En BeHealth conocimos el emotivo testimonio de Karla Ortiz, paciente de esclerosis múltiple, quien nos contó el papel tan importante que su mamá ha ejercido en el progreso y entendimiento de su enfermedad.

Karla asegura que uno de los momentos más difíciles de la condición es cuando se diagnostica porque “pensamos que mucha gente se va a alejar, que no va a entender y llegamos a pensar también que, tal vez, no nos van a aceptar”. Sin embargo, ella dice que ha contado con grandes personas, incluidas su progenitora, quienes le han ayudado en todo el proceso de la condición.

“En especial cuento con el apoyo más grande del mundo que es el de mi mamá. Ella juega un rol súper importante en mi vida. Ella lo es todo. Ella es mi motor para seguir, es mi mejor amiga, es mi confidente, la que me cuida y la que me ama incondicional. Con ella yo me siento protegida, me siento segura y no importa qué pase, ella siempre va a estar ahí”, dice Karla.

Rol de la madre en los pacientes enfermos

La paciente considera que las mamás son alguien fundamental para el apoyo en todo sentido de quienes sufren condiciones crónicas como la esclerosis múltiple porque “están en las buenas y en las malas y siempre te impulsarán a ser mejor persona, a dar lo mejor de ti”, cuenta orgullosa Karla, quien sigue adulando a la mujer que le dio vida. 

“Mi mamá es mi mayor motivación y es de las personas por las cuales tu quieres seguir luchando y no rendirte nunca. Así que ese apoyo que te puede dar la madre en cuestión del diagnóstico es como que el empujón para seguir con lo que con lo que nos toca”, cuenta Karla.

Recaídas

Lamentablemente, los pacientes con este tipo de patologías son más propensas a sufrir recaídas durante el trayecto de su enfermedad. Pues bien, de acuerdo con múltiples investigaciones, el apoyo psicosocial es indispensable para quienes padecen cualquier condición; Karla coincide con eso y nos narró un emotivo encuentro que tuvo con su mamá cuando ella tuvo una de estas poco deseadas recaídas.

“Una de las anécdotas que más recuerdo, que para mí fue bien significativa, pasó durante mi primera recaída. Para ese entonces yo vivía en Carolina por cuestiones de trabajo. Ella vivía en Sabana Grande, pero trabajaba en Ponce. Ese día salí a trabajar porque me sentía súper mal. Yo llamo a mi mamá y le digo ‘¿qué haces?’ Y entonces mami me dice pues voy a salir de trabajar y ella desde Ponce arrancó y llegó a Carolina, como en una hora y media. Llegó súper rápido y me ayudó y fuimos al hospital”, relató la joven.

Karla cree que este tipo de situaciones le ayudaron a entender, aún más, lo importante que son las madres para quienes enfrentan la esclerosis múltiple.

Recomendación a las madres con hijos enfermos

Karla exhorta a todas las madres que por cosas de la vida concibieron a hijos o hijas con alguna condición para que se llenen de paciencia y, con amor, ayuden a sus ‘retoños’ en medio de la enfermedad, la cual, en ocasiones, puede jugarle malas pasadas a quienes la sufren.

“Mi recomendación para las madres que tienen hijos con alguna condición definitivamente es la educación. Yo creo que la educación lo es todo. (…) Por ejemplo, en pacientes de esclerosis múltiple, es perfecto que el cuidador o tu mamá se eduque, que busque ejercicios de estiramiento y que te ayuden a fortalecer; que ella misma lea sobre eso y te pueda ayudar en casa a hacerlo”, menciona la paciente.

Mensaje a quienes tiene esclerosis múltiple

Las recomendaciones de Karla no se quedaron ahí y también se refirió a quienes, como ella, sufren esclerosis múltiple. Ella aprovechó para empoderar a quienes sufren la condición y les dio algunos consejos para que aprendan a sobrellevar la condición.

“A todos esos pacientes de esclerosis múltiple les digo que todo es un proceso. Al principio es súper difícil. Hay muchas cosas, muchas emociones. La aceptación está en cero. Uno no quiere aceptar que la vida va a cambiar, que tenemos un diagnóstico para siempre. Sin embargo, mientras pasa el tiempo, mientras más vamos aceptando y comprendiendo lo que está pasando, se va aliviando ese proceso. Pero más aún, cuando contamos con un apoyo, apoyo de nuestros familiares o de nuestros amigos, por eso es bien importante que como pacientes, nunca neguemos la ayuda de alguien”. 

Antes de terminar su diálogo con BeHealth, Karla aprovechó para desearle un feliz día de las madres a todas las mujeres de Puerto Rico y del mundo entero que tienen la fortuna de ser madres.

“Un abrazo enorme a todas las madres, las admiro muchísimo, porque ser madre de un paciente con una condición crónica no es fácil, pero yo sé que todo lo que hacen es con mucho amor. Y también a esas madres que son pacientes, un abrazo enorme y las admiro muchísimo. Son tremendas luchadoras. Que tengan un buen día”, concluyó Karla.

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Su primer objetivo fue educarse sobre la condición, sobre los cambios en su alimentación y las terapias que recibiría.

En entrevista con BeHealth confesó que recurrió a las lecturas de autoayuda que le permitieran enfrentar mejor su condición. “Para mí fue un shock saber que tenía un diagnóstico degenerativo y sin cura”, precisó.

Y aunque el camino ha sido complejo, Karla no ha parado y sigue enfocada en cumplir cada uno de sus sueños. Actualmente, entiende que tiene un propósito de vida más allá de la condición: educar a las personas sobre la esclerosis múltiple y sobre la resiliencia.

“Mi meta es seguir viajando por el mundo y tocando vidas, motivando a la gente para que sepan que los sueños se cumplen”.

Una meta que se cumple a través de las redes sociales en Instagram, Facebook y TikTok en las cuales aparece como Una Jeva con Esclerosis múltiple. Actualmente es modelo, emprendedora y viajera.

“Siempre soñé con ser modelo, en un momento dado creí que no podría ser realidad por mi condición; y, sin embargo, la vida me ha sorprendido”, contó.

Le apasiona vivir la vida al máximo y señala que es una de las cosas que ha aprendido con la condición: “valorar las pequeñas cosas y los pequeños momentos”.

También refiere que ahora es más atenta y consciente del cuidado de su salud; y que, a pesar de los obstáculos que le impone la condición como la imposibilidad de caminar largas distancias, ella no se deja caer y, siempre que puede, se pone nuevos retos. “Para mí la palabra intentar es clave en mi vida”, compartió.

Su enfermedad en estos seis años de diagnosticada ha seguido avanzando cada vez más, sobre todo en las limitaciones en cuanto a movilidad, pues Karla necesita apoyarse de un andador y una silla de ruedas.

Así, sin que la condición la detenga, ha logrado viajar el mundo y conocer países como Grecia, España y México, viajes que comparte con sus más de 26.000 seguidores.

“Con la plataforma Una Jeva con Esclerosis el propósito inicial es educar a las personas sobre la enfermedad y servir de motivación a quienes padezcan esclerosis múltiple u otras enfermedades”, compartió Karla. Y añadió que “el hecho de lograr todo lo que estoy logrando es un ejemplo para las personas de que también lo pueden lograr. Es cuestión de tener una actitud y mente positiva, mantener el enfoque”.

Su meta, confesó, es seguir viajando el mundo y tocando vidas, “motivando a la gente para que sepan que los sueños se cumplen”.

Para las personas que enfrentan actualmente el diagnóstico de esta condición envió un mensaje de esperanza, sabiendo que el diagnóstico es un proceso: “a veces nos desesperamos y no tenemos mucha paciencia; van a haber días buenos y otros no tanto, pero siempre es importante apoyarte de la gente que te rodea y buscar información para sentirte mejor”.

Actualmente, Karla ha aprendido a aceptar la condición y procura estar activa y alimentándose de forma sana para continuar con todo lo que le apasiona.

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