Para abordar esta preocupante realidad, la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis, la Ponce Health Sciences University (PHSU) y BeHealth a través de su campaña «Tod@s por tu Salud Femenina», se han unido en una iniciativa destinada a aumentar la conciencia pública sobre la condición, en el marco del Mes de la Concienciación sobre la Endometriosis.

La  Dra. Idhaliz Flores, educadora, investigadora y pionera de la investigación en endometriosis en Puerto Rico, junto a otros especialistas y pacientes de la fundación, brindarán orientación directa, a la vez que se entregarán lazos color amarillo como símbolo de apoyo a esta iniciativa de concienciación que busca que las féminas comprendan que “El dolor mensual NO es normal”.

“La endometriosis puede causar un dolor pélvico severo e incapacitante durante el ciclo menstrual y las relaciones sexuales, impactando la calidad de vida de las mujeres desde la menarquia (primera regla) hasta la menopausia. Entre cuatro y cinco de cada 10 pacientes podrían tener problemas para quedar embarazadas”, puntualizó la  Dra. Idhaliz Flores, quien es  profesora de Ciencias Básicas y OB-GYN de la PHSU.

Lee más aquí: Conoce algunos de los tratamientos para la endometriosis

Flores precisó, además, que investigaciones llevadas a cabo en la PHSU indican que las mujeres puertorriqueñas con endometriosis reportan una tardanza en el diagnóstico de nueve años desde el comienzo de los síntomas y reportan visitar más de cinco médicos hasta encontrar el diagnóstico y comenzar el tratamiento. 

Como parte de la campaña, se llevarán a cabo actividades educativas y de concienciación en los medios de comunicación, así como en las redes sociales. Además, se proyectará el documental «Below the Belt», que narra las experiencias de cuatro mujeres en su lucha contra la endometriosis, en la Ponce Health Sciences University el 14 y 15 de marzo.

Además, habrá jornadas educativas presenciales y virtuales durante este mes con destacados especialistas y pacientes que padecen la condición, para que las personas puedan aclarar sus dudas y a la vez crear conciencia y empatía  sobre el impacto que ejerce esta condición en la calidad de vida de quienes enfrentan este cuadro clínico.    

Tod@s por tu Salud Femenina no solo busca informar sobre los síntomas y la gravedad de la endometriosis, sino también proporcionar apoyo emocional a las mujeres afectadas y fomentar un diálogo abierto sobre la salud femenina. Esta iniciativa desarrollada por BeHealth se realiza gracias al apoyo de Abbvie, Academia Médica del Sur, Centro Médico Episcopal San Lucas, Puerto Rico Me Encanta, Fundación Puertorriqueña de Endometriosis y la Ponce Health Sciences University.

Te puede interesar El dolor menstrual incapacitante no es normal: lo que debes saber sobre la endometriosis

Esta campaña no solo busca informar sobre los síntomas y la gravedad de la endometriosis, sino también proporcionar apoyo emocional a las mujeres afectadas y fomentar un diálogo abierto sobre la salud femenina.

La entrada La endometriosis afecta a 1 de cada 10 mujeres en edad reproductiva en el mundo se publicó primero en BeHealth.

La Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis es una entidad creada precisamente para este objetivo. En BeHealth entrevistamos a Vanessa Marzán, quien es miembro de la Junta Directiva y también paciente con endometriosis.

¿Cómo nació la Fundación Puertorriqueña para Pacientes con Endometriosis?

En el año 2001, cuando las pacientes eran diagnosticadas con endometriosis, algunos médicos mencionaban que en la Universidad de Ponce había una investigación en curso y algunos científicos trabajando en el tema y las pacientes que recibían esta información acudían a la universidad para preguntar. Sin embargo, “llegó un punto en el que tantas pacientes visitaban a los científicos que estudiaban la endometriosis, que para el 2005, la doctora Idaliz Flores, quien en ese momento era una científica rectora y hoy es reconocida como una de las científicas más destacadas en los estudios de la endometriosis, decidió institucionalizar el apoyo no solo para aquellas mujeres que acudían a ellos, sino a todas las mujeres de la isla”.

“Contamos con tres pilares fundamentales: la investigación científica, ya que hasta el momento no existe una cura para la endometriosis, pero científicos en Puerto Rico y en todo el mundo trabajan arduamente para encontrar una solución; la educación, mediante la impartición de talleres educativos a lo largo del año, para que las pacientes y sus cuidadores adquieran conocimientos y se empoderen a la hora de tomar decisiones sobre su tratamiento; por último, brindamos apoyo emocional y educación a través de grupos de apoyo, tanto presenciales como virtuales, durante todo el año”, compartió Marzán con BeHealth.

Asimismo, según nos contó la entrevistada, actualmente ofrecen este apoyo no solo a mujeres de Puerto Rico, sino también de otros países. Adicionalmente, cuentan con una red social privada para que las pacientes puedan comunicarse y compartir sus historias sin tener que exponerse públicamente.

“Además, ofrecemos un programa virtual para adolescentes. Lo que queremos es empoderar a las adolescentes recién diagnosticadas para que no se sientan en un limbo y puedan entender lo difícil que es manejar una condición como la endometriosis cuando eres adolescente, especialmente en términos de dolor y relaciones con otros jóvenes”, precisó.

Vea la entrevista completa aquí

La entrada Los pilares de la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis se publicó primero en BeHealth.

Frente a este panorama, la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis (ENDOPR), presenta en Puerto Rico el documental Below the Belt (Bajo la cintura), que presenta las historias inspiradoras de cuatro pacientes con endometriosis en su búsqueda de diagnóstico y tratamiento para esta misteriosa y poco comprendida condición. Son precisamente las que han sufrido el dolor, el estigma y la incomprensión quienes cuentan sus testimonio.

BeHealth estuvo realizando una cobertura especial, donde un grupo nutrido de féminas apoyado por el Ponce Research Institute y la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis (ENDO PR), asistió al estreno de la pieza cinematográfica en Fine Arts de Hato Rey. Allí las investigadoras en endometriosis explicaron la importancia de los estudios que realizan para buscar tratamientos efectivos en un panel exclusivo de expertos que se llevó a cabo luego de la proyección del documental.

“Queda un largo camino por recorrer en la concienciación sobre la endometriosis en Puerto Rico. Es fundamental que sigamos trabajando para educar y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y garantizar un diagnóstico temprano y una atención adecuada para todas las mujeres que la padecen”, destacó la Dra. Idhaliz Flores, investigadora en salud de la mujer y miembro de la junta de directivos de la ENDO PR.

En el documental también se revela la discriminación, prejuicios e incomprensión que sufren las mujeres con endometriosis al restarle credibilidad a sus argumentos.

Por ello, la senadora Ana Irma Lassen radicó el proyecto de Ley 1502 que busca establecer una licencia para mujeres y personas menstruantes pero ha provocado críticas. La medida permitiría que las trabajadoras tengan un total de 36 días de licencia al año.

En Japón por ejemplo han aprobado licencias menstruales y España dio paso a una licencia médica para las mujeres que padecen menstruaciones dolorosas o incapacitantes.

Por su parte, la Dra. Kenira Thompson, presidenta del Ponce Research Institute y vicepresidenta de Ponce Health Sciences University, destacó los trabajos de investigación que llevan a cabo en la universidad para concienciar sobre esta enfermedad que afecta a miles de mujeres. “Es importante mejorar la calidad de vida de las pacientes y generar un impacto positivo en la sociedad”, concluyó.

El propósito de ENDO PR trayendo la premier de este filme a Puerto Rico es aumentar el reconocimiento de la endometriosis como una de gran impacto en las pacientes y de orientar sobre la salud reproductiva y salud de la mujer en general en la Isla.

La entrada Estrenan documental que retrata la realidad de las mujeres con endometriosis se publicó primero en BeHealth.