¿Qué es DAIN?

El proyecto de investigación denominado «Dieta Antiinflamatoria» (DAIN) es el fruto de una colaboración entre dos equipos destacados en el ámbito médico y de la nutrición: el liderado por la Dra. Ana Maldonado Contreras, de la Escuela de Medicina Chan de la Universidad de Massachusetts (UMass Chan), y el dirigido por la Dra. Esther Torres del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico.

Este equipo interdisciplinario tiene como objetivo principal explorar un enfoque dietético complementario para ayudar en el tratamiento de la enfermedad de Crohn en Puerto Rico.

A través de la participación activa de científicos, gastroenterólogos, nutricionistas y los propios pacientes, el estudio busca desarrollar una nueva dieta innovadora que pueda mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad inflamatoria intestinal.

DAIN fue creado con base en los principios de una dieta diseñada para pacientes con Enfermedades Inflamatorias del Intestino (IBD-AID, por sus siglas en inglés).

Dentro de sus objetivos principales, DAIN busca:ib

• • Mejorar la salud gastrointestinal
  • Establecer el equilibrio entre las bacterias beneficiosas y dañinas del intestino
  • Promover una mejor nutrición

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Evento Sazón Caribeño

En este evento, se reunieron diversos profesionales con el propósito de presentar un plato caribeño que no cause malestar al paciente de enfermedad de Crohn.

Se reconoce que la dieta típica puertorriqueña, rica en condimentos, puede resultar problemática para las personas con enfermedad de Crohn. Para abordar esta preocupación, la chef Ámbar Familia preparó un plato de arroz con pollo guisado, seguido de un postre de helado de guayaba.

Esta selección culinaria ofreció una alternativa para los pacientes, demostrando que no es necesario eliminar por completo la comida típica puertorriqueña de su dieta tras recibir un diagnóstico de Crohn.

Además, se contó con la participación de la Dra. Esther A. Torres, presidenta de FEAT, y la Lcda. Maricarmen Quintana, nutricionista y dietista, estuvieron disponibles para responder preguntas de los pacientes durante el evento educativo.

Esta colaboración entre profesionales de la salud y expertos culinarios brindó información valiosa y opciones prácticas para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan la enfermedad de Crohn.

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Los expertos de Mayo Clinic, explican que los signos y síntomas de la enfermedad de Crohn pueden variar de leves a graves, asimismo, y aunque puede medirse con el tiempo sus condiciones, también pueden manifestarse de repente, sin aviso. 

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“Es posible que haya períodos de tiempo en los que no tengas signos ni síntomas (remisión)”, explicó Mayo Clinic. 

Etapas

Aunque las condiciones de la enfermedad son aún estudiadas por expertos, National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) entrega un panorama de la caracterización y avance de los síntomas de la enfermedad: 

Leve a Moderada: En esta etapa, los síntomas tienen un impacto mínimo en tu calidad de vida, permitiendo aún el movimiento, comer y beber normalmente.  Lo síntomas pueden incluir:

• Diarrea
• Dolor abdominal
• No experimentarás otras complicaciones significativas
• En algunos casos, sin tratamiento 

Moderada a Grave: Aquí, además de los síntomas anteriormente mencionados, las complicaciones se pueden manifestar en mayor grado, exigiendo mayor control del médico. Aquí los medicamento antidiarreicos no aliviarán las condiciones:

• Fiebre
• Anemia

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Grave:

En esta etapa, los síntomas pueden interrumpir la calidad de vida diaria porque además se presentarán síntomas fuera del tracto gastrointestinal; agudizándose la necesidad frecuente de ir al baño: 

• Daño permanente a los tejidos del cuerpo
• Inflamación pronunciada
• Tejidos en daños permanentes
• Dolor ocular
• Inflamación de articulaciones
• Erupciones cutáneas
• Llagas en la boca

Finalmente NIDDK indicó que los “síntomas frecuentes e iniciales pueden incluir cólicos frecuentes, dolor abdominal constante, diarrea con sangre y pérdida de peso involuntaria”.

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De igual manera, la migraña ha sido vinculada a enfermedades gastrointestinales como el síndrome de intestino irritable.

Un reciente estudio llevado a cabo por investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Seúl, en Corea del Sur, ha revelado una posible conexión entre las migrañas y un aumento en el riesgo de desarrollar enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que incluye enfermedades como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.

Alrededor del 2.8 % de la población que participó en el estudio tenía un diagnóstico de EII. Además, se descubrió que las personas con migraña tenían un riesgo 1.3 veces mayor de desarrollar EII, en comparación con el público en general.

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¿Podría la migraña aumentar el riesgo de enfermedad inflamatoria intestinal?

A través de los datos, los científicos descubrieron que la incidencia de EII era significativamente mayor en personas que padecían migraña en comparación con aquellas que no la padecían.

Los científicos también revisaron los datos a través de subgrupos de incidencias de enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. Las personas con migraña en ambos subgrupos tenían un mayor riesgo de desarrollar cualquiera de las enfermedades.

Dentro de sus hallazgos, los investigadores encontraron que después de un diagnóstico las personas tenían un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad de Crohn, con un aumento significativo después de un seguimiento de cinco años.

Además, dentro de los subgrupos, los científicos informaron que el impacto de la migraña en el riesgo de desarrollar colitis ulcerosa fue más prominente en hombres que en mujeres.

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Importancia de identificar posibles desencadenantes de EII

Los expertos resaltan la importancia de identificar posibles desencadenantes de la EII y abogan por una monitorización cuidadosa de las personas con migrañas en busca de signos de desarrollo de esta enfermedad. 

Aunque se necesitan más datos para comprender completamente la asociación observada, los resultados sugieren que abordar tanto los síntomas neurológicos como gastrointestinales puede ser beneficioso en pacientes con migrañas.

Los resultados del estudio también sugieren que los síndromes de dolor crónico son estadísticamente más comunes en pacientes con síndromes o enfermedades gastrointestinales crónicas. 

Estos datos pueden utilizarse para explicar algunos enfoques terapéuticos que pueden beneficiar tanto los síntomas gastrointestinales como los neurológicos en pacientes con migrañas. 

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Conclusiones

A pesar de las limitaciones, el estudio reveló que la migraña es un factor de riesgo importante para el desarrollo de EII. Los hallazgos indicaron que los pacientes con migraña tienen un mayor riesgo de EII, es por eso que se sugiere que los médicos deben explorar más a fondo el eje intestino-cerebro para comprender mejor cómo se asocian el desarrollo de EII y la migraña.

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Comienzos en el campo de medicina

Desde sus inicios, la Dra. Torres ha desafiado las normas al convertirse en la primera mujer educada en gastroenterología en Puerto Rico, cuando en ese momento las mujeres generalmente se capacitaban en el extranjero.

La doctora Esther Torres es gastroenteróloga, catedrática en medicina en el Recinto de Ciencias Médicas, estudió medicina en la Universidad de Puerto Rico, hizo su preparación en medicina interna en el Hospital de Veteranos y la especialidad en gastroenterología en el programa combinado de la Universidad de Puerto Rico.

¿Por qué las enfermedades inflamatorias del intestino?

Inicialmente, su interés dentro del campo de medicina se inclinaba hacia la patología, considerándola un área fascinante. Sin embargo, su trayectoria cambió significativamente cuando tuvo la oportunidad de trabajar en el área de gastroenterología.

Cuando comenzó la residencia, el número de pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales era muy bajo, sin embargo, en sus años de internado de residencia atendió dos pacientes que le impactaron mucho, las dos fueron mujeres, con colitis ulcerosa y ambas fallecieron. Desde entonces comprendió que había tomado la mejor decisión para servir a pacientes con esas condiciones.

En ese entonces se creía que la enfermedad de Crohn no existía en Puerto Rico, pues, se consideraba que era una enfermedad de países nórdicos o de Estados Unidos, pero en esos años de residencia vio el primer caso en un paciente con una lesión en el intestino delgado, del cual pensaron que se trataba de un linfoma, pero al operarlo resultó ser enfermedad de Crohn.

Luego, comienzan a aumentar el número de casos, la mayoría con colitis ulcerosa, y debido que son pacientes complicados y requieren una coordinación con otras especialidades porque la enfermedad se manifiesta en otros sistemas también, decidieron agruparlos en una clínica dedicada a los pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales.

Fundación Esther A. Torres (FEAT) como parte su legado

Actualmente, su enfoque principal es la Fundación Esther A. Torres (FEAT), una organización sin fines de lucro con trece años de establecida que brinda apoyo a pacientes de enfermedades inflamatorias del intestino como Crohn y Colitis Ulcerosa.

FEAT crea y apoya a programas y proyectos cuya meta es aumentar el conocimiento sobre las EII, mejorar la calidad de vida de los pacientes con estas enfermedades, y desarrollar nuevos conocimientos a través de la investigación en Puerto Rico.

Este proyecto también se ha destacado por llevar a cabo encuentros educativos que permitan aumentar la conciencia sobre el impacto de estas enfermedades crónicas en los pacientes y a su vez generar alternativas que les permitan tener mejor calidad de vida.

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Impacto en el campo de la medicina

Sus años de práctica médica e investigación en gastroenterología han representado un gran avance para la comunidad científica de Puerto Rico en cuanto al conocimiento de las enfermedades inflamatorias del intestino.

No hay duda de que la Dra. Esther Torres ha marcado la diferencia en el campo de la medicina. Su compromiso se refleja no solo en la atención clínica a pacientes, sino también en su participación en la educación, administración e investigación.

Su rol como mujer que ha cruzado fronteras

La Dra. Esther Torres fue la primera mujer gastroenteróloga del país, en una situación donde la Escuela de Medicina era un bastión de varones médicos y pacientes. Las limitaciones que enfrentó fueron impulso para que, paso a paso, la mujer fuera exigiendo y ganando derechos iguales en la medicina.

Su impacto trasciende el ámbito profesional al servir como modelo a seguir para las mujeres que aspiran a carreras en gastroenterología y otras áreas de la salud. La Dra. Torres destaca la importancia del papel de las mujeres en el desarrollo de la ciencia, la investigación y en la sociedad en general.

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La Fundación Esther A Torres, mejor conocida como FEAT, es una entidad que trabaja incansablemente por el paciente con enfermedades inflamatorias del intestino. Su misión consiste en aumentar el conocimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino.

Agenda para este año

“Al momento, hemos logrado establecer una agenda consistente. Hemos llevado a FEAT a un lugar distinto. Pasamos de estrictamente tocar las enfermedades a desarrollar otras áreas, con un enfoque multidisciplinario”, explicó la Dra. Torres

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Durante este año, FEAT dará continuidad a los proyectos, retomará otros y trabajará hacia una nueva fase para educar no tan solo al paciente, sino a la comunidad sobre las enfermedades inflamatorias del intestino.

Apoyo a la cubierta especial

Luego de batallar, se logró la cubierta especial para los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino. Este no es solo un logro de FEAT, sino que cada una de las personas que creen e impulsan estos proyectos. Como parte de la agenda para este año, FEAT seguirá apoyando y educando sobre la cubierta especial para que el paciente reciba todos los apoyos que requiere en beneficio de su salud.

Talleres educativos a las enfermeras y enfermeros escolares

En el 2019, se ofrecieron talleres educativos a las enfermeras y los enfermeros en las siete regiones educativas del Departamento de Educación. El énfasis fue en las manifestaciones de las enfermedades inflamatorias del intestino, específicamente abordando la Enfermedad de Crohn y la  colitis ulcerosa en los niños, en particular con su interferencia en las actividades en el salón de clase y el aprendizaje.

Para este año 2024, FEAT tiene la ilusión de retomar este proyecto. Al ser las Enfermedades Inflamatorias del Intestino cada vez más prevalentes en niños, desean enfocarse en educar a los acompañantes que se encuentran donde pasan una gran parte de su tiempo.

Espacio sin Límites

En diciembre de 2018 se inauguró el Espacio sin Límites, en el 3er piso del Hospital Universitario de Adultos, donde se admiten los pacientes con EII. Ahora mismo, el Hospital Universitario se encuentra en reconstrucción, sin embargo, como parte de su agenda de trabajo, se aseguraron de que este espacio continúe prestando sus servicios. El hospital no es una cárcel, es por eso que FEAT ha habilitado este espacio para que los pacientes sientan paz y se alejen un poco del estrés de la hospitalización.

Día Mundial de las EII 2024

Cada año, con el apoyo de BeHealth el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias del Intestino ha logrado un aumento en impacto hacia la población puertorriqueña. “Hemos logrado pintar una gran parte de Puerto Rico de púrpura y este año, no es la excepción”, explicó la fundadora de FEAT.

“Cuando comenzamos iluminábamos máximo tres edificios, pero cada vez aumenta más la conciencia y el apoyo a este día”, destacó.

Simposio Viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa

Como parte de su agenda ya establecida se estará llevando a cabo el Simposio Viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa. A través de este, se trabaja la educación elemental, ya que siempre llegan pacientes nuevos. Sin embargo, se ha ampliado el campo educativo para no solo trabajar la enfermedad, sino el conjunto multidisciplinario que requiere el paciente.

Este simposio ofrece la oportunidad a que los pacientes conozcan más sobre su enfermedad y tengan las herramientas para mejorar su calidad de vida.

Legislación acceso al baño

Este es un proyecto que FEAT tiene en agenda hace varios años y que continuará impulsando. La legislación de acceso al baño garantiza que cada paciente que tenga deseo de utilizar las facilidades de baño de cualquier lugar, no se le niegue el acceso. Este año, se seguirá trabajando en este proyecto y en impulsar a los pacientes que puedan presentar este proyecto a sus legisladores.

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Cada uno de estos proyectos reflejan la misión de FEAT el educar y mejorar la calidad de vida de los pacientes. 

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En esta línea, la Dra. Paola López, fellow de gastroenterología en el RCM, compartió las investigaciones más relevantes del centro y cómo esta información permite mejorar la calidad de vida de los pacientes con EII.

«Además de nuestro compromiso en la investigación clínica, nos destacamos por el análisis exhaustivo de datos, lo que nos permite desarrollar prácticas clínicas avanzadas. Estas prácticas no solo son concebidas, sino también implementadas en nuestro centro de manera multidisciplinaria», enfatizó la doctora.

Ubicadas en el cuarto piso del Hospital Universitario de Adultos en el Centro Médico de Puerto Rico, las instalaciones de la unidad son el epicentro de investigaciones que tienen como enfoque principal la enfermedad inflamatoria del intestino, particularmente en la población puertorriqueña.

Estudio de registro y datos demográficos

Uno de los estudios emblemáticos de la unidad es el estudio de registro iniciado en 1995, que ha recopilado datos de aproximadamente 1,365 pacientes hasta la fecha. La Dra. López destaca que «hasta ahora, el 48% de estos pacientes son mujeres y el 52% son hombres». Además, revela que el 62% de los pacientes tienen enfermedad de Crohn, mientras que el 38% padece colitis ulcerosa. Los antecedentes de cirugía previa son más prevalentes en aquellos con enfermedad de Crohn, con un 55%, en comparación con el 22% en pacientes con colitis ulcerosa.

El estudio también exploró las manifestaciones extraintestinales, encontrando que el 30% de los pacientes presentaron síntomas, siendo las relacionadas con las articulaciones las más frecuentes.

«Aunque este estudio ya cerró la fase de reclutamiento de pacientes, seguimos analizando los datos recolectados», agregó la Dra. López.

Vacuna del COVID-19 en pacientes con EII

Otro estudio relevante aborda la vacuna del COVID-19 en pacientes con enfermedad inflamatoria del intestino. La Dra. López subrayó que «este estudio reviste gran importancia para nosotros, ya que los participantes del ensayo clínico no estaban bajo terapias inmunosupresoras». En esta línea, no se observó ninguna reactivación de la enfermedad en los pacientes que participaron en el estudio, y el 100% desarrolló anticuerpos neutralizantes efectivos contra el virus del Covid.

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Enfoque pediátrico

En el ámbito pediátrico, la unidad ha destacado la prevalencia de la enfermedad inflamatoria del intestino.

La Dra. López comenta: «El 67% de los casos se manifestaron en pacientes entre las edades de 15 y 19 años, resaltando un aumento considerable en la incidencia durante la adolescencia. Además, identificaron una prevalencia significativa en niños de 0 a 4 años, señalando un patrón que merece atención especial en la población puertorriqueña».

Calidad de vida, sueño y actividad física

Un estudio adicional que actualmente está en curso es el estudio de calidad de vida en estos pacientes. “Se ha observado que el 69% de los pacientes perciben que la enfermedad afecta de manera moderada a severa su calidad de vida diaria. Además, el 78% de ellos ha experimentado una pérdida de productividad laboral, y el 44% también informó haber experimentado dificultades a nivel académico, ya sea en la escuela o en la universidad”. Estos resultados subrayan la necesidad de comprender y abordar los desafíos específicos que enfrentan los pacientes pediátricos con enfermedad inflamatoria del intestino.

La institución tiene también otro estudio en curso que se centra en la calidad de vida en estos pacientes, revelando que el 69% percibe que la enfermedad afecta moderada a severamente su calidad de vida diaria. El impacto del sueño y la actividad física en estos pacientes también ha sido abordado. De acuerdo con la especialista, «un 82% de los pacientes estudiados experimentan problemas de sueño, y un significativo 95% informaron una calidad de vida moderada a pobre en relación con la actividad física».

Estudios sobre la dieta

La unidad también reconoce la importancia de abordar no solo los aspectos médicos directos, sino también las áreas periféricas que afectan la calidad de vida. En el estudio sobre la dieta e inseguridad alimentaria, se identificaron patrones específicos, como un bajo consumo de frutas y verduras y un alto consumo de cereales, bebidas azucaradas y alimentos ricos en grasas.

«En nuestro estudio sobre la dieta e inseguridad alimentaria en pacientes con enfermedad inflamatoria del intestino, identificamos patrones específicos. Los pacientes informaron un bajo consumo de frutas, a excepción de fresas, uvas, plátanos y manzanas. Asimismo, se registró un bajo consumo de verduras, con excepciones como lechuga, tomate, cebollas, pimientos y plátanos”. Además, se observó un alto consumo de cereales, especialmente pan, pasta y arroz. También se notó un aumento en el consumo de bebidas azucaradas y alimentos ricos en grasas», compartió.

Conocimiento y cuidado preventivo

En cuanto al conocimiento y percepción del cuidado preventivo, la Dra. López destaca: «El 50% de los pacientes carecían de documentación o pruebas relacionadas con la prevención de cáncer de colon, cáncer uterino y tabaquismo». Este hallazgo resalta la importancia de mejorar la conciencia y el acceso a medidas preventivas clave en esta población.

Para finalizar, la Dra. Paola López invita a aquellos interesados en participar en los estudios o obtener más información a ponerse en contacto con la unidad. «Puede llamarnos al 787 754 01 01, extensión 5444, o enviarnos un correo electrónico a la dirección gi.research.unit@gmail.com».

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El Dr. Antonio Del Valle, eminente Catedrático en Pediatría RCM y destacado gastroenterólogo, nos invita a explorar la complejidad y evolución de los enfoques actuales en el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII).

En un cambio paradigmático, el Dr. Del Valle destaca que la atención médica ha experimentado una transformación notable. En sus palabras, «nos esforzamos por garantizar no solo el bienestar subjetivo y resultados positivos en los indicadores de laboratorio, sino también la curación efectiva de la mucosa intestinal». Esta evolución refleja un desplazamiento hacia la búsqueda de evidencia no solo del bienestar subjetivo, sino también de la recuperación concreta de la mucosa intestinal y la reducción de la inflamación.

El tratamiento, por ende, se vuelve más intrincado al encontrarse con casos en los que, a pesar de mejoras aparentes, persiste la inflamación. En estos casos, el Dr. Del Valle subraya la necesidad imperativa de ajustar el tratamiento para abordar eficazmente esta inflamación residual, subrayando la relevancia de un enfoque centrado en la curación de la mucosa intestinal.

Corticosteroides

Al abordar los medicamentos empleados, el Dr. Del Valle destaca los corticoesteroides y sus efectos. Enfatiza que, aunque son eficaces para reducir la inflamación rápidamente, «no podemos emplearlos durante períodos prolongados debido a los efectos secundarios asociados». Ejemplifica con cambios rápidos, como el aumento del apetito y la apariencia facial redonda, conocida como «carita de luna». Además, destaca la preocupación por los efectos a largo plazo, indicando que «evitamos el uso continuo de esteroides como medida de mantenimiento».

A pesar de que en algunos casos se ven obligados a recurrir a esteroides a largo plazo, el Dr. Del Valle enfatiza que «en el 99% de los pacientes, logramos mantener un régimen de tratamiento sin depender de los esteroides».

Aminosalicilatos

En cuanto a los aminosalicilatos, representados por la sulfasalacina y la mesalamina, el Dr. Del Valle destaca su importancia. Señala que, a pesar de carecer de aprobación formal para su uso en niños, «es fundamental destacar que estos medicamentos pueden utilizarse con mayor tranquilidad. Su clasificación como antiinflamatorios locales permite actuar directamente en el intestino, siendo eficaces para controlar la inflamación en la mucosa y la pared intestinal superficial».

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Antibióticos

En el ámbito de los antibióticos, el Dr. Del Valle resalta su aplicación ocasional y específica. Ejemplos como el metronidazol y ciprofloxacino se utilizan temporalmente como parte de ciertos planes de mantenimiento, enfatizando la necesidad de una evaluación individualizada para determinar su utilidad.

Inmunomoduladores

El papel de los inmunomoduladores, aunque antes fundamental, ha cambiado con la llegada de agentes biológicos.

El Dr. Del Valle advierte sobre posibles efectos secundarios, indicando que «los inmunomoduladores pueden tener efectos secundarios potenciales, como pancreatitis y hepatitis. Aunque estos eventos son poco comunes, es necesario estar alerta». Además, destaca restricciones por parte de los planes médicos que «a veces exigen probar con inmunomoduladores antes de autorizar el uso de agentes biológicos».

Agentes biológicos

La revolución en el tratamiento llega con los agentes biológicos. El Dr. Del Valle resaltó la eficacia y seguridad general de estos medicamentos, enfocándose en la evolución positiva de los biosimilares.

Enfatiza que «hace unos cuatro o cinco años, existía cierta preocupación sobre su efectividad en comparación con el producto original. No obstante, hoy sabemos que son tan efectivos como el producto original y, además, son más económicos».

Los agentes biológicos operan bloqueando señales químicas implicadas en la respuesta inmunológica, interrumpiendo así el proceso inflamatorio. Sin embargo, el Dr. Del Valle subraya que ninguno de estos medicamentos es infalible, y la variabilidad entre pacientes requiere ajustes en el tratamiento. Menciona el vedolizumab, considerado uno de los agentes biológicos más seguros, aunque con limitaciones de uso específicas.

¿Cuál es el adecuado para mí?

«En nuestra experiencia y en mi opinión personal, hemos observado que no todos los pacientes responden igual de bien a los tratamientos», dijo el doctor y agregó que «es esencial evaluar cada caso de manera individual para determinar el tratamiento más adecuado, ya que la respuesta puede variar significativamente entre pacientes».

“La diversificación de las opciones de tratamiento es positiva, y la introducción de medicamentos proporciona más herramientas para abordar estas condiciones con mayor seguridad y eficacia. La constante evolución en la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos ofrece esperanza para aquellos que buscan alternativas para el manejo de la enfermedad inflamatoria intestinal”.

En esta línea, es crucial sopesar los beneficios y riesgos con cada paciente y ajustar el tratamiento de manera personalizada para garantizar el mejor resultado posible.

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Según la especialista, «la prevalencia de la condición inflamatoria del intestino ha ido en aumento, y esto se debe a diversas razones, entre las cuales se encuentra el hecho de que los pacientes están viviendo más tiempo, contamos con múltiples y mejores alternativas terapéuticas que nos ayudan a lograr un control más efectivo de la enfermedad.»

La Dra. Cruz subraya que esta condición afecta a hombres y mujeres por igual, manifestándose principalmente entre los 20 y 30 años, una fase crucial en la vida de los pacientes que están «dando inicio a una vida productiva, ingresando al ámbito laboral y persiguiendo metas económicas y profesionales».

Aunque las estadísticas sugieren una mayor prevalencia en pacientes de raza blanca, la Dra. Cruz destaca que cualquier individuo, independientemente de su etnicidad, enfrentará un significativo impacto en su calidad de vida si padece una forma severa de esta condición inflamatoria del intestino.

Por otro lado, la interacción compleja entre factores genéticos, inmunológicos y exógenos, como la microbiota intestinal, contribuye al surgimiento de la enfermedad inflamatoria del intestino. La doctora enfatiza que «hasta un 40% de todos los pacientes con enfermedad inflamatoria del intestino experimentarán, en algún momento, manifestaciones fuera del tracto gastrointestinal.» Este porcentaje abarca alrededor del 15% que experimentará manifestaciones cutáneas en algún momento de su curso clínico.

Manifestaciones cutáneas en pacientes con EII

Las manifestaciones cutáneas específicas, más frecuentes en pacientes con Crohn, son presentadas como una extensión de la enfermedad del tracto gastrointestinal. La Dra. Cruz ilustra esto diciendo: «La enfermedad de Crohn oral, por ejemplo, se ha descrito en la literatura como afectando alrededor del 20 al 25% de todos los pacientes con Crohn, aunque personalmente creo que es una manifestación más común de lo que se informa con frecuencia».

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Además, compartió respecto al Crohn perianal, con fisuras, fístulas, abscesos y contracturas, y el Crohn metastático, manifestándose en áreas como las piernas, la cara y el área genital con lesiones que recuerdan a un «corte de tipo navaja». Estas manifestaciones no solo afectan físicamente al paciente, sino que también tienen un profundo impacto en su vida cotidiana.

¿Cómo se manifiesta?

En cuanto al tratamiento, la Dra. Cruz enfatiza que abordar la condición gastrointestinal subyacente es esencial, ya que las manifestaciones cutáneas específicas suelen requerir un enfoque individualizado, y la introducción de agentes biológicos ha revolucionado el manejo tanto de la enfermedad gastrointestinal como de las manifestaciones cutáneas.

Al explorar manifestaciones reactivas como el pioderma gangrenoso y el síndrome de Sweet, la Dra. Cruz destaca la imprevisibilidad del pioderma gangrenoso y su resistencia al tratamiento, subrayando que «es muy frecuente, y en su inicio, comienza con una pequeña pero dolorosa bolita roja». Describiendo cómo estas lesiones evolucionan, hace hincapié en que las úlceras resultantes pueden resistir los tratamientos convencionales, con posibles consecuencias graves para la calidad de vida del paciente.

En el caso del síndrome de Sweet, la dermatóloga señala su asociación con la EII y cómo su manejo implica el uso de esteroides sistémicos, enfatizando la necesidad de abordar simultáneamente la condición del tracto gastrointestinal.

La Dra. Cruz también aborda manifestaciones asociadas, como el eritema nodoso y las aftas orales. Destaca que el eritema nodoso, afectando hasta el 15% de los pacientes, puede preceder al diagnóstico de la enfermedad intestinal y se asocia con la actividad de la enfermedad gastrointestinal.

En cuanto a las aftas orales, revela que su prevalencia es del 33% en pacientes con enfermedad inflamatoria del intestino, a menudo presentes antes del diagnóstico. «Resulta interesante notar que al hablar con estos pacientes, muchos de ellos revelan que antes de recibir el diagnóstico, ya experimentaban úlceras bucales», dijo.

Finalmente, la Dra. Cruz enfatiza la importancia de la prevención y la autoevaluación de la piel, destacando que «el mejor vigilante de su piel es usted mismo». Alentando a la autoexploración, insta a los pacientes a examinar su piel regularmente y a estar atentos a cualquier cambio inusual.

«La prevención es clave, y siempre digo que la prevención es el mejor tratamiento que podemos tener. Si nota cualquier lesión nueva en su cuerpo, pida que lo remitan a un dermatólogo», finalizó.

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¿Cómo funciona nuestro sistema gastrointestinal?

El especialista inició además explicando que el sistema gastrointestinal tiene diversas capas, siendo la mucosa la capa interna que recubre el intestino y el colon. A medida que avanzamos hacia el exterior, encontramos varias capas hasta llegar al músculo, la capa más externa. «Dependiendo de la condición, ya sea la enfermedad de Crohn o la colitis, puede afectar distintas capas del intestino», compartió.

De esta manera, las funciones fundamentales del sistema gastrointestinal abarcan el transporte de alimentos, la digestión, la absorción de nutrientes y la eliminación de residuos. En el proceso, se absorben los nutrientes para convertirlos en energía.

¿Por qué ocurre la enfermedad de Crohn?

Sobre la etiología, el Dr. Vendrell comenta que «aún no conocemos la causa exacta de estas enfermedades, pero estoy seguro de que en el futuro descubriremos causas específicas que nos acercarán potencialmente a una cura».

No obstante, se reconocen varios factores que pueden desempeñar un papel. «Uno de ellos es el factor genético, que implica la transmisión de la enfermedad de generación en generación. Además, hay factores ambientales que pueden contribuir a su desarrollo», explicó el doctor.

En el ámbito genético, el Dr. Vendrell identifica más de 200 variantes de genes en personas con enfermedad inflamatoria del intestino. «La búsqueda e identificación de estos genes son cada vez más importantes, ya que las terapias actuales y futuras podrían basarse en esta información genética específica de los pacientes», afirmó.

Adicionalmente, la enfermedad inflamatoria del intestino tiende a ser más frecuente en individuos con antecedentes familiares, llegando a un 25% de casos. «En grupos familiares, la presentación de la enfermedad tiende a ser similar. Por lo tanto, el historial familiar se convierte en un componente crucial al momento de diagnosticar la enfermedad».

«La influencia ambiental también desempeña un papel importante en el desarrollo y las recaídas de la enfermedad. Se ha observado en la enfermedad de Crohn que ciertos factores ambientales pueden desencadenar síntomas o provocar recaídas», señala el Dr. Vendrell.

Ejemplos de estos factores incluyen el hábito de fumar, el estrés, infecciones y ciertos tipos de bacterias. Además, algunos medicamentos como los antiinflamatorios y algunos antibióticos han sido asociados con recaídas.

En condiciones normales, el sistema inmunológico tolera las bacterias presentes en el intestino. Sin embargo, en la enfermedad de Crohn, este ataque inmunológico se vuelve inapropiado y descontrolado, resultando en la inflamación intestinal. «Este proceso permite que diferentes antígenos penetren las distintas capas de las paredes intestinales», expone el Dr. Vendrell.

¿A quiénes afecta?

En cuanto a las características demográficas, el Dr. Vendrell observa que estas enfermedades afectan principalmente a jóvenes de entre 10 y 35 años, tanto hombres como mujeres. Además, hay patrones de incidencia en países industrializados del norte, en comparación con los del sur, y en poblaciones caucásicas, particularmente en la comunidad judía.

«En Puerto Rico hemos observado un aumento significativo en las últimas décadas. Se han llevado a cabo múltiples estudios, especialmente en el Recinto de Ciencias Médicas, y la última publicación reveló una prevalencia extremadamente alta de la enfermedad de Crohn», compartió.

«Se estimó en 132 casos por cada 100.000 habitantes, específicamente entre los pacientes con seguro público del Gobierno de Puerto Rico. En términos generales, la prevalencia total fue de 72 casos por cada 100.000 habitantes, basándose en los casos identificados. Es importante destacar que esta cifra probablemente subestima la realidad, ya que puede haber más casos no identificados», agregó.

¿Cómo se manifiesta la enfermedad?

La enfermedad de Crohn puede afectar cualquier parte del sistema digestivo, desde la boca hasta el ano. «Esta distinción es importante cuando se compara con la colitis ulcerosa, que tiende a afectar principalmente el colon». Se caracteriza por la capacidad de afectar áreas intercaladas de tejido sano y enfermo. Durante los estudios y evaluaciones, si se observan partes del intestino que se ven saludables y otras que no, es un indicativo que sugiere la posibilidad de la enfermedad de Crohn.

Además, su presentación a menudo es insidiosa, lo que significa que los pacientes pueden tener pocos síntomas al principio. Esto puede resultar en visitas frecuentes al médico con síntomas como diarrea, pero sin una identificación clara de la enfermedad durante meses. Esta dificultad en el diagnóstico inicial es algo a lo que los médicos deben estar atentos y es una de las complejidades asociadas con la enfermedad de Crohn.

«Cuando la enfermedad progresa, pueden desarrollarse complicaciones como abscesos, fístulas y fisuras perianales, que añaden complejidad al cuadro clínico. En el caso de los niños, una presentación inicial puede ser el retraso en el crecimiento», advierte el Dr. Vendrell.

La mayoría de las personas presentaban inflamación en la parte íleo-colónica, la conexión entre el intestino delgado y el colon en la esquina inferior derecha del abdomen. «Más del 45% de los pacientes pueden experimentar la enfermedad en esta área específica. Este hecho a menudo confunde a los pacientes, ya que los síntomas pueden simular los de una apendicitis, debido a la proximidad del apéndice. Este malentendido puede llevar a consultas de emergencia y evaluaciones quirúrgicas innecesarias», señala el Dr. Vendrell.

Manifestaciones más allá del intestino

Las manifestaciones extraintestinales de la enfermedad de Crohn son otro aspecto crucial que destaca el Dr. Vendrell, ya que puede presentarse en diferentes partes del cuerpo. «Estas manifestaciones pueden incluir lesiones en la piel y en los ojos, así como afectaciones en la visión. Además, pueden surgir problemas articulares, como dolor en la espalda y las coyunturas».

Las manifestaciones en los ojos pueden incluir enrojecimiento, y la artritis, que es característica, también es un componente importante. «Estos aspectos son esenciales para distinguir si las manifestaciones están relacionadas con la enfermedad de Crohn o si son independientes», aclara el Dr. Vendrell.

«Reconocer estos factores de riesgo es esencial para evaluar la gravedad de la enfermedad y planificar un enfoque de tratamiento adecuado para cada paciente. Factores como la edad menor de 30 años al diagnóstico, la extensión de la enfermedad en el intestino, la enfermedad severa perianal, la profundidad de las úlceras, el historial de cirugías previas y el patrón de estrechamiento o penetrante son indicativos de la gravedad de la enfermedad».

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¿Cómo se diagnostica?

«La identificación temprana de estos factores puede ser crucial en la gestión y el pronóstico de la enfermedad de Crohn», destaca el Dr. Vendrell. Después de obtener el historial médico, se suelen realizar pruebas de laboratorio, que incluyen un hemograma completo (CBC), un perfil metabólico completo (CMP), y en algunos casos, pruebas específicas como la proteína fecal fecal para descartar la presencia de procesos infecciosos.

«Si los resultados sugieren la posibilidad de enfermedad de Crohn y los síntomas persisten, el siguiente paso común es realizar una colonoscopia o una endoscopia para evaluar directamente el interior del tracto gastrointestinal», describe el Dr. Vendrell.

Dependiendo de los hallazgos en estas pruebas, se puede llegar a un diagnóstico. Si estas pruebas son normales pero la sospecha persiste, se pueden realizar estudios de imágenes y, en algunos casos, la cápsula endoscópica se sugiere como una herramienta adicional.

«El proceso de diagnóstico puede ser gradual y requerir una evaluación continua, especialmente si los síntomas persisten y las pruebas iniciales no arrojan resultados concluyentes. La colaboración entre el paciente y el equipo médico es esencial para determinar el mejor enfoque diagnóstico y desarrollar un plan de tratamiento adecuado», indica el Dr. Vendrell.

Pruebas de laboratorio, incluyendo los marcadores inflamatorios como el CRP (proteína C reactiva), la velocidad de sedimentación y las pruebas de calprotectina, son indicadores clave que pueden ayudar a evaluar la presencia y la gravedad de la inflamación en el cuerpo, proporcionando información valiosa para el diagnóstico de la enfermedad de Crohn.

Además de las pruebas de laboratorio, las imágenes endoscópicas son fundamentales para visualizar el interior del intestino y obtener biopsias. «No existe una prueba específica para diagnosticar la enfermedad de Crohn. En cambio, el diagnóstico se basa en una combinación de estudios de laboratorio, imágenes y evaluaciones clínicas», subraya el Dr. Vendrell. Se utilizan diversas pruebas, incluyendo marcadores inflamatorios en sangre, imágenes endoscópicas y estudios radiológicos como la tomografía computarizada (CT) para obtener un diagnóstico más certero.

¿Cómo se trata la condición? ¿Tiene cura?

«Ahora disponemos de una variedad impresionante de opciones para abordar la enfermedad de Crohn, incluyendo el uso de antiinflamatorios, inmunomoduladores, agentes biológicos y moléculas pequeñas», revela el Dr. Vendrell. Este avance ha transformado radicalmente el panorama terapéutico. La enfermedad de Crohn es objeto de extenso estudio en el ámbito de la gastroenterología, siendo una de las condiciones más investigadas.

«La expectativa es que, con el tiempo, este panorama evolucione, reduciendo la necesidad de intervenciones quirúrgicas. Es crucial tener en cuenta que la cirugía, en algunos casos, es necesaria por razones como el desarrollo de cáncer, ya que los pacientes con enfermedad inflamatoria del intestino tienen un riesgo ligeramente elevado de padecer esta condición», advierte el Dr. Vendrell. En situaciones donde la enfermedad es refractaria a los medicamentos o cuando existen complicaciones como estrechamientos significativos, la intervención quirúrgica puede ser inevitable.

«Aunque las cirugías continúan siendo una herramienta importante en el manejo de la enfermedad de Crohn, la esperanza reside en la evolución de las terapias actuales para reducir la necesidad de procedimientos quirúrgicos y mejorar la calidad de vida de los pacientes», señala el Dr. Vendrell.

El estilo de vida es crucial

Es esencial reconocer que el manejo de la enfermedad abarca diversos enfoques, incluyendo una dieta balanceada, la gestión del estrés y la incorporación de ejercicio físico. Estudios actuales, algunos de los cuales estamos llevando a cabo, sugieren que estos aspectos del tratamiento pueden influir positivamente en la evolución de la enfermedad.

Para concluir, el Dr. Vendrell dejó un mensaje claro: «La enfermedad de Crohn es objeto de extenso estudio, y con opciones terapéuticas en constante evolución, la esperanza es reducir la necesidad de intervenciones quirúrgicas y mejorar la calidad de vida de los pacientes».

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Enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa

«Estas dos enfermedades son afecciones autoinmunes inflamatorias del tracto gastrointestinal. La enfermedad de Crohn puede manifestarse en cualquier parte del tracto gastrointestinal, aunque comúnmente afecta el intestino delgado y el colon. Por otro lado, la colitis ulcerosa se limita al colon y se caracteriza por la formación de úlceras en la mucosa intestinal», explicó la doctora.

Ambas afecciones pueden provocar síntomas como dolor abdominal, diarrea, retortijones y sangrado en las heces. Sin embargo, la enfermedad de Crohn tiende a estar más relacionada con el dolor crónico, pérdida de peso y disminución del apetito.

Estas enfermedades son crónicas y actualmente no tienen una cura conocida. «Los pacientes a menudo enfrentan un diagnóstico difícil, ya que la causa exacta de estas afecciones es desconocida». Además, el impacto de estas condiciones en la calidad de vida de las personas es significativo.

«La ansiedad, la depresión y la preocupación son respuestas naturales ante la incertidumbre y los síntomas que experimentan, lo que puede llevar a desafíos emocionales y físicos», señaló.

En el caso de los niños, estas condiciones también pueden afectar su experiencia escolar, ya que deben pedir permiso para usar el baño con urgencia, lo que puede generar incomodidades y aislamiento. La preocupación por los síntomas y la necesidad de evitar alimentos que puedan causar dolor contribuyen a su aislamiento social. Además, estas enfermedades pueden llevar a la pérdida de peso y niveles bajos de hemoglobina, lo que afecta su salud física y su capacidad para ser productivos en el trabajo o en la escuela.

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Prevalencia en Puerto Rico

La prevalencia de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa en Puerto Rico no se conoce con certeza debido a la falta de un registro específico. Sin embargo, se cree que el número de pacientes afectados ha aumentado considerablemente en los últimos años. Esto se basa en el creciente número de pacientes que acuden a clínicas y hospitales con estas afecciones.

«Hoy en día, es más probable que la gente conozca a alguien que padece estas enfermedades, lo que sugiere una mayor prevalencia en comparación con el pasado, cuando se consideraban enfermedades más raras. Los pacientes y sus familias están más dispuestos a hablar sobre estas afecciones, lo que es fundamental para aumentar la conciencia y comprensión de estas enfermedades».

Acceso al baño con la tarjeta de prioridad

En el pasado, acceder a un baño de forma urgente en lugares públicos podía ser un desafío para las personas que padecen enfermedades gastrointestinales. Aunque en los Estados Unidos existe la Ley del Baño de Restroom Access Act, que protege los derechos de estas personas y obliga a ciertos lugares a proporcionar acceso al baño, esta ley no se aplica universalmente en todos los establecimientos.

Para abordar este problema, se ha creado una tarjeta de acceso al baño. «Esta tarjeta tiene un propósito específico: permitir a quienes la portan identificarse como pacientes con enfermedades gastrointestinales, lo que a menudo se traduce en la necesidad de acceder a un baño de forma urgente. La tarjeta suele llevar la firma del gastroenterólogo que atiende al paciente, lo que certifica su condición médica», contó.

Aunque actualmente no existe una ley que obligue a todos los establecimientos a brindar acceso al baño, esta tarjeta se convierte en una herramienta valiosa para ayudar a las personas con enfermedades gastrointestinales a acceder a los baños en momentos de urgencia, especialmente en lugares donde no existen leyes específicas para proteger este derecho.

«La tarjeta de acceso al baño es una herramienta esencial que puede marcar la diferencia en la calidad de vida de las personas que padecen estas enfermedades, y es crucial que se promueva la conciencia y se elimine el estigma que las rodea. Al hablar abiertamente sobre estas condiciones, se contribuye a una comunidad más informada y comprensiva, lo que beneficia a todos los pacientes».

Eventos educativos y de apoyo

La comunidad médica y los pacientes han estado trabajando en iniciativas para educar a la comunidad sobre estas condiciones de salud. El Décimo Tercer Simposio «Viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa» es un programa educativo valioso que se realiza de forma anual y sin costo. En colaboración con la Universidad Ana G. Méndez, este simposio reúne a expertos que abordan diferentes aspectos de estas condiciones. La transmisión en vivo a través de Facebook Live permite que un público más amplio acceda a la información y el apoyo brindados en este evento.

«Este tipo de eventos es esencial para que los pacientes se conecten con expertos, conozcan a otras personas que enfrentan desafíos similares y sepan que no están solos en su camino hacia la gestión de estas condiciones de salud. Espero que esta iniciativa y otras futuras continúen brindando apoyo y educación a la comunidad», finalizó.

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