Lo primero que debes recordar es que el vitíligo es una enfermedad cutánea en la cual hay una pérdida del color (pigmento) de zonas de piel y genera algunas ‘manchas’. La psoriasis, por su parte, provoca enrojecimiento, escamas plateadas e irritación de la piel. ¿Cómo inició en Ashly?

“Primero el vitíligo me comenzó alrededor de los nueve años y más adelante me diagnosticaron psoriasis también”, destacó la joven, quien también es hija de un paciente con vitíligo lo que, dice ella, le ayudó bastante en su proceso de adaptación.

“Mi papá es paciente de vitíligo. Así que cuando yo tuve la primera interacción con la condición, la tuve por él y fue un apoyo que todavía sigue haciéndolo”, destacó.

La lucha social

Desafortunadamente, la sociedad sigue teniendo estereotipos sobre los pacientes que padecen estas dos condiciones autoinmunes. Ese, contó Ashly, fue uno de los principales retos a los que se enfrentó desde que la diagnosticaron.

“La psoriasis yo siento que se puede ocultar un poquito más. El vitíligo obviamente es más difícil y más ahora mismo que está bien acelerado en mi piel. Siempre me gusta recalcar que fue un proceso bien doloroso. A veces idealizamos mucho al amor propio, pero realmente fue un proceso en el que yo día a día lo fui luchando y hay veces que todavía uno sigue luchando por cómo uno se siente con eso”, señaló.

Además, Ashly reconoce que es indispensable que “cuando uno tiene estas condiciones también la representación importa mucho”. Con eso, hizo referencia a que actualmente se busca concientizar sobre estas enfermedades en medios de comunicación, marcas de ropa, entre otros.

“Siento que también las marcas se han movido mucho a eso, porque es también lo que nosotros buscamos ver. O sea, ya no estamos quizás buscando idealizar cómo nos vemos, sino que estamos buscando que con todo esto nos podamos identificar también a las personas que nos representan y nos representan también”, agregó.

Otros pacientes

Los seres humanos somos sociales, por eso, según la joven, que otras personas enfrenten las mismas situaciones y poder relacionarse con estas, también ayuda bastante a las personas.

“Cuando uno está creciendo con una condición que no entiende, es bien importante que tú te puedas identificar con otras personas y, sobre todo, que puedas normalizarla. Cuando puedes ver a otra persona que tiene lo mismo y que está pasando por lo mismo que tú, el proceso se vuelve un poco más fácil. Así que de mi papá aprendí a normalizar el vitíligo, una condición que se puede manejar. La psoriasis fue un poco más difícil”, reconoció Ashly.

Síntomas, tratamientos y cambios

Esta joven puertorriqueña fue diagnosticada cuando era una adolescente. Sin embargo, años después, recibió la noticia de una tercera enfermedad: el hipotiroidismo. Esas tres condiciones la hicieron cambiar drásticamente sus estilos de vida.

“La carne roja me afecta mucho y por eso priorizo los vegetales y las frutas”, dijo. Además, se refirió a los tratamientos que, aunque no le sirvieron, describe cómo funcionan.

“Yo dejé de ir a los tratamientos. A mí no me funcionaron. Recuerdo que lo último que cogí fueron unas cabinas con luz ultravioleta y podía estar ahí el tiempo que te iluminara el dermatólogo. Y en mi caso me empezó a quemar y nunca me funcionó y realmente sentía que estaba perdiendo mucho tiempo de mi vida en tratamientos para la piel, así que decidí dejarlo y simplemente aceptarlo”, comentó.

Preocupaciones y exhortaciones

Ashly, además, dio a conocer que luego de un proceso personal logró superar esos estereotipos a los que se enfrentaba.

“Yo siento que nosotros como seres humanos podemos tener un montón de inseguridades. En mi caso, mi condición al inicio fue el vitíligo, pero cuando hablo con otras personas siempre hay preocupación, siempre tenemos inseguridades por cosas, somos humanos y es normal”, dijo, al reconocer que el poder lucir tranquila su cuerpo le costó bastante, pero hoy lo hace feliz. Sin embargo, dejó un emotivo mensaje a quienes, como ella, padecen una condición autoinmune.

“Yo lo que quisiera transmitir es que no permitan que estas condiciones definan cómo va a ser su vida. Yo siento que somos mucho más que estas condiciones y que no nos definen. Somos más que estas condiciones y que realmente el valor lo damos nosotros mismos”, concluyó.

La entrada Así se vive con Psoriasis: Conoce la historia de Ashly Carrasquillo se publicó primero en BeHealth.

Así lo aseguró la paciente Yadira Torres en entrevista con BeHealth. Torres recibió su diagnóstico en el año 1996 por el doctor José González Chávez. 

Para el momento en que recibió la noticia, ya gran parte de su cuerpo presentaba la enfermedad: “desde el 1996 tengo psoriasis en la mayoría de mi cuerpo”.  

Luego del diagnóstico, la paciente continuó sus labores como policía municipal en la región de Caguas. No obstante, fue en su entorno laboral cuando recibió el primer rechazo por la condición.   

“Yo era policía municipal en Caguas y en un momento tuve un compañero que no quiso trabajar conmigo porque pensaba que la condición de psoriasis se pegaba”, relató Torres sobre su experiencia de rechazo con un empleado en su trabajo.  

Este repudio la llevó a pensar que la psoriasis era contagiosa. Como resultado, la paciente entró en un estado de depresión del que logró salir con la ayuda de sus proveedores de salud. 

“Aunque la psoriasis no se pega, yo no lo sabía. Terminé el tratamiento con mi dermatólogo y psicólogo porque caí en depresión”, expresó la paciente sobre el efecto psicológico de la condición. 

El camino hacia la remisión de la condición  

Torres aseguró que, aunque fue un camino difícil, hoy se encuentra en remisión de la enfermedad: “actualmente estoy en remisión y utilizando un medicamento inyectable”. 

No obstante, para lograr la remisión utilizó varios tratamientos y participó de un estudio clínico. La investigación arrojó un medicamento que le ayudó a controlar su condición.  

“Estuve en tratamientos ultravioletas, utilizando el medicamento metotrexato y luego llegué a un estudio en que aprobaron un medicamento que me limpio por completo”, explicó la paciente sobre su trayectoria de tratamiento para la psoriasis. 

Durante el camino como paciente de psoriasis, Torres se unió a la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) que la ayudó a aceptar su condición. “Desde que llegué a la fundación me siento en libertad de decir que soy paciente de psoriasis”, expresó la paciente. 

Como recomendación a los pacientes de psoriasis, Torres exhortó a recibir ayuda psicológica: “es bien importante buscar ayuda de un psicólogo y psiquiatra porque la condición tiene mucho que ver con los estresores”. 

Asimismo, resaltó la necesidad de educar a la población sobre que la psoriasis no es contagiosa. “Es bien importante buscar el apoyo de la familia. Eduque a su vecino y familia sobre la condición y, como yo, siéntase en libertad porque la psoriasis no se pega”, puntualizó la paciente.

La entrada Vivir con psoriasis: Paciente narra su experiencia con la condición se publicó primero en BeHealth.

La historia es la de Jesús Berrios, consejero psicológico y paciente de psoriasis, quien contó que llevaba una vida de estrés y de angustia, así como de malos hábitos alimenticios, que le causó la psoriasis. Eso sí, agradece a los profesionales de la salud que lo han tratado.

“Voy a una dermatóloga excelentísima que me diagnostica la enfermedad. Me recetó una loción, un champú y medicamentos para la ansiedad”, contó y dio a conocer por qué le prescribieron esos tratamientos.

“La doctora me dijo ‘necesito que vayas a otro profesional de ayuda, en este caso, a un psiquiatra. En verdad necesito que te tomes los medicamentos que te estoy dando por unos meses, necesito que también te tomes estos otros para bajar los niveles de ansiedad’ y me funcionó”, recordó.

Así mismo, Jesús se sinceró y dio a conocer los síntomas que lo afectaron: “Yo creo que uno o dos años después me comenzaron unas manchas en las uñas y yo me tocaba y es como si me colocaran alfileres en las uñas”, dijo, a su vez que le dejó una exhortación a quienes, como él, tienen psoriasis.

“Yo aprendo todos los días de los pacientes que yo veo, incluyendo los pacientes de psoriasis. Yo creo que el primer paso aquí es aceptar que tenemos una condición”, recomendó. 

Y agregó: “Hay que leer mucho de fuentes confiables y demás. Eso me hizo entender que es una enfermedad que si no se atiende a tiempo puede ser una enfermedad progresiva. Sabemos que no existe ahora mismo una cura de 100% de la enfermedad. Pero sí hay muchos medicamentos que logran minimizar los síntomas en 1% gigantesco y yo soy ejemplo de eso”, contó.

Lo bueno de Jesús es que llegó a la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis, que le ayudó a combatir su condición. De hecho, la directora de esa entidad, Leticia López, dio detalles de algunas estrategias que pronto estarán adelantando en esa materia.

“Este sábado 27, vamos a tener un sábado educativo virtual como parte del mes de concientización de psoriasis en los Estados Unidos y estamos activamente buscando pacientes que quieran ser parte de un diario de paciente. Va a ser una exposición de retratos de fotografía de pacientes donde a través de sus retratos miramos cómo le impacta al paciente esta enfermedad al momento del diagnóstico en su vida”, dijo.

Fuentes: IFPA & APAPP

La entrada Psoriasis: Jesús abre su corazón y cuenta cómo cuida su salud mental se publicó primero en BeHealth.

“Nosotros nacimos como un grupo de apoyo que se llama “Venciendo la psoriasis” y nos seguimos reuniendo. El 30 de abril tuvimos una actividad y de ahí empezamos a celebrar el Día Mundial de la Psoriasis y fuimos creciendo”, señaló Leticia.

Aunque no existen estadísticas, se estima que más del 2 o 3% de la población puertorriqueña, es decir, más de 80.000 personas tendrían la enfermedad.

Además, es importante visibilizar que la enfermedad psoriásica incluye mucho más que las manifestaciones de piel que son muy comunes en cabeza, codos, uñas, extremidades y en las partes íntimas: y es importante entender esto, para alcanzar un tratamiento adecuado de forma oportuna.

“La psoriasis también es inflamación en las articulaciones, los dedos se deforman”, aclaró.

 Enfermedades relacionadas con la psoriasis

Los pacientes con psoriasis están predispuestos a presentar otras condiciones clínicas como:

• Enfermedades cardiovasculares
• Enfermedad de riñón y de hígado
• Enfermedad cardiovascular
• Colón inflamatorio
• Síndrome metabólico 
• Depresión 

¿Cuál es la relación entre la psoriasis y la salud mental?

De acuerdo con Leticia López, los estudios señalan que el 48% de los pacientes con enfermedad psoriásica sufren de ansiedad y se recomienda tratamiento para aprender a manejarla.

“La ansiedad y el estrés son la gasolina para la inflamación del cuerpo y la enfermedad psoriásica es una inflamación interna, una condición autoinmune que hace que el sistema sea muy hiperactivo ocasionando que la piel se desarrolle muy rápido. Nos pelamos en 36 horas, cuando un paciente normal tarda 28 días”, resaltó.

Recomendaciones de APAPP a pacientes con síntomas de enfermedad mental

El paciente con enfermedad psoriásica que empieza a presentar rasgos de ansiedad o depresión debe buscar apoyo de un equipo profesional multidisciplinario que incluya un internista y un psicólogo o psiquiatra, entre otros especialistas.

Estudios además señalan que el yoga y los ejercicios de atención plena también son efectivos para los pacientes siguiendo las recomendaciones del especialista o terapista fisico.

“Busquemos movernos porque eso desintoxica tu cuerpo y te ayuda a manejar esa ansiedad”, destacó.

La depresión en la actualidad

Esta condición es muy común entre los pacientes con psoriasis y se calcula que un 25% de ellos desarrolla esta alteración que es tan común en el mundo entero.

“La inflamación en tu cuerpo genera esa depresión, no solamente cuando te miras en el espejo y no te gusta lo que ves; obviamente si estás con los codos resecos, con la enfermedad bien fuerte en el cuero cabelludo y esto sumado al dolor y la fatiga mañanera son rasgos que afectan”, advirtió.

Destacó, además, que si un reumatólogo evalúa de forma temprana la condición, se puede parar antes de que se desarrollen los síntomas de forma fuerte.

De igual forma la directora ejecutiva de APAPP recomendó a los médicos psiquiatras evaluar muy bien los medicamentos que se van a usar como terapia para evitar que no afecten otros aspectos de la enfermedad.

“Cuando el paciente de psoriasis se educa y sabe que su enfermedad no es contagiosa, va a marcar un cambio”, manifestó Leticia López..

¿Cómo enfrentar la condición?

Es importante iniciar por el proceso de aceptación, en el que se sabe que es una enfermedad crónica que va a estar presente toda la vida.

Sin embargo, es importante resaltar que existen muchas alternativas que van desde cremas o cambios en los estilos de vida, hasta tratamientos biológicos que favorecen la calidad de vida del paciente.

“Hay tratamientos que te dan una remisión del 100%, no es cura, pero puedes vivir sin que la gente sepa que eres paciente”, destacó.

Ayuda para el paciente 

A través de las redes sociales APAPP brinda acompañamiento a pacientes y cuidadores. Asimismo, a través de la línea 787-376-7604  o de la página electrónica psoriasispr.org podrá encontrar un espacio de pacientes que conocen a médicos con el compromiso y la entrega para que la población afectada por esta enfermedad esté bien.

La entrada La enfermedad psoriásica debe atenderse con un equipo multidisciplinario se publicó primero en BeHealth.