BeHelath realizó una entrevista a Lizania Alvarado, madre de Denise, una joven de 17 años con autismo, quien además es cofundadora de los Dibujitos de Denise. Durante su intervención dio a conocer la historia de vida de su hija y las etapas de la condición.

También puedes leer: En Puerto Rico ofrecen oportunidades de empleo a jóvenes con autismo

Historia

Actualmente Denise tiene 17 años, su comunicación verbal es limitada y dentro de los niveles de autismo se encuentra en el número 2. “Hoy en día clasifican los niveles de autismo de 1, 2 o 3 de acuerdo al apoyo que necesitan en sus tareas del día a día. Denise está en un nivel dos que es moderado”, agregó Alvarado. 

Desde los dos años Denise comenzó el camino frente al autismo, ya que en esa edad ella no podía verbalizar o balbucear. Un factor que hizo que su mamá visitará a un pediatra por la curiosidad de los síntomas presentados. El médico descubrió que Denise no hacía contacto visual con él, lo que era raro en una niña de su edad; desde ese momento comenzaron una serie de exámenes y evaluaciones médicas hasta que a los 3 años llegó el diagnóstico formal.

Lizania Alvarado contó que al momento del diagnóstico «tuve la reacción de preguntar qué debía hacer o cuál era el paso a seguir. Después de esto si debo confirmar que pasé por un periodo de duelo y lo difícil que podría ser el camino”

Denise está en una escuela especializada, donde a ella no se le evalúa por grados cómo se hace con otros niños normalmente, allí deben alcanzar metas, destrezas que van por etapas y tan pronto se van superando se va avanzando.

Visibilización desde el arte

“Ella no puede verbalizar pero se hace entender, escogió el arte para comunicarse desde muy pequeña”, expresó Lizania Alvarado, mamá de Denise.

Dibujitos surge en el camino de buscar el desarrollo de Denise, esto es algo que siempre fue importante para su madre, ya que mediante su experiencia evidenció que los niños con autismo deben pasar por muchas cosas durante su camino. 

“Yo siempre le busque a Denise cosas adicionales que fueran terapéuticas y a la vez divertidas, en ese momento llegamos a la pintura, al arte, y comenzamos a evidenciar que ella disfrutaba mucho ese tipo de actividades, ella (Denise) pintaba lo que quisiera y sus pinturas favoritas son los perritos y los gaticos”, comentó Lizania.

Existen una serie de productos que son pintados por ella. La idea de la marca fue de Lizania y su sobrina al evidenciar que había un potencial en los dibujos implementados en cada artículo.

“Fue tanto el potencial que el año pasado McDonald’s Puerto Rico nos contactó porque querían que Denise les diseñara un vaso”

¿Qué son las pinceladitas de vida? 

“Es un evento que se nos ocurrió este año para decirle a los padres, también te toca a ti, toma a tus hijos y recorre este lienzo, por eso le llamamos pinceladitas de vida”.

Hay muchas ayudas, organizaciones y terapias que nuestros hijos pueden tomar para ayudarlos con su condición, pero si los padres no realizan un trabajo y no se empoderan es difícil para los niños, así lo expresó Alvarado.

Lee: La falsa información sobre las vacunas y el autismo que se niega a desaparecer

Puedes ver la entrevista completa:

La entrada Lizania Alvarado: el autismo desde el arte se publicó primero en BeHealth.

BeHelath realizó una entrevista moderada por Lily García a Lizania Alvarado, madre de Denise, una joven de 17 años con autismo, además, es cofundadora de los Dibujitos de Denise. Durante su intervención dio a conocer la historia de vida de su hija y las etapas de la condición.

También puedes leer: En Puerto Rico ofrecen oportunidades de empleo a jóvenes con autismo

Historia

«Actualmente Denise tiene 17 años, su comunicación verbal es limitada y dentro de los niveles de autismo se encuentra en el número 2. “Hoy en día clasifican los niveles de autismo de 1, 2 o 3 de acuerdo al apoyo que necesitan en sus tareas del día a día. Denise está en un nivel dos que es moderado”, agregó Alvarado. 

Desde los dos años Denise comenzó el camino frente al autismo, ya que en esa edad ella no podía verbalizar o balbucear. Un factor que hizo que su mamá visitará a un pediatra por la curiosidad de los síntomas presentados. El médico descubrió que Denise no hacía contacto visual con él, lo que es raro en una persona a esa edad; desde ese momento comenzaron una serie de exámenes y evaluaciones médicas hasta que a los 3 años llegó el diagnóstico formal.

Lizania Alvarado contó que, “cuando me dieron el diagnóstico tuve la reacción de preguntar qué debía hacer o cuál era el paso a seguir. Después de esto si debo confirmar que pasé por un periodo de duelo y lo difícil que podría ser el camino”

Denise está en una escuela especializada, donde a ella no se le evalúa por grados cómo se hace con otros niños normalmente, allí deben alcanzar metas, destrezas que van por etapas y tan pronto se van superando se va avanzando.

Visualización desde el arte

“Ella no puede verbalizar pero se hace entender, escogió el arte para comunicarse desde muy pequeña”, expresó Lizania Alvarado, mamá de Denise.

Dibujitos surge en el camino de buscar el desarrollo de Denise, esto es algo que su madre siempre fue muy importante, ya que mediante su experiencia evidenció que los niños con autismo deben pasar por muchas cosas durante su camino. 

“Yo siempre le busque a Denise cosas adicionales que fueran terapéuticas y a la vez divertidas, en ese momento llegamos a la pintura, al arte, comenzamos a evidenciar que ese tipo de actividades ella lo disfrutaba mucho, ella pintaba lo que quisiera y sus pinturas favoritas son los perritos y los gaticos”, comentó Lizania.

Existen una serie de productos que son pintados por ella. La idea de la marca fue de Lizania y su sobrina al evidenciar que había un potencial en los dibujos implementados en cada artículo.

“Fue tanto el potencial que el año pasado McDonald’s Puerto Rico nos contactó porque querían que Denise les diseñara un vaso”

¿Qué son las pinceladitas de vida? 

“Es un evento que se nos ocurrió este año para decirle a los padres, también te toca a ti, toma a tus hijos y recorre este lienzo, por eso le llamamos pinceladitas de vida”.

Hay muchas ayudas, organizaciones y terapias que nuestros hijos pueden tomar para ayudarlos con su condición, pero si los padres no realizan un trabajo y no se empoderan es difícil para los niños, así lo expresó Alvarado.

Lee: La falsa información sobre las vacunas y el autismo que se niega a desaparecer

Puedes ver la entrevista completa:

La entrada Lizania Alvarado: el autismo desde el arte se publicó primero en BeHealth.

“Este aumento de autismo exige servicios de diagnóstico e intervención temprana, así como la regulación de la terapia Applied Behavioral Analysis (ABA, por sus siglas en inglés) recomendada para este trastorno, sin embargo, no hay suficientes recursos para abordar estas necesidades”, indicó Joyce Dávila, directora ejecutiva de la Alianza de Autismo de Puerto Rico.

El autismo es un trastorno del desarrollo neurológico que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación. Actualmente, este trastorno refleja una crisis de salud pública en Puerto Rico .

Te puede interesar: Alianza Autismo de Puerto Rico lanza campaña de concienciación para apoyar a la población autista

Estadísticas de prevalencia de autismo

Según datos del 2020, uno de cada 36 niños es diagnosticado con autismo, esto representa un 66% más que el pasado año. Además, los trastornos de espectro autista (TEA) son 4 a 5 veces mayor de que afecten a varones que a féminas.

Cerca del 40% de los niños con TEA no hablan en lo absoluto. Entre el 25% y el 30% de los niños con autismo dicen algunas palabras entre los 12 y 18 meses de edad y luego las pierden. Otros podrán hablar solo hasta que tengan más edad. La gran mayoría tienen condiciones concomitantes que los complican.

En Puerto Rico, el último estudio poblacional de autismo se llevó a cabo en el 2011 en la Escuela de Salud Pública del Recinto de Ciencias Médicas, publicado en el 2012. Se espera que en el 2025 se pueda publicar un estudio actualizado para conocer el avance de este transtorno en la sociedad puertorriqueña.

Necesidades de pacientes adultos con autismo

Durante la conferencia de prensa la Dra. Joyce Dávila, fundadora y directora ejecutiva de la Alianza de Autismo de Puerto Rico en conjunto a la Dra. Alice Pérez y la Dra. Ángeles Acosta, psicologas clínicas, resaltaron la necesidad que hay en Puerto Rico de servicios para los pacientes adultos con un diagnóstico de autismo.

Como parte de su preocupación expresaron la realidad a la cual se exponen los pacientes cada día. Esto incluye la carencia de una transición efectiva entre el pediatra del niño con autismo y cuando requiere atención de un médico adulto.

Además, las leyes que protegen al paciente, indican que todos los adultos tienen la capacidad legal para tomar decisiones por sí mismos. Sin embargo, esta presunción no siempre refleja la realidad, y a pesar de ello, no se ofrecen servicios adecuados para adultos con deficiencias del desarrollo, incluyendo autismo, cuando alcanzan los 21 años.

Por otro lado, en momentos de crisis, en ocasiones los jóvenes y adultos no son admitidos en los centros psiquiátricos, ya que el autismo no es considerado una enfermedad psiquiátrica. Cada estadística representa familias que han tenido un cambio de estilo de vida con el autismo.

Lee: Educación especial en Puerto Rico: acceso, categorías, leyes

Compromiso de Alianza de Autismo de Puerto Rico

Mediante la educación y concienciación la Alianza de Autismo de Puerto Rico continua con su compromiso para mejorar la vida los pacientes con autismo abogando por sus derechos y necesidades. 

«Estamos llamados a comprometernos para cimentar un futuro con accesibilidad y mejores tratamientos, asegurando una mejor calidad de vida para cada niño o adulto con autismo”, indicó Joyce Dávila, directora ejecutiva de la Alianza de Autismo de Puerto Rico.

La entrada Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo: crisis por la falta de servicios se publicó primero en BeHealth.