La inflamación que se produce como resultado de la enfermedad de Crohn puede afectar distintas zonas del tracto digestivo según la persona, en la mayoría de los casos, el intestino delgado.

Además, puede ser dolorosa y debilitante, y, en algunos casos, puede llevar a complicaciones que pueden poner en riesgo la vida. Actualmente no hay una cura para esta condición.

Muchos son los pacientes que padecen lo que es vivir con enfermedad de Crohn, 12,7 enfermos por cada 100.000 habitantes, específicamente.

Para conocer más de cerca la condición y cómo es vivir con la enfermedad de Crohn realizamos en BeHealth una entrevista a Oswar Nieves, un joven adulto quien compartió su experiencia con esta enfermedad que no afecta solo físicamente sino también emocionalmente.

“Esta enfermedad te destruye, tienes que estar preparado. Nunca sabes qué tan fuerte eres hasta que es esa la única opción”, inició Oswar su entrevista.

Y es que desde muy joven, en el año 2004, comenzaron todos los síntomas relacionados a la enfermedad de Crohn y fue diagnosticado, tras casi un año en búsqueda del diagnóstico. “Yo no podía dormir más de 15 minutos por el movimiento de los intestinos, tenía la hemoglobina en 6, me caía”.

Confesó también a BeHealth que al principio no conocía la condición. Sin embargo, poco a poco fue conociendo y descubriendo que también había varios jóvenes con esta condición: “ a mí me ayudó un montón porque me di cuenta que no estaba solo”.

Asevera que Esther Torres ha sido su “ángel guardián”, pues fue quien le dio a Oswar un manejo adecuado para su condición. Contó además que, apenas un año antes su padre había sido diagnosticado con colitis, y vivió un momento de vida o muerte debido a la condición y el hecho de no haber identificado a tiempo la enfermedad.

Así, tuvo que enfrentarse a una operación como primer paso para el manejo del Crohn. El procedimiento realizado fue una ostomía, que es una abertura artificial (estoma) creada quirúrgicamente desde el cuerpo hacia afuera para permitir el paso de orina y heces.

“A mí me cortaron 12 pulgadas y decidieron ponerme la bolsita con los intestinos por fuera durante seis meses”.

Actualmente Oswar tiene 41 años, y es padre del pequeño Oliver, una razón de vida gigante que tiene actualmente y es portavoz de grupos de apoyo para pacientes con enfermedad de Crohn; pero recuerda los años pasados en los cuales tenía un peso demasiado bajo pues “comía y lo vomitaba todo porque tenía una obstrucción y la comida no podía pasar”.

Desde el 2006, afortunadamente, no ha vuelto a recaer. Sin embargo, sabe que las situaciones de estrés pueden exacerbar la condición; así que procura visitar al especialista de vez en cuando y evita situaciones que lo alteren. También se realiza anualmente endoscopias y colonoscopias para estar al tanto de la condición. “Mi vida es AC (antes de Crohn) y DC (después de Crohn)”, compartió el entrevistado. Sin embargo, confesó que no toma todas las medidas necesarias para su condición, sobre todo en la alimentación.

“Conocer a una persona que tenga la misma condición y haya pasado por lo mismo ayuda grandemente, sobre todo si es una condición de por vida”, finalizó.

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BeHealth conoció, de su propia boca, el trasegar médico y de vida que esta mujer boricua ha tenido que enfrentar con esta enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que se convirtió en una de las cientos de pacientes que recibieron las recomendaciones de la reconocida gastroenteróloga Esther Torres, reconocida en la isla por su insigne labor por la población con estas condiciones.

La colitis ulcerosa suele generar diarrea, a menudo con sangre o pus, así como molestos dolores y cólicos abdominales. Abigail narró lo que le generó la condición desde el siglo pasado, cuando apenas se empezaban a desarrollar los tratamientos para esta condición autoinmune.

“Yo tuve la batería de síntomas como vómitos, diarrea con sangrados, pérdida de peso, náuseas. Desde mucho antes de que yo fuera diagnosticada con la condición eran síntomas que no eran constantes, que era con el tiempo”, recordó.

Sin embargo, Abigail no entendía por qué enfrentaba esa sintomatología hasta que un día decidió ir al médico y recibió una noticia que le cambiaría la vida para siempre: era paciente con colitis ulcerosa.

“Entre 1996 y 1997 encontraron síntomas que no daban tregua y tuve que ir a médico generalista. En el 97 fue cuando la especialista y, a través de una colonoscopía, me dio el diagnóstico. Estuve un año con diferentes medicamentos, entre ellos cortisona. En aquel tiempo se utilizaba mucho la aspirina. Con ellos logré llegar a una remisión completa”, contó.

Las cirugías

Dentro de las opciones de tratamiento para esta enfermedad están las intervenciones quirúrgicas. La paciente se enfrentó a varios de estos procedimientos para mejorar y hoy estar viva para contarlo. Dentro de las cirugías a las que se sometió estuvo una remoción del colon, que se conoce científicamente como colectomía.

“El intestino se me intoxicó. Fue lo que llevó a los doctores a que fuera transferida a una gastroenteróloga excelente que hay en Puerto Rico, que se llama la doctora Esther Torres. Según el equipo de cirujanos, recomendaron remover el colon porque había una perforación en mi barriga. Estaba muy grande. El dolor no cesaba. Ahí fue que me removieron el colon y luego se dieron cuenta de la perforación y decidieron colocar una colostomía. Estuve un año en ese proceso con la compañía de medicamentos. En este caso fueron bajando poco a poco. Después de eso lo removieron completamente”, rememoró.

Sin embargo, no fueron una ni dos veces las que Abigail se enfrentó al bisturí. “Fueron varias intervenciones para remover el colon. La primera fue en el 98. La segunda fue una colostomía de emergencia en febrero del 99 y la otra fue a finales del 99 donde quitaron la colostomía”, dijo.

Resiliencia

Como mencionamos, sufrir de alguna condición crónica no es fácil. Sin embargo, Abigail logró encontrar el balance que hoy la tienen contando su historia para empoderar a los pacientes y dejarles algunas de las recomendaciones que a ella le sirvieron para hoy estar en remisión.

“Es un proceso difícil en cuanto a modificar la alimentación, tomar el medicamento. Fue un proceso donde hay que darle gracias a Dios. Yo soy una persona creyente. Gracias a todo el equipo médico. Yo sé que la cirugía para mucha gente puede ser un proceso y un sacrificio pero ha sido un proceso bien enriquecedor. Yo no he visto este proceso como algo que me limite sino algo que me anima a seguir hacia adelante. Ahora mismo voy a mis chequeos anuales, pero no estoy con medicamentos. La remoción del colon y haber hecho más cirugía de la colostomía ha significado yo tener una vida prácticamente sin síntomas y sin medicamentos”, comentó.

Finalmente, le dejó una emotiva exhortación a quienes, como ella, llevan una vida con la colitis ulcerosa, una de las condiciones del intestino que, desafortunadamente, sigue siendo muy común en la población mundial.

“Es importante que vayan donde un buen especialista que los diagnostique. Si ya están diagnosticados o están enfrentándose al proceso de internalizar la idea de que tienen una condición o de la posibilidad de que esos medicamentos sean de por vida, pues que sigan los consejos que da el doctor. Al día de hoy hay tantas herramientas diferentes, hay tantas personas y tantos grupos de apoyo. Hay doctores capacitados para trabajar con esta condición contrario a hace muchos años atrás, así que por favor, busquen alternativas, busquen opciones. Mantengan una alimentación saludable porque hay cosas que no les funcionan a todos. No están solos pasando por esta situación, que se mantengan informados, que a veces uno tiene el día difícil, a veces en el día o temporadas en que yo no puedo sentir que ya uno está cansado, pero que no se rindan, que no se rindan. Hay que mantener buena actitud, hay que mantener la fe”, concluyó.

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La joven reconoció que, al igual que otras personas con esta patología, a sus médicos se les dificultó evidenciar el tipo de condición que la aquejaba y tuvo que enfrentarse a toda una travesía hospitalaria.

“Una noche de momento sentí un dolor bien fuerte y yo creí que era algo de la comida que me había caído mal porque era un dolor como de ir al baño. Fui al baño y vi sangre. Y ahí fue que yo dije no, esto no es normal”, recordó Kim antes de ir al médico y de que comenzara una de las etapas más difíciles de su vida.

“Cuando fui al hospital me diagnosticaron con hemorroides. Me dijeron ‘tranquila, que hemos oído que a muchos jóvenes les está dando eso’. Fui a mi casa y los síntomas iban en aumento: dolor de estómago, estaba yendo al baño en ese momento como 20 veces al día, mucho sangrado. Entonces ahí fue que empezamos a buscar un gastro pero ninguno tenía cita disponible. Fui a emergencias de nuevo y me hospitalizaron”, rememoró la joven.

Kim, además, aseguró que sus médicos le dijeron que ella experimentaba la mencionada sintomatología porque, sumado a las hemorroides, se había intoxicado con un alimento que había consumido. Sin embargo, ella no descansó hasta que le hicieron los exámenes pertinentes y se enteró de, quizá, una de las noticias más difíciles de su vida: era paciente de colitis ulcerosa.

“Llegué a mi casa otra vez luego de estar como una semana y media hospitalizada, sin todavía saber bien lo que tenía. Ahí pude conseguir un gastroenterólogo que me atendiera. Me hicieron una colonoscopia y dicho y hecho: tenía colitis ulcerosa. Cuando a mí me dijeron que tenía colitis ulcerosa, yo dije qué es eso, no sabía, yo no tenía conocimiento. El doctor me explicó y recuerdo que lo que a mí más me chocó en ese momento fue cuando supe que no tiene cura, que tienes que vivir con esto por el resto de tu vida”, reconoció.

Comenzaron los cambios

Los pacientes con esta condición, y cualquier otra enfermedad inflamatoria del intestino, deben hacer cambios sustanciales en sus maneras de comer, socializar y más. Esto no fue un impedimento para Kim, quien sigue luchando por llevar una vida normal aún padeciendo colitis.

“Uno modifica la alimentación, la vida social, las relaciones que uno tiene con sus familiares, hasta con uno mismo, porque es una condición invisible ante los ojos de las personas”, dijo.

El caso de Kim es particular, pues no solo se enfrentó a la temida colitis, sino que fue diagnosticada con artritis reumatoide, otra enfermedad autoinmune que afecta las articulaciones. “A mí, luego de que me diagnosticaron con colitis, también me diagnostican artritis y ha sido bien fuerte. Es más allá de ir al baño: causa vómito, fiebre, pérdida de peso”, comentó.

A pesar de enfrentar estas dos enfermedades, la joven dice que no se siente menos por eso y sigue adelante con su vida. Es más, le deja algunas recomendaciones a quienes, como ella, enfrentan diagnósticos similares:

“La comunicación es indispensable. He escuchado a personas que tienen los síntomas y quizá por vergüenza no dicen nada. Busca un buen equipo médico, busca las herramientas, busca información de fuentes que sean confiables, eso es bien importante. La enfermedad me ha enseñado que tienes que coger las cosas con calma, tienes que descansar y no te sientas culpable por descansar, porque yo me sentía culpable, porque yo veía a todos los de mi alrededor de mi edad siendo bien productivos, pero yo me di cuenta que descansar también es productivo”, exhortó.

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Su mayor reto ha sido, según nos confesó, “que lo escuchen a uno y se den cuenta que tiene la misma capacidad que los demás”.

Hoy forma parte de un grupo de valerosas mujeres ha sido fuente de inspiración para muchos de sus colegas y para los jóvenes que sueñan con tener un futuro en las diversas ramificaciones de la ciencia, aportando así, al bienestar de la comunidad puertorriqueña.

“Todos los días se hace algo por alguien, se descubre algo nuevo, se aporta un poquito más”, confesó, a la vez que resaltó la intención de seguir aportando a su país a pesar de las limitaciones en especialistas, recursos y las grandes necesidades del pueblo puertorriqueño.

“Es un reto, pero tenemos el empeño de seguir sirviendo”, finalizó.

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Como una niña al fin, no lograba comprender la condición. Pero, poco a poco fue entendiendo los hábitos sanos de alimentación que exige la colitis. “Tenemos períodos de remisión y otros de recaída”, enfatizó Chiara.

Actualmente se siente bien, aunque también resaltó que, sumado a la colitis, padece de diabetes tipo 1 y enfermedad de la tiroides. A pesar de ello, es una joven alegre y enfocada en sus metas, “yo no voy a estar llevando con tristeza esta enfermedad, es parte de mí”.

Ahora estudia Tecnología Médica con concentración en Ciencias Biomédicas y Piscología. Su elección fue marcada por los procesos que ha vivido, en los cuales ha aprendido a aceptar su condición.

“Gracias a Dios he tenido un apoyo incondicional de mis padres y definitivamente todas las personas a mi alrededor son un apoyo”, enfatizó.

En cuanto a sus tratamientos, resaltó que encontró el que le permite tener una mejor calidad de vida. También comentó que ha sido un proceso determinar los alimentos que le hacían bien a su cuerpo: “lo importante es alejarse de los alimentos que irritan el intestino como las harinas, fritos, entre otros”.

Asimismo, resaltó la importancia de tener un médico que ofrezca apoyo. “A veces los laboratorios están bien, pero te puedes sentir mal. Por eso es importante esa confianza de decirle al médico que te sientes mal y que él te escuche”.

Para manejar el estrés, Chiara trata de relajarse escuchando música, haciendo ejercicios, pintando, escribiendo y creando contenido para sus redes.

También resaltó la importancia de buscar ayuda psicológica si se requiere, “para poder entender poco a poco qué te está pasando”. Ayuda que ha necesitado y confiesa que le ha dado mucha luz.

“La familia es uno de los más grandes apoyos, son los que te ven día a día, porque si nos aislamos no nos estamos haciendo bien”, comentó a BeHealth.

Así, con el apoyo de su familia también decidió crear un grupo de apoyo llamado Living with C & C junto a la doctora Esther Torres para personas de quince a treinta años con este tipo de enfermedades.

“Así puedo aliviar también un poco y conocer personas que sienten lo mismo que yo”.

Así, con la virtualidad han podido contactar con pacientes jóvenes con estas condiciones, no solo en la isla, sino también en otros países hispanohablantes.

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