Así lo aseguró la hematóloga y oncóloga pediátrica Leslie Ann Soto Vélez en entrevista con BeHealth. La también directora del Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) definió estas enfermedades como una asociación con la falta de proteína en la sangre.  

“Son condiciones mayormente asociadas a que hay falta de una de las proteínas que necesita el cuerpo para poder formar un coágulo y parar un sangrado”, explicó la ejecutiva.  

Entre los padecimientos más comunes se posiciona la enfermedad de Von Willebrand y la Hemofilia. Según Soto Vélez, los pacientes con la enfermedad de Von Willebrand  presentan deficiencia del factor Von Willebrand. Esta es una proteína que forma parte del proceso de coagulación en la sangre. 

Entre los síntomas más comunes, la hematóloga oncóloga destacó los sangrados en las mucosas y los hematomas.   

“[Los pacientes] van a tener moretones y hematomas bastantes comunes y frecuentes. En las féminas, van a tener períodos menstruales prolongados con sangrados bastante profusos lo cual, a su vez, va a causar otras condiciones como la anemia”, mencionó Soto Vélez sobre las manifestaciones de la enfermedad. 

Por su parte, la especialista destacó que los pacientes con hemofilia tienen una deficiencia en alguna de las proteínas de la sangre. Al ser una condición hereditaria, esta afecta a un porcentaje mayor de hombres sobre las mujeres.   

“La hemofilia  mayormente afecta a los varones por la forma en que se hereda. Es algo congénito. Es en el cromosoma X que es uno de los cromosomas que determina el sexo. Las mujeres tenemos dos (XX) y los hombres una (XY) por eso es que mayormente quien va a presentar la condición son los hombres porque su X está afectada”, explicó Soto Vélez. 

No obstante, las mujeres pueden ser diagnosticadas con hemofilia leve. Las féminas pueden ser portadoras de la enfermedad, pero no ser pacientes. 

De acuerdo con la hematóloga oncóloga, los pacientes hemofilia severos presentan sangrados graves en las articulaciones sin haber recibido golpes. También, pueden sufrir de sangrados amenazantes a la vida como en la zona de la cabeza o sangrados internos dentro de los órganos.  

Opciones de tratamiento

Soto Vélez destacó que ambas enfermedades cuentan con tratamiento disponibles, pero todo depende de su severidad. Entre los avances médicos, la especialista explicó que existe un medicamento que contiene el factor específico de proteína que carece el paciente.

Este medicamento se puede administrar desde el hogar. No obstante, su limitación para los pacientes y cuidadores es que se administra de forma intravenosa. 

No obstante, Soto Vélez mencionó que los especialistas adiestran a los pacientes para la utilización del medicamento.  “A los padres o al paciente si ya es adulto se le adiestra o se le coordina servicios de enfermería en el hogar para que tengan el producto y se pueda administrar en el momento que sea necesario”, indicó la especialista.   

Asimismo, los pacientes severos reciben infusión del factor deficiente varias veces a la semana. Este tratamiento se administra aun si el paciente no presenta sangrado, pues el cuerpo lo elimina de forma natural. Si el paciente recibe un golpe, debe añadir una sesión de infusión en su semana de tratamiento.   

“El factor, al ser una proteína del cuerpo, lo va eliminando. Por eso se administra varias veces en semana. Si el paciente tiene un sangrado porque tuvo un golpe, tiene que nuevamente, fuera de su patrón de infusiones, infundirse de forma adicional”, explicó la especialista. 

Soto Vélez resaltó la importancia de realizar pruebas de cernimiento para lograr un diagnóstico temprano: “es bien importante reconocer estos desórdenes de sangrado, identificarlos a tiempo para poder dar el tratamiento que ellos requieren”. 

Mas detalles aquí:

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La entidad se dedica a encontrar mejores tratamientos y curas para los trastornos hemorrágicos hereditarios y a prevenir las complicaciones a través de la educación y la investigación. El hecho de que decenas de puertorriqueños hayan respondido afirmativamente con su presencia al encuentro en la caminata nacional realizada en el parque Luis Muñoz Marin en San Juan, Puerto Rico, es el gran paso a la prevención y educación porque se puede vivir con hemofilia y otras condiciones de sangrado. 

Educar y ayudar también a los familiares de los pacientes es importante para que puedan recibir el apoyo y comprender mejor a su familiar que padece la afección. En la caminata se informó sobre las nuevas modalidades de tratamientos. Hasta ahora se conoce y es lo que establece el CDC que el mejor tratamiento para la hemofilia es reemplazar el factor de la coagulación faltante para que la sangre pueda coagular normalmente. Esto se realiza inyectando en una vena concentrados del factor de la coagulación fabricados comercialmente.

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En Estados Unidos también se está llevando a cabo la caminata con el fin de recaudar fondos y concienciar sobre los trastornos de coagulación. El dinero que se recaude será destinado a la investigación y a la educación. 

BeHealth Puerto Rico se unió al evento en el rango de la educación. Las caminatas continuarán hasta el mes de noviembre por lo cual usted está a tiempo de participar. Solo tiene que acceder al portal de Unite for Bleeding Desorders y registrarse. 

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En Puerto Rico fue exitosa gracias al movimiento que lidera la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia de Puerto Rico y condiciones de sangrado así como los equipos participantes. La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión.

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Víctor Rodríguez, paciente con esta condición, conversó con BeHealth y compartió los factores que le han permitido vivir en bienestar pese a su diagnóstico.

“Me fortalezco a través de mucho ejercicio pasivo, ya que los hemofílicos no podemos hacer ejercicios de alto impacto como estar brincando porque nos podemos lastimar las articulaciones y demás”, explicó.

Víctor es claro en afirmar que la hemofilia es una condición con la que se nace y agradece  a su mamá educarlo para aprender a cuidarse frente a la condición. Un aspecto fundamental para lograr desenvolverse en la vida y ser independiente.

Un día a día en la vida de Víctor

“Puedo hacer cualquier cosa que cualquier persona normal que no tenga hemofilia hace, solo que tenemos limitaciones y debemos cuidarnos de hacer algún tipo de fuerza que pueda lastimar las articulaciones”, aseveró.

Aunque Víctor es consciente de que el tratamiento para el control de la hemofilia requiere de medicamentos costosos, aclara que quienes tienen la oportunidad de ser tratados desde temprana edad pueden tener calidad de vida y vivir una vida normal.

En Puerto Rico, el plan de salud del gobierno aplica la cubierta catastrófica y cubre los gastos médicos pagando un deducible mínimo.

¿Qué debe hacer el paciente en casos de accidente o lesiones?

De acuerdo con Víctor si es algo que no se puede controlar en casa con apoyo de medicamento intravenoso (esto cuando el paciente está educado para hacerlo) es importante acudir a emergencia.

Frente a las hemorragias espontáneas recomienda mucho reposo y tranquilidad comprendiendo que son signos comunes de la condición.

“Un día parece que no tengo ningún sangrado en ninguna articulación y camino normal pero hay días que tengo que caminar con muletas o bastón o necesito ayuda para poder hacer mis quehaceres diarios”, mencionó.

Víctor ahora esta incapacitado legalmente por el seguro social debido a los síntomas que le impedían cumplir con sus responsabilidades laborales.

“Mis metas ahora mismo se centran en tener una casa con mis hijos y mi familia. Las limitaciones se las pone uno y la condición no es una limitación, solamente tienes que proponerte algo y cuidarte para lograrlo”, concluyó.

La entrevista completa a continuación:

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Mariel Laureano, presidenta de la Asociación de Hemofilia de Puerto Rico destacó la misión y las labores que se realizan desde la organización para visibilizar estos trastornos sanguíneos y para apoyar a los pacientes.

“Buscamos crear conciencia y llevar educación sobre lo que es la condición”, destacó.

Mariel a través de su entrevista con BeHealth, hizo un llamado a las personas a hacerse auscultar o consultar a un profesional de la salud tras presentar crisis de sangrado o evidenciar moretones en la piel.

A su vez, como presidenta de la Asociación de Hemofilia de Puerto Rico invita a las instituciones educativas y a la comunidad en general a  conocer la condición y educarse para contar con maneras de apoyar a quienes tienen este diagnóstico.

Campañas educativas

Desde 2018 bajo el #DeRojoPorLaHemofilia, la Asociación busca concienciar sobre  la condición y exhorta a las personas a realizar donaciones a través de ATH móvil en el área de donación del portal https://hemofiliapr.org/

En este mismo espacio web, los interesados pueden acceder a información sobre las campañas educativas que la organización realiza a lo largo del año, como campamentos educativos dirigidos a jóvenes, visitas a escuelas para educar y que los pacientes con hemofilia no se sientan excluidos, buscando que comprendan que puede tener calidad de vida y realizar actividades como cualquier otro estudiante.

“Es básicamente educarse y adaptarse a esas necesidades que se presenten y aprender a manejar la condición”, sostuvo Laureano.

¿Son los trastornos sanguíneos incapacitantes?

De acuerdo con la presidenta de la Asociación, la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario pero no hay un límite, “debes empoderarte de la condición, conocer los riesgo y saber hasta dónde puedes llegar”. Insistió además en la importancia de que pacientes y familiares sepan en dónde pueden buscar ayuda y saber que existen espacios como la Asociación donde pueden ayudarlos y orientarlos.

Alianzas por la vida

En apoyo con otras fundaciones y con centros pediátricos buscan acompañar por medio de la educación a pacientes y a las personas que están en su entorno como familiares, cuidadores, docentes y compañeros de clase.

Aunque la hemofilia es una condición considerada rara, lo que se busca es tener datos estadísticos a futuro y avanzar en las investigaciones a nivel genético buscando que la enfermedad desaparezca o se pueda controlar.

“Al momento desde la perspectiva salubristas debemos buscar información sobre los trastornos sanguíneos y educarnos para poder ayudar y dar la mano a las personas que lo necesitan”, sostuvo.

La entrevista completa a continuación

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Igualmente, se estima que unas 200 mil personas padecen esta condición de sangrado en los Estados Unidos. Ante estas cifras, te invitamos a conocer sobre la hemofilia y otras condiciones de sangrado que tanto afectan a nuestros pacientes. 

La hemofilia se conoce como una condición hereditaria que provoca que la sangre no coagule de forma adecuada. Esta anomalía surge cuando el paciente presenta una deficiencia de una proteína en la sangre. 

Asimismo, la gravedad de esta enfermedad es determinada por la cantidad de factor de coagulación que se presente en la sangre. De esta manera, la hemofilia puede clasificarse como leve, moderada o severa. La hemofilia se clasifica en 3 niveles de acuerdo con el porcentaje de factor en la sangre: 

-Tipo A: El paciente presenta una deficiencia del Factor VIII

-Tipo B: Se experimenta deficiente del Factor IX

-Tipo C: Presencia de deficiencia del Factor XI

Síntomas de la enfermedad

Dentro de las condiciones de sangrado existentes, se identifican como comunes la hemofilia A y B, tanto como la enfermedad de Von Willebrand. Una persona que sufra esta enfermedad puede experimentar los siguientes síntomas:  

-Hematomas recurrentes

-Sangrados nasales prolongados

-Sangrado espontáneo en músculos, articulaciones y órganos

-Sangrados prolongados luego de una cirugía o lesión

En el caso de las mujeres, estas pueden presentar sangrados menstruales abundantes. 

Opciones de tratamiento

Como la mejor opción de tratamiento para las condiciones de sangrado, los CDC recomiendan que se reemplace el factor de la coagulación que falte de forma intravenosa. Las modalidades de tratamiento son los concentrados derivados del plasma sanguíneo, concentrados recombinados, el acetato de desmopresina (DDAVP), Amicar o ácido épsilon aminocaproico y el crioprecipitado. 

En Puerto Rico, los tratamientos de la condición pueden realizarse en el Centro de Tratamiento de Hemofilia que se ubica en el Hospital Pediátrico, en Centro Médico. 

Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado apoya a pacientes

La asociación fue fundada para apoyar a los pacientes y cuidadores a través de una iniciativa educativa sobre los tratamientos que existen para la hemofilia. Han impactado a un aproximado de 400 pacientes que se localizan en toda la isla,  específicamente en la zona central. 

Asimismo, la organización cuenta con el Programa de Asistencia al Paciente en Emergencia que ofrece ayuda económica para los gastos de tratamiento, transportación y servicio esenciales para los pacientes en casos de accidentes, hospitalizaciones, emergencias y desastres naturales. Con esta asistencia, la asociación ha impactado a 65 familias en Puerto Rico. 

También la entidad provee un espacio de aprendizaje sobre la condición en su iniciativa Alza tu Voz. Ofrecen talleres de liderazgo, abogacía y cabildeo para visibilizar las necesidades de los pacientes y sus familiares en los entes gubernamentales. 

La mayoría de las recaudaciones que recibe la organización se dirigen a servicios de educación y asistencia financiera a los pacientes y familias afectadas.

Si desea conocer más información sobre la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado puede localizarlos mediante su sitio web, plataforma en Facebook e Instagram. En caso de requerir alguno de sus servicios, pueden comunicarse directamente al 787-647-7985 o vía correo electrónico hemophilia.aph@gmail.com. 

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Se registra en aproximadamente 1 de cada 25 000 nacimientos de varones y afecta a unas 4000 personas en los Estados Unidos, siendo el segundo tipo más común de hemofilia.

Este tipo de hemofilia se presenta cuando el factor IX de la coagulación se encuentra ausente o no está presente en cantidades suficientes. 

Grados de presentación

La gravedad de la hemofilia B está relacionada con la cantidad de factor de coagulación que falta o es deficiente. 

Gravedad % de factor de trabajo IX

• Leve   6-49%
• Moderado  1-5%
• Grave  menos del  1%

El estadio más grave de la condición generalmente se diagnostican alrededor del nacimiento o dentro de los dos primeros años de vida. En el caso de la hemofilia B moderada, puede que se diagnostique hasta los 5 o 6 años, y los pacientes en estadio de hemofilia B leve se diagnostican a una edad avanzada, incluso hasta la edad adulta. 

Dependiendo del nivel de gravedad que presente cada paciente, los patrones de sangrado individuales varían y, en algunos casos, las personas con hemofilia grave no tienen sangrado frecuente o espontáneo, mientras que otras con hemofilia moderada pueden tener más sangrado de lo esperado.

¿Cómo alcanzar un diagnóstico oportuno?

Frente a posibles sospechas, su médico puede solicitar análisis de sangre para medir cuánto tardan en formarse los coágulos de sangre. 

Al evidenciar alguna alteración, se debe realizar una prueba específica de actividad del factor IX para confirmar el diagnóstico de hemofilia B u otra deficiencia de factor de coagulación.

¿Qué ocurre después del diagnóstico?

Al confirmar el diagnóstico de hemofilia B, el paciente debe realizarse pruebas genéticas que permiten predecir el riesgo de desarrollar inhibidores del tratamiento con factor . 

Otros tipos de examenes como el análisis de la mutación genética específica también pueden ayudar a identificar a las mujeres portadoras de hemofilia B en una familia determinada. 

Un trastorno hereditario

La hemofilia B es un trastorno hereditario con mayor prevalencia en los hombres. Sin embargo, aproximadamente del 10 % al 25 % de las mujeres portadoras de hemofilia B desarrollarán síntomas leves, y se sabe que tienen síntomas moderados y graves.

• Debido a que la hemofilia es un trastorno recesivo ligado al cromosoma X, solo puede transmitirse de una madre a su hijo a través del cromosoma X. Una mujer que tiene una de las mutaciones genéticas afectadas se conoce como «portadora».
• En raras ocasiones, las mujeres también pueden desarrollar hemofilia si ambos cromosomas X tienen la mutación o si uno está afectado y el otro falta o está inactivo.

Fuente Bleeding Disorders.

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¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una enfermedad genética que altera el proceso normal de coagulación de la sangre y provoca hemorragias prolongadas.

En la mayoría de los casos, la hemofilia es causada por una mutación genética del cromosoma sexual X, transmitida de padres a hijos. Al igual que la distrofia muscular de Duchenne o el daltonismo, la hemofilia también entra en el grupo de las llamadas enfermedades hereditarias ligadas a los cromosomas sexuales.

¿Cuáles son los síntomas?

Los pacientes con hemofilia pueden tener hemorragias internas o externas. La mayoría de ellas se producen en articulaciones o músculos: rodillas, codos y tobillos, así como en los músculos del brazo, el antebrazo, el psoas, el muslo y la pantorrilla. Cuando las hemorragias articulares se repiten, la articulación puede dañarse y causar dolor.

Además, las hemorragias repetidas pueden causar otros problemas de salud, como la artritis con afectación del cartílago, que puede volverse crónica y acabar deformando la articulación o provocando una anquilosis con pérdida de la función articular. La intensidad y la frecuencia de las hemorragias dependerán del grado de hemofilia que tenga el paciente.

Los signos y síntomas del sangrado espontáneo son los siguientes:

• Sangrado excesivo e inexplicable por cortes o por lesiones, o después de una cirugía o de un arreglo dental
• Muchos moretones grandes o profundos
• Sangrado inusual después de las vacunas
• Dolor, hinchazón u opresión en las articulaciones
• Sangre en la orina o en las heces
• Sangrado nasal sin causa conocida
• En los bebés, irritabilidad inexplicable

Causas de la hemofilia o por qué se produce

Con la hemofilia se nace, lo que significa que es una enfermedad hereditaria. Se transmite a través de los genes del padre o de la madre. Los genes de la hemofilia A y B se encuentran en el cromosoma X, por lo que se considera que la enfermedad está ligada a ese cromosoma.

Cuando el padre tiene hemofilia pero no la madre, el hijo varón no tendrá hemofilia. Sin embargo, todas las hijas serán portadoras del gen. A veces mostrarán signos de hemorragia y pueden transmitirla a su descendencia. Para cada uno de ellos habrá un 50% de posibilidades de padecer hemofilia (si es varón) y un 50% de posibilidades (si es mujer) de que sean portadores sanos. Existe una pequeña posibilidad de que si el padre tiene hemofilia y la madre es portadora, la hija sufra hemofilia.

Tipos

Hay varios tipos diferentes de hemofilia. Los dos siguientes son los más comunes:

• Hemofilia A (hemofilia clásica)
  Este tipo es causado por una falta o disminución del factor de la coagulación VIII.
• Hemofilia B (enfermedad de Christmas)
  Este tipo de hemofilia es causado por una falta o una disminución del factor de la coagulación IX.

A quiénes afecta

La hemofilia se presenta en 1 de cada 5000 bebés varones. La hemofilia A es casi cuatro veces más común que la hemofilia B y aproximadamente la mitad de las personas afectadas tienen la forma grave de la enfermedad. La hemofilia afecta a las personas de todos los grupos raciales y étnicos.

¿Se puede prevenir?

La hemofilia no se puede prevenir porque es una enfermedad hereditaria. Sin embargo, las personas que la padecen deben tener en cuenta una serie de medidas de precaución. Por lo tanto, los pacientes con hemofilia deben evitar los deportes de contacto, como el boxeo, las artes marciales o el fútbol americano. Sin embargo, no debería ser un tabú, ya que pueden prevenir las hemorragias al fortalecer los músculos y las articulaciones. Se recomienda practicar deportes como la natación, el bádminton, el ciclismo o el senderismo. Otra situación que hay que evitar es tomar ácido acetilsalicílico porque interfiere en la agregación plaquetaria, facilitando la aparición de hemorragias.

¿Cuál es el tratamiento?

El tratamiento actual de la hemofilia es eficaz para administrar el factor sanguíneo deficiente. De este modo, cuando una cantidad suficiente de factor llega al lugar donde se origina la hemorragia, ésta se detiene. Este tipo de hemorragia debe abordarse de forma precoz para reducir los daños en las articulaciones, los músculos y los órganos.

La mejor forma de tratar la hemofilia es mediante la reposición del factor de coagulación que falta, para que así la sangre se pueda coagular adecuadamente. Esto se hace mediante la infusión (por vía intravenosa) de concentrados del factor que se preparan comercialmente. Las personas con hemofilia pueden aprender a hacerse estas infusiones por sí solas para poder detener los episodios hemorrágicos y, al hacerlas de forma regular (llamado profilaxis), pueden hasta prevenir la mayoría de esos episodios.

La atención médica de buena calidad por parte de médicos y enfermeros que sepan mucho sobre este trastorno puede ayudar a prevenir algunos problemas graves. Con frecuencia, la mejor opción para recibir atención médica es un centro de tratamiento integral para la hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés). Un HTC no solamente proporciona atención médica para tratar todos los problemas relacionados con el trastorno, sino que además ofrece educación sobre la salud que ayuda a las personas con hemofilia a mantenerse sanas.

Fuentes: CDC y Mayo Clinic

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Recomendaciones del experto

Cruz, quien ofrece educación y seguimiento a los pacientes que reciben servicio de la farmacia especializada. En su presentación, enfatizó en la importancia de realizarse un examen médico general con el médico de cabecera, así como asistir a las citas de seguimiento con el médico especialista en hematología.

En segundo lugar, recomendó vacunarse para evitar enfermedades que pudieran afectarles y agravar su condición de alguna manera.

Otro punto importante es que los pacientes deben recibir atención rápida y adecuada ante cualquier hemorragia, con el fin de evitar daños a largo plazo y desangramiento.

En cuanto a la nutrición, el enfermero subrayó la importancia de mantener un peso adecuado y comer saludablemente. Mantener el organismo en buena condición para combatir enfermedades y evitar que el sobrepeso cause microsangrado en las articulaciones y sus complicaciones es fundamental. Pesar más de lo recomendado según la estatura y el género puede generar deficiencia o dificultad en el movimiento, así como inflamaciones de rodilla y tobillo. A largo plazo, el paciente podría requerir un reemplazo de rodilla, con los riesgos que esto implica para una persona que padece hemofilia o condiciones de sangrado.

El enfermero también recordó la importancia de consumir cereales como la avena, que ayudan a combatir el colesterol y, por ende, mantienen los vasos sanguíneos sin bloqueos. Asimismo, recomendó comer granos enteros, almendras y otras nueces.

Además, «siempre es bueno elaborar los alimentos en casa. Cuando comemos afuera, no sabemos qué ingredientes ni qué métodos se utilizaron para cocinar», dijo Cruz, al recordar que se debe evitar el ajo y el jengibre, tanto en la comida como en suplementos, ya que ambos evitan la coagulación de la sangre, al igual que el Ginkgo Biloba, lo que resulta peligroso si surge un sangrado. Sin embargo, el jengibre puede consumirse ocasionalmente, indicó.

En cuanto a las vitaminas recomendó buscarlas a través de los alimentos y no en suplementos. «Si se come bien, no se necesitan suplementos. Deben evitarse la vitamina D y la E», puntualizó el enfermero graduado.

Sobre la actividad física como método de control de peso, recomendó los aeróbicos porque utilizan el peso del cuerpo para aumentar la movilidad, así como el yoga para promover la flexibilidad y mejorar el equilibrio.

La técnica RICE

Acerca del manejo del dolor, Cruz recomendó la técnica RICE.

‘Rest’: descansar las articulaciones. Sentarse o acostarse para evitar esfuerzo. Puede utilizar una almohada para elevar las piernas.

‘Ice’: utilizar hielo o compresas frías para provocar vasoconstricción. Esto hace más difícil que pase la sangre por los vasos sanguíneos, lo que da más tiempo para detener cualquier sangrado.

‘Compress’: que consiste en hacer presión para evitar sangrado.

‘Elevate’: elevar las piernas con almohadas, ya que se reduce o evita el sangrado por gravedad.

Cruz sugirió la importancia de informarse acerca de los medicamentos y consultar cualquier duda con el farmacéutico que le dispensa los medicamentos.

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 Anthony Llanes, director ejecutivo de la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia reiteró el compromiso de la entidad en educar sobre las condiciones de sangrado. 

“Nuestro compromiso es educar a la comunidad de forma continua. Hacemos programas educativos, charlas y eventos en que hay participación sobre todo lo relacionado a la industria manufacturera y farmacias especializadas que son los que trabajan con los medicamentos de nuestros pacientes”, explicó Llanes sobre la misión de la organización.  

Asimismo, destacó que las metas del nuevo año son visibilizar las condiciones de sangrado en la isla. Para el ejecutivo, este tipo de enfermedades no son reconocidas en Puerto Rico.  

“Para efectos de planes de este año, nosotros queremos seguir expandiéndonos, visibilizando las condiciones de sangrado en la isla. Sabemos que son condiciones raras que no todo el mundo conoce”, expresó Llanes. 

Agenda de actividades para 2023

Ante un nuevo año, la asociación presentó sus próximos eventos para beneficio de los pacientes, familiares, cuidadores y la comunidad general.  

De acuerdo con el ejecutivo, el 28 de febrero la entidad celebrará el Dia de Condiciones Raras pues las enfermedades de sangrado abarcan dicha categoría. 

Asimismo, durante el mes de marzo celebran el mes de las condiciones de sangrado con el “Dia de la Abogacía”. Esta actividad tiene sede en el Capitolio, en San Juan, en que los pacientes acuden a la legislatura en busca de visibilizar la condición y obtener derechos. 

“Llevamos un grupo de pacientes al capitolio y abogamos. Llevamos una agenda de trabajo y necesidades, y nos damos a conocer con los legisladores en busca de ese apoyo a nivel legislativo para crear política pública y leyes que nos cobijan y nos ayuden a mejorar la calidad de vida de los pacientes”, explicó Llanes sobre el evento. 

Por su parte, el 19 de marzo, la entidad dirá presente en el maratón Ironman, en que uno de sus pacientes competirá como triatleta. Para la organización, el evento es motivo de orgullo y demuestra que padecer de una condición de sangrado no es un limitante.  

“Su participación [en el maratón]  rompe con el estigma de que los pacientes con condiciones de sangrado tienen que llevar una vida sedentaria y no pueden hacer ningún tipo de actividad física porque sangran por sus articulaciones. Al contrario, después que haya adherencia al tratamiento y un plan que se desarrolle entre el paciente y el médico, pueden llevar una vida completamente normal”, resaltó el ejecutivo. 

Asimismo, el 17 de abril la entidad celebrará el día mundial de la Hemofilia con la campaña “Rojo por la Hemofilia”, en las redes sociales: “nuestra meta es educar y exhortar  a la comunidad a que vista de rojo para crear esa curiosidad a nivel isla y la gente se pregunte qué es la hemofilia”. 

En mayo, realizarán el  programa “Empoderadas”, un evento exclusivo para pacientes, madres y cuidadoras con talleres educativos y dinámicas de empoderamiento sobre las condiciones de sangrado. “Es un evento con la intención de empoderar a las mujeres a que se empoderen sobre su condición y sigan abogando por sus derechos y un cuidado médico de excelencia”, explicó el ejecutivo sobre las metas del evento. 

Durante finales de julio, la entidad realizará un campamento exclusivo para los jóvenes con condiciones de sangrado. Según el ejecutivo, las actividades a que se llevaran a cabo serán adaptadas y de bajo impacto para evitar riesgos mayores.  

“Se diseña un campamento de 3 días y dos noches para que los jóvenes tengan juegos, dinámicas,  actividades y la misión es que puedan tener programación dirigida y creada para ellos”, señaló Llanes sobre el evento. 

Además, el 27 de agosto celebrarán una caminata a nivel nacional. Esperan realizarla de modo presencial en el parque Luis Muñoz Marín. 

Asimismo, la entidad culminará el año el 3 de diciembre con su Bombazo Educativo. El evento, que se realiza de forma consecutiva desde el 2018, lleva educación y alegría a las familias de pacientes con condiciones de sangrado en la isla. 

Ante la llegada del 2023, Llanes desea a los pacientes salud y empoderamiento sobre sus condiciones de sangrado. “El regalo más grande y preciado es la salud. Deseamos que todo el mundo tenga acceso a los tratamientos y que continúen educándose y empoderandose porque pienso que la clave es la educación”, puntualizó el ejecutivo.  

La Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado es una organización sin fines de lucro, fundada desde 1999. Su enfoque es servir y educar a los pacientes con condiciones de sangrado y sus familiares. Para obtener más información o convertirse en miembro, acceda a su página en la red social Facebook.  

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La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) celebra este año con el tema “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales”, con miras de crear conciencia e incrementar el acceso a los tratamientos. La iniciativa de celebrar el día comenzó en 1989 en honor a Frank Schnabel, fundador de la FMH.

El padecimiento crónico se da por la falta de una proteína llamada factor de coagulación. Su resultado es que, al momento de sufrir algún golpe, las heridas sangren por más tiempo de lo usual. La afección puede ser simple como grave, y un sangrado interno podría ser grave para el paciente. Las hemorragias a causa de la hemofilia suelen ser internas y se presentan en las articulaciones como las rodillas, tobillos y codos. 

Es posible que la persona sangre sin razón, pero entre los síntomas y signos se encuentran los moretones, sangrado nasal, sangre en la orina y dolor o hinchazón en las articulaciones. Dentro de las situaciones más graves, un golpe en la cabeza podría empeorar la salud.

Conocer el historial familiar permite conocer la posibilidad de padecer hemofilia ya que los genes tienen un gran peso. La madre tiende a ser la portadora del cromosoma X que incluye la enfermedad, pero usualmente no lo padece y se refleja en los hijos varones. Sin embargo, si ambos padres tienen el gen X afectado, puede suceder que la hija lo padezca en un caso más inusual.

La hemofilia se divide en dos tipos: A y B. El tipo A es la más común, mientras que la B presenta otro tipo de deficiencia y es conocida como la enfermedad de Christmas. Asimismo, el trastorno se presenta en 1 de cada 5,000 bebés varones.

La persona con hemofilia puede tener una vida normal siempre y cuando practique ejercicios que fortalezcan los músculos, pero no los pongan en riesgo. Se recomiendan ejercicios como natación y ciclismo, mientras que se deben evitar ejercicios de contacto. También se recomienda monitorear el peso y consumir alimentos que contengan hierro y proteínas.

Es importante visitar al doctor para tratar el trastorno y poder normalizar el proceso de coagulación ya que la enfermedad no tiene cura.

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