La fibromialgia es una afección crónica que causa dolor en todo el cuerpo, fatiga y otros síntomas. Las personas con fibromialgia pueden ser más sensibles al dolor que aquellas que no la tienen.

“Estuve dos años luchando y al escuchar fibromialgia yo solo pensaba en dolor, nada más”, recuerda.

Grupos de apoyo

Ivette empezó a buscar grupos de apoyo en España y México donde señalaban estar adelantados en temas de fibromialgia  

“Cuando llegué allí me sentí muy aceptada y empecé a aprender sobre la enfermedad”, destaca.

Ivette afirma además, que sí existen herramientas para tener una mejor calidad de vida ya que al principio su enfermedad fue muy difícil especialmente en su parte cognitiva, pues olvidaba muchas cosas que antes hacia sin complicaciones.

“En el trabajo yo hacía muchas cosas de memoria y empece a usar tarjeticas”, expresa, mientras recuerda que esto empezó a ser muy extraño para sus compañeros y jefes.

¿Cuándo aparecieron los síntomas?

A pesar de ser diagnosticada en 2019 los signos de la fibromialgia empezaron a afectar el día a día de Ivette hace aproximadamente 13 años.

“Como yo trabajaba con doctores, yo trate de lidiar con ellos y cuando me quejaba de dolor ellos mismos me inyectaban”, manifiesta, haciendo evidente que muchas veces se busca el manejo de algunos síntomas sin tener un diagnóstico certero.

Destaca que en la mayoría de los casos, cuando la fibromialgia es diagnosticada, ya el paciente la está padeciendo 6 u 8 años atrás.

“Yo llegué casi a 300 libras porque estaba muy hinchada, mis piernas, las manos, la cara y llegó el momento en que yo me di cuenta que ya no estaba siendo activa en mi trabajo y decido retirarme”, explica.

El diagnóstico

Su encuentro con un reumatólogo fue clave para mejorar algunos de sus síntomas con el apoyo de medicamentos, pero sabe que las terapias farmacológicas deben ser apoyadas con otros cuidados y hábitos de vida para  salir adelante.

La fibromialgia en la actualidad

“Yo tengo un buen tratamiento con un reumatólogo y manejamos otras alternativas como la nutrición y acuaterapia que es excelente para el paciente con fibromialgia”, destacó.

Sabe que una buena actitud es indispensable y aunque es consciente de que hay días malos, intenta enfrentar su condición siendo apoyo para otros pacientes con la misma condición.

“Muchas personas se deprimen y yo no soy la excepción, hay momentos en que me siento impotente, deprimida o ansiosa, pero en mi caso yo confío mucho en Dios y en la parte espiritual. No voy al psicólogo o psiquiatra pero esto sí se recomienda porque no es fácil lidiar con la depresión”, expresó.

De paciente a paciente 

Ivette trabaja como servidora en el grupo de apoyo Fibromialgia – GAFI Grupo de Apoyo  que puedes encontrar en redes como facebook, en donde médicos comprometidos con el paciente con fibromialgia y personas que enfrentan la misma condición actuaran como guía en busca de una mejor calidad de vida.

“Hay que hacer un buen historial médico, un buen físico y si el reumatólogo conoce sobre fibromialgia, la va a diagnosticar bien”, destacó.

Ivette quisiera que en poco tiempo el paciente tuviera más accesibilidad a tratamientos eficientes y más médicos capacitados y sensibles frente a la condición y sus síntomas.

La fibromialgia es un síndrome que afecta a casi 6 millones de personas, por lo que desde su perspectiva como paciente cree que es necesario mayor empatía.

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La fibromialgia es una afección crónica que causa dolor en todo el cuerpo, fatiga y otros síntomas. Las personas con fibromialgia pueden ser más sensibles al dolor que aquellas que no la tienen.

En la actualidad sus rodillas siguen siendo el área que presenta mayor dolor pero la experiencia de más de una década le permite enfrentarla con sabiduría.

Aunque en muchos casos el diagnóstico de fibromialgia tarda en ser dado a quien la padece, en el caso de Leidy señala que no fue así, recuerda que su diagnóstico se lo dieron hace 16 años y considera que quizás fue fácil alcanzarlo porque no ´presenta otras condiciones de salud, que quizás puedan llevar a sospechar de otras enfermedades

“Yo me levante un día y dije no siento deseos de trabajar, siento las piernas adormecidas, no me quiero levantar y empecé a llorar, ahí yo dije algo le pasó a mi cuerpo que no es normal», señaló.

Entre otros síntomas recuerda los espasmos musculares y el vértigo, lo que la obligaba a estar en terapias continuas. 

La cita con su médico primario

Tras una presentación constante de estos signos acude a su médico primario quien la remite a un reumatólogo por sospecha de fibromialgia. Sin embargo, Leidy sabía que la condición afectaba mucho a las personas y al no sentirse así dudo de este diagnóstico.

Posterior a esto, el reumatólogo realizó pruebas para descartar otras condiciones como lupus y artritis reumatoidea y realizó pruebas de fibromialgia en donde los 18 puntos de la condición estaban activos.

“Al salir de allí en el trayecto lloré pero luego me senté a trabajar y se me olvidó el diagnóstico. Luego empecé a conocer gente que tenía la condición y empezaron a hablarme y empecé a escuchar a personas con el mismo idioma”, manifestó.

Su llegada al grupo de apoyo GAFI

Hace 16 años llegó a este grupo que ofrece servicio médico, psicológico y en donde encuentra más personas con la condición de fibromialgia.

Además, hoy junto a su médico de cabecera supervisa basa su tratamiento en el uso de cannabis, un proceso que inició con tres gotas sublinguales y que poco a poco sirvió para sustituir todos sus medicamentos para el dolor.

“Fui dejando todo los medicamentos que son para el dolor, no consumo ningún medicamento que no sea el cannabis medicinal y soy feliz”, destaca.

Es clara en afirmar que aún hay días en los que debe cambiar de posición todo el tiempo porque le duele su espalda, sus piernas y se siente afectada pero comparado con años atrás hoy siente deseos de salir y no se siente triste.

«Las gotas me permiten dormir toda la noche, tengo ánimo y puedo tener dolor pero si tengo ánimo puedo con todo», afirmó.

“Vivir a la sombra de la fibromialgia, del dolor a la bendición”

Apoyada por el Departamento de Psicología de la Universidad Católica y motivada por las personas que se acercaron a ella con la misma enfermedad, decidió ayudar a quienes se sentían frustrados por no sentir una comprensión.

“Al yo darme cuenta de todas estas situaciones que enfrentan estas personas, decido ayudar y ser ejemplo de esas personas que no saben cómo organizar su vida, cuándo reconocer que están deprimidos y que deben ir al médico o ser medicados», exaltó.

En su familia tres cuñadas y cuatro primas tienen la condición y esto le permite evaluar cómo al no enfrentar la condición y buscar medicamentos la enfermedad puede afectar psicológica y físicamente al paciente.

 “Muchas personas no aceptan que deben ser tratadas por un equipo de salud y si les dices que tienen que ir al psiquiatra dicen que no quieren ir porque no quieren estar embobadas y siempre hay un pretexto para no usar el medicamento”, lamentó.

El apoyo es fundamental

Leidy agradece enfrentar su condición con el apoyo de un esposo, a quien describe como un hombre maravilloso, que la ayuda en todo y con el de sus hijos, que se han convertido en una pieza clave en la publicación de su libro que destaca como el resultado de «un trabajo en equipo».

Se enorgullece de haber podido ayudar a tantas personas a través de esta publicación y espera pronto realizar una nueva entrega de su libro.

“Dios me bendijo a mi con una familia y un empleador que me entiende y yo dije yo tengo que ayudar a alguien más porque yo no puedo ser egoísta», explicó.

En facebook «Vivir a la sombra de la fibromialgia», es el espacio creado por Leidy en términos de orientación y servicio en el que pacientes y familias que deseen entender la condición pueden acceder.

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