Así, Puerto Rico a través de la Asociación de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) se une al llamado y esfuerzo a nivel mundial para concienciar y educar sobre esta enfermedad psoriásica, y sensibilizar a la población sobre la necesidad de respetar e integrar a quienes viven con la condición.

“Nuestra misión en octubre y el resto del año es redoblar esfuerzos para ayudar a los pacientes a que tengan mejores atenciones médicas y sensibilizar a la ciudadanía sobre esta condición”, dijo Leticia López, directora ejecutiva de APAPP.

Además, añadió, “el proceso de enfrentar esta enfermedad me sirvió para identificar las necesidades de los pacientes, empoderarlos con conocimiento, y que tengan acceso a tratamientos y medicamentos importantes para el control de la enfermedad y tener una mejor calidad de vida. Y la importancia de educar a la ciudadanía debido al estigma, y el prejuicio que sufrimos como pacientes por la manifestación de la enfermedad en la piel”.  

Es necesario crear conciencia sobre la enfermedad

El gobernador de Puerto Rico, Pedro R. Pierluisi, reiteró la importancia de concienciar sobre la enfermedad de psoriasis y reiteró el apoyo del gobierno a esos fines.

“Como parte de los esfuerzos para concienciar y levantar la voz sobre esta afección, radiqué el Proyecto de Administración 48 para establecer la Carta de Derechos de las Personas Viviendo con Psoriasis en Puerto Rico y el Proyecto de Administración 49 para declarar el 29 de octubre de cada año como el Día de la Psoriasis. Agradezco a la APAPP y a su directora ejecutiva Leticia por el gran trabajo que realizan y pueden contar con que siempre respaldaré iniciativas como estas”.

De otra parte, la Lcda. Mariela Vallines Fernández, directora de la Autoridad del Distrito de Convenciones, expresó:  

“la Autoridad del Distrito de Convenciones y sus estructuras emblemáticas, se iluminan como muestra de nuestra solidaridad con los pacientes de psoriasis. Concienciar sobre esta condición nos toca a todos para que tengamos una sociedad más sensible y empática hacia las personas que la padecen”.

Sobre las iniciativas

La Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (conocida como IFPA por sus siglas en inglés)es la organización internacional que lidera este tipo de iniciativa mundial en pro de una mejor atención médica para los pacientes, un mayor entendimiento del público de la condición, y promueve que se realicen investigaciones y se recopilen datos sobre la población que padece psoriasis, y sus necesidades. 

En el 2014 la Organización de la Salud (OMS) aprobó la Resolución del Día Mundial de la Psoriasis impulsada por IFPA y otras organizaciones de salud para fomentar el acceso a tratamientos y la educación de la enfermedad en el mundo.

Recientemente el Gobernador de Puerto Rico radicó dos proyectos ante los Cuerpos Legislativos con el propósito de establecer la Carta de Derecho del Paciente de Psoriasis, y la celebración en Puerto Rico del Día de la Psoriasis cada 29 de octubre. 

Según los datos de 2017 del Global Psoriasis Atlas, en Puerto Rico hay un estimado de 19,995 pacientes con psoriasis. Y a nivel mundial, se ha estimado que un 3 % de la población padece de la condición.

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De esta manera, este viernes 29 de octubre, podrá disfrutar desde las 7:00 a.m. una variedad de contenido de su interés a través de nuestras redes sociales.

Todo el acompañamiento que necesita en cuanto a información que le permita conocer su condición, avances en tratamientos, importancia de una adecuada alimentación, alternativas en medicamentos y más, lo puede encontrar en nuestro micrositio creado especialmente para el paciente con psoriasis.

Asimismo, el sábado 30 de octubre, la Apapp Asociacion Puertorriquena de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) realizará un evento de apoyo al paciente con psoriasis y BeHealth en alianza con ellos, cubrirá minuto a minuto esta actividad.

El equipo de BeHealth estará apoyando la actividad con diferentes entrevistas que contarán con la conducción de Mariliana  Torres y la participación de diferentes especialistas.

Profesionales de la salud

El evento de APAPP contará con una mesa de expertos, con profesionales de la salud variados y con la invitación de Lily García como apoyo emocional.

Entre los especialistas se destacan:

• Lcda. Lyliana Figueroa (dieta saludable para el paciente)
• Dra. Damaris Torres, presidenta de la Sociedad Dermatológica de Puerto Rico (Enfermedad psoriásica y cómo enfrentar la pandemia)
• Dra. Elizabeth Ramírez, reumatóloga (cómo manejar dolores de cuello, espalda y demás signos y la urgencia de atender tempranamente para detener la degeneración).

De igual forma, se abordarán temas como los derechos laborales y derechos del paciente, guiados desde la parte jurídica y la intervención de un psicólogo para entender cómo la enfermedad impacta al paciente.

BeHealth

Por su parte, BeHealth ha creado un espacio especial https://www.behealthpr.com/dia-mundial-de-la-psoriasis/ al que puede acceder para seguir la cobertura del evento y encontrar gran variedad de información sobre la psoriasis.

Además, estará transmitiendo programas en vivo, conducido por la reconocida periodista Mariliana Torres en el que se destaca la intervención de:

• Dra. Damaris Torres Paoli, dermatóloga y presidenta de la Sociedad Puertorriqueña de Dermatología, quien hablará sobre cómo se debe tratar en las diferentes etapas de la vida.

• Jesús Berrios, psicólogo y paciente de psoriasis, también se unirá a la transmisión especial para compartir sus conocimientos sobre cómo enfrentar el diagnóstico sin afectar la salud mental.

• A este grupo de expertos, también se unirá la Lcda. Lyliana Figueroa, nutricionista – dietista, para charlar sobre los beneficios de la dieta antiinflamatoria para los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica.

• Para finalizar el programa especial, BeHealth contará con la intervención de Leticia López, directora Ejecutiva de APAPP, quien conversará sobre los proyectos de Ley que apuestan a mejorar la calidad de vida de los pacientes de psoriasis.

Recuerde que puede acceder a esta información a través de nuestro facebook, para que estés al día en los avances en beneficio del paciente.

Esta cobertura se realizá gracias al apoyo de Janssen y los contenidos son desarrollados gracias a una alianza editorial entre BeHealth y la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP).

La invitación es a ingresar a las redes e inscribirse a esta actividad gratuita de forma oportuna, y a realizar sus preguntas para ser resueltas por los profesionales de salud. Pueden hacerlo a través de los siguientes enlaces:

Evento virtual → https://bit.ly/3Ci1Xit
Evento presencial → https://bit.ly/3E0rL2S

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