Fundada por la Dra. Esther Torres, pionera en el campo de la gastroenterología, FEAT ha trabajado incansablemente para aumentar la concienciación sobre estas enfermedades, mejorar la educación tanto para pacientes como para profesionales de la salud, y desarrollar programas que impacten positivamente la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones.

A lo largo de los años, FEAT ha logrado un impacto significativo en la comunidad, enfrentando retos y alcanzando logros notables.

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En entrevista con BeHealth, la Dra. Torres reflexiona sobre el viaje de la fundación, los desafíos superados, y su visión para el futuro de FEAT.

BeHealth (Be): ¿Qué la inspiró a crear FEAT hace 13 años?

Dra. Esther Torres (E.T): FEAT nació gracias al donativo de un grupo de facultad del Recinto de Ciencias Médicas con el objetivo explícito de crear una fundación dedicada a las enfermedades inflamatorias intestinales (EII). Queríamos extender el servicio a la comunidad más allá del cuidado médico y ofrecer apoyo integral.

Be: ¿Cuáles han sido los mayores retos que han enfrentado en estos 13 años?

E.T: Uno de los mayores retos ha sido la falta de visibilidad de las EII tanto en el conocimiento público como entre los profesionales de la salud. Esta falta de conciencia ha impactado negativamente la calidad de vida de los pacientes, sus derechos y su acceso a un cuidado médico adecuado.

Be: ¿Cómo ve a FEAT en el futuro?

E.T: FEAT debe continuar con su misión de concienciación y educación. Nuestro objetivo es seguir desarrollando y apoyando proyectos que impacten positivamente la vida de los pacientes. Queremos ampliar las colaboraciones con otras organizaciones para aumentar la conciencia pública, asegurar acomodos en escuelas y lugares de trabajo, mejorar los servicios de salud, y empoderar a los pacientes a través de la educación.

Be: ¿Cómo ha visto la misión de la fundación cumplirse a lo largo de estos 13 años?

E.T: Estamos satisfechos con nuestra trayectoria. A lo largo de estos años, hemos alcanzado a miles de personas y hemos cultivado colaboraciones con diversas organizaciones para ampliar nuestro alcance y apoyo a la comunidad.

Be: Mirando hacia atrás, ¿se imaginaba que FEAT tendría el impacto que ha logrado hasta ahora?

E.T: Sinceramente, no. No teníamos idea de si tendríamos éxito. Desde el principio, nos sorprendió ver el interés de los pacientes y sus familiares, y la necesidad urgente de información sobre las EII y sus implicaciones.

Be: ¿Cuáles han sido los principales logros de la fundación que hoy en día benefician a los pacientes?

E.T: Entre nuestros logros destacan los 13 simposios educativos gratuitos que hemos realizado, incluso durante la pandemia de COVID-19, muchos de los cuales están disponibles en nuestra página web y en redes sociales. Además, hemos creado materiales educativos para clínicas y ferias de salud, y hemos realizado presentaciones en medios de comunicación. Hemos llevado a cabo talleres para nutricionistas, charlas para internos de psicología, y un programa educativo para enfermeras escolares. También hemos lanzado iniciativas como la ‘Tarjeta Baño Expreso’ y el espacio ‘Sin Límites’ en el Hospital Universitario. Además, lideramos el proyecto para incluir las EII en la Cubierta Especial del plan VITAL.

Be: ¿Hacia qué nuevos proyectos se está moviendo FEAT en este momento?

E.T: Nuestra misión principal de concienciación y educación sigue vigente, por lo que continuaremos con simposios y talleres, utilizando medios disponibles para llegar a más personas. Un proyecto futuro es legislar para permitir el acceso a baños en establecimientos comerciales, conocido como ‘Ally’s Law’. También estamos desarrollando un proyecto para facilitar el apoyo de ‘peer to peer’ entre pacientes, que es de gran beneficio. Seguimos promoviendo la investigación en EII en Puerto Rico.

Be: ¿Podría compartir algún testimonio o historia de éxito que refleje el impacto de la fundación en la comunidad?

E.T: Lo mejor sería preguntarle directamente al público que servimos, pero puedo decir que estamos profundamente agradecidos con las organizaciones que reconocen nuestra labor y se unen a nuestros esfuerzos con entusiasmo. La colaboración con la Universidad Ana G. Méndez y la alianza con BeHealth han sido fundamentales. Además, nada de esto sería posible sin la dedicación de los expertos y voluntarios que creen firmemente en nuestra misión.

Gracias a la visión y liderazgo de la Dra. Torres, la Fundación Esther A. Torres ha logrado transformar la vida de innumerables personas, proporcionándoles no solo conocimiento y recursos, sino también esperanza y un sentido de comunidad.

A medida que mira hacia el futuro, la fundación continúa su misión de educar, apoyar y empoderar a los pacientes, asegurando que nunca estén solos en su camino.

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La Fundación Esther A Torres, mejor conocida como FEAT, es una entidad que trabaja incansablemente por el paciente con enfermedades inflamatorias del intestino. Su misión consiste en aumentar el conocimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino.

Agenda para este año

“Al momento, hemos logrado establecer una agenda consistente. Hemos llevado a FEAT a un lugar distinto. Pasamos de estrictamente tocar las enfermedades a desarrollar otras áreas, con un enfoque multidisciplinario”, explicó la Dra. Torres

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Durante este año, FEAT dará continuidad a los proyectos, retomará otros y trabajará hacia una nueva fase para educar no tan solo al paciente, sino a la comunidad sobre las enfermedades inflamatorias del intestino.

Apoyo a la cubierta especial

Luego de batallar, se logró la cubierta especial para los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino. Este no es solo un logro de FEAT, sino que cada una de las personas que creen e impulsan estos proyectos. Como parte de la agenda para este año, FEAT seguirá apoyando y educando sobre la cubierta especial para que el paciente reciba todos los apoyos que requiere en beneficio de su salud.

Talleres educativos a las enfermeras y enfermeros escolares

En el 2019, se ofrecieron talleres educativos a las enfermeras y los enfermeros en las siete regiones educativas del Departamento de Educación. El énfasis fue en las manifestaciones de las enfermedades inflamatorias del intestino, específicamente abordando la Enfermedad de Crohn y la  colitis ulcerosa en los niños, en particular con su interferencia en las actividades en el salón de clase y el aprendizaje.

Para este año 2024, FEAT tiene la ilusión de retomar este proyecto. Al ser las Enfermedades Inflamatorias del Intestino cada vez más prevalentes en niños, desean enfocarse en educar a los acompañantes que se encuentran donde pasan una gran parte de su tiempo.

Espacio sin Límites

En diciembre de 2018 se inauguró el Espacio sin Límites, en el 3er piso del Hospital Universitario de Adultos, donde se admiten los pacientes con EII. Ahora mismo, el Hospital Universitario se encuentra en reconstrucción, sin embargo, como parte de su agenda de trabajo, se aseguraron de que este espacio continúe prestando sus servicios. El hospital no es una cárcel, es por eso que FEAT ha habilitado este espacio para que los pacientes sientan paz y se alejen un poco del estrés de la hospitalización.

Día Mundial de las EII 2024

Cada año, con el apoyo de BeHealth el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias del Intestino ha logrado un aumento en impacto hacia la población puertorriqueña. “Hemos logrado pintar una gran parte de Puerto Rico de púrpura y este año, no es la excepción”, explicó la fundadora de FEAT.

“Cuando comenzamos iluminábamos máximo tres edificios, pero cada vez aumenta más la conciencia y el apoyo a este día”, destacó.

Simposio Viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa

Como parte de su agenda ya establecida se estará llevando a cabo el Simposio Viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa. A través de este, se trabaja la educación elemental, ya que siempre llegan pacientes nuevos. Sin embargo, se ha ampliado el campo educativo para no solo trabajar la enfermedad, sino el conjunto multidisciplinario que requiere el paciente.

Este simposio ofrece la oportunidad a que los pacientes conozcan más sobre su enfermedad y tengan las herramientas para mejorar su calidad de vida.

Legislación acceso al baño

Este es un proyecto que FEAT tiene en agenda hace varios años y que continuará impulsando. La legislación de acceso al baño garantiza que cada paciente que tenga deseo de utilizar las facilidades de baño de cualquier lugar, no se le niegue el acceso. Este año, se seguirá trabajando en este proyecto y en impulsar a los pacientes que puedan presentar este proyecto a sus legisladores.

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Cada uno de estos proyectos reflejan la misión de FEAT el educar y mejorar la calidad de vida de los pacientes. 

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Por esta razón, BeHealth ha dedicado un episodio especial para resaltar la labor realizada por FEAT, reconociendo la importancia de su contribución con una entrevista exclusiva con la Dra. Esther Torres, gastroenteróloga y fundadora de FEAT.

La inspiración detrás de la creación de FEAT se encuentra en la pasión de la Dra. Esther Torres por cuidar a los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino. Así como el creciente número de pacientes y sus necesidades llevaron a sus colegas de trabajo a comprender su profunda pasión por atender a este grupo de pacientes.

“En lugar de recibir un regalo, mis colegas decidieron hacer una recaudación de fondos para ayudar a fundar una organización. No fue mi idea, sino la de quienes me conocen bien y compartieron la visión de que debíamos actuar”, dijo en entrevista exclusiva.

Impacto de FEAT en Puerto Rico

La organización se ha enfocado en múltiples formas de impactar positivamente la vida de estos pacientes, siendo la educación al público una de sus principales prioridades. A lo largo de los años, han organizado y llevado a cabo simposios anuales dirigidos a pacientes y al público en general, proporcionando una valiosa fuente de información.

Además de la educación, FEAT ha ofrecido talleres especializados en temas específicos, como la gestión de las emociones relacionadas con cirugías y otros asuntos relacionados. 

Pero su labor va más allá de la educación: han trabajado incansablemente junto a expertos en gastroenterología y el Centro de Recinto de Ciencias Médicas “para garantizar que los pacientes cubiertos por el plan médico vital tengan acceso directo a especialistas, lo que se conoce como la «cubierta especial». A partir del 1 de enero de este año, estos pacientes han obtenido este beneficio, facilitando su acceso a los servicios que tanto necesitan”.

FEAT también ha llevado a cabo talleres para nutricionistas especializados en gastroenterología, con el objetivo de que adquieran un conocimiento más profundo sobre las condiciones específicas de estos pacientes y puedan ofrecer un apoyo nutricional adaptado a sus necesidades. La Dra. Esther Torres enfatiza que no solo se enfocan en el público en general, sino también en proporcionar herramientas y conocimiento a los profesionales de la salud para ayudar a estos pacientes de manera más efectiva.

Uno de los aspectos más destacados de la labor de FEAT es su compromiso con la investigación relacionada con la nutrición y su impacto en las enfermedades inflamatorias del intestino. Si bien no realizan investigaciones directamente, comprenden que la investigación es fundamental para avanzar en el manejo y tratamiento de los pacientes con estas enfermedades:

“En Puerto Rico, esta es un área en la que, si no nos involucramos en la investigación, nadie lo hará por nosotros”, compartió a BeHealth.

También han brindado apoyo en la difusión de información y en el respaldo a jóvenes investigadores, proporcionándoles la oportunidad de presentar su trabajo en conferencias científicas.

Proyecto DAIN

Recientemente, FEAT se ha unido a un proyecto muy interesante, The DAIN Study, en colaboración con la Escuela de Medicina de Ciencias Médicas y la Universidad de Massachusetts. Este proyecto se enfoca en la adaptación de una dieta antiinflamatoria previamente desarrollada y probada por la Universidad de Massachusetts en otras poblaciones. El objetivo es utilizar una dieta puertorriqueña y adaptarla para beneficiar a los pacientes en Puerto Rico.

“Esto es de suma importancia, ya que contribuye a dar a conocer los avances en Puerto Rico y demuestra que tenemos la capacidad de llevar a cabo investigaciones de calidad”, aseveró.

Tarjeta para pacientes con EII

El compromiso de FEAT no se detiene aquí. Uno de sus proyectos actuales se enfoca en abordar un problema que afecta a los pacientes en su vida cotidiana: el acceso a baños públicos en lugares como centros comerciales. A menudo, estos baños están lejos o solo son accesibles para empleados. FEAT ha estado promoviendo esta idea y ha desarrollado una tarjeta de identificación respaldada por médicos especialistas que garantiza el acceso prioritario a los baños públicos en situaciones de emergencia. El próximo paso es respaldar un proyecto de ley que ya ha sido presentado para garantizar que los pacientes tengan acceso a estos servicios en Puerto Rico.

“Durante años, hemos estado promoviendo esta idea, y hemos desarrollado una tarjeta de identificación de FEAT en colaboración con asociaciones médicas. Esta tarjeta, que debe ser firmada por un médico especialista, respalda la necesidad de acceso prioritario a los baños públicos en situaciones de emergencia para aquellos con diagnósticos médicos”.

Por lo tanto, si te encuentras en una tienda donde el acceso al baño es limitado solo a empleados por ley, deberían permitirte utilizarlo si puedes mostrar esta tarjeta, la cual cuenta con la aprobación de un médico especialista. Esto representa un importante avance para los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino, como la enfermedad de Crohn.

“Lo que buscamos ahora es apoyar y respaldar un proyecto de ley que ya ha sido presentado. Desde el 2021, el representante Dennis Márquez ha radicado un proyecto de ley con un propósito sencillo: garantizar que los pacientes que se enfrentan a emergencias médicas tengan acceso a los baños de manera inmediata”, contó la Dra. Torres. 

“Nuestra meta para este año es impulsar este proyecto de ley y crear conciencia pública en torno a este asunto. Esperamos lograr, idealmente, que se apruebe este año. Sin embargo, si eso no es posible, continuaremos trabajando en ello hasta que finalmente se apruebe. Esto representa un paso significativo para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino en Puerto Rico”, finalizó la presidenta de FEAT.

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Vea la entrevista completa aquí:

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BeHealth y su grupo multimedios dará asistencia y total cobertura al evento, por lo que para conocer más detalles entrevistó a la Dra. Esther Torres, gastroenteróloga y directora de FEAT, quien no solo invitó a la ciudadanía puertorriqueña para que sintonice el simposio, sino que dio a conocer los temas a tratar.

“El tema de nuestro simposio siempre ha sido ‘Viviendo con Crohn y Colitis ulcerosa’ porque son enfermedades crónicas, que no tienen cura todavía y que pueden ser complicadas. Pero el mensaje es que tú vives con esto y haces todo en tu vida con las condiciones”, contó.

La buena noticia es que FEAT se reinventó y el simposio se realizará de manera virtual e irá dirigido a toda la población con diagnósticos de Eii. “Tenemos la primera sesión el día 6 de noviembre, que es a lo que le llamamos la sesión general, que es de enfermedad inflamatoria y el sábado 13 de noviembre, la segunda sesión, que será dirigida hacia los jóvenes”, expresó la Dra. Torres, mientras dio a conocer por qué se enfocarán en ese grupo etario en específico.

“Es un toque particular para la población pediátrica hasta adultos jóvenes en esta segunda sesión y lo que queremos es darles la educación, no solo al presente, sino qué cosas van a venir en el futuro cercano para estas condiciones, de manera que la gente sepa que va a haber más herramientas, que van a tener otras maneras adicionales de poder vivir bien con esta condición”, comentó.

Debido a la pandemia de covid-19, el simposio del 2020 se tuvo que hacer de manera virtual y no presencial, como se tenía acostumbrado. Sin embargo, FEAT vio esto como una oportunidad porque “nos ha enseñado la pandemia que la audiencia virtual es mucho más grande. La ventaja es que como quedan las presentaciones en las redes y en nuestra página web, pues las personas que ese día no pueden o quieren un ratito lo pueden acceder más adelante”, destacó la galena.

¿Por dónde puedo sintonizar el simposio?

Quizás mientras lees las respuestas de la doctora Esther te estés motivando a asistir al evento y programarte para esas fechas. Pues bien, la misma especialista dio a conocer las maneras en que los interesados pueden acceder a esta valiosa información.

“Vamos a ver las secciones disponibles en un una plataforma de Zoom. La información estará en cada página de Facebook cómo Live, en el de FEAT y en el de BeHealth, incluso hasta el celular se puede ver, que es lo más cómodo”, explicó.

Grupo multidisciplinario

De acuerdo con la directora de FEAT, todo un panel de expertos en el manejo de estas condiciones se unirán para educar. Algunos de los más destacados son:

“El sábado 6 de noviembre empezamos a las 9 de la mañana con la sesión de charlas con expertos, no solo gastroenterólogos, tenemos psicóloga clínica, tenemos un nutricionista, tenemos una cirujana colorrectal que va a hablar de cirugía de avanzada, así que vamos a traer temas adicionales de las condiciones y su tratamiento. El sábado 13, en la charla de jóvenes, habrán gastro pediátricos, que hablarán de las condiciones como tal, de dieta, actividad física y ejercicio. Vamos a hablar del manejo del estrés y en ambas charlas vamos a tocar algo de la tecnología envuelta en hoy en día, el uso de la telemedicina y de las redes sociales en beneficio de estas condiciones”, subrayó.

En apartes finales de la entrevista con la Dra. Torres, ella reveló que este año quisieron enfocarse en la población infantil dado que, aunque no suelen ser muy comunes estas enfermedades en los más pequeños de la casa, sí puede presentarse casos, por lo que instó a la prevención.

“Hemos visto más a menudo niñitos de 4, 5, 10 años presentando las Eii. Así que hay que estar consciente de que no hay una edad para empezar, ni hay una edad para terminar”, reflexionó.

Tratamientos

Además, como la ciencia médica ha avanzado tanto, habrá la oportunidad de que los asistentes al onceavo evento de FEAT conozcan los tratamientos más novedosos para la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.

“Se van a mencionar medicamentos que todavía no están en el mercado y se va a hablar de investigación sobre un tipo de dieta en particular, que pensamos que si las investigaciones confirman los datos bien preliminares que hay puede formar parte del tratamiento a estos pacientes”, anunció la Dra. Torres.

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Ambos tuvieron la fortuna de ser asesorados por la Fundación Esther A Torres Pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino (FEAT), que recientemente celebró su décimo aniversario y que se encargó de asesorarlos desde los primeros días de diagnóstico y ahora, que llevan varios años en remisión, manifiestan sentirse agradecidos con la entidad que los ha respaldado y empoderado.

Así fue como  Natalie se enteró de su patología

Por su parte, Natalie le contó a BeHealth que comenzó con la enfermedad a los 12 años con una peculiar sintomatología: “Empecé a perder mucho peso, empecé a deteriorarme mucho antes de poder hallar al diagnóstico como tal”, agregó la paciente, mientras que contó la travesía que enfrentó hasta llegar a las manos de FEAT y su diestro grupo de especialistas.

“Brinqué de pediatra en pediatra y, como estaba en pleno desarrollo, decían ‘bueno, el estirón, está bien flaquita’; incluso llegaron a sospechar que tenía anorexia nerviosa, algo común que puede pasar en adolescentes, especialmente en mujeres. Yo estaba sufriendo muchísimo dolor, muchísimas diarreas constantes, la pelea de peso fue extrema”, narró.

Tras varias citas médicas, exámenes diagnósticos y otros cuantos procedimientos, llegó la noticia en boca del gastroenterólogo pediátrico Antonio del Valle, quien es miembro activo de FEAT y trabaja en el Hospital Municipal de San Juan. 

Ayuda de FEAT

Luego de que el Dr. Del Valle diagnosticó la enfermedad de Crohn, Natalie fue asesorada por la directora de FEAT, la gastroenteróloga puertorriqueña Esther Torres, quien se unió al personal de la entidad para garantizar una buena calidad de vida para esta joven paciente.

“Empecé con la doctora Torres a los 18 años. Ahí fue mi primera cirugía y ahí empecé a conocerla. Yo estaba en plena universidad estudiando biología. Yo también tenía mucho interés en la investigación, se unían esas dos cosas. Ahí me empecé a involucrarme en la Fundación, ya hace como 6 o 7 años y ha sido una experiencia maravillosa”, expresó orgullosa Natalie.

¿Cómo fue el caso de Humberto?

Humberto Nieves también recibió un diagnóstico de enfermedad de Crohn. La noticia llegó a inicios de 2017 y, según le contó a nuestro portal, todo inició con sospechas de una posible apendicitis. Sin embargo, lejos de creer que padecería una Ell, comenzó una nueva etapa para él.

“Cuando me operaron encontraron inflamación en el intestino. Una vez que me abrieron, me removieron una parte que estaba inflamada del intestino, pero como no tenía un diagnóstico para ese entonces, no sabían cómo atacar lo que estaba ocurriendo, así que tenían que esperar al diagnóstico oficial para poder ver la situación. Y una vez me diagnosticaron, pues ahí tomaron acción de forma rápida para poder bajar la inflamación lo más pronto posible”, contó Humberto, quien agregó que recibió el dictamen de que era paciente con Crohn a sus 19 años.

Humberto destaca la labor de la doctora Torres en orientarlo tanto a él, como a su familia, en saber a qué se estaban enfrentando: una de las enfermedades gastrointestinales más comunes y, quizás, una de las más difíciles. 

“Después de que me operaron esa primera vez, yo fui al Centro Médico y empezaron a cuidarme. Ahí la doctora Torres, que es una  erudita y sabia, me tomó como paciente y gracias a ella fue que conocí a la Fundación y la Fundación me ha brindado un apoyo incondicional y también me ha educado y me ha brindado información acerca de enfermedades del intestino”, comentó, dejando un mensaje sobre la labor de FEAT.

“Una cosa importante que hace FEAT es educar: es un ente multidisciplinario que llega a las personas con simposios, con actividades educativas y puede traer un grado de comodidad y paz para estos pacientes que están pasando por lo mismo que pasé yo”, subrayó Humberto.

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Esta fundación es liderada por la gastroenteróloga boricua Esther Torres, quien lleva el mismo nombre de la entidad y que recientemente celebró los diez años de FEAT. La misma galena destacó los inicios de la organización y contó cómo ha impactado de manera positiva a los pacientes, voluntarios y demás miembros.

“Es una historia bien bonita porque surge no de mí, sino de mis compañeros de trabajo que me vieron a través de los años desarrollar la clínica para estos pacientes e ir abriendo más programas para ellos. Pensaron que sería bueno hacer algo fuera del servicio médico y me hicieron este donativo para abrir esta fundación”, contó la doctora. 

Prominente trayectoria

La especialista y fundadora de FEAT dice sentirse orgullosa por todo lo que ha logrado dirigiendo FEAT en su décimo aniversario y considera que su “mayor logro es nuestra misión principal, llegar a miles de personas a través de estos 10 años con los simposios educativos que hemos hecho”, contó, mientras reveló cuándo se llevará a cabo el próximo evento que desarrollará la fundación.

“El simposio número 11 va a ser este noviembre 6 con talleres dedicados a ciertos temas o ciertas áreas, específicamente dentro de las condiciones y el proyecto de educación. Esto es lo que resulta en el apoyo de los pacientes para que sepan cómo bregar con su enfermedad y que su entorno también sea más apropiado”, mencionó. 

Aumentan las Ell en Puerto Rico

De acuerdo con la doctora, las cifras epidemiológicas de las enfermedades del intestino son escasas: los últimos deportes que el Departamento de Salud emitió sobre estas condiciones fue en 2013. Sin embargo, asegura la gastroenteróloga, las Ell han aumentado en prevalencia en tierras boricuas.

“En la última década hemos visto cómo estas condiciones van en aumento, no solamente en las edades que antes se presentaban, sino que se están viendo en niños más pequeños. Se decía que era una enfermedad de gente adulta, jóvenes y adolescentes, pero tenemos personas en edad envejeciente que las presentan en ese momento. Estamos viendo mucho más comúnmente estas condiciones y un aumento en todas las edades y partes geográficas socioeconómicas en Puerto Rico”, advirtió. 

Sobre la colitis y la enfermedad de Crohn, la doctora Torres advirtió que pueden causar una sintomatología desagradable para los pacientes: “recaídas, se sienten muy mal, pueden estar hospitalizados y hay momentos donde tiene otros periodos donde se siente bien. Eso es lo que lo hace un poquito más difícil de entender, porque muchas veces no se nota, no se ve físicamente la afectación del paciente”, agregó.

Retos de FEAT durante la pandemia

El covid-19 les cambió la vida a todos y a los directivos de FEAT no fue la excepción. Sin embargo, lograron reinventarse y, mediante las redes sociales continuaron trabajando en beneficio de los pacientes con estas patologías gastrointestinales.

“Nunca habíamos usado las reuniones virtuales, aunque sí teníamos en la página grabadas algunas de las presentaciones, pero entonces hicimos el simposio virtual y para nuestra sorpresa, el número de personas que se unieron fue grandísimo. Nos enseñó que teníamos una herramienta para llegar a muchas más personas que no tenían cómo estar allí en el momento, sino que lo podían hacer más tarde. Hemos estado más activos en nuestra página de Facebook. No somos muy diestros todavía en las redes sociales, pero entendemos lo importante que es esto. Así que nos comunicamos, contestamos todas las preguntas y los comentarios, o también la página de web tiene un enlace a nuestro e-mail. Así que estamos disponibles a través de medios digitales para ayudar a los pacientes, igual que de otras maneras con los voluntarios con contacto directo. Así que hemos podido mantener el apoyo hasta cierto punto”, dijo emocionada la Dra. Esther Torres.

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Durante el mes de agosto el grupo multimedios estará publicando diferentes contenidos educativos resaltando la importante labor médico-social que FEAT desarrolla en la isla, y a través de artículos y gráficos educativos, estará ofreciendo información de valor para que pacientes y cuidadores tengan más herramientas para comprender y manejar el diagnóstico de una enfermedad inflamatoria intestinal (EII).

Continuando con la celebración de la primera década de FEAT, también se realizará un programa especial en alianza con «Vivir Con Salud» presentado por Luz Nereida Vélez, en donde se presentarán una serie de entrevistas a las personalidades más destacadas de esta organización que busca, entre otros, educar y reivindicar a los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino (Ell) como la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn.

A lo largo del programa se tendrá un diálogo exclusivo con su fundadora y gastroenteróloga puertorriqueña, la Dra. Esther A. Torres, así como con otros profesionales de la salud y pacientes que están vinculados a la fundación como voluntarios y han visto cómo FEAT ha impactado de manera positiva sus vidas.

Si te pierdes alguna parte del programa especial ‘FEAT: Una década educando’ o quieres acceder al material educativo sobre las EII, BeHealth ha desarrollado un espacio virtual para que puedas consultarlo cuantas veces quieras, puedes acceder al especial a través de este enlace: behealthpr.com/aniversariofeat/

Únete al reconocimiento a través de redes sociales

Para concientizar a la población puertorriqueña sobre la prevalencia de las enfermedades intestinales, así como para reconocer la insigne gestión de FEAT, BeHealth también lanza un ‘frame’ conmemorativo de la primera década de fundación. Con este frame o marco de fotos podrás actualizar, en Facebook, la foto de tu perfil en la red social con un mensaje alusivo a la fundación.

Te enseñamos a hacerlo:

1. Debes contar con una cuenta de Facebook
2. Posteriormente, da clic aquí.
3. Una vez en la red social, te aparecerá la foto que tienes predeterminada en la red social con el marco referente a FEAT.
4. Editas la fotografía para que no se corte en ningún lado.
5. Finalmente le das a la opción que dice ‘Usar como foto de perfil’ y listo.

Con esta estrategia no solo demostrarás tu apoyo a la ‘Fundación Esther A. Torres Pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino’, sino que promoverás la concienciación sobre dichas patologías que gran prevalencia tienen en Puerto Rico, América Latina y el mundo.

La fundación posee un pequeño, pero nutrido grupo multidisciplinar que trabaja todos los días por los boricuas con colitis y demás patologías del intestino que, según la doctora Esther Torres, cada vez son más frecuentes en la isla. 

“Una organización sin fines de lucro que tiene un grupo pequeño de colaboradores con un interés de colaborar y de ayudar a crear este proyecto, de traer conciencia al público en general y de programas educativos para pacientes y familiares sobre la enfermedad inflamatoria intestinal”, menciona la galena y directora de la fundación en diálogo exclusivo con BeHealth, donde dio un preámbulo sobre lo que traerá consigo la celebración de la década de FEAT.

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La misión de esta fundación está enfocada principalmente en la educación y reivindicación de los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino (Ell) como la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Además, promueve la conciencia y conocimiento del público sobre las EII.

Así inició FEAT

Los compañeros de la gastroenteróloga vieron la importante labor que ella realizaba con los pacientes que padecían dichas condiciones del intestino y decidieron ponerse de acuerdo y apoyarla para que ella continuara con su ardua labor médica-social.

“FEAT cumple en este mes  diez años de su fundación, que fue en el 2011 y surgió a través de un grupo de amigos profesionales que en un momento de mi vida decidieron organizar una actividad para hacerme un regalo. Yo llevaba muchos años profesionales trabajando con los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal y mis colegas de la universidad hicieron una recolecta de fondos para hacerme un donativo de modo que yo estableciera una fundación”, contó la doctora.

Además, reconoce la Dra. Torres, la idea de la fundación “no fue mía. Nosotras hacemos nuestro trabajo, pero sin ninguna organización específica. La idea fue de este grupo fue de colegas y amigos que no solo hicieron actividad, que fue una idea muy bonita y muy emotiva, sino que me dieron las instrucciones claras y diáfanas de la fundación con el propósito de promover la conciencia y la educación sobre la enfermedad inflamatoria intestinal”, menciona.

Igualmente, al ver que la galena es una abanderada de quienes sufren con dichos trastornos gastrointestinales, la junta directiva decidió que la Fundación se llame como ella: Esther A. Torres.

Equipo multidisciplinario

Contrario a lo que se creería, la fundación posee un pequeño pero nutrido grupo multidisciplinar que trabaja todos los días por los puertorriqueños con colitis y demás patologías del intestino que, según la doctora Torres, cada vez son más frecuentes en la isla. 

“Una organización sin fines de lucro que tiene un grupo pequeño de colaboradores con un interés de colaborar y de ayudar a crear este proyecto, de traer conciencia al público en general y de programas educativos para pacientes y familiares sobre la enfermedad inflamatoria intestinal”, menciona.

Explica la doctora que en la isla aún existe mucho desconocimiento de dichos trastornos, por lo que quiere llevar un mensaje a cada rincón de Puerto Rico para que más y más boricuas conozcan del tema.

“La misión es crear conciencia, desarrollar programas educativos, que es lo que principalmente hacemos y apoyar otros proyectos que puedan respaldar a estos pacientes y trabajar en mejorar su calidad de vida. Así que tenemos una junta de directores pequeña. Somos nueve en total, todos voluntarios, actualmente somos puramente voluntarios y tenemos personas adicionales que según surjan los eventos o los proyectos sobre el camino, pues también de manera voluntaria trabajan con nosotros y eso incluye pacientes, estudiantes, residentes, amistades y otros profesionales”, cuenta la galena.

Además, aunque FEAT no posee instalaciones físicas, la “generosidad y voluntarismo es extraordinario” destaca Esther Torres.

Primeros pasos

FEAT se caracteriza por desarrollar simposios, congresos y diversos eventos en beneficio de la pedagogía de las Ell.

“Nuestro primer proyecto fue hacer un simposio educativo, conseguimos amistades, hicimos una colaboración educativa con el sistema universitario privado en Puerto Rico que tiene campus a través de toda la isla y logramos una colaboración con ellos”, menciona.

Este primer proyecto les permitió crear otras alianzas alrededor de la isla y montraron “el primer simposio. Todos se llaman viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa y los hemos desarrollado a través de los años, trayendo siempre temas de interés general para pacientes y público”. Algunos de los tópicos abordados en estos espacios son:

“Áreas en particular, por ejemplo, hicimos uno que lo dedicamos más a los jóvenes con estas condiciones y nos enfocamos más en la parte pediátrica y los intereses de los jóvenes con esta condición. Hicimos uno que nos enfocamos en la mujer con una enfermedad inflamatoria intestinal para enfocar las partes, por ejemplo de reproducción, cuidado de salud, etcétera. Para una mujer que tiene estas condiciones, hicimos un taller sobre los derechos y las leyes que protegen a estas personas y cómo acceder a las escuelas y trabajos, de modo que tengan los conocimientos para poder lograr su meta”, resalta la directora de FEAT. 

En otros apartes de la entrevista, la Dra. Torres dice que intenta que la fundación que preside esté a la vanguardia para llevar “los últimos avances que hay en la enfermedad y dentro de nuestros simposios siempre tenemos unas sesiones dinámicas, como en grupos más pequeños, con profesionales que saben mucho de enfermedad inflamatoria intestinal y hay un intercambio de preguntas, experiencias, preocupaciones entre pacientes familiares y el profesional de la salud que está liderando ese grupo, que puede ser una nutricionista, profesional de salud mental, puede ser el cirujano, dependiendo de los intereses de las personas que están allí, pues van a estos diferentes sesiones más pequeña, así que sean más o menos el formato que llevamos en nuestro simposio y en nuestros talleres”, contó.

Desde BeHealth destacamos la prominente labor que FEAT realiza en beneficio de quienes tienen un diagnóstico de alguna enfermedad inflamatoria del intestino y auguramos grandes éxitos para esta fundación que trabaja desinteresadamente por los pacientes puertorriqueños.

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