas de cada uno. «En nuestra agencia, nos aseguramos de que se respeten los presupuestos establecidos en la carta de derechos del paciente, aplicando la condición específica de cada uno de manera personalizada», afirmó la Lcda. Pérez.

El evento también contó con la presencia de Walesca Figueroa, enfermera enterostomal, quien enfatizó que «el principal paso para afrontar la ostomía es la adaptación social, una preparación para el día a día del paciente», destacando la importancia del apoyo social y emocional en el proceso.

La Lcda. Maricarmen Quintana, nutricionista y dietista de Dieta Antiinflamatoria – DAIN, ofreció recomendaciones sobre la dieta para pacientes con EII, sugiriendo evitar alimentos estimulantes como gaseosas, jugos y café en la mañana.

«Eliminar alimentos estimulantes como gaseosas, jugos o café en la mañana marca una diferencia para la salud alimentaria del paciente con EII», expresó la Lcda. Quintana.

Además, los asistentes tuvieron la oportunidad de participar en la charla “Ostomía Starter Plaza Las Américas”, en la que se abordaron temas fundamentales sobre las ostomías, cómo vivir con ellas, y los aspectos importantes para llevar una vida confiada y saludable.

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Este evento, realizado por BeHealth en colaboración con Johnson & Johnson, fue una oportunidad única para educar, sensibilizar y proporcionar herramientas prácticas a los pacientes, familiares y profesionales de la salud sobre cómo manejar la EII de manera efectiva y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

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La Dra. Serrano explica que los dolores y la inflamación que a menudo experimentamos pueden estar directamente relacionados con la ingesta de alimentos poco saludables. Una dieta desequilibrada puede contribuir al aumento del estrés, que se ha asociado con la inflamación en el cuerpo.

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Para mejorar la salud emocional y reducir la inflamación, se recomienda incluir en la dieta alimentos ricos en Omega-3, como el salmón y el atún, así como nueces, y verduras de hojas verdes como el brócoli y las espinacas. También se sugiere consumir frutos rojos, fresas, manzanas y chocolate oscuro que contenga al menos un 70% de cacao, ya que estos alimentos ofrecen beneficios tanto para el cuerpo como para la mente.

De acuerdo con la Asociación Americana de Psicología, aproximadamente el 32% de los adultos en EE. UU. reportan niveles elevados de estrés, y diversos estudios han demostrado que una dieta rica en alimentos antiinflamatorios puede disminuir el riesgo de trastornos del estado de ánimo. La Dra. Serrano enfatiza: «Cada decisión alimentaria que tomes debe ser en beneficio de tu salud».

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La doctora aclaró dudas frente al descubrimiento de estas nuevas enfermedades que se están presentando prematuramente, se evidencia que las enfermedades se están descubriendo desde los recién nacidos hasta los 21 años. Además, existe un pico de prevalencia entre los diez y catorce años, y alrededor del 25% de los casos de enfermedades inflamatorias intestinales se diagnostican en pediatría.

Recomendaciones para actuar en los infantes

En muchos de los casos pediátricos, los pacientes presentan síntomas más agresivos que las personas mayores. Los síntomas de alarma pueden parecer más comunes de lo usual, como por ejemplo: cuando el niño presenta diarrea durante una, dos o tres semanas y en su casa todos tienen un virus que se cura en ese tiempo, pero el niño sigue con los síntomas, ese es el momento preciso para acudir al médico y verificar que es lo que está sucediendo.

Los síntomas se pueden confundir con un virus, por eso se debe acudir inmediatamente al especialista en pediatría para poder controlar los síntomas y verificar qué pasa realmente.

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Para tener en cuenta

Por otra parte, existen detonantes que activan la enfermedad, en ellos encontramos que el estrés es uno de los que más pueden activar la enfermedad cuando se sufre de esta condición en pediátricos, además de las infecciones o algunos medicamentos.

Ahora bien, se recomienda también acceder a las vacunas para prevenir otras patologías, siempre y cuando se consulte con el médico cuáles son las adecuadas para no tener problemas con la condición que se padece.

“A mí me gusta que mis pacientes tengan el conocimiento suficiente sobre su enfermedad, les suministro en dónde pueden conseguir información veraz para que no caigan en la desinformación”, añadió Echevarría. 

Es fundamental reconocer las señales de alerta y evitar la desinformación en internet. Consultar a un especialista es clave, ya que cuanto antes se identifique el problema, más rápido se podrá actuar para abordarlo de manera efectiva. Sin embargo, los más pequeños a menudo comprenden mejor su enfermedad que los adultos mayores.

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En primero lugar, el Dr. Rodríguez Santiago, en un análisis sobre el ámbito de la artritis psoriásica, explicó que “casi todos» los medicamentos son compartidos tanto por dermatólogos como por reumatólogos: Esta colaboración permite una selección más adecuada de tratamientos, adaptados a las características individuales de cada paciente.

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A su vez, mencionó que “el 2% de la población mundial padece psoriasis, y entre el 30% y el 40% de estos desarrollan artritis psoriásica”, lo que resalta la necesidad de un diagnóstico preciso y un enfoque terapéutico personalizado.

Seguidamente, el reumatólogo destacó la relevancia de considerar otros aspectos de salud en el tratamiento, dado que muchos pacientes pueden presentar condiciones asociadas como hígado graso e hipertensión. Añadió además que «es importante la dieta», sugiriendo que un enfoque holístico debe incluir cambios en los hábitos alimenticios.

Opinión dermatológica

Por su parte, el Dr. Luis E. Santaliz Ruiz se centró en los beneficios de los tratamientos más recientes, afirmando que los nuevos tratamientos han limitado las lesiones, mejorando la calidad de vida de los paciente. Estos avances terapéuticos han permitido que las personas con psoriasis y artritis psoriásica experimenten una reducción significativa en la severidad de sus síntomas y bienestar general.

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En particular, el Dr. Santaliz Ruiz destacó el uso de “inhibidores de interleucina 17, que están indicados tanto para la piel como para las articulaciones”, representando un avance notable en la gestión de estas enfermedades.

Para el Dr. Santaliz Ruiz una evaluación exhaustiva a los pacientes podría priorizar la atención de una lesión «por mínima que sea,  y debe responder a la pregunta: ‘¿le duele las articulaciones?’”. Este enfoque es fundamental para determinar si se requiere una referencia a un reumatólogo para una atención más especializada.

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Esta condición se caracteriza por dolor e inflamación en los músculos, especialmente en áreas como el cuello, los hombros y las caderas. Según el Dr. Gago, «el dolor puede aparecer de manera abrupta, y es frecuente que limite las actividades cotidianas».

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El diagnóstico de la polimialgia reumática no se basa en un único análisis, sino que requiere un proceso de exclusión. El reumatólogo indica que se debe considerar diversas condiciones que podrían provocar los síntomas, específicamente patrones inflamatorios.

«La cortisona se utiliza frecuentemente como tratamiento inicial, y la respuesta a este medicamento puede ayudar a confirmar el diagnóstico», explica el Dr. Gago.

Además de los medicamentos, los cambios en el estilo de vida son cruciales para un manejo efectivo de la enfermedad: Es vital dejar de fumar. Para el Dr. Gago, el tabaquismo afecta negativamente el sistema inmunológico, alterando severamente los síntomas. También menciona que mantener un peso saludable es esencial para facilitar el manejo de la polimialgia reumática.

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Datos relevantes

Un estudio publicado por la Arthritis Foundation revela que:

• Aproximadamente 1 de cada 1.200 personas mayores de 50 años desarrolla polimialgia reumática
• La enfermedad afecta en mayor medida a mujeres, con una relación de 3 a 1 en comparación con los hombres
• Se estima que entre el 30% y el 40% de los pacientes pueden experimentar síntomas persistentes incluso después de un tratamiento adecuado

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En el evento de CAI CONEXIÓN contamos con la intervención de la Dra. Grace Viñas, profesional en psicología. Resaltó la importancia del apoyo emocional en estos casos, ya que los pacientes pueden presentar episodios de estrés y ansiedad, esto es algo común  entre los pacientes con esta condición. El apoyo emocional es crucial y es parte integral de estar saludable.

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Apoyo psicológico

“Es importante incluir al psicólogo en tu vida así no padezcas de trastorno mental, porque te va a enseñar a entender los componentes que influyen en cómo nosotros funcionamos, cómo los pensamientos, las emociones y lo que hacemos se interconectan y van a tener un impacto en cómo afrontas la vida”, añadió la Dra. Viñas.

El apoyo  social, que también se puede comprender como lo es el apoyo de la familia es el factor más protectivo para el bienestar de salud del paciente. El círculo en el que se rodea el paciente va a ser de gran ayuda, puesto que los diagnósticos que se presentan con la enfermedad de EII tienen muchos estigmas que predisponen a la mayoría de los pacientes.

Técnicas en el tratamiento psicológico

Es importante visitar a un profesional porque hay muchas cosas que se pueden realizar, una de ellas es conectar con lo que te gusta, lo que te apasiona. Esto puede ayudar a seguir luchando con la enfermedad, a pesar de presentar los síntomas de esta condición. También encontramos cómo hacer ejercicio puede ser muy bueno para conectarnos con nosotros mismos, tener un hábito saludable en lo que comemos nos puede beneficiar. Se debe tener en cuenta que a todos los pacientes estas técnicas no les funcionan igual, todas las personas tienen aprendizajes distintos.

“Con la ayuda de un psicólogo podemos ayudar a minimizar las recaídas, el factor emocional por el que estamos atravesando y la duración de los síntomas”, añadió Viñas.

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Este es el cuidado preventivo en pacientes con EII

La gran mayoría de los pacientes que se enfrentan con la enfermedad inflamatoria intestinal requieren inmunosupresión sistémica, la cual aumenta el riesgo de complicaciones y morbilidades en los pacientes con esta condición.

Se tiene que tener un cuidado preventivo con estos pacientes, entre ellos:

• Administrar vacunas para prevenir infecciones severas.
• Un cernimiento de cáncer de piel, colon y cérvix.
• Un cernimiento de osteoporosis y deficiencias nutricionales.
• Un cernimiento para la depresión, ansiedad y uso de sustancias.

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Vacunas para pacientes con EII

Las vacunas indicadas para los pacientes con esta condición son específicas, y se recomienda la dosis exacta que debe administrarse para evitar complicaciones de salud.

Estas son las 5 vacunas recomendadas para los pacientes con EII, de acuerdo con la especialista:

• Covid-19: esta es una vacuna que se debe aplicar a todos los pacientes. La dosis o cantidad recomendada es la misma que se le aplica a todos los pacientes en general.
• Influenza: se le debe aplicar a todos los pacientes con EII. Esta vacuna se debe suministrar en dosis altas para personas en monoterapia con bloqueador de factor de necrosis tumoral y a paciente mayores de 65 años; la vacuna se debe suministrar cada año.
• Culebrilla: esta debe ser suministrada a todos los pacientes con EII mayores de 19 años. Cuenta con dos dosis de la vacuna recombinante de culebrilla de 2-6 meses.
• Hepatitis B: se le suministra a todos los pacientes con EII.
• Virus del papiloma humano: se suministra en personas de 18 a 26 años, adultos de 26 a 45 años que puedan ser propensos a nuevas parejas sexuales. Deben ser 3 dosis en los meses 0, 1-2 y 6.

Además, existen vacunas de virus vivos que pueden administrarse a los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, mientras que otras están contraindicadas. Estas son:

• Las vacunas del sarampión, paperas y sarampión alemán no deben ser administradas a pacientes recibiendo terapia de inmunosupresión.
• La vacuna del virus de la varicela sí puede ser administrada a algunos pacientes.

Por otra parte, los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) deben someterse a ciertos exámenes de detección de cáncer, que incluyen el cáncer colorrectal, el cáncer de piel y el cáncer cervical. Ahora bien, la osteoporosis también se puede presentar en pacientes con esta condición. Los pacientes con Ell en inmunosupresión tienen un riesgo aumentado de osteoporosis, se recomienda cernimiento si cuenta con los factores de riesgo para desarrollar la enfermedad.

Valor nutricional y riesgo de ansiedad

En este caso, los pacientes pueden presentar fallas nutricionales en su organismo, debido al proceso inflamatorio, entre ellas encontramos el hierro, las vitaminas del complejo B (B12 y B6) y la vitamina D, donde se presenta un déficit en el organismo. En cuanto a nutrición se recomienda hacer la evaluación individual por parte de un nutricionista certificado, evitar las comidas rápidas, consumir menos de 5 gramos de fibra si padece de enfermedad estrechante crónica.

De acuerdo con la Dra. Karelys Burgos Irizarry, “los pacientes con EII tienen un riesgo aumentado de padecer depresión o ansiedad por lo cual se recomienda cernimiento anual”.

Si se identifican síntomas de depresión o ansiedad se debe remitir a terapia con la mayor brevedad posible, sin embargo, se debe hacer un cernimiento adicional para uso de cigarrillo y alcohol y/o uso de otras drogas.

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Durante la jornada, expertos en reumatología y dermatología presentaron charlas enfocadas en los últimos avances en los tratamientos y subrayaron la relevancia de un diagnóstico temprano para mejorar los resultados. Además, se discutieron temas como el lupus, la alopecia, y cómo la nutrición influye en la inflamación.

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El evento también incluyó actividades físicas diseñadas para promover la salud articular, como ejercicios y dinámicas participativas, fomentando estilos de vida saludables. CAI Conexión ofreció un entorno en el que los asistentes pudieron intercambiar experiencias y recibir apoyo. Este esfuerzo refuerza el compromiso de educar y brindar recursos a las personas que viven con artritis, impulsando un enfoque integral en su cuidado.

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