En Puerto Rico, alrededor del 21% de la población se reconoce con alguna diversidad funcional. El que presenten características diferentes hace que algunos sectores poblacionales los identifiquen como seres inferiores o ciudadanos de segunda categoría por lo que viven situaciones de discrimen y opresión. 

En la antigüedad la diversidad funcional se interpretaba como una fatalidad y un castigo divino. Con los adelantos científicos, se lograron servicios médicos y una mirada más humana. Sin embargo, seguían siendo considerados como desviados y personas inhábiles para el trabajo. En los años 60 surgen movimientos sociales que traen consigo los reclamos de las personas con diversidad funcional.      

La distrofia muscular es un grupo de enfermedades que provocan una debilidad y pérdida de la masa muscular. Esta enfermedad es crónica, limitante y progresiva. Existen diversos y muy variados tipos de distrofia muscular, pero todas afectan los músculos causando debilidad. En cualquier familia este diagnóstico trae consigo una variedad de sentimientos y emociones como son la tristeza, la culpa, el coraje y la negación. 

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La persona diagnosticada también enfrenta sentimientos y frustraciones relacionadas con las actividades que no está pudiendo realizar, por el dolor que está causando a sus familiares y el temor por lo que implica el progreso de la enfermedad. En estos casos la situación familiar cambia ya que los familiares tendrán que asumir responsabilidades no esperadas que agotan física y emocionalmente; se viven sentimientos anticipados de muerte. La persona diagnosticada puede ir perdiendo recursos de apoyo y puede afectarse la salud mental de esta persona, así como la de sus familiares.  A esto se añade la desarticulación de los servicios en el país y las dificultades para costear equipos y medicamentos, entre otros.

Para estas personas y en particular para quienes desarrollan la enfermedad de distrofia muscular, los roles y las funciones de los Profesionales del Trabajo Social son fundamentales. A continuación, se presentan algunas recomendaciones del manejo y apoyo a pacientes y familiares desde el trabajo social:

1. Cuando se recibe a la persona diagnosticada y/o familiares se debe establecer una relación profesional adecuada, conocer los intereses y las necesidades de cada uno, y determinar si alguna de esas personas está en estado de crisis. Eso permitirá que el acompañamiento e intervenciones desde el trabajo social respondan a las necesidades de la familia.
   
2.  Luego del diagnóstico, el proceso puede ser como uno de duelo. Se debe dialogar con cada miembro de la familia y así comenzar a identificar en que parte del proceso se encuentra. Se deben utilizar estrategias para promover el afrontamiento positivo.
   
3. Cada familia es diferente por lo que pueden o no tener factores protectivos para enfrentar la adversidad. Las familias que demuestran coraje son las que más temores tienen.  Ese coraje no es contra el o la profesional de trabajo social, es temor por lo que están enfrentando. Los profesionales del trabajo social deben escuchar activamente y validar sentimientos. Nunca deben entrar en disputas o controversias que no abonan al establecimiento de la relación profesional y que afectan el proceso de acompañamiento.
   
4. El dolor y las preocupaciones de los miembros de estas familias son reales y profundos. Evite minimizarlos con comentarios como: “todo va a estar bien.”
   
5. Es importante identificar lo que significa esta experiencia para la persona diagnosticada y sus familiares. Con diagnósticos tan difíciles como este, el tema de los significados y de la trascendencia deben ser explorados e incorporados al proceso de acompañamiento.

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Los miembros de las comunidades deben aportar desde sus diferentes espacios procurar el bienestar de las personas con diversidad funcional y crear espacios donde se sientan bien recibidos y aceptados. El apoyo y acompañamiento a las familias son tareas de todos y todas.

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María Sofía contó a BeHealth que recibieron el diagnóstico durante la pandemia en el año 2020 cuando se percató que Louis se caía sin motivo aparente.

Gracias a pasar tanto tiempo en casa con él, María Sofía notó algo inusual. Siendo terapeuta ocupacional, pronto se dio cuenta de que algo no estaba bien y que podría tratarse de una distrofia muscular.

Después de visitar varios especialistas, se confirmó el diagnóstico y comenzaron su camino de tratamiento.

“Fue un diagnóstico muy duro”, confesó María Sofía. “La vida nos cambió totalmente, Luis comenzó a ir a terapias y diferentes especialistas como ortopedas, cardiólogos, fisiatras, genetistas, neurólogos y neumólogos”, agregó.

Aunque Luis tiene una condición de salud, María Sofía destaca que él es un niño muy activo. Además, gracias a la terapia que ha llevado a cabo hace poco más de un año ha logrado fuerza en sus manos y otros avances como subir escaleras sin sujetarse. 

«Soy una mamá orgullosa de mis dos hijos, Louie e Isabela. A los niños hay que permitirles ser ellos mismos, sin importar el diagnóstico. Louie corre, nada, juega y hace todo lo más normal posible».

María Sofía anima a otras madres a permitir que sus hijos sean auténticos. Les aconseja que no dejen de vivir sus propias vidas y que hagan lo que les gusta, incluso mientras cuidan de sus hijos.

En el Centro de Terapia Amor en Ponce que Louie y su mamá visitan, se trabaja para mejorar sus habilidades motoras y promover su independencia en diversas áreas de la vida. Es también un lugar donde los padres pueden desconectarse y empoderarse mientras los terapeutas trabajan con los niños.

Carla Pizarro, terapeuta ocupacional del centro ofreció recomendaciones sobre actividades que se pueden realizar en el hogar. Sugiere trabajar con juguetes como plastilina y otras actividades manipulativas. «Estos juegos suelen formar parte de las actividades de juego de los niños, pero es importante velar por su seguridad sin limitar su participación en cosas como subir un columpio o jugar en chorreras con asistencia y cuidado», precisó.

Conoce su historia aquí:

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Muchos de los tipos de distrofia muscular comienzan en la infancia y afectan principalmente a los varones.

Aunque no existe una cura para la distrofia muscular algunos medicamentos y tratamientos pueden ayudar a controlar los signos y a prevenir el avance de la condición.

Complicaciones

Entre las complicaciones que se pueden llegar a presentar debido a la debilidad muscular progresiva se destacan:

• Problemas para caminar
• Problemas respiratorios
• Curvatura de la columna vertebral escoliosis
• Problemas cardiacos
• Problemas de deglución
• Problemas para usar los brazos

Tratamientos

Aunque es una condición que no tiene cura, el tratamiento de algunas formas de la enfermedad puede prolongar el tiempo de vida de una persona ayudándole a mantenerse activo y a conservar en la medida de lo posible la fuerza muscular del corazón y de los pulmones.

Las personas con distrofia muscular deben estar bajo control y supervisión médica toda su vida y su equipo de atención debe incluir un neurólogo con experiencia en enfermedades neuromusculares, un especialista en medicina física y rehabilitación, terapeutas físicos y ocupacionales, nutricionistas, profesionales en apoyo psicológico, entre otros.

Algunos pacientes también pueden requerir el apoyo de especialistas en pulmones (neumólogos), especialista en cardiología, especialistas del sueño, endocrinólogos y  cirujanos ortopédicos.

Alternativas de tratamiento

Las opciones de terapia incluyen terapia farmacológica, física y ocupacional y procedimientos quirúrgicos de otro tipo.

El continuo control de los pacientes permite realizar evaluaciones sobre la marcha, la deglución, la respiración y la función de la mano, con el fin de ajustar los tratamientos a las medidas y  necesidades de cada paciente.

Medicamentos

• Los corticosteroides son utilizados en primera línea para ayudar a conservar la fuerza muscular y retrasar el avance de algunos tipos de distrofia. Sin embargo, su uso prolongado puede hacer que las personas aumenten de peso y debilita los huesos, generando así un mayor riesgo de fracturas.

• Algunos pacientes pueden ser medicados con betabloqueadores o inhibidores de la enzima de conversión de la angiotensina para tratar la distrofia muscular que afecta el corazón.

Terapia

• Algunos tipos de tratamiento y dispositivos electrónicos de asistencia ayudan al paciente a mejorar su calidad de vida y su expectativa de vida.
• Ejercicios de amplitud de movimiento y de elongación. En el caso de la distrofia muscular generalmente las extremidades se doblan hacia adentro y quedan fijas en esa posición, por lo que, este tipo de ejercicios pueden ayudar a que las articulaciones sean lo más flexibles posible.
• Ejercicio. Algunas prácticas de bajo impacto como caminar o nadar pueden ayudar a mantener la fuerza, el movimiento y la salud en general.

Es importante consultar con tu médico primario sobre los tipos de ejercicios que deseas realizar para no generar mayores lesiones.

• Dispositivos ortopédicos. Algunas herramientas ayudan a mantener los músculos estirados y flexibles desacelerando el avance de las contracturas.

Este tipo de elementos también puede proporcionar mayor facilidad para realizar algunas acciones ya que ayudan a sostener los músculos debilitados.

• Dispositivos de ayuda para el movimiento. Herramientas como bastones, andadores y sillas de ruedas pueden facilitar la independencia de los pacientes.

• Asistencia respiratoria. Los respiradores pueden facilitar el ingreso y salida de aire de los pulmones en personas con distrofia muscular grave además ayudan a tener una buena higiene del sueño favoreciendo el suministro de oxígeno durante la noche.

Cirugías

En algunos casos los pacientes pueden necesitar cirugía para corregir las contracturas o la curvatura de la columna vertebral que interfieren con la adecuada respiración.

La función cardiaca puede mejorar luego de una intervención con un marcapasos u otro dispositivo cardíaco.

Es importante que los pacientes con distrofia muscular prevengan el contagio de cualquier tipo de infección respiratoria que puede convertirse en una grave complicación, por lo que es importante vacunarse contra la neumonía y la influenza.

Con información Mayo Clinic

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