La estratega de comunicaciones, Vanessa Marzán es una de las mujeres puertorriqueñas con la condición. Los primeros síntomas los describe como un momento traumático que marcó el resto de su vida.. 

“La endometriosis comenzó a comunicarse desde el día uno. Ese día lo recuerdo por lo traumático que fue. Un dolor que nunca había experimentado antes, fiebre, diarreas, vómitos. Fue bastante traumático y es ahí donde empieza mi camino de vivir con una condición que es crónica”, explicó Marzán para BeHealth. 

En su camino como paciente con endometriosis, la comunicadora maneja la condición mensualmente. Desde la semana antes de su periodo, Marzán experimenta los síntomas del síndrome premenstrual que incluyen depresión, irritabilidad, cansancio, cólicos y dolor en la espalda baja.  

Cuando llega el período, sus síntomas se agudizan: “está la semana del periodo que, en mi caso, es un sangrado profuso que me lleva a tener una anemia crónica y que es bastante incapacitante en términos de la sintomatología”.  

Su aliado: La Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis  

Ante las dudas de cuál es el tratamiento adecuado e interrogativas sobre su condición, la comunicadora procuró los servicios de la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis. 

Esta es una organización sin fines de lucro, fundada en 2001, que sirve a pacientes con endometriosis como grupo de apoyo. Asimismo, ofrecen alternativas para el manejo adecuado de los síntomas y dolores que ocasiona la condición. 

Marzán aseguró que la entidad es un espacio educativo y de apoyo para las pacientes con la enfermedad.  

“Toquen la puerta de la Fundación Puertorriqueña para pacientes con endometriosis. Tienen diversos recursos y la endometriosis es una condición multifacética. No es como una pastilla mágica que te vas a tomar y te sentirás mejor para siempre”, mencionó la comunicadora.  

Como recomendación, Marzán sugirió incluir a los nutricionistas y psicólogos dentro del equipo de cuidado para la endometriosis. Asimismo, resaltó que la entidad cuenta con otras pacientes que pueden empatizar con la condición pues la padecen. 

“Lo más importante es que ni tu pareja, madre o amiga pueden entenderte más que una persona que padece la condición. Yo creo que es imponerle demasiado y cargarlos. En la Fundación hay otras pacientes que te pueden apoyar”, expresó la comunicadora. 

Entre todos los consejos que puede ofrecer, Marzán invitó a las pacientes a educarse en la condición y no permitir que la endometriosis controle sus vidas.   

“¡No te quites! Entiendo tu frustración, pero no puedes dejar que la endometriosis frustre tus sueños y metas”, indicó la comunicadora.  

Vea la entrevista completa aquí:

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La actriz, locutora y coach de vida, Suzette Bacó, y la también actriz, presentadora y locutora Alexandra Malagón, pacientes de esta condición médica, compartieron con BeHealth, su camino para alcanzar el diagnóstico correcto.

La actriz Alexandra Malagón, describió la afección como “una condición que nos marca y nos une por todo el dolor que causa y la ignorancia de las personas al respecto”.

La endometriosis es así una condición ginecológica que no afecta solamente la parte ginecológica, sino también, el área gastrointestinal y que puede llegar a afectar las relaciones interpersonales y la parte emocional de las pacientes.

Historias de vida

Aunque los síntomas son diferentes para cada mujer, en el caso particular de Suzette Bacó, recuerda, “desde mi primera menstruación, a mis 14 años fue un dolor tan intenso e incapacitante y horrible, pero como supuestamente es parte del proceso, el ginecólogo que tenía en ese momento me decía que yo no tenía nada”.

Así, sus dolores se atribuían a uno que otro quisiste, pero nunca indagaron si existe alguna condición más limitante.

Fue Hasta los 31 años cuando el dolor casi lograba vencerla, que acudió a sala de emergencias para tratar el dolor, pero en esta oportunidad, en un hospital diferente, y allí, un ginecólogo empezó a hablar sobre la endometriosis y solicitó una laparoscopia, alcanzando por fin, el diagnóstico de endometriosis 

Tras el examen, se evidenció adherencia de tejido en diferentes partes de los intestinos, así como presencia de un quiste hemorrágico con el tamaño una bola de golf que se había reventado dos días atrás.

“De ahí en adelante fue muy complicado porque por poco pierdo los ovarios, pero ya tenía un diagnóstico y tenía una luz”, afirmó Suzette.

Por su parte, la presentadora Alexandra Malagón señaló, “desde mi primera regla, yo entendía que algo pasaba, porque era un dolor paralizante, yo no podía ni moverme, tenía náuseas y vómito y vomitaba todo el tiempo”

Su abuela, que fue su tutora y quien estaba con ella cuando se presentó su menstruación sobre los 15 años, insistía en que a su madre también le daba ese dolor, por lo que era algo normal, y le pedía que se dejara de “changuería”, mientras le brindaba un té para calmar los síntomas.

Así, entre los 15 y los 18 años tomaba pastillas para manejar el dolor sin recibir apoyo, por lo que pide a madres y familiares que se concienticen de que es un dolor real.

“Recuerdo que me dieron la oportunidad de hacer el primer desfile en “Destello de la moda”, cuando comenzaba en el modelaje y yo me desmayé y me caí por las escaleras, y aunque todos pensaron que me enredé y caí, yo me desmayé por el dolor y yo no quería decir nada, pero el dolor es tan grande que te vas a un shock”, manifestó.

Tras varios años tomando pastillas para el dolor, ya casada y soportando más episodios de desmayos, asistió al médico y por fin le ordenaron una laparoscopía, confirmando su diagnóstico de endometriosis, que ya se había regado por el intestino, los ovarios, las trompas, y había generado quistes de agua, estos últimos, los describió Alexandra como, “la cosa más horrible que se da en el proceso de la enfermedad”. 

Tratamiento 

Lo más importante es educarse, conocer los tratamientos y las cosas que ayudan a mejorarlo.

“Yo tuve la bendición de que mi doctor es el fundador de la Asociación de Pacientes con Endometriosis, y está bien el día con los avances de esta condición porque viaja a diferentes partes para conocer la condición y eso ayudó a mi proceso educativo además de un cambio en los estilos de vida completo”, detalló Bacó.

Usualmente, a través de una laparoscopia se cauterizan los focos que se encuentren, y con el apoyo de medicamentos que se administran mensualmente, se suprime la menstruación y se realizan limpiezas.

“La endometriosis no tiene cura, así que después de la laparoscopia y la limpieza, lo mejor es no tener menstruación por un periodo de tiempo, porque la endometriosis se alimenta sobre todo del estrógeno, y para evitar eso, te retiene la menstruación”, explicó la actriz Bacó.

Sin embargo, no existe un único tratamiento para la endometriosis, y no todas las mujeres alcanzan los mismos resultados.

“En el caso mío, la inyección mensual no me funcionó, mi primera experiencia fue horrible y tengo varias amigas a las que tampoco les funcionó. Empecé con pérdida de cabello, ansiedad, moretones en la piel y a mí, me lo tuvieron que suspender, al ser una menopausia inducida por el tratamiento, tiene unas consecuencias fuertes, especialmente cuando se es una mujer de 30 años”, recalcó Alexandra.

Esto evidencia la necesidad de un tratamiento individualizado, pues ella destaca, que su apoyo fue la oración, una dieta especializada y varias pastillas que encontró en el mercado en diferentes partes como República Dominicana donde está su familia.

Predisposición genética 

En Puerto Rico la doctora Idhaliz Flores, trabajó por muchos años la predisposición genética dentro de una familia para la endometriosis en la isla, encontrando que si hay una relación.

Practicar ejercicio, actividades como yoga y hacer cambios en los estilos de vida, ayuda a mejorar los dolores y la sintomatología propios de la enfermedad.

Relaciones personales 

Es fundamental que la pareja entienda, apoye y que tenga un entendimiento sobre la condición, porque las relaciones sexuales generan dolor y no son placenteras, de este modo, el apoyo de la pareja es vital para las pacientes con endometriosis.

“Para los 80’s y en los 90’s no se hablaba de la condición, ahora hay una educación más amplia, se conoce más pero cuando tú llegabas al trabajo y decías que habías faltado porque tu menstruación era muy dolorosa, no lo entendían y debías reclamar tus derechos laborales con abogado y era todo un proceso”, recalca Suzette.

Recomendación para las mujeres con sospecha de la condición

Es importante entender que no es normal una menstruación dolorosa, puede ser incómoda pero no debe generar un dolor incapacitante, por lo que es fundamental buscar ayuda porque puede ser endometriosis o cualquier otra condición médica.

Suzette y Alexandra, aseguran que con la detección temprana se pueden evitar problemas de infertilidad o problemas mayores. Estudios han encontrado la endometriosis hasta en el cerebro y los pulmones, por lo que es imperativo que sí tienen dolor no lo den por sentado y entiendan que no es normal y es necesario buscar ayuda, especialmente si existe un cuadro familiar.

“Yo soy menopáusica inducida desde los 40 años y ahora a los 54 tengo calidad de vida, como no tengo menstruación no tengo dolor y eso es calidad de vida para mí”, expresó la coach, Suzette Bacó. Asegurando de este modo, que el tratamiento individualizado para cada mujer debe estar enfocado en la búsqueda de la calidad de vida de la mujer.

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