Tras atravesar por una crisis de salud ocasionada por una bacteria, un historial médico en el que se indaga sobre enfermedades en la familia y su estado de salud, escuchó el reporte oficial de una enfermedad de la que conocía poco.

“Yo llevaba como 20 años teniendo la enfermedad sin saberlo”, recordó en entrevista con BeHealth.

Las enseñanzas de esta enfermedad

“Me alegra que hayan encontrado por qué me pasaban tantas cosas extrañas y ahora me puedo proteger”, afirmó.

Es clara al afirmar que la enfermedad puede entrar en remisión y sus síntomas pueden desaparecer por momentos, pero no tiene cura.

Es una condición sistémica que puede llegar a cualquier parte del cuerpo y que, al ser también autoinmune, el sistema inmunológico ataca por error en vez de proteger.

Hoy sabe que con los tratamientos disponibles, las personas pueden tener una calidad de vida, pero para ello deben saber protegerse, por ejemplo, de la luz ultravioleta que es tan dañina para estos pacientes.

“No es que no pueda ir a la playa nunca, pero sí debo vigilar los horarios. Me protejo del sol con ropa manga larga, gorra y demás”, destacó.

“La mujer biónica”

Con tan solo 27 años recibió sus prótesis de cadera por una condición que ocasionó la muerte del hueso, sin saber a ciencia cierta por qué.

“Lo único que supe fue que me tenían que reemplazar las caderas, me puse mis prótesis y seguí andando”, señaló.

Hoy, al conocer que tiene lupus se pregunta si este hecho se ocasionó porque el lupus ya estaba presente en su cuerpo para ese momento, así como la pérdida de dos bebés.

¿Se hace difícil llegar al diagnóstico?

Rina recuerda que, sobre sus 27 años, cuando le hicieron la cirugía de reemplazo de cadera, su cara se puso muy roja evidenciando la figura de una mariposa, específicamente sobre sus cachetes, por lo que un médico recomendó acudir a un reumatólogo.

Sin embargo, anteriormente se debían cumplir muchos parámetros para ser diagnosticado y en su caso no fue así. Hoy se define a sí misma como un caso atípico:

“Afortunadamente en 2020 me di con un equipo que yo amo, no solamente me pudieron diagnosticar, sino que han sido un proceso para aprender a cuidarme”, destacó.

“Entre tantas cosas había una mariposa”

Es un libro escrito por Rina y dedicado a sus dos hijos adoptivos, que llegaron a su vida para mostrarle lo que es el amor y para cumplir su anhelo de ser madre.

“Yo quiero que ellos siempre tengan esas herramientas de que las cosas se pueden poner bien difíciles, pero hay herramientas, una vital para mí es el papel de la fe”, afirmó.

Los recaudos de la venta del libro a través de Amazon van a ir al Hogar del Niño Ave María en Bayamón, un lugar muy especial para Rina, pues allí estuvieron sus pequeños cuando no tenían aún un hogar.

“Después de todas las situaciones con mi embarazo, yo no pude concebir, pasamos por procesos de tratar y tratar hasta que se nos dio el milagro. En Puerto Rico hablan de que la adopción es bien difícil, pero… estar embarazada es más difícil”, señaló entre risas.

“Nos tocó recibir dos angelitos y hoy son mi motor para decir yo tengo que estar bien”, destacó.

En este escrito Rina comparte miles de experiencias de su vida y comparte cómo las ha superado.
Puede seguir su historia de vida en @mipuntoycoma.

El lupus bajo control

Aunque el lupus no se cura, hoy su enfermedad se encuentra bajo control y solo requiere controles de forma regular.

«Yo tuve una sepsis y esa bacteria que casi termina conmigo se me fue al metal de la prótesis de mi cadera y son procesos un poco delicados, pasé por mil cosas y llevo un año y tres meses sin caminar, aunque ahora con andador doy pasitos y puedo subir escaleras», señaló al concluir su entrevista con BeHealth.

La entrada “Entre tantas cosas había una mariposa”, un emotivo escrito de historias detrás del lupus se publicó primero en BeHealth.

Josué Rivera, paciente de lupus y autor del libro “Volver a nacer», quien hoy tiene 43 años, pero fue diagnosticado a sus 13 años cuando iniciaba su adolescencia, compartió con BeHealth cómo ha sido su vida enfrentando esta condición y cómo a través de la publicación de su libro busca ser un apoyo para otros pacientes.

Recuerda que todo comenzó cuando orinaba sangre, «estaba bien y empecé a orinar así, por lo que mis padres decidieron llevarme al médico y allí mi pediatra lo sospechó inmediatamente”

Era un niño que iba esporádicamente al médico, tenía su esquema de vacunación completo y por eso esta sintomatología fue extraña, por lo que se solicitaron exámenes que confirmaron el diagnóstico.

Prevalencia de la condición

De acuerdo con Josué, el lupus es una condición poco común en hombres y tampoco es común que se presente en la edad en la que él fue diagnosticado. Señala que, de 10 pacientes, 8 son mujeres y 2 varones.

“Fue literalmente más complejo de lo que se esperaba, porque me dio a temprana edad, en plena pubertad y soy varón, fue bien difícil”, recordó.

Su proceso

Tras un mes en el hospital, se ordenó una biopsia de riñón, clave para detectar el lupus sistémico.

“Yo pensaba que era una fatiga o un catarro, pero todo se empezó a prolongar y tuve que dejar de ir a la escuela y tomar clases en casa porque los medicamentos me bajaban las defensas, fue difícil”, destacó.

Tratamiento

Inició su tratamiento con prednisona y plaquenil pero debido a que la enfermedad avanzaba rápidamente, tuvieron que acudir a la quimioterapia.

“Tenían que ser agresivos porque ya el lupus empezaba a atacar todos mis órganos”, expresó.

La mejoría empezó a aparecer tras un año de medicamentos y tras muchos días en el hospital. Su alimentación tuvo que modificarse evitando las frituras y cuidando la cantidad de sodio.

“Aprendí que somos como la flor del campo, hoy estamos y quizás mañana no. Aprendí que no es un juego la salud y aprendí a aferrarme a Dios”, afirmó.

¿Cómo se encuentra su condición en la actualidad?

Casi tres décadas después de recibir su diagnóstico comprende que el lupus no se cura y que, aunque puede entrar en estado de remisión, debe controlarse.

Hoy, continua en tratamiento, pero antes debía ser intravenoso y ahora lo maneja con supresores en pastillas.

“El lupus me sigue dando la batalla, pero ahí vamos”, afirma Josué.

Su libro “Volver a nacer”

Su pasión por animar los pacientes era parte de sus estadías en hospital, recuerda cómo le gustaba compartir con sus amigos charlas de motivación, pero siempre quería llegar a más personas.

“Lo que yo pensé que era para las personas terminó siendo para mí también una terapia”, destacó.

Aunque fue difícil volver a destapar algunos de sus recuerdos, especialmente esos instantes dolorosos de su condición, como cuando al ser ya un adulto independiente entró en una recaída, lo hizo con el fin de poder servir a los demás.

Este libro recolecta información clínica y también muchas de sus líneas son dedicadas al estado anímico, que influye mucho en el estadio de ciertas condiciones como el lupus.

Su madre también hizo parte de este libro y cuenta cómo recibió el diagnóstico de su hijo, sus emociones, cómo superó ver a su niño en una cama y muchos aspectos más desde el amor de una madre.

“Volver a nacer” es un texto que busca servir como apoyo a miles de pacientes que se enfrentan a un diagnóstico y que ven afectada su calidad de vida.

Desde que apareció la condición, entre sus órganos, los riñones fueron los más afectados y aunque se está dando su función renal, hoy debe estar en constante supervisión médica.

Para Josué el apoyo de sus padres y de su esposa han sido clave, especialmente para fortalecer su estado anímico y para hacer frente a esta enfermedad.

Los interesados pueden encontrar el libro en facebook @volveranacerPR y en diferentes librerías de la isla.

La entrada «Volver a nacer», el libro de Josué que busca fortalecer a quienes enfrentan al lupus se publicó primero en BeHealth.

A Gabriela desde pequeña adoraba bailar y participaba en grupos de baile cuando, a sus quince años, fue diagnosticada luego de que sus coyunturas comenzaran a inflamarse hasta el punto que no podía permanecer de pie.  

El diagnóstico no fue inmediato, pero cuando le dijeron que se trataba de lupus confiesa que no tenía idea alguna de la condición. “Creí que se me quitaría o que tendría cura”.

Sin embargo, al comprender la situación, y a pesar de que el camino no fue sencillo, Gabriela decidió dar lo mejor de sí como apoyo también a su madre: “yo necesitaba darle fuerza al saber que yo tenía esto”.

Incluso confesó que esperaba a que su madre durmiera para llorar y preguntar a Dios el porqué de su condición. “Pero por algo pasan las cosas y de eso he aprendido y sigo aprendiendo cada día”.

Señaló que, aunque procura estar bien y activa, “hay días en los que no me puedo parar de la cama, pero tengo una princesa que me saca fuerzas para ponerme de pie”.

Su hija, según confesó, es un milagro. Y es que, contra todo pronóstico, decidió tener a su bebé y lograr ser madre.

Sobre su condición, resaltó que procura sentirse feliz y encontrar siempre el lado positivo de todo. “El lupus no me tiene a mí, yo lo tengo a él”.

Así, a diario consume sus medicamentos en los horarios de la tarde, se alimenta sanamente y en las mañanas se levanta con toda la fuerza a pesar del dolor.

”Durante el embarazo me suspendieron varios medicamentos y en la tarde ya mis coyunturas no sostenían el peso de mi cuerpo, me inflamaba demasiado y necesitaba la ayuda de mi esposo y mi familia para poder ir al baño”.

Actualmente, con el consumo de sus medicamentos se siente más estable y confiesa además que tiene muchas metas, pero también aprende a disfrutar todo lo que Dios pone en su vida.

Gabriela se considera una apasionada por los retos, porque el primero de ellos fue lograr vivir bien con la condición.  Actualmente tiene la fortuna de contar con el apoyo de su esposo, quien ha aprendido también a comprender la situación.

Para estar bien, además de los medicamentos, comentó Gabriela, realiza actividad física moderada y disfruta actividades como el baile y las caminatas para “mantener las coyunturas lo mejor posible para continuar y seguir buscando mis sueños”.

“Quiero continuar influenciando a todas esas personas que creen que por un diagnóstico no es posible. Quiero llevar el mensaje de que, si yo pude, tú también puedes”, finalizó.

La entrada Gabriela Towers: ser mamá, un sueño logrado a pesar de su condición se publicó primero en BeHealth.