Normalmente el sistema inmunitario protege al cuerpo, pero en el caso de la esclerosis múltiple ataca a la mielina de las células nerviosas (neuronas) por error. En este caso los nervios se extienden a lo largo de todo el cuerpo, haciendo que la EM puede manifestarse en muchas partes de nuestro organismo y hacerlo de diferentes formas.

Es importante tener en cuenta que no todos los síntomas aparecen en todas las personas, tampoco se manifiestan con la misma intensidad.

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La causa de esta enfermedad es desconocida, pero uno de los factores que pueden aumentar el riesgo de padecer la enfermedad tiene que ver con los antecedentes familiares. Es una condición que no tiene cura, pero un correcto tratamiento ayuda a reducir los síntomas, prevenir nuevas recaídas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

De acuerdo a datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se calcula que más de 1,8 millones de personas padecen de esclerosis múltiple en todo el mundo.

Síntomas inusuales

Te presentamos 5 síntomas inusuales que presenta esta enfermedad:

Ardor en los pies: la disestesia es una sensación desagradable y alterada, consiste en un ardor, hormigueo, entumecimiento y escalofríos en cualquier parte del cuerpo. Generalmente se siente en los pies sin ninguna fuente de calor ni daño debido a que el cerebro recibe señales nerviosas distorsionadas.

Visión borrosa: el daño en el nervio óptico (neuritis óptica) que conecta el ojo con el cerebro puede desencadenar el fenómeno de Uhthoff. Esto quiere decir que la visión se vuelve borrosa brevemente cuando la temperatura aumenta. (los demás síntomas de la EM también pueden empeorar).

Espasmos repentinos: son llamados paroxismos, estos ocurren cuando se activan descargas eléctricas en áreas dañadas del cerebro. Se pueden extender por el brazo o la pierna y músculos que se usan para comer y hablar.

Migraña: en ocasiones este puede ser el primer síntoma de la esclerosis múltiple. Las personas con EM tienen el doble de probabilidad de sufrir de migraña.

Dificultad al tragar: quienes padecen la enfermedad, los músculos necesarios que involucran esta acción pueden debilitarse. Suele ocurrir en una etapa avanzada de la condición, en ocasiones puede parecer en etapas tempranas.

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El evento se llevará a cabo el sábado, 19 de octubre de 2024, a las 6:00 pm, en el Hotel Caribe Hilton en San Juan con un coctel y cena bailable a cargo del maestro Huberto Ramírez y su Big Band compuesta por más de 17 músicos interpretando éxitos de la música latina. Además, la orquesta Luna Llena.

A través de su gala, la FEMPR busca recaudar los fondos necesarios para continuar su misión de concienciar sobre la esclerosis múltiple, ofrecer herramientas para vivir con la mayor calidad de vida posible y proporcionar información sobre los servicios y programas que la fundación ofrece.

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Desde su origen en el año 2000, la fundación ha trabajado incansablemente como una organización sin fines de lucro para brindar servicios a pacientes con esta condición. Sus programas educativos, grupos de apoyo e iniciativas están diseñados para beneficiar tanto a los pacientes como a sus familias. También le da la bienvenida a pacientes diagnosticados con mielitis transversa y neuromielitis óptica (NMOSD).

Sobre la Esclerosis Múltiple

 La esclerosis múltiple es una condición neurológica autoinmune y degenerativa, que afecta el sistema nervioso central. Esto genera síntomas que comprometen la salud y calidad de vida de los pacientes. Los síntomas más comunes son:

• Problemas de movilidad
• Problemas de visión
• Cansancio frecuente
• Calambres
• Adormecimiento
• Espasticidad

Aunque no haya cura para la esclerosis múltiple, existen múltiples terapias y tratamientos para manejarla y ayudar a que los pacientes tengan una mejor calidad de vida. Se estima que en Puerto Rico hay entre 4.000 y 5.000 pacientes con esta condición.

Tanto en la Isla, como a nivel global, se llevan a cabo importantes investigaciones que arrojan mucha esperanza en la búsqueda de una cura para la esclerosis múltiple. La Fundación de Esclerosis Múltiple, quien tiene como director médico al neurólogo Dr. Ángel Chinea Martínez, continúa apoyando las iniciativas que brindan mejorar la salud de los pacientes y darles esperanza para su futuro.

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En el comunicado, la familia de Mitchell no solo destacó su notable carrera como actor, sino también su papel como padre. «Ken vivió creyendo que cada día era un regalo y que nunca caminamos solos. Su vida es un ejemplo de lo lleno que puedes estar cuando vives con amor, compasión, humor e inclusión», expresaron.

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La ELA, enfermedad que Kenneth Mitchell enfrentó, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, conocidas como neuronas motoras. Estas neuronas motoras son responsables de transmitir los mensajes desde el cerebro y la médula espinal hasta los músculos del cuerpo, permitiendo el movimiento voluntario. En la ELA, estas neuronas motoras degeneran y mueren gradualmente, lo que conduce a una pérdida de control muscular y debilidad.

Causas y factores de riesgo

Aunque la causa exacta de la ELA aún no se comprende completamente, se han identificado varios factores que pueden contribuir al desarrollo de la enfermedad. Entre estos factores se incluyen:

1. Genética: Se ha observado que alrededor del 5-10% de los casos de ELA son hereditarios, lo que sugiere la presencia de mutaciones genéticas que pueden aumentar el riesgo de desarrollar la enfermedad.
2. Factores Ambientales: Si bien no se ha identificado un factor ambiental específico que cause la ELA, algunos estudios sugieren que la exposición a ciertas toxinas o productos químicos en el medio ambiente puede estar relacionada con un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad.
3. Factores de Estilo de Vida: Se ha investigado la posible influencia de ciertos factores de estilo de vida, como el tabaquismo y la exposición a metales pesados, en el desarrollo de la ELA, aunque se necesita más investigación para comprender completamente su impacto.

Síntomas y progresión de la enfermedad

Los síntomas de la ELA pueden variar de una persona a otra y a menudo comienzan de manera gradual. Los síntomas tempranos pueden incluir debilidad muscular, espasmos musculares, calambres, dificultad para hablar o tragar, y cambios en la coordinación motora. Con el tiempo, los síntomas tienden a empeorar y pueden provocar una discapacidad significativa, afectando la capacidad para realizar actividades cotidianas.

A medida que la enfermedad progresa, los pacientes pueden experimentar dificultades respiratorias, ya que los músculos respiratorios se debilitan, lo que puede llevar a la necesidad de ventilación asistida. La ELA no afecta la función cognitiva en la mayoría de los casos, lo que significa que la mente del paciente permanece intacta mientras el cuerpo se debilita progresivamente.

Esta enfermedad debilitante tiene un impacto significativo en la vida de quienes la padecen, afectando la capacidad para caminar, hablar, comer y, en última instancia, para respirar. A medida que progresa, la ELA presenta desafíos cada vez mayores tanto para los pacientes como para sus seres queridos.

La familia expresó su gratitud por el amor, apoyo y solidaridad recibidos por parte de los fans, amigos y colegas de Mitchell. Sin embargo, en lugar de enviar obsequios, pidieron que se realicen donaciones para apoyar la investigación sobre la ELA, en honor a Mitchell y a todos los que luchan contra esta enfermedad debilitante.

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Es una enfermedad neurodegenerativa de rápido progreso. Ataca directamente a las neuronas motoras, las células responsables de controlar los músculos voluntarios. Ambos tipos de neuronas motoras están afectadas: las neuronas motoras centrales, localizadas en el cerebro, y las neuronas motoras periféricas, localizadas en el tronco cerebral y la médula espinal.

Estos últimos proporcionan el relevo entre las neuronas motoras centrales y los músculos.

La enfermedad de Charcot provoca un debilitamiento y luego una parálisis de los músculos de las piernas y los brazos, los músculos respiratorios, así como los músculos de la deglución y el habla. Las funciones intelectuales y sensoriales no se ven afectadas.

Es una enfermedad grave que reduce la esperanza de vida del paciente.

La enfermedad afecta un poco más a los hombres que a las mujeres y suele presentarse entre los 50 y 70 años de edad, aunque es posible desarrollarla a una edad más temprana.

Hay que tener cuidado de no confundirla con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, cuyos síntomas son similares pero la evolución es menos grave.

Una enfermedad mayormente esporádica

La enfermedad suele ser esporádica, pero hay formas familiares poco frecuentes.
En la gran mayoría de los casos, la enfermedad es esporádica, es decir, se produce de forma aislada en ausencia de otros casos de ELA en la familia. Las formas familiares, definidas por la identificación de al menos 2 casos en una genealogía, representan solo el 5-10% de los casos de ELA. Estas formas suelen estar relacionadas con factores genéticos.

Sin embargo, dada la naturaleza no excepcional de la ELA, la aparición de dos casos en una familia puede ser aleatoria y, por lo tanto, no implica necesariamente la naturaleza genética de la enfermedad.

¿Cuáles son las manifestaciones de la ELA?

Los signos de ELA son el resultado de un daño selectivo en las neuronas motoras que controlan los músculos voluntarios (a diferencia de los músculos que no pueden ser controlados por la voluntad, como el músculo cardíaco, que son respetados).

Dependiendo del sitio donde comienza la implicación de la neurona motora periférica, hay dos formas de ELA:

• la forma «espinal», ligada a la implicación inicial de las neuronas motoras de la médula espinal, lo que provoca perturbaciones motoras en los miembros superiores o inferiores.
• la temprana forma «bulbar», ligada al daño inicial de las neuronas motoras del tronco cerebral, causando problemas de habla y de deglución. Esta forma es más común en las mujeres y suele comenzar a una edad más avanzada.
• Una característica clave de la ELA es que, además de la función motora, respeta otras funciones del sistema nervioso. Las funciones intelectuales se mantienen durante el curso de la enfermedad.

La ELA tampoco afecta a los cinco sentidos de la vista, el oído, el gusto, el olfato y el tacto. No afecta a los músculos del ojo, el corazón, la vejiga, el intestino o los órganos sexuales. Sin embargo, además de los trastornos motores, otros síntomas pueden ser el estreñimiento, la pérdida de peso, el dolor, el edema y los trastornos vasomotores, las alteraciones del sueño y los problemas respiratorios.

Evolución impredecible

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad incapacitante que avanza progresivamente.

El grado de progresión de la enfermedad puede evaluarse mediante simples pruebas clínicas y un examen respiratorio regular para evaluar posibles daños en los músculos respiratorios.

El perfil evolutivo de la enfermedad varía de un paciente a otro y también dentro del mismo paciente a lo largo del tiempo. La enfermedad puede estabilizarse espontáneamente (alrededor del 15% de los pacientes) en una etapa variable de discapacidad. Es a priori imposible predecir la evolución de esta enfermedad en un paciente determinado.

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Para profundizar más sobre este tema, BeHealth se reunió con el doctor Alfredo Pérez Canabal, quien es neurólogo. Al respecto precisó:

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta el sistema nervioso central cerebro nervios craneales y el cordón espinal. Afecta la mielina y la transmisión neuronal y, de acuerdo al área que se afecta, es la sintomatología, la cual puede variar desde pérdida visual, visión doble, humedecimiento o debilidad».

Además enfatizó que se trata de una enfermedad progresiva y degenerativa que ataca mayormente a personas jóvenes que van teniendo relapsos, que son ataques nuevos que atacamos de una forma; mientras que la progresión de la enfermedad la atacamos de otra forma mediante medicamentos que son para prevenir ataques nuevos.

Es decir, un brote es un ataque nuevo. Por ejemplo, si el paciente está diagnosticado con una neuritis óptica y perdió la dureza visual que al tiempo mejoró, empezó el tratamiento para prevenir nuevos ataques pero el paciente llega un día con debilidad en su lado derecho, ese sería un brote nuevo. «Serían unos síntomas y signos nuevos».

Además, precisó el doctor sobre la importancia de que el paciente se eduque y que aprenda a reconocer lo que es un ataque nuevo.

«La idea es comunicarse con su neurólogo e iniciar la medicación lo más pronto posible para lograr una más rápida recuperación».

En estos casos, enfatizó el galeno, se utilizan para el tratamiento dosis altas de esteroides por 3 o 5 días en dependencia de la gravedad de cada caso. Adicionalmente, se pueden usar precursores de esteroides que se utilizan subcutáneamente.

«Lo ideal es ir a una sala de urgencia o o al médico de cabecera para que refiera al paciente a un neurólogo. Es bien importante que el paciente se sienta libre de hacer preguntas y que el neurólogo le informe bien sobre la condición».

En cuanto a la prevención de brotes, afirma que existe una gama amplia de medicamentos inmunomoduladores inmunosupresores que se utilizan para controlar ataques nuevos de la condición.

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