«La expectativa de vida solía ser de 30 años», cuenta Noel durante una entrevista con BeHealth. «Pero gracias a la ciencia y al apoyo de mi familia y amigos, sigo aquí», agrega.

El síndrome de Morquio es un tipo de mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de trastornos metabólicos causados por la deficiencia de ciertas enzimas. Fue identificado por el médico uruguayo Luis Morquio, quien observó patrones similares en niños de una misma familia.

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En el caso de Noel, la condición le ha generado dificultades en su movilidad, afecciones cardíacas y problemas respiratorios, pero nunca han sido obstáculos para su desarrollo personal y profesional.

Descubriendo su diferencia

La falta de información de su enfermedad durante su niñez hizo que sus padres explicaran su condición de manera sencilla. «Yo escuchaba a mi mamá decirle a los demás que yo tenía algo, pero cuando le preguntaba, me decía: ‘Nada, tú eres bajito'».

«Desde pequeño me di cuenta de que era diferente», recuerda. «En primer grado, mis compañeros siempre hacían competencias de correr, y yo siempre perdía. No entendía por qué, si me esforzaba tanto».

A lo largo de su vida, Noel ha encontrado formas de redefinir su diferencia. «Recuerdo que una vez le dije a un amigo: ‘Yo soy diferente’. Él me respondió: ‘No, no lo eres. Eres diferente por la forma en que ves la vida, no por lo físico’. Eso me impactó mucho«.

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Un maestro con impacto

Noel trabajó como maestro de computación, y su presencia en el aula generaba curiosidad y respeto en sus estudiantes. «Desde el momento en que entraba al aula, ya los estudiantes estaban atentos a mí», dice.

«Eso es algo que muchos profesores buscan, captar la atención». Su enfoque iba más allá de la enseñanza técnica: «Para mí, un maestro no solo enseña, sino que toca el alma».

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Hoy, ya retirado de la docencia, busca tranquilidad y practica mindfulness. «He aprendido a dejar ir muchas cosas», confiesa.

Su mensaje para el mundo es claro: «Lo más importante es educarse. Muchas personas con diversidad funcional no conocen bien su propia condición. Saber sobre ella te permite prepararte para el futuro. También es clave fomentar el respeto y la inclusión».

Su historia es un testimonio de resiliencia, amor propio y el poder de la educación. «No se trata de cuánto mides, sino de cómo enfrentas la vida», concluye Noel.

Mira la historia aquí:

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Los profesionales de Terapia Ocupacional tienen un rol importante en la preparación y educación ante una emergencia de los individuos con deficiencias en el desarrollo y sus familiares. El Colegio de Profesionales de Terapia Ocupacional de Puerto Rico (CPTOPR) ofrece las siguientes recomendaciones generales y según la condición de la persona como parte de la preparación del plan de emergencia familiar:  

• Evalué las necesidades de cada individuo considerando los factores físicos, psicológicos, sociales y ambientales. Si usted recibe servicios de Terapia Ocupacional, puede consultar con su terapeuta al respecto.
• Desarrolle un plan de emergencia personalizado que considere las necesidades específicas de la persona y sus habilidades. El plan debe incluir la ruta de evacuación, puntos de encuentro, estrategias de comunicación y refugios cercanos. 
• Discuta el plan de emergencia familiar con los cuidadores conocen y sus roles. 
• Identifique una red de apoyo. Dialogue con sus vecinos, amigos y organizaciones comunitarias de su entorno sobre las necesidades de la persona en caso de necesitar asistencia durante emergencias. 
• Identifique un lugar donde pueda ser recibido en caso de tener que desalojar su hogar.
• Comuníquese con los servicios de emergencia de su municipio, ya algunos llevan registro de las personas con necesidades especiales en la comunidad.
• Prepare un kit de emergencias: debe tener las cosas esenciales como medicamentos, equipo, baterías, comida, agua, productos de higiene. Incluya una lista de contactos, documentos médicos e identificaciones.
• Mantenga un registro de documentos importantes como: documentos médicos, número, contacto de su médico, información de su seguro médico y otros seguros. Incluya algún documento con instrucciones específicas para manejar su condición médica o discapacidad. Se recomienda crear una copia digitalizada de todos los documentos por seguridad.

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Recomendaciones según necesidades de las personas

A continuación, se incluyen las siguientes recomendaciones según las necesidades de las personas: 

1- Personas con algún impedimento físico 

• Se deben tener equipos más livianos y sencillos de llevar en caso de evacuar el hogar como una silla de ruedas manual liviana.
• Se debe tener bastón o andador de repuestos.  
• Haga un inventario de aquellos equipos que requieran electricidad. Se recomienda repasar el manejo y el mantenimiento de los generadores eléctricos, tener extintores de fuego y saber cómo usarlos.
• Desaloje a tiempo en caso de que su residencia esté en riesgo. No espere a última hora ya que se requiere de ayuda especial para reubicar a la persona con problemas de movilidad y esto conlleva una preparación.

2- Personas con trastorno de espectro de autismo

• Es importante considerar las necesidades sensoriales de la persona. En la mochila o kit de emergencia incluya aquellos objetos de uso regular que ayudarán a la persona con autismo a sentirse cómodo en caso de un nuevo ambiente y disminuir el estrés antes y después de un evento atmosférico.  
• Tenga a la mano los audífonos o tapones auditivos, ya que pueden atenuar el ruido en ambientes desconocidos. 
• Tenga una identificación para la persona con el nombre, número, teléfono de familiares y nombre de la persona encargada. La identificación también debe contener el diagnóstico e indicar algunas características como las cosas que le gustan, cómo calmarlo, entre otras. 

3-Personas ciegas o con baja visión 

• Identifique los suministros de emergencia con etiquetas en Braille o en letra grande. 
• Mantenga una lista de suministros de emergencia en un dispositivo portátil de memoria (USB) o haga una grabación en audio y guárdela en un lugar fácil de encontrar. 
• Mantenga un dispositivo de comunicación en Braille o para personas sordas/ciegas en su kit de emergencia. 
• Practique su ruta de desalojo y siéntase cómodo con llegar al punto de encuentro de su familia.
• Tenga un radio portátil con baterías.
• Identifique algún familiar o allegado que pueda comunicarle la información esencial de emergencia si no puede usar la radio o la televisión.
• Identifique las salidas de emergencia que deben estar en Braille.
• Solicite que el plan de emergencia de su edificio este en lenguaje Braille y estudie el plan de evacuación del edificio en caso de emergencia.

4-Personas sordas o con problemas auditivos

• Tenga un radio meteorológico con pantalla de texto y luz parpadeante. 
• Abastézcase de baterías adicionales para los dispositivos auditivos y guárdelas en bolsas plásticas. 
• Lleve papel y lápiz para comunicarse con personas que no sepan lenguaje de señas. 
• Tener acceso a TTY (modo teléfono de texto) y/o VRS (Video Relay Service).
• Inscríbase en los sistemas de alerta de emergencia accesibles de su comunidad.
• Lleve consigo su equipo electrónico como Tabletas o teléfonos, ya que pueden servirle para comunicarse mediante las aplicaciones para escribir en caso de que los funcionarios no sepan lenguaje de señas.

Es importante tanto que todos los miembros de la familia realicen simulacros y revisen y adapten su plan de emergencia familiar teniendo en consideración diferentes escenarios. Siempre esté atento a los informes del tiempo y avisos. 

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Un alivio para más de 700.000 personas diagnosticadas, conforme a datos que entrega el Censo Federal bajo el American Community Survey, a las organizaciones sin ánimo de lucro; manifiestan con frecuencia impedimentos de audición (140.000 pacientes), visión (300.000), movilidad (372.000) en todos los Estados y territorios de Estados Unidos.

¿Sabías qué…? Los pacientes diagnosticados en la isla equivale al 22% de la población.

En Puerto Rico, organizaciones como el Centro de Servicios María de los Ángeles motivan a la población con diversidad funcional para que alcance metas, conozca y utilice beneficios, protecciones y servicios integrales. Fomenta el acceso y la atención.

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Campamentos de veranos: rehabilitadores potenciales

En la isla se llevará a cabo la versión XIII de la carrera familiar de 5 kilómetros. No solo crea conciencia sobre la importancia de la actividad física, también recauda fondos para 25 niños, jóvenes y adultos campistas con daños cerebrales, espina bífida, condiciones metabólicas y ortopédicas, síndromes y autismo, que durante el mes de junio estarán adentrándose a un nuevo paso en su rehabilitación.

“Para llevar a cabo este campamento adaptado a la diversidad funcional se necesitan alrededor de $80,000. Con estos fondos logramos atender a 25 campistas, reclutar 30 jóvenes universitarios a los cuales nos damos a la tarea de sensibilizar junto con la experiencia de campo. Empleamos a los especialistas y maestros de música, arte, teatro, baile, educación física adaptada, educación especial, terapista físico, patóloga del habla y lenguaje, terapista ocupacional, y terapista acuático, que nos dirigen a poder brindarles todas las actividades y clases”, explicó Reina Rosado Rodríguez, coordinadora del evento.

Según el portal Nemours Kids Health, asistir a un campamento ofrece varias ventajas para niños y adolescentes, como fortalecer la confianza, la independencia, construir relaciones y fomentar la actividad física. Y además:

• La exposición a modelos de rol positivos procedentes de los adultos del campamento.
• Posibilidad de que los padres disfruten de una merecida desconexión y descanso.
• Harán más cosas por sí mismos y favorecerá el desarrollo de sus habilidades para comunicarse y resolver problemas.

Ley pública: esto es lo que deberías saber

Algunas leyes conocidas para la salvaguardia de la población con diversidad funcional en Puerto Rico incluyen la Ley Pública 101-336, conocida como la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), que protege contra la discriminación y destaca los derechos de igualdad en oportunidades de empleo, transporte, educación y acceso a servicios públicos.

Además, la Ley Núm. 84 de 1 de agosto de 2019, también conocida como la ‘Ley para Mejorar la Calidad de Vida de las Personas con Discapacidades’, tiene como objetivo mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidades, autorizando la creación de programas dirigidos a este fin.

La XIII Carrera Familiar busca recaudar estos fondos como meta de lograr el Campamento VidAlegre 2024 y trabajar para adecuar espacios únicos en Puerto Rico que atiendan las necesidades de personas con diversidad funcional. Únete el 18 de febrero y sé parte de una comunidad que impulsa el cambio.

«Compensamos impedimentos, promovemos capacidades, hacemos sueños realidades.»
, lema del evento.

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¿Sabías qué…? El término Diversidad Funcional se refiere a que cada miembro de la sociedad tiene unas determinadas capacidades, que deben ser gestionadas de modo que no se produzcan exclusiones o discriminaciones. La Real Academia Española define la diversidad funcional como la variabilidad en las capacidades y limitaciones de las personas, reconociendo que cada individuo tiene una combinación única de habilidades y necesidades.

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