“Lo que pasa en las enfermedades autoinmunes es que el sistema inmune se confunde. En lugar de solo defendernos de infecciones, empieza a atacar partes del cuerpo como las articulaciones, los ojos, el corazón o los pulmones”, dijo.

La actividad, orientada a pacientes y cuidadores, abordó desde el diagnóstico hasta las distintas alternativas terapéuticas disponibles, haciendo énfasis en la importancia del acompañamiento médico y el autocuidado informado.

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Diagnóstico temprano: la clave para evitar el daño

Uno de los mensajes más contundentes fue la necesidad de actuar a tiempo. “Cuando hablamos de enfermedades inflamatorias, decimos que el tiempo es articulación. Mientras más se demore en tratarse, mayor será el daño estructural”, señaló.

A través de imágenes, el doctor Burnoff ilustró cómo una articulación puede deteriorarse si no se interviene: desde la inflamación inicial hasta la fusión ósea y la pérdida de movilidad.

“No se trata solo de dolor. Hay consecuencias irreversibles si no se trata con una estrategia agresiva y temprana”, afirmó.

Medicamentos: aliados, no enemigos

Durante el webinar, se explicaron los diferentes tipos de medicamentos, entre ellos los AINEs (antiinflamatorios no esteroideos), los corticoides y los DMARDs (fármacos modificadores de la enfermedad).

Sobre el metotrexato, uno de los más comunes, dijo: “Tiene más de 40 años de uso. Sabemos cómo manejar sus efectos secundarios y cómo usarlo de forma segura”. Aun así, recalcó que no es para todos los casos: “No es útil en la espondiloartritis axial, por ejemplo”.

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También abordó los biológicos y biosimilares, medicamentos más recientes que han demostrado gran efectividad.

“Los biosimilares son igual de seguros y efectivos, solo que más económicos. Por eso los seguros están comenzando a exigirlos”, agregó.

Sobre los posibles riesgos, fue enfático: “Con los controles adecuados y los exámenes de laboratorio periódicos, los efectos secundarios graves son poco frecuentes. Pero siempre, siempre hay que hablarlo con el médico”.

Estilo de vida y autocuidado: un complemento necesario

Ante la pregunta frecuente sobre si es posible manejar la artritis solo con cambios de estilo de vida, la respuesta fue clara: “No. La evidencia muestra que sin tratamiento, la enfermedad progresa. Pero eso no quiere decir que el estilo de vida no importe: una buena alimentación, dormir mejor y reducir el estrés mejora la calidad de vida de forma real”.

También destacó el papel de los pacientes como protagonistas de su salud: “Mi meta con este webinar es que mañana te despiertes sintiéndote un defensor más fuerte de tu propio bienestar”, dijo en uno de los momentos más inspiradores del encuentro.

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Una guía desde la experiencia

A lo largo de su charla, el doctor Burnoff demostró que el conocimiento médico puede ser accesible y útil. “No hay un solo examen que nos diga si tienes artritis inflamatoria. Es un rompecabezas: síntomas, análisis de sangre, imágenes, todo cuenta”, explicó.

Cerró el webinar recordando que “aunque algunas palabras suenen intimidantes, como ‘metotrexato’ o ‘anticuerpos anti-CCP’, lo importante es entender que no estás solo. Hay herramientas, hay ciencia, y sobre todo, hay formas de vivir bien”.

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La reumatóloga Dra. Daniela Tovar abrió el espacio con un llamado a mirar más allá de los diagnósticos más comunes: “No todo es artritis, no todo es lupus. Hay que mirar más allá cuando los síntomas no encajan del todo”, advirtió.

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Con el caso clínico de Celeste —una paciente sin diagnóstico previo, con síntomas respiratorios y anticuerpos específicos como MDA5— explicó la importancia de sospechar miopatías inflamatorias cuando hay compromiso pulmonar, incluso sin marcadores tradicionales.

“El diagnóstico temprano cambia todo”, subrayó, y agregó que hoy se dispone de medicamentos como inmunoglobulina intravenosa, micofenolato o terapia biológica, según el perfil del paciente. “Ya no estamos donde estábamos hace 10 años. Ahora tenemos muchas más opciones si un tratamiento no funciona”, concluyó.

Sjögren, miopatías y avances en medicina personalizada

La Dra. Vijaya Rivera se refirió al síndrome de Sjögren, una enfermedad que a menudo se presenta junto con lupus u otras patologías autoinmunes. Aunque todavía se usan biológicos como el rituximab, explicó que hay “muchos tratamientos en desarrollo específicamente dirigidos al Sjögren”, lo que permitiría en el futuro un abordaje más dirigido según los síntomas de cada persona.

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Por su parte, la Dra. Paola Gottschalk profundizó en los nuevos tratamientos para las miopatías inflamatorias, como las terapias con células CAR-T, que han mostrado resultados prometedores:

“En pacientes con miopatías severas, hemos visto mejoría en la piel, las úlceras digitales e incluso en la función pulmonar y cardíaca”, dijo.

Estas terapias, que modifican genéticamente las células T del propio paciente para atacar las células inflamatorias, aún están en estudio, pero se perfilan como una esperanza real para los casos más resistentes.

Además, la doctora reiteró la importancia del trabajo conjunto entre médico y paciente: “Un diario de síntomas puede marcar la diferencia. A veces olvidamos mencionar detalles que son clave para un diagnóstico certero”, recomendó.

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Espondiloartritis y esclerodermia: diagnóstico precoz y nuevos tratamientos

El Dr. André Ribeiro dedicó su intervención a la espondiloartritis, que afecta las articulaciones, la piel, los ojos y el intestino.

“Ya no hablamos solo de espondilitis anquilosante. Hoy entendemos que existen formas no radiográficas, detectables solo por resonancia magnética”, señaló.

Destacó que las herramientas de diagnóstico precoz han cambiado radicalmente el panorama, permitiendo frenar el daño estructural. “El tratamiento temprano evita años de sufrimiento innecesario”, afirmó. Además, mencionó la personalización como clave:

“No hay una receta igual para todos. Adaptamos el tratamiento a cada caso, incluso según el sexo del paciente”, mencionó.

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Cerrando el bloque, el Dr. Víctor Román presentó las novedades en esclerodermia, incluyendo medicamentos como bosentan, nintedanib y tocilizumab, que han mostrado efectividad para frenar la progresión pulmonar o prevenir úlceras digitales.

“La terapia con células CAR-T también se está explorando en esclerosis sistémica, con mejorías significativas en piel, articulaciones y órganos internos”, explicó.

Diálogo abierto: respuestas para la comunidad

El cierre del simposio estuvo a cargo de Julieth Buitrago, de Colombia, y Ana Salas, de Argentina, quienes moderaron el espacio de preguntas y respuestas con los especialistas. Se abordaron temas como el uso combinado de medicamentos biológicos, el riesgo de cáncer en miopatías inflamatorias y la diferencia entre trasplante autólogo de células madre y células CAR-T.

Una de las inquietudes más destacadas fue sobre el rol de los tratamientos prolongados. “La decisión de suspender un biológico no depende solo de la PCR, sino del estado clínico completo del paciente”, respondió el Dr. Ribeiro.

El simposio dejó claro que, en el ámbito de las enfermedades reumatológicas, los avances científicos no solo abren nuevas posibilidades terapéuticas, sino que también invitan a un enfoque más humano, informado y personalizado para cada paciente.

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“La artritis psoriásica no es solo una enfermedad de la piel. Es una condición compleja, multisistémica y profundamente discapacitante si no se trata a tiempo”, advirtió el Dr. Cachafeiro.

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Desde PANLAR, se están consolidando esfuerzos para cerrar brechas de atención, especialmente en zonas rurales y periféricas donde los pacientes enfrentan barreras estructurales.

El especialista enfatizó que el reto no solo está en el acceso a medicamentos de alto costo, sino también en la falta de profesionales capacitados, herramientas de detección oportuna y guías clínicas adecuadas para médicos de atención primaria.

“Tenemos que entrenar a los médicos generales, darles herramientas reales y usar la tecnología para llegar a más personas en cada rincón del continente”, dijo.

Datos clave presentados por el Dr. Cachafeiro:

• Hasta el 30% de los pacientes con psoriasis pueden desarrollar artritis psoriásica, lo que genera una mayor carga de discapacidad si no se detecta a tiempo.
• Más del 50% de los pacientes con artritis psoriásica pierden su empleo, debido al impacto funcional de la enfermedad.
• Uno de cada tres pacientes en Latinoamérica vive con comorbilidades como hipertensión, diabetes u obesidad, lo que agrava el pronóstico si no se cuenta con un enfoque integral.
• El 30% de los pacientes reporta síntomas de depresión y ansiedad, factores frecuentemente ignorados en la consulta médica.
• Los estudios en la región muestran un alto subregistro debido a que los registros clínicos han sido liderados por reumatólogos, sin incluir la visión del dermatólogo que usualmente realiza el primer diagnóstico.

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Cachafeiro también subrayó la importancia de impulsar registros prospectivos y estudios regionales: “No podemos seguir tomando decisiones basadas solo en datos retrospectivos o en investigaciones hechas fuera de nuestra realidad. Necesitamos entender a nuestros pacientes latinoamericanos”.

Finalmente, hizo un llamado claro: “El acceso equitativo no solo es tener medicamentos. Es tener atención médica cercana, multidisciplinaria, humana y sostenida en el tiempo”, señaló.

La educación, tanto de pacientes como de médicos, será clave para transformar los sistemas de salud en beneficio de quienes conviven con esta enfermedad silenciosa pero devastadora.

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Así lo evidenció un estudio reciente, publicado en JAMA Psychiatry, que sugiere que los modelos de aprendizaje automático entrenados con datos clínicos podrían acelerar este proceso, mejorando los pronósticos y reduciendo el tiempo sin tratamiento de los pacientes.

De qué trata

El estudio, liderado por el Dr. Søren Dinesen Østergaard, profesor de la Universidad de Aarhus y del Hospital Universitario de Aarhus en Dinamarca, demuestra que esta tecnología podría identificar individuos de alto riesgo entre aquellos que ya reciben atención psiquiátrica por trastornos menos graves, como la depresión o la ansiedad.

“El aprendizaje automático aplicado a los datos de las historias clínicas electrónicas probablemente sea muy prometedor para ayudar en el diagnóstico de trastornos psiquiátricos complejos”, señalaron Østergaard y sus colegas.

La implementación de estos modelos permitiría una detección más temprana de signos de enfermedades mentales graves, posibilitando una intervención más oportuna.

No obstante, el estudio también resalta las limitaciones de la inteligencia artificial en este campo. En una entrevista de JAMA con el Dr. Roy Perlis, editor jefe de JAMA+ AI, Østergaard explicó que, si bien los modelos pueden ofrecer predicciones útiles, estas deben ser interpretadas con precaución y complementadas con la evaluación clínica tradicional.

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Lo que se encontró

Uno de los hallazgos clave del estudio es que los modelos lograron predecir con mayor precisión la esquizofrenia en comparación con el trastorno bipolar. Según Østergaard, esto podría deberse a que la esquizofrenia presenta manifestaciones iniciales más homogéneas «como episodios psicóticos con paranoia o alucinaciones auditivas».

«En contraste, el trastorno bipolar puede manifestarse de formas muy distintas, desde episodios de manía extrema hasta depresiones profundas, lo que dificulta su identificación temprana mediante modelos automatizados», dijo.

Otro punto relevante es que el modelo no proporciona diagnósticos definitivos, sino que orienta la atención hacia posibles trayectorias de enfermedad. Una predicción positiva debería incentivar a los profesionales de la salud a prestar mayor atención a síntomas de esquizofrenia o trastorno bipolar en consultas posteriores, facilitando así un diagnóstico más preciso y temprano.

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El estudio también reveló que las notas clínicas en los historiales médicos fueron una fuente de información especialmente útil para la predicción. En ellas, se identificaron patrones de hospitalización prolongada, síntomas positivos como alucinaciones y síntomas negativos como aislamiento social. Estos elementos, utilizados en conjunto, ayudaron a mejorar la precisión del modelo.

Sin embargo, al aplicar los modelos en distintos hospitales, los investigadores notaron una disminución en su rendimiento. Esto resalta la necesidad de ajustar y probar estos sistemas en cada contexto específico antes de su implementación clínica.

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En conclusión, aunque el uso del aprendizaje automático en psiquiatría aún enfrenta desafíos, los hallazgos de este estudio representan un paso importante hacia la detección temprana de enfermedades mentales graves. Con el refinamiento continuo de estos modelos, podrían convertirse en herramientas valiosas para mejorar la atención y el pronóstico de los pacientes en el futuro.

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Enfoque en el Diagnóstico Temprano y el Manejo Integral

Desde el inicio, el Dr. Carrión enfatizó la importancia de reconocer los signos clínicos característicos de las enfermedades cardiovasculares y genéticas, muchas de las cuales pasan desapercibidas. “El diagnóstico temprano es fundamental para garantizar un manejo adecuado y evitar complicaciones graves”, explicó. En particular, destacó que el síndrome de Marfan, una condición causada por mutaciones en el cromosoma 15 que afecta el tejido conectivo, está subdiagnosticado en muchos casos. 

El síndrome de Marfan puede manifestarse con características visibles como extremidades desproporcionadamente largas, piel elástica y articulaciones hiperflexibles. Sin embargo, estas características externas suelen estar acompañadas de problemas internos graves, como aneurismas de la aorta. A través de ejemplos clínicos y casos históricos, el Dr. Carrión ilustró cómo estas condiciones afectan a los pacientes en su día a día, incluso a nivel psicológico. “Es vital entender las limitaciones físicas y emocionales de vivir con estas condiciones para ofrecerles el mejor cuidado posible”, añadió.  

Un ejemplo inspirador presentado durante la conferencia fue el caso de una joven gimnasta diagnosticada con síndrome de Marfan, quien, a pesar de enfrentar dolor crónico y limitaciones físicas, logró destacar en su disciplina. “Su historia nos recuerda la importancia de no etiquetar a los pacientes como incapaces. Es nuestra responsabilidad médica buscar maneras de habilitarlos para que vivan vidas plenas”, afirmó el doctor.  

El “visto bueno” cardiológico para actividades deportivas

Una de las consultas más frecuentes en cardiología pediátrica es el llamado “visto bueno” para la práctica de deportes. Según el Dr. Carrión, los médicos comunitarios suelen referir a sus pacientes para evaluar la capacidad cardiovascular de los niños antes de permitirles participar en actividades deportivas o someterse a procedimientos quirúrgicos.  

El ejercicio es esencial para la salud física y emocional de todos los niños, incluyendo aquellos con condiciones genéticas o cardiovasculares. Sin embargo, no todas las actividades son adecuadas para todos los pacientes. “Es crucial diferenciar entre ejercicio estático, como el levantamiento de pesas, y ejercicio dinámico, como correr o nadar, ya que ambos tienen impactos distintos en el sistema cardiovascular”, explicó.  

El Dr. Carrión presentó una clasificación de deportes según su intensidad:  

• Deportes de baja intensidad: Billar o golf, generalmente seguros para pacientes con problemas de tejido conectivo.  
• Deportes de intensidad moderada: Baloncesto o béisbol, que requieren más esfuerzo pero son posibles bajo supervisión adecuada.  
• Deportes de alta intensidad: Fútbol y atletismo competitivo, que pueden ser riesgosos en casos de condiciones cardiovasculares o dilatación de la aorta.  

En el caso del síndrome de Marfan, el doctor señaló que las recomendaciones deben adaptarse a cada paciente: “No es que los deportes estén completamente contraindicados, pero sí requieren un seguimiento riguroso. Por ejemplo, alguien con dilatación de la aorta podría jugar tenis recreativo, pero no competir profesionalmente”.  

Además, enfatizó la importancia de que los entrenadores y supervisores respeten las limitaciones de los niños. “Siempre recomiendo a los padres informar al entrenador sobre cualquier condición médica que pueda requerir ajustes. De esta manera, aseguramos que el niño pueda participar de forma segura y disfrutar de los beneficios del ejercicio físico.”  

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El rol de la decisión compartida  

Una idea central de la presentación fue la importancia de la “decisión compartida” entre el médico, el paciente y sus padres. Este enfoque permite evaluar los riesgos y beneficios de cada actividad o tratamiento, tomando en cuenta las necesidades específicas de cada niño.  

El Dr. Carrión subrayó que las guías desarrolladas por organizaciones como la American Academy of Pediatrics o la American Heart Association no deben interpretarse como reglas rígidas, sino como referencias flexibles. “Estas guías cambian con el tiempo, y debemos adaptarnos a los nuevos avances médicos y evitar percepciones erróneas que limiten innecesariamente a nuestros pacientes.”  

Evaluaciones preoperatorias y cuidados especiales

Otro aspecto importante de la charla fue el manejo preoperatorio de los pacientes pediátricos con condiciones genéticas o cardiovasculares. Los médicos comunitarios suelen referir casos para evaluar riesgos antes de procedimientos quirúrgicos, como cirugías de espalda, tórax o trabajos dentales.  

En estos casos, el equipo médico realiza una evaluación integral que incluye la revisión de antecedentes médicos, el análisis de posibles complicaciones con la anestesia y la identificación de factores de riesgo específicos. Por ejemplo, pacientes con deformidades en la columna o mandíbula pequeña pueden requerir cuidados especiales durante la intubación o la cirugía.  

El Dr. Carrión también abordó la necesidad de evaluar la profilaxis de endocarditis infecciosa en ciertos pacientes antes de procedimientos invasivos. “No todos los pacientes necesitan profilaxis, pero en aquellos con válvulas protésicas o antecedentes de endocarditis, la profilaxis es crucial para prevenir complicaciones graves”, explicó.  

Medicamentos y efectos cardiovasculares

Otro tema relevante fue el impacto de los medicamentos utilizados para tratar trastornos del comportamiento, como el TDAH, en el sistema cardiovascular. Medicamentos como el Adderall pueden aumentar la presión arterial y la frecuencia cardíaca, lo que es preocupante en pacientes con condiciones como el síndrome de Marfan.  

El Dr. Carrión enfatizó la necesidad de supervisar cuidadosamente estos tratamientos y ajustarlos según sea necesario. “Hasta el 50% de los pacientes con síndrome de Marfan tienen algún tipo de trastorno neuropsiquiátrico o de aprendizaje. Aunque el tratamiento puede ser necesario, debemos asegurarnos de que sea seguro para el corazón”, indicó.  

En su conclusión, el Dr. Carrión animó a la audiencia a encontrar un balance entre la seguridad y la calidad de vida de los pacientes. “No podemos permitir que las limitaciones médicas definan a nuestros pacientes. Debemos guiarlos para que lleven una vida activa, segura y emocionalmente plena». 

Al reflexionar sobre los desafíos y las oportunidades de la cardiología pediátrica, el Dr. Carrión instó a los médicos presentes a ser flexibles y creativos en sus enfoques. “La clave está en trabajar juntos: médicos, padres y pacientes, para tomar decisiones informadas que promuevan la salud y el bienestar integral».

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