“Al momento está bajo control porque sigo mi tratamiento, gracias a Dios, pues estamos haciendo lo que nos toca”, reconoció Margarita, a su vez que dijo cómo ha hecho para sobrellevar la condición.

“Nos hemos encargado de ir a las actividades, de orientarnos, de educarnos. Mis familiares son partícipes de las actividades junto conmigo y entiendo que se han ido preparando, al igual que yo”, expresó la paciente, que también es enfermera, es madre de dos hijos y ha tenido que adecuar todas las áreas de su vida para sobrellevar esta condición autoinmune.

“Trabajo lunes a viernes, tengo dos hijos adolescentes, tengo mi esposo y gracias a Dios al momento tengo que decir que soy funcional, puedo ayudar a otras personas. Siempre les explico que tengo mi condición, pero eso no me limita, al contrario, esto me ha motivado a poder ayudar a otras personas a educarlos, a que aprendan, que conozcan de su condición para poderla manejar y decirle a su familia, a sus amigos o compañeros de trabajo que tener una condición no nos limita, al contrario, nos hace empoderarnos de nuestra condición”, señaló.

Sintomatología: el reto

La lesión articular es inflamatoria, es decir, cursa con dolor, hinchazón, calor, dificultad de movimiento de la articulación inflamada y con el tiempo posibilidad de deformación. ¿Qué siente Margarita? A continuación su experiencia:

“Tengo una cadera que me está molestando, hay unos días que realmente tengo que bajar un poquito las revoluciones. Como enfermera estoy mucho tiempo de pie y trato de esos días pues estar un poquito más en la oficina, hacer otras cosas. Gracias a Dios mi familia me ayuda muchísimo. También dialogo mucho con mis médicos para que me brinden esas herramientas y también participo de actividades donde me dan alternativas, buscar terapias y buscar esa ayudita”, reconoció.

Para controlar los síntomas, que en ocasiones le causa su enfermedad, la paciente asegura que se inyecta “cada 14 días tratamiento y evaluación constante cada dos meses o cada tres meses con mi reumatólogo”, agregó.

El diagnóstico

Margarita aseguró que cuando se enteró de su enfermedad fue muy difícil. Sin embargo, con el tiempo aprendió a manejar el tema y ahora busca empoderar a quienes, como ella, padecen esta u otras condiciones reumatológicas.

“Inicialmente es un poquito fuerte porque muchas veces uno piensa que es el fin del mundo y no es así. Nos podemos orientar, educarnos, aprender de nuestra condición, seguir preguntando, educándonos, no es fácil. Lo importante es que tenemos que saber que hay alternativas. Hay medicamentos, tanto orales como inyectables, biológicos, infusiones. Cada paciente es individual y lo importante aquí es buscar alternativas, orientarse y educarse”, destacó.

Apoyo familiar

La paciente dijo que uno de sus mayores apoyos fueron sus hijos y marido, por lo que exhorta a la comunidad a que busquen ayuda y no se aislen durante y después del diagnóstico.

“Lloré un poco. Mi coach en ese sentido fue mi esposo, me decía ‘tú eres enfermera, tienes que entender’. Y yo le decía ‘mira, pero soy humana, me duele y me cuesta’, pero ya con el tiempo me ayudó mi familia y el grupo de apoyo. Entre ellos, APAPP, una de las alternativas que me ha ayudado muchísimo, demasiado, diría yo, y poco a poco he ido aprendiendo a conocer mi condición, a desenvolverme, dialogar con los médicos, que eso es importante, diálogo con el médico”, exhortó Margarita en BeHealth.

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Así lo aseguró la paciente Yadira Torres en entrevista con BeHealth. Torres recibió su diagnóstico en el año 1996 por el doctor José González Chávez. 

Para el momento en que recibió la noticia, ya gran parte de su cuerpo presentaba la enfermedad: “desde el 1996 tengo psoriasis en la mayoría de mi cuerpo”.  

Luego del diagnóstico, la paciente continuó sus labores como policía municipal en la región de Caguas. No obstante, fue en su entorno laboral cuando recibió el primer rechazo por la condición.   

“Yo era policía municipal en Caguas y en un momento tuve un compañero que no quiso trabajar conmigo porque pensaba que la condición de psoriasis se pegaba”, relató Torres sobre su experiencia de rechazo con un empleado en su trabajo.  

Este repudio la llevó a pensar que la psoriasis era contagiosa. Como resultado, la paciente entró en un estado de depresión del que logró salir con la ayuda de sus proveedores de salud. 

“Aunque la psoriasis no se pega, yo no lo sabía. Terminé el tratamiento con mi dermatólogo y psicólogo porque caí en depresión”, expresó la paciente sobre el efecto psicológico de la condición. 

El camino hacia la remisión de la condición  

Torres aseguró que, aunque fue un camino difícil, hoy se encuentra en remisión de la enfermedad: “actualmente estoy en remisión y utilizando un medicamento inyectable”. 

No obstante, para lograr la remisión utilizó varios tratamientos y participó de un estudio clínico. La investigación arrojó un medicamento que le ayudó a controlar su condición.  

“Estuve en tratamientos ultravioletas, utilizando el medicamento metotrexato y luego llegué a un estudio en que aprobaron un medicamento que me limpio por completo”, explicó la paciente sobre su trayectoria de tratamiento para la psoriasis. 

Durante el camino como paciente de psoriasis, Torres se unió a la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) que la ayudó a aceptar su condición. “Desde que llegué a la fundación me siento en libertad de decir que soy paciente de psoriasis”, expresó la paciente. 

Como recomendación a los pacientes de psoriasis, Torres exhortó a recibir ayuda psicológica: “es bien importante buscar ayuda de un psicólogo y psiquiatra porque la condición tiene mucho que ver con los estresores”. 

Asimismo, resaltó la necesidad de educar a la población sobre que la psoriasis no es contagiosa. “Es bien importante buscar el apoyo de la familia. Eduque a su vecino y familia sobre la condición y, como yo, siéntase en libertad porque la psoriasis no se pega”, puntualizó la paciente.

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