Si bien el sistema de salud de Puerto Rico ha mejorado en varios aspectos en los últimos años, los pacientes con EII continúan enfrentando barreras significativas que complican su acceso a tratamientos eficaces y accesibles.

Durante el evento CAI Conexión Crohn y Colitis, celebrado el pasado mes, se reunió a expertos de la salud, pacientes y organizaciones en busca de soluciones para mejorar la atención médica de quienes padecen estas enfermedades.

En una de las charlas más destacadas, la Lcda. Jacqueline Pérez, abogada especializada en derechos de los pacientes, ofreció una presentación centrada en el acceso a los tratamientos para quienes viven con EII en Puerto Rico.

Barreras en el acceso a tratamiento

La Lcda. Pérez comenzó su intervención señalando que uno de los problemas más urgentes es la falta de información adecuada y la burocracia que enfrentan los pacientes al buscar atención médica.

«El sistema de salud en Puerto Rico no está preparado completamente para enfrentar las necesidades de los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino, y muchos pacientes se ven atrapados en un laberinto administrativo», explicó.

Entre las barreras mencionadas, la falta de medicamentos esenciales, los costos elevados de tratamientos innovadores y la insuficiencia de recursos humanos en clínicas especializadas son los principales obstáculos para acceder a una atención adecuada.

Además, los pacientes deben lidiar con la limitación de cobertura en los seguros médicos y la falta de personal capacitado en el manejo de estas enfermedades crónicas.

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El impacto de la burocracia en los pacientes

Uno de los puntos más preocupantes que abordó la Lcda. Pérez fue la demora en la autorización de tratamientos por parte de las aseguradoras. Esto retrasa el inicio de terapias esenciales para controlar la enfermedad.

“Los pacientes necesitan medicamentos biológicos y otros tratamientos avanzados, pero la burocracia hace que estos tratamientos no lleguen a tiempo”, explicó Pérez.

En muchos casos, los pacientes deben pasar por largos procesos de apelación para obtener la aprobación de estos medicamentos. Según datos de la charla, más de un 30% de los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino experimentan retrasos en la recepción de tratamiento debido a obstáculos administrativos.

¿Cómo mejorar el acceso?

A pesar de las dificultades, la charla también ofreció soluciones y alternativas. Pérez resaltó la importancia de que los pacientes estén bien informados sobre sus derechos, especialmente en cuanto a la cobertura de seguros y la legislación que protege a los pacientes con enfermedades crónicas.

«Es esencial que los pacientes se eduquen sobre sus derechos legales para exigir un tratamiento oportuno y adecuado», destacó.

El acceso a los tratamientos también podría mejorarse mediante la colaboración entre organizaciones, hospitales y aseguradoras para establecer un sistema más eficiente y menos burocrático. También, el fortalecimiento de la educación en salud y la sensibilización sobre las EII son elementos clave para facilitar la atención.

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Según lo explicado por la profesional, una ostomía es una apertura creada quirúrgicamente en el abdomen para desviar los desechos corporales, y puede ser temporal o permanente. Las más comunes son la colostomía, la ileostomía y la urostomía.

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“Es como un capullo, una rosa. Pero aprender a convivir con esa rosa es el verdadero reto”, dijo.

Durante la presentación, resaltó la importancia del acompañamiento emocional y psicológico como factor determinante en la adaptación del paciente. Casos como el de un niño que nombró a su bolsa “Jodi” y que logró enfrentar el bullying escolar con valentía, reflejan la dimensión humana de este proceso.

“Con o sin bolsa, tu vida puede ser igual de plena. Tu mente lo controla todo”, enfatizó Figueroa.

Además, 03, y las barreras psicológicas que deben ser superadas con empatía y orientación profesional.

También hizo un llamado a mejorar el acceso a suplidos adaptados a la realidad de Puerto Rico, cuestionando el monopolio actual que, según explicó, limita las opciones disponibles para los pacientes.

“Aquí no se trata solo de pegar una bolsa. Es un nuevo estilo de vida. Hasta la ropa cambia. Pero no por eso se deja de ser feliz”, concluyó.

La charla finalizó con una ronda de preguntas, en la que la especialista reiteró su disponibilidad para acompañar a cada paciente en su proceso de adaptación, “con respeto, educación y mucha empatía”.

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Conferencia completa

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El tiempo medio necesario para cada lectura fue inferior a 4 minutos (239 segundos) cuando se utilizó este asistente de IA por cada examen y, si se compara con los métodos estándar, estos se demoran alrededor de 1,0 a 1,5 horas para las lecturas, lo que sin duda, destaca una reducción significativa.

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Enfoque de la investigación

El estudio estuvo enfocado en validar un modelo de inteligencia artificial que trabajara en tiempo real con este tipo de cápsula endoscópica enfocado principalmente en el intestino delgado.

El modelo de inteligencia artificial fue configurado para mejorar las limitaciones de larga data de la cápsula endoscópica, enfocándose principalmente en la reducción de las lecturas que consumen mucho tiempo y ampliando la posibilidad de observar alteraciones más minuciosas.

«Es una gran mejora en el nivel de preparación tecnológica del modelo de IA», afirmó el investigador principal del estudio, Miguel Mascarenhas, MD, PhD, jefe de la Unidad de Medicina de Precisión del Hospital São João.

En comparación con otros modelos de IA, el empleado en este estudio se destaca por demostrar su eficacia para ser utilizado en entornos clínicos reales.

«Esta tecnología transformará la práctica endoscópica y el manejo clínico de la enfermedad inflamatoria intestinal», añadió Mascarenhas.

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Participación en el estudio

Este estudio se realizó conjuntamente en países como Portugal, España y Estados Unidos entre enero de 2021 y abril de 2024

En la investigación participaron 137 pacientes, 49 de los cuales padecían enfermedad de Crohn y se emplearon dos dispositivos de cápsula endoscópica (PillCamSB3 y Olympus EC-10) para evaluar el rendimiento enfocado en la verificación de puntos específicos como sensibilidad, especificidad, valor predictivo positivo (VPP) y valor predictivo negativo (VPN).

De los 137 pacientes que participaron en el estudio, un comité de expertos, identificó úlceras y erosiones en 56 pacientes (40,9%), con una sensibilidad del 60,7%, una especificidad del 98,8%, un VPP del 97,1% y un VPN del 78,4%, lo que arroja una precisión general para la detección de úlceras y erosiones del 83,2%.

En comparación, las lecturas asistidas por IA superaron a las lecturas convencionales con una sensibilidad del 94,6%, una especificidad del 80,2%, un VPP del 76,8% y un VPN del 95,6%, lo que generó una precisión general del 86,1%. 

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Lo más destacado 

1. La reducción en el tiempo y precisión diagnóstica con este modelo de IA permite interactuar más con el paciente y atender otras tareas relacionadas con sus necesidades.
2. Es importante destacar que este estudio no solo beneficia a los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, ya que la cápsula endoscópica puede detectar otras condiciones relacionadas con el tracto gastrointestinal, como lo es el cáncer colorrectal.
3. Con estos resultados prometedores se supera una de las barreras que impedía la integración de la cápsula endoscópica en la práctica clínica, la cual era el tiempo de lectura que era demasiado extenso.

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En una entrevista realizada por BeHealth, Isabel Rodríguez Vega, una joven de 21 años diagnosticada con colitis ulcerosa, compartió su experiencia y nos contó todo lo que ha enfrentado desde su diagnóstico hasta el día de hoy.

Isabel fue diagnosticada oficialmente con colitis ulcerosa a los 16 años. En ese momento, el diagnóstico inicial fue incierto, ya que los médicos no lograban determinar si se trataba de colitis ulcerosa o de la enfermedad de Crohn. Fue hasta 2019, cuando Isabel tenía 17 años, que finalmente recibió el diagnóstico definitivo de colitis ulcerosa.

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Desde pequeña, Isabel había experimentado problemas estomacales. Durante esa época, los médicos le diagnosticaron gastritis crónica, e incluso en ocasiones se mencionó la posibilidad de intolerancia a la lactosa. En su niñez, llegó a presentar vómitos con sangre, lo que generó preocupación. A los 16 años, los síntomas empeoraron, y fue cuando experimentó su primer episodio de sangrado rectal, además de desarrollar una úlcera en el estómago. En ocasiones, los médicos confundían el diagnóstico entre colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn , debido a la similitud de los síntomas.

¿Cuáles fueron sus síntomas?

“En octubre de 2019, cada vez que comía, tenía que ir al baño. De repente, comencé a tener dolores de estómago, retorcijones intensos, que aumentaban de forma progresiva en una escala del uno al diez, siempre llegando al diez. En noviembre de ese mismo año, estuve alrededor de un mes hospitalizada”, comentó Rodríguez.

Entre los síntomas que presentó, se encontraba el sangrado rectal. Al principio, la cantidad de sangre era mínima, lo que alertó a su madre. En un principio, se pensó que el problema podría estar relacionado con el consumo de alimentos derivados de la leche, por lo que se suspendieron estos productos, creyendo que esa podría ser la causa de los síntomas.

Un día, Isabel experimentó otro episodio de diarrea, pero esta vez la cantidad de sangre fue excesiva, lo que empeoró su malestar. “Mi mamá, que es enfermera, al ver lo que estaba sucediendo, decidió enviarme de urgencias al hospital porque ya no era normal”, relató Rodríguez. En la sala de urgencias, le realizaron una revisión para asegurarse de que no tuviera un sangrado interno, y fue hospitalizada. En ese momento, los síntomas se intensificaron, incluyendo cansancio extremo, diarrea constante durante el día y sangrados.

Durante su estadía en el hospital, Isabel se sometió a estudios como colposcopia, endoscopia y biopsia del intestino. Estuvo hospitalizada entre 7 y 8 días, en los cuales presenta más síntomas, como vómitos, dolores abdominales y cólicos estomacales que se intensificaban con el tiempo. Fue dada de alta cuando los síntomas empezaron a disminuir. En 2020, tras cambiar de gastroenterólogo, le realizaron nuevamente los mismos exámenes, y fue entonces cuando finalmente le confirmaron el diagnóstico de colitis ulcerosa.

En cuanto a la enfermedad, Isabel comentó: “Al principio no tenía idea de qué se trataba. En el hospital me explicaron en qué consistía, yo sabía que me habían diagnosticado con algo, pero no entendía la magnitud de la condición”.

Uno de los mayores retos durante su enfermedad fue adaptarse a nuevas dietas y rutinas, lo que empeoró la ansiedad que ya padecía. Isabel comenzó a experimentar ataques de pánico, se aisló socialmente, se sintió triste y, en ese momento, desarrolló una depresión que no fue diagnosticada de inmediato.

“Tenía miedo de ir al baño, porque en algún momento ya no se tiene control sobre ello. Tenía que hablar con mis maestros, pedir acomodaciones, y siempre estaba preparada por si algo sucedía durante el día y no alcanzaba a llegar al baño”, relató Vega.

Tratamientos

Durante los diferentes tratamientos que Isabel siguió, experimentó problemas con su autoestima debido a los efectos secundarios de los medicamentos, que incluían:

• Inflamación en la cara
• Acné
• Dolores abdominales
• Cansancio
• Diarrea (con menos sangrados gracias a los medicamentos)
• Dolor en los huesos
• Psoriasis (desde los pies hasta la cabeza)
• Caída de cabello

Cada paciente reacciona de manera distinta a los tratamientos, por lo que los médicos van ajustando los medicamentos hasta encontrar el más adecuado. Actualmente, Isabel ha logrado estabilizarse con un nuevo medicamento que no le ha provocado efectos secundarios, lo que ha mejorado su bienestar general.

¿Cómo enfrentar la salud mental en estos casos?

Isabel nos cuenta que, a pesar de su edad, logró sobrellevar la enfermedad de manera positiva. A pesar de las dificultades, pudo mantener buenas calificaciones, terminar la escuela, ingresar a la universidad y seguir adelante con su vida. Desde el primer momento en que fue hospitalizada, Isabel recibió el apoyo de varios psicólogos que le ayudaron a controlar sus emociones y a enfrentar la enfermedad. Reconoce lo importante que es contar con el apoyo de profesionales de la salud mental. Además, desde 2020, comenzó a recibir terapia psicológica, lo que ha sido fundamental para manejar su condición.

Consejos

“Muchas veces pensamos que la enfermedad es lo peor que nos ha pasado. Hace poco conocí a una persona que también tiene esta condición y la escuché decir que pasó de pensar que era lo peor que le había ocurrido a decir que ha sido lo mejor que le ha pasado», expresó Rodríguez.

Isabel reflexiona que, gracias a la enfermedad, ha encontrado un mayor sentido a la vida. Ahora tiene más motivación para cuidarse, porque siempre tiene un propósito que la impulsa a seguir adelante y a hacer lo que desea.

“Trata de ver las cosas desde una perspectiva positiva. Ponerte un objetivo le da sentido a la vida, y eso es lo que debemos hacer cuando estamos enfrentando una enfermedad”, aconsejó Isabel.

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Los primeros años con la condición estuvieron dominados por hospitalizaciones frecuentes, que interrumpían su infancia y limitaban su día a día. Con el tiempo, su cuerpo se adaptó, reduciendo las visitas médicas, pero los retos continuaron, especialmente cuando empezó la escuela. 

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“Era complicado, sobre todo en las presentaciones de baile. Estaba en el escenario y mi mente no dejaba de pensar si tendría que correr al baño”, recuerda. Su pasión por la danza, en lugar de apagarse, se convirtió en una herramienta para canalizar su fuerza y superar el estrés.

Una parte crucial de su evolución fue aprender a escuchar su cuerpo y anticipar sus necesidades. Sin embargo, durante mucho tiempo se sintió sola, aislada en una batalla que parecía exclusiva. Todo cambió cuando encontró un grupo de apoyo formado por jóvenes con historias similares.

«Por primera vez sentí que no estaba sola, que había otras personas que entendían lo que estaba pasando», comparte. 

Este grupo no solo le brindó compañía, sino también un espacio para compartir estrategias, hablar sobre los desafíos de los tratamientos y fortalecer la salud mental, algo que considera fundamental para vivir con la enfermedad.

Geliany sigue estudiando administración de empresas mientras combina su carrera con su trabajo como asistente de maestra de baile. La danza, dice, ha sido su refugio y su forma de mantener el equilibrio. “A veces parece que no puedes más, pero si cuidas tu salud mental y buscas apoyo, puedes salir adelante”, afirma.

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Además, continúa demostrando que, con determinación y una comunidad que respalde, es posible vivir plenamente y perseguir los sueños, incluso en medio de los desafíos más difíciles.

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BeHealth tuvo la oportunidad de estar dentro de este simposio y conocer la postura de distintos expertos. Uno de los invitados fue el Dr. Roberto Vendrell, gastroenterólogo, quien compartió con los participantes datos alarmantes, señalando que aproximadamente el 67% de las personas diagnosticadas con EII tendrán una recaída dentro de los 10 años posteriores al diagnóstico, por tal motivo invití a reforzar la necesidad de una atención continua.

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Uno de los avances más significativos en el tratamiento de la EII es el desarrollo de las terapias dirigidas, como explicó Ariadna Soto, estudiante de farmacia de RCM; quien señaló que estas terapias actúan específicamente sobre las proteínas inflamatorias involucradas en la enfermedad, mejorando la eficiencia del tratamiento al reducir la severidad y progresión de los síntomas. Además, Jean Álvarez, también estudiante, destacó el papel de las moléculas pequeñas, medicamentos orales que llegan directamente a las células, permitiendo una acción más rápida y precisa, lo que mejora el control de la EII a nivel celular.

Riesgo cardiovascular

El Dr. Marcel Mesa, cardiólogo, resaltó que el riesgo de eventos cardiovasculares aumenta durante los episodios de enfermedad activa en los pacientes con EII, lo que convierte a estas enfermedades en un factor independiente de Enfermedad Arterial Cardiovascular (EACV). Este hallazgo resalta la importancia de monitorear no solo la salud intestinal de los pacientes, sino también su salud cardiovascular, especialmente en aquellos que padecen de EII activa.

En cuanto a la salud reproductiva, la Dra. Irene Villamil, gastroenteróloga, abordó la relación entre EII y menstruación en las mujeres, revelando que el 93% de las pacientes experimentan un aumento en los síntomas, como dolor e incomodidad pélvica, una semana antes de la menstruación.

Los especialistas también discutieron el impacto particular de la EII en los niños y adolescentes. El Dr. Antonio del Valle, gastroenterólogo pediátrico, explicó que en adultos la colitis ulcerosa es más común en el lado izquierdo del colon, mientras que en los niños la enfermedad se presenta con mayor frecuencia como pancolitis, afectando todo el colon.

Por otro lado, la Dra. María C. Jiménez, gastroenteróloga pediátrica, destacó que, debido a la extensión y naturaleza de la enfermedad, los adolescentes con EII podrían enfrentar mayores desafíos que sus padres, lo que requiere un enfoque de tratamiento más intensivo y específico para esta población.

Nutrición

En el ámbito nutricional, la Lcda. María del Carmen Quintana, nutricionista, enfatizó la importancia de leer cuidadosamente las etiquetas de los alimentos, especialmente en productos lácteos y otros ingredientes que pueden empeorar los síntomas de la EII. Este aspecto se complementó con el análisis de Yoshimarie Méndez, MPH, quien destacó la relevancia de investigar el microbioma de los puertorriqueños con enfermedad de Crohn.

Además, la nutricionista Carla Fabián González, LND, MHSN, RDN, hizo hincapié en la importancia de utilizar las etiquetas nutricionales como una herramienta valiosa para escoger alimentos más saludables, lo que es vital para los pacientes que buscan controlar sus síntomas y llevar una vida más saludable.

La enfermedad de Crohn y otras EII no solo afectan el bienestar físico, sino también el emocional, y eso presentó Lymarie Díaz, PhD, presentó un dato preocupante: el 37% de los pacientes con enfermedad de Crohn experimentan niveles severos de estrés y ansiedad.

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Otras voces

La conversación del simposio concluyó con una reflexión sobre la importancia de un enfoque multidisciplinario para tratar la EII. La Fundación Esther A. Torres Pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino sigue siendo un pilar en la investigación y el apoyo a los pacientes con estas enfermedades.

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El evento tuvo apertura con la intervención de la Dra. Karelys Burgos Irizarry, Chief Fellow Programa de Gastroenterología de la UPR, quien compartió algunas recomendaciones clave para tratar adecuadamente los signos de las enfermedades inflamatorias.

Cuidado preventivo en pacientes con EII 

• La mayoría de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (Ell) requieren inmunosupresión sistémica que aumenta el riesgo de complicaciones y morbilidad en estos pacientes.
• El cuidado preventivo en pacientes con Ell conlleva: administrar vacunas para prevenir infecciones severas, cernimiento de cáncer de piel, colón y cérvix; cernimiento de osteoporosis y deficiencias nutricionales; cernimiento para depresión, ansiedad y uso de sustancias.

“Los pacientes con EII en inmunosupresión tienen un riesgo aumentado de osteoporosis, por lo que se recomienda cernimiento si cuenta con los factores de riesgo para desarrollar la enfermedad”, comentó Burgos.

También pueden presentarse deficiencias nutricionales en el organismo debido al proceso inflamatorio, que pueden afectar el desarrollo de vitaminas y micronutrientes. Entre los nutrientes que presentan un mayor déficit se encuentran el hierro, las vitaminas de complejo B (B12 y B6) y la vitamina D.

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Por su parte, la Dra. Grace Viñas, psicóloga, habló sobre la importancia del apoyo emocional en los pacientes con esta condición. Esto es algo que va más allá del tratamiento médico, es crucial estar saludable desde que el momento del diagnóstico; desde ese momento es bueno que la persona tenga el apoyo y acuda al psicólogo para mantener un equilibrio y no enfrentar la enfermedad solo.

Apoyo psicológico

El estrés y la ansiedad en estos pacientes es algo muy común, ya que la persona se enfrenta a muchos síntomas que son difíciles y que impiden el funcionamiento normal de una persona. El apoyo del círculo social es totalmente fundamental, es el factor más protector para la salud del paciente. Esto va a marcar una gran diferencia ya que los diagnósticos de esta enfermedad tienen muchos estigmas que predisponen a los pacientes.

“El psicólogo te va ayudar a entender los factores y componentes que influyen en la manera como nosotros funcionamos. Entre ellos, los pensamientos, las emociones, nuestro ambiente, nuestra historia de vida, todas nuestras experiencias y cómo se interconectan y van a tener un impacto en cómo tú afrontas la vida”, señaló Viñas.

Perspectivas de pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa

En el evento, participaron Chiara Tarafa y Kim Peguero miembros del grupo de apoyo “Viviendo con Crohns & Colitis”. 

De acuerdo con Chiara Tarafa, “es impactante cuando nos diagnostican la enfermedad y te dicen que no tiene cura. La enfermedad te puede dar cuando eres pequeño, a mi me dió desde los 7 años”.

Esta es una enfermedad que socialmente afecta completamente. En muchos casos se debe tener paciencia y calma para afrontar la condición que se tiene, se debe buscar ayuda para no enfrentar la enfermedad solo, con mucha ayuda se puede tener una vida normal, explicó Tarafa.

“En todo lugar que yo voy, hablo de la enfermedad, para mi es importante que las personas que están a mi alrededor tenga algo de conocimiento sobre la enfermedad y pueda concientizarse de lo que trata, educar a las personas para dar voz a esta condición”, aseguró por su parte Peguero.

En el mismo sentido, el Dr. Antonio Del Valle, gastroenterólogo pediátrico y la Dra. Esther A. Torres, gastroenteróloga y presidenta de FEAT, conversaron sobre la transición de niño a adulto con una enfermedad inflamatoria del intestino.

Es importante mencionar el aumento de estas condiciones en Puerto Rico, está demostrado el avance significativo que han tenido los casos en los últimos 10 años.

“Cuando uno tiene un paciente con diagnóstico nuevo, lo primero a lo que nos debemos enfrentar como médicos, es que el paciente entienda de lo que se trata y acepte que tiene una condición”, añadió Torres.

Consejos para los padres

Según el Dr. Antonio Del Valle “debemos comprender cómo el niño está enfrentando la enfermedad, de acuerdo a eso hacer los ajustes necesarios para ayudarlo para que pueda mantener una buena calidad de vida.”

Hoy en día se están viendo más pacientes jóvenes diagnosticados, esto puede suceder por la predisposición genética de las personas, el ambiente, el estilo de vida, cómo nos alimentamos, antibióticos en los niños, claro está, de acuerdo a la predisposición genética.

Reconocimiento a pioneros en EII

Durante el evento hubo espacio para reconocer y honrar la labor de estos dos médicos pioneros en el tratamiento de las enfermedades inflamatorias del intestino en Puerto Rico. La Dra. Esther A. Torres, gastroenteróloga y presidenta de FEAT, recibió una placa de reconocimiento que destaca su “inquebrantable compromiso y dedicación por mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino en Puerto Rico”. Su liderazgo, compromiso con la investigación y empatía con los pacientes han dejado una huella imborrable en la comunidad médica y en los corazones de los pacientes. 

Por su parte, el Dr. Antonio Del Valle, gastroenterólogo pediátrico, también fue honrado por su “invaluable dedicación al cuidado de los niños, niñas y adolescentes con enfermedades inflamatorias del intestino en Puerto Rico”. Su compromiso y pasión han transformado la vida de muchos pacientes y sus familias, dejando un legado de esperanza en la atención médica pediátrica.

Este reconocimiento no solo subraya la importancia de su trabajo, también enfatiza la necesidad de continuar educando y apoyando a los pacientes con EII, un objetivo central de BeHealth y del evento CAI CONEXIÓN.

Este evento se realizó gracias al apoyo de Abbvie, Johnson & Johnson, la Asociación Puertorriqueña de Reumatología, la Fundación Esther A. Torres (FEAT), la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), estudio DAIN, la Escuela de Medicina San Juan Bautista, Athletic Training Rehab Center, Aquatic PR, la Fundación Alopecia PR, entre otras. 

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Fundada por la Dra. Esther Torres, pionera en el campo de la gastroenterología, FEAT ha trabajado incansablemente para aumentar la concienciación sobre estas enfermedades, mejorar la educación tanto para pacientes como para profesionales de la salud, y desarrollar programas que impacten positivamente la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones.

A lo largo de los años, FEAT ha logrado un impacto significativo en la comunidad, enfrentando retos y alcanzando logros notables.

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En entrevista con BeHealth, la Dra. Torres reflexiona sobre el viaje de la fundación, los desafíos superados, y su visión para el futuro de FEAT.

BeHealth (Be): ¿Qué la inspiró a crear FEAT hace 13 años?

Dra. Esther Torres (E.T): FEAT nació gracias al donativo de un grupo de facultad del Recinto de Ciencias Médicas con el objetivo explícito de crear una fundación dedicada a las enfermedades inflamatorias intestinales (EII). Queríamos extender el servicio a la comunidad más allá del cuidado médico y ofrecer apoyo integral.

Be: ¿Cuáles han sido los mayores retos que han enfrentado en estos 13 años?

E.T: Uno de los mayores retos ha sido la falta de visibilidad de las EII tanto en el conocimiento público como entre los profesionales de la salud. Esta falta de conciencia ha impactado negativamente la calidad de vida de los pacientes, sus derechos y su acceso a un cuidado médico adecuado.

Be: ¿Cómo ve a FEAT en el futuro?

E.T: FEAT debe continuar con su misión de concienciación y educación. Nuestro objetivo es seguir desarrollando y apoyando proyectos que impacten positivamente la vida de los pacientes. Queremos ampliar las colaboraciones con otras organizaciones para aumentar la conciencia pública, asegurar acomodos en escuelas y lugares de trabajo, mejorar los servicios de salud, y empoderar a los pacientes a través de la educación.

Be: ¿Cómo ha visto la misión de la fundación cumplirse a lo largo de estos 13 años?

E.T: Estamos satisfechos con nuestra trayectoria. A lo largo de estos años, hemos alcanzado a miles de personas y hemos cultivado colaboraciones con diversas organizaciones para ampliar nuestro alcance y apoyo a la comunidad.

Be: Mirando hacia atrás, ¿se imaginaba que FEAT tendría el impacto que ha logrado hasta ahora?

E.T: Sinceramente, no. No teníamos idea de si tendríamos éxito. Desde el principio, nos sorprendió ver el interés de los pacientes y sus familiares, y la necesidad urgente de información sobre las EII y sus implicaciones.

Be: ¿Cuáles han sido los principales logros de la fundación que hoy en día benefician a los pacientes?

E.T: Entre nuestros logros destacan los 13 simposios educativos gratuitos que hemos realizado, incluso durante la pandemia de COVID-19, muchos de los cuales están disponibles en nuestra página web y en redes sociales. Además, hemos creado materiales educativos para clínicas y ferias de salud, y hemos realizado presentaciones en medios de comunicación. Hemos llevado a cabo talleres para nutricionistas, charlas para internos de psicología, y un programa educativo para enfermeras escolares. También hemos lanzado iniciativas como la ‘Tarjeta Baño Expreso’ y el espacio ‘Sin Límites’ en el Hospital Universitario. Además, lideramos el proyecto para incluir las EII en la Cubierta Especial del plan VITAL.

Be: ¿Hacia qué nuevos proyectos se está moviendo FEAT en este momento?

E.T: Nuestra misión principal de concienciación y educación sigue vigente, por lo que continuaremos con simposios y talleres, utilizando medios disponibles para llegar a más personas. Un proyecto futuro es legislar para permitir el acceso a baños en establecimientos comerciales, conocido como ‘Ally’s Law’. También estamos desarrollando un proyecto para facilitar el apoyo de ‘peer to peer’ entre pacientes, que es de gran beneficio. Seguimos promoviendo la investigación en EII en Puerto Rico.

Be: ¿Podría compartir algún testimonio o historia de éxito que refleje el impacto de la fundación en la comunidad?

E.T: Lo mejor sería preguntarle directamente al público que servimos, pero puedo decir que estamos profundamente agradecidos con las organizaciones que reconocen nuestra labor y se unen a nuestros esfuerzos con entusiasmo. La colaboración con la Universidad Ana G. Méndez y la alianza con BeHealth han sido fundamentales. Además, nada de esto sería posible sin la dedicación de los expertos y voluntarios que creen firmemente en nuestra misión.

Gracias a la visión y liderazgo de la Dra. Torres, la Fundación Esther A. Torres ha logrado transformar la vida de innumerables personas, proporcionándoles no solo conocimiento y recursos, sino también esperanza y un sentido de comunidad.

A medida que mira hacia el futuro, la fundación continúa su misión de educar, apoyar y empoderar a los pacientes, asegurando que nunca estén solos en su camino.

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“La enfermedad de Crohn me ha puesto a prueba tanto física como mentalmente. Ha sido un reto constante, pero he tenido la suerte de contar con el respaldo de la comunidad médica, como la Dra. Esther Torres, pionera en enfermedades inflamatorias intestinales en Puerto Rico, quien junto con su equipo ha sido una guía invaluable en mi proceso”, expresó Paola.

Paola señala que la Dra. Torres no solo le brindó apoyo médico, sino también emocional, ayudándola a conocer más sobre su enfermedad y sobre sí misma.

A través de FEAT, Paola y otros pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales (EII)  han encontrado un espacio seguro donde pueden aprender a convivir con sus condiciones y a sobrellevar los desafíos que estas implican.

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“No es enamorarse de nuestra enfermedad, pero sí aprender a estar en paz con ella, porque vamos a tenerla por el resto de nuestras vidas”, añade Paola.

 FEAT: Un pilar para los pacientes de EII

La Fundación FEAT, dirigida por la Dra. Esther Torres, ha sido clave para pacientes como Paola.

A través de su dedicación a la investigación y el tratamiento de enfermedades inflamatorias intestinales, el equipo médico y de investigación ha desarrollado programas y recursos que no solo aceleran el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes, sino que también promueven su bienestar integral.

“Es increíble cómo, en momentos en los que los síntomas aparecen de forma inesperada y urgente, la Dra. Torres y su equipo están ahí, listos para atendernos y brindarnos soluciones rápidas”, comenta Paola.

Este apoyo es vital para los pacientes con EII, quienes a menudo enfrentan complicaciones repentinas y requieren atención inmediata.

Un cambio de perspectiva

A pesar de los altibajos de su condición, Paola ha aprendido a ver su diagnóstico desde una nueva perspectiva.

“Esta enfermedad no me define, pero sí me ha hecho cambiar. Me ha enseñado a ver la vida de formas que no hubiera imaginado. Aunque es frustrante y complejo, saber que cuento con el apoyo de personas como la Dra. Torres me da fuerzas para seguir adelante”, resaltó Paola.

El impacto que la Fundación FEAT y la Dra. Torres han tenido en la vida de Paola es innegable.

“Lo que hacen por nosotros es un acto de amor y dedicación. Gracias a ellos, he aprendido no solo sobre mi enfermedad, sino también sobre mí misma. Y aunque el camino ha sido difícil, ha valido la pena”, finalizó Paola.

Para Paola Nieves y muchos otros pacientes en Puerto Rico, la esperanza y la fortaleza que encuentran en estos grupos de apoyo y en profesionales como la Dra. Esther Torres son esenciales para enfrentar las complejidades de vivir con EII.

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Este innovador programa de investigación está bajo la dirección de la doctora Esther Torres, una destacada experta en gastroenterología en Puerto Rico. Gracias a su liderazgo, se han logrado descubrimientos significativos que benefician a los pacientes. Además, la doctora Torres lidera la Fundación FEAT, dedicada a promover la educación sobre enfermedades gastrointestinales y la salud intestinal.

¿Qué es la dieta antiinflamatoria y cuál es su objetivo principal?

«La dieta antiinflamatoria es una intervención dietética diseñada para reducir la inflamación en el cuerpo. Su objetivo principal es mejorar los síntomas de la enfermedad de Crohn mediante la modificación de la dieta de los pacientes», explicó la especialista.

Además, contó que el estudio DAIN es una colaboración entre la Universidad de Massachusetts y la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas. «Estamos ubicados en el cuarto piso de la Unidad de Investigación de Gastroenterología. Aunque estamos en el área metro, no limitamos la participación a pacientes locales. Verificamos los criterios de elegibilidad y cualquier paciente que cumpla con estos puede participar, sin importar su ubicación en la isla».

Actualmente, contó también, se encuentran buscando más pacientes para unirse al estudio que tiene una duración de 15 semanas, durante las cuales los pacientes participan en cuatro visitas. «Nos esforzamos por hacer que el estudio sea lo más accesible posible para los pacientes, sin que la distancia sea una barrera».

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¿Cuáles han sido los resultados hasta el momento?

Al respecto, dijo que han realizado análisis preliminares de los datos y los resultados son alentadores. «Los pacientes han mostrado mejoras significativas en su calidad de vida, así como una disminución en la actividad de la enfermedad. Estamos muy satisfechos con los resultados obtenidos hasta ahora», resaltó.

Los resultados y hallazgos de estos estudios son de suma importancia, ya que influencian el desarrollo de nuevos medicamentos y tratamientos por parte de los investigadores. Así que es crucial que los pacientes se unan a estas iniciativas y participen en la investigación, ya que su contribución es fundamental.

«Lo que se busca es comprender mejor la evolución de la enfermedad tanto desde una perspectiva clínica como a nivel molecular. Se cuida especialmente la integridad y el bienestar de cada paciente, manteniendo siempre los más altos estándares éticos en la investigación. Por tanto, animamos a aquellos que estén interesados a unirse a esta investigación de manera activa, ya que contribuirán no solo al avance del conocimiento sobre la enfermedad, sino también a la posible identificación de nuevos fármacos y tratamientos».

Importancia de la investigación

Es crucial para los pacientes comprender la evolución de su enfermedad, ya que los diagnósticos a veces pueden tardar años en llegar. Durante este tiempo, es importante conocer las investigaciones en curso y los hallazgos que se van presentando. Aparte de los aspectos mencionados, otros hallazgos del estudio podrían brindar buenas noticias a los pacientes.

«Esperamos obtener más datos sobre cómo los cambios en el microbioma impactan la enfermedad. Los análisis preliminares indican un cambio en el índice de la enfermedad y en el estilo de vida de los pacientes. Además, hay otros aspectos que podrían mejorar, como la gestión del peso. Sin embargo, estas intervenciones son individualizadas según las necesidades de cada paciente», dijo.

Papel fundamental de la dieta

En cuanto a la dieta, esta juega un papel fundamental en el estudio:

«Estamos implementando intervenciones y cambios específicos en la dieta para evaluar su impacto en la enfermedad. La dieta busca incorporar alimentos que promuevan el crecimiento de bacterias beneficiosas, como probióticos y prebióticos, para fortalecer el intestino y el microbioma. Esto ayuda a reducir la inflamación y generar cambios positivos en el paciente».

En cuanto a los beneficios que este estudio puede traer, la especialista señaló que se trata de algo realmente innovador, especialmente considerando la escasez de investigaciones en Puerto Rico y la importancia de tener muestras de pacientes locales.

«En cuanto a las características que buscamos en los pacientes, es fundamental que sean personas de 21 a 65 años con enfermedad de Crohn y que residan en Puerto Rico. Además, deben estar dispuestos a cambiar su dieta y no tener ostomía. El estudio es aleatorizado, lo que significa que asignamos a los pacientes de manera aleatoria al estudio según ciertos criterios. Además, verificamos directamente con el paciente su historial médico y otros aspectos específicos. En resumen, los beneficios de participar en este estudio incluyen contribuir al avance de la ciencia y la comprensión de la enfermedad, así como la posibilidad de recibir un enfoque de tratamiento más personalizado y adaptado a las necesidades individuales de cada paciente».

El conocimiento sobre el microbioma intestinal en pacientes con Crohn y cómo ocurren los cambios en él es fundamental para beneficiarse de las recomendaciones del manual de la dieta antiinflamatoria. En este estudio, cuentan con la asesoría de un nutricionista especializado en cáncer como parte integral del equipo. Además, el estudio ofrece un incentivo económico para compensar el tiempo dedicado por los pacientes. Estos aspectos se discuten una vez que se determina la elegibilidad del paciente y decide participar.

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