En este artículo, presentamos dos historias de lucha y esperanza en la batalla contra la enfermedad renal: la historia de Merilis Ramos Hernández, paciente que ha vivido durante 28 años con la necesidad de dializarse, y la de Ann Morales Torres, quien recibió hace seis meses un trasplante de riñón que le ha permitido recuperar su calidad de vida.

La historia de Ann

Ann Morales compartió con BeHealth que los primeros signos de su enfermedad renal se evidenciaron con hipertensión y proteinuria elevada en la orina cuando apenas tenía veintitantos años. Después de una biopsia, se determinó que no tenía diabetes, pero sí sufría de hipertensión e insuficiencia renal debido al síndrome de Alport, una forma hereditaria de inflamación del riñón (nefritis) causada por un defecto en un gen para una proteína en el tejido conectivo, llamada colágeno.  

A pesar de que Ann inició su tratamiento para evitar llegar a diálisis, los síntomas seguían manifestándose y empeoraban cada vez más. 

Finalmente, después de casi cinco años en hemodiálisis, entró en la lista de espera para trasplante y, en septiembre del año pasado, recibió un riñón. Desde entonces, Ann se siente feliz con su nueva oportunidad de vida y anima a Merilis, quien finalmente pudo entrar a la lista de espera para trasplante.

La historia de Merilis

Por otro lado, Merilis fue diagnosticada con síndrome de Alport a los trece años. Pronto inició tratamiento para evitar la progresión de la enfermedad, pero años después la diálisis era inminente. 

“Yo estaba en segundo año de la universidad. Me dieron a escoger si hemodiálisis o diálisis peritoneal que son modalidades distintas. Yo escogí la peritoneal manual, que es cuatro veces al día”, comentó.

Merilis se trasplantó en 1999 sin éxito y al día siguiente tuvieron que retirar el órgano. Debido a sus complicaciones con la condición, no fue apta para seguir en la lista de espera. Sin embargo, en febrero de este año logró entrar nuevamente a la lista de espera.

“Para muchos ir a diálisis es el fin. La diálisis es una oportunidad más de vida. Si no existiera esa máquina, yo no estaría aquí. Yo he viajado y he hecho de todo; me falta tirarme de paracaídas”, comentó Merilis. Ella quiere seguir estudiando, esta vez trabajo social enfocado en pacientes renales.

Actualmente, a sus cuarenta y siete años, Merilis ha adaptado la diálisis a su vida diaria y se somete a hemodiálisis tres veces por semana a la espera de un nuevo riñón.

El proceso de Ann con el trasplante

Ann recibía tratamiento de hemodiálisis desde 2017 hasta que fue incluida en la lista de espera para un trasplante de riñón. Durante casi cinco años, se sometió a este tratamiento hasta que, el 2 de septiembre, a las 4:30 de la mañana, recibió la llamada que nunca olvidaría: habían encontrado un riñón compatible para ella.

Desde entonces han pasado más de seis meses desde la operación que se llevó a cabo en Dallas, Texas.

Respecto a su proceso Ann expresó:

«Siempre mantuve una actitud positiva durante todo el proceso. Se requiere de mucho carácter para enfrentar las complicaciones. Sin embargo, recuerdo que cuando me pusieron el catéter, salí llorando de la sala porque no entendía lo que estaba sucediendo. Con el tiempo y todos los procesos, uno aprende incluso términos que nunca antes había oído, gracias al apoyo de los seres queridos y familiares”.

«Me queda disfrutar de la vida y agradecer todos los días por la bendición que he recibido con el trasplante», concluyó.

Ambas historias son un testimonio de perseverancia y fuerza en la lucha contra la enfermedad renal crónica. A través de su experiencia, Ann y Merilis nos recuerdan la importancia de mantener una actitud positiva y el apoyo de los seres queridos en tiempos difíciles.

Vea toda la entrevista aquí:

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A raíz de esto, su pasión por el ejercicio se vio frustrado pues “llegó un momento en el que tuve que dejarlo, ya que no podía continuar debido a mi condición”.

“Ni siquiera podía realizar ejercicios sin pesas, tuve que dejar de hacer ejercicio por completo debido al intenso dolor que experimentaba. Era abrumador, llegaba al trabajo llorando. Durante esos tres años, me realizaron diversos exámenes de laboratorio, pero no arrojaban resultados concluyentes”, contó.

Durante tres largos años, emprendió un viaje incierto visitando varios médicos en busca de respuestas. A pesar de su compromiso con ejercicios y pesas, el dolor se volvió tan abrumador que se vio obligada a abandonar sus amadas actividades físicas.

Fue entonces cuando decidió hablar con un médico que era cliente en el banco donde trabajaba. Le explicó sus síntomas y le pidió ayuda para encontrar un reumatólogo que pudiera atender su caso. «Recordé que anteriormente había tenido una experiencia relacionada con fiebre reumática, por lo que estaba buscando respuestas en esa dirección”, compartió.

Recordando una experiencia previa con fiebre reumática, Olga comenzó a buscar respuestas en esa dirección. Investiga y lee sobre el tema, conectando los puntos entre la fiebre reumática y la artritis reumatoide. Su búsqueda la llevó finalmente a una reumatóloga que, mediante pruebas específicas de manos y articulaciones, ofreció el tan ansiado diagnóstico. Fue un proceso largo y desafiante, pero finalmente, Olga tenía respuestas sobre su condición.

Con el factor reumatoideo cero negativo, Olga se enfrentó a la realidad de que la artritis reumatoide no siempre se manifiesta de la misma manera en todos los pacientes. Aunque sus pruebas no mostraban la presencia del marcador comúnmente asociado, ella entendió que la ausencia de este no excluía por completo la posibilidad de tener la enfermedad.

A lo largo de su travesía, Olga experimentó con varios medicamentos, incluyendo los biológicos. Sin embargo, la pandemia de COVID-19 trajo consigo una nueva complicación: contrajo la enfermedad y, tras recuperarse, su medicación dejó de ser efectiva. Actualmente, se encuentra sin ningún tipo de tratamiento, pero se ha embarcado en la tarea de mantener una dieta saludable como parte de su enfoque para el manejo de la artritis reumatoide.

“En la actualidad, me encuentro sin ningún tipo de medicamento, pero estoy enfocada en mantener una dieta saludable como parte de mi enfoque para el manejo de la artritis reumatoide”.

Para Olga, entender su cuerpo en su máxima expresión se ha convertido en una herramienta poderosa. Reconoce la importancia de comunicar de manera precisa el dolor a los profesionales de la salud, ya que, a menudo, los pacientes se adaptan al dolor y minimizan su impacto durante las consultas médicas. Su conocimiento detallado le ha permitido hacer cambios significativos en su vida, tanto física como emocionalmente.

“Es importante entender qué nos duele, dónde duele, cómo duele y en qué grado es esencial para nuestro bienestar. En muchas ocasiones, como pacientes, nos adaptamos al dolor. Puede suceder que, cuando el médico realiza pruebas o nos examina, respondamos que no nos duele, aunque en realidad sí lo haga. A veces, es cuestión de la intensidad del dolor y de cómo nos afecta en ese momento específico”. 

Según Olga, la búsqueda de conocimiento y apoyo es esencial en el camino hacia la recuperación. La atención multidisciplinaria, con la participación de profesionales de la salud en diversas áreas, se presenta como fundamental para abordar las complejas dimensiones de la artritis reumatoide y sus efectos en la vida cotidiana. En su historia, Olga destaca la importancia de ser consciente de la propia condición y colaborar activamente con los profesionales de la salud para recibir el tratamiento más adecuado. Su relato es un testimonio de resiliencia, aprendizaje y la búsqueda constante de una vida plena a pesar de los desafíos de la artritis reumatoide.

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Y es que Joseline fue diagnosticada con cáncer de pulmón hace 4 años, un cáncer que, afortunadamente fue diagnosticado en sus etapas iniciales y cuyo manejo fue la extirpación de parte de su pulmón mediante una lobectomía.

El cáncer de pulmón no manifiesta síntomas en sus primeros inicios, así que, tanto para Joseline como su esposo, fue un alivio el diagnóstico temprano, gracias a sus visitas de rutina con una neumóloga y la sospecha de que algo no estaba bien ante una tos seca que presentaba Joseline.

El padecimiento fue para ambos un gran asombro, dado que este tipo de cáncer suele afectar a fumadores y ninguno de los dos fuman. Sin embargo, superaron el reto con el apoyo de la familia y la fe inquebrantable en Dios.

El cáncer, un reto para la familia

Para la familia este no ha sido el único momento complejo cuando de salud se trata, ya Fredy anteriormente había sido diagnosticado con cáncer de esófago.

Ambos, también padres de familia habían pasado entonces el proceso tanto como cuidadores como pacientes, pero también en algún momento fungieron ambos como cuidadores ante el diagnóstico de su hija menor con osteosarcoma, quien lleva afortunadamente ya 10 años en remisión.

Evidentemente, la familia ha pasado momentos fuertes que ha logrado traspasar con fuera y fe. Y aunque no ha sido nada fácil, ha habido recaídas como la reciente de Joseline, que fue hospitalizada por una pulmonía que no sanó completamente. Momento en el cual se evidencio que el orificio en el pulmón que le habían operado estaba infectado y necrótico; y que, además, el nivel tumoral había aumentado. Actualmente Joseline se encuentra en tratamiento con inmunoterapia y comparte cómo ha vivido tanto el diagnóstico inicial como la recaída:

“La primera fue un impacto terrible, porque era algo no esperado, algo insólito; pero una segunda recurrencia es peor, porque es cuando crees que todo estaba bien y esta vez sí hubo un tratamiento”, precisó.

Fredy confesó que, en la experiencia, tanto como cuidador como paciente siempre surgen demasiadas preguntas, pero señala que lo importante es comprender al otro, estar ahí y dar lo mejor posible a pesar de las tristezas momentáneas y los pensamientos negativos.

“Hay que batallar, aferrarse a Dios y contar con el apoyo familiar”, compartió.

Son demasiado obvios los retos de esta familia, pero ellos señalan como el mayor, la aceptación:

“Muchas veces nos deprimimos, tendemos a desfallecer, pero tenemos que pensar que, mientras haya vida, hay esperanza. Papá Dios no nos suelta de la mano, hay mucha gente que nos apoya con sus oraciones, con sus palabras, con su hogar”, confesó Fredy.

Por otro lado, Joseline señaló la importancia de enfrentar los retos de la mejor manera: “no nos podemos quedar, pedirle a Dios fortaleza y buscar alternativas”.

Las enseñanzas

Así, cada uno de los procesos vividos les han enseñado a estar más unidos y que el apoyo familiar y espiritual son esenciales, a ser más empáticos, no solo con el cáncer, sino con cualquier tipo de enfermedades.

Finalmente, compartieron la importancia de no desatender ninguna molestia o síntoma, ni propios ni de nuestros hijos.

“No nos subestimemos, chequéate busca siempre una segunda opinión, y una tercera o cuarta si es necesario”, exhortó Fredy. Mientras que Joseline afirmó que: “Todo a tiempo tiene remedio; el cuerpo es sabio nos da señales, y hay que estar pendientes”.

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