Todos participaron del XXVII Encuentro Educativo Pacientes Renales Re nacer, Re vivir, Re encontrarnos, organizado por la Fundación Puertorriqueña del Riñón. En sus intervenciones, dejaron algunas recomendaciones para quienes, como ellos, viven con esas patologías.

En el caso de Grisell Colón, que tan solo lleva 6 meses siendo diagnosticada y ya se prepara para someterse a una intervención quirúrgica de esa envergadura, aseguró que hay algo que la ha motivado todos los días para levantarse: “El centro donde me encuentro”, dijo. Además, evidenció regocijo por el excelente servicio médico que ha recibido en Puerto Rico.

“Me siento muy feliz. La experiencia ha sido espectacular. Siento que tengo vida por delante. Muy feliz. No tengo queja”, señaló.

¿Qué sienten al tratarse?

Algo que llena de miedo a los pacientes que tienen enfermedad renal es tener que someterse a la hemodiálisis, que son algunas de las terapias para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

En el evento opinó José Rivera, que lleva 10 años enfrentando ese procedimiento y que, aunque ahora se muestra feliz y dichoso porque ha logrado vencer la batalla contra la enfermedad, reveló que el día que le dijeron que tenía que someterse a ese tratamiento lloró toda la tarde, al igual que su esposa, quien se preocupó demasiado.

“La enfermedad renal ha sido un golpe fuerte en mi vida. Yo era ejecutivo del Banco Popular y al principio cuando el doctor me dijo que tenía que empezar diálisis, me fui para mi casa, me escondí y lloré toda la tarde”, recordó.

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Sin embargo, luego empezó con la diálisis peritoneal, que es más compleja, y a la que tuvo que ir por dos años y medio. No obstante, destaca a quienes lo han tratado y medicado durante este tiempo con su diagnóstico.

“Hay ángeles que uno no los ve pero están con uno como mi coordinadora de trasplante”, dijo el paciente, quien reveló qué viene en su tratamiento. “Me delegaron una cirugía bariátrica y estoy en la mejor disposición de cambiar esto para siempre”, aseguró.

Las recomendaciones

Merylis Ramos, que lleva 28 años con enfermedad renal, aprovechó el espacio educativo celebrado en la mañana del domingo 20 de agosto para dejarle emotivos tips a otros pacientes que igualmente viven con una condición de los riñones.

“El mejor consejo es estar siempre positiva y siempre lo he cumplido hasta este momento. Seguiré todo lo que me digan los médicos. Nunca he faltado a un tratamiento. Hay que seguir todo al pie de la letra”, exhortó.

El trasplante de órganos de paciente fallecido es, quizá, uno de los hitos de la medicina actual. En el caso de los riñones, se ha enmarcado como una novedosa cirugía para cuidar a quienes enfrentan este tipo de patologías. A Marisol Vargas le pasó.

“A mí me inspira salir adelante haber adquirido vida a través de una donación. Una familia que no me conocía decidió donar vida”, contó Marisol durante el evento, quien dio pormenores de cómo honrará el legado del paciente fallecido que le entregó uno de sus riñones.

“El agradecimiento a esa familia es cuidando este órgano hasta la saciedad porque si una familia que teniendo un dolor decidió darme vida, yo tengo que honrar esa familia cuidando el órgano que me fue trasplantado”, destacó.

La salud mental

Los nefrólogos, que son los profesionales de salud que tratan los problemas de los riñones, le han contado a este portal que uno de los retos de los pacientes renales es lidiar con su propia mente. En ocasiones suele apoderarse de ellos la ansiedad y la depresión.

Por ello, conocimos el testimonio de la paciente Ada Torres, quien le recomendó a otros como ella entender que en ocasiones “todo está en nuestra mente y corazón” y por eso no hay que dejarse caer ante las adversidades.

“Hay días que le tengo que poner un poco más de empeño hacia lo que quiero lograr ese día, pero siempre poniendo a Dios por delante y sobre todo sacando todas las preocupaciones y contando con todo el apoyo que nosotros como pacientes renales recibimos para poder seguir adelante. Mientras haya vida y esperanza podemos seguir viviendo. Depende de nosotros y de las heridas que tengamos que podamos ir superando”, dijo.

Como estos, son muchos los puertorriqueños que se han beneficiado de los diferentes programas de donación de órganos en la isla.

Su emotiva historia aquí:

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Uno de los ponentes invitados fue el psicólogo Giancarlo Cantel Vázquez, especialista en psicooncología y además, paciente renal, quien conversó sobre la importancia de que el paciente que se enfrenta a un diagnóstico de enfermedad renal, comprenda que no está solo en el proceso y sepa que hay muchos que lo acompañan.

El especialista destacó el papel de los cuidadores, ya sean familiares o personas externas, un factor clave para las relaciones interpersonales.

«Un cuidador es ese agente pensante que ayuda y pone toda la atención en el cuidado y en progreso de esa persona», destacó.

En muchas ocasiones es el cónyuge quien asume el rol, pero no siempre es voluntario, sino que se hace por el amor o vínculo emocional y afectivo que se tiene con la pareja.

Podemos ser cuidadores sin olvidar ser parejas

«Un 75% de las personas que fungen como cuidadores presentan divorcios. Por lo que es importante reconocer que los lleva a tomar esta decisión», mencionó.

Para el especialista resulta fundamental evaluar y distribuir bien el tiempo que se tiene como pareja y el tiempo que ese cuidador entrega al servicio del otro.

En muchas ocasiones los cuidadores toman un rol de regaño «no te tomes eso», «eso te hace mal», que aunque está protegiendo a la persona, puede distanciarlos de lo que los unió como pareja en algún momento.

Recomendaciones para parejas

Aunque el cuidador está protegiendo al cónyuge que presenta la enfermedad, es importante que el cuidador y quien vive con la enfermedad busquen un equilibrio en la relación. Para ello, se debe buscar un momento en la pareja en el que se fortalezca un vínculo positivo alejado del cuidado diciendo un «te quiero», «te amo», «te aprecio» o regalando un abrazo.

«Estas acciones verbales y físicas ayudan a mantener ese amor y por ende la relación. Ayuda a mantener la intimidad y el compromiso que ya tiene la pareja», explicó.

Así que, es interesante poder reconocer como una persona con enfermedades crónicas, sin importar su diagnóstico, tiene un impacto en su área emocional presentando estrés, ansiedad, tristeza y cómo estos aspectos emocionales pueden impactar los aspectos sociales afectando a la pareja y la familia.

Muchos de los cambios a los que debe someterse el paciente como por ejemplo la nutrición y las restricciones de salir a algunos lugares por los efectos secundarios o por los riesgos hacen cambios en la dinámica.

«En muchas sesiones de terapia les pregunto ¿qué ocurre cuando ya se encuentran en la cama, siguen hablando de medicamentos, siguen hablando sobre tratamientos o aspectos de la condición? o tienen ese momento de intimidad física, de abrazarse, de entrelazar sus piernas, de asumir una verbalización positiva que ayude y sustente tanto a la persona con diagnóstico pero también al cuidador que tanto lo necesita», mencionó.

Dentro de estos mismos aspectos es importante reconocer que la persona cuidadora reciba un aprecio del cónyuge que presenta la condición. El aprecio viene desde las verbalizaciones, desde el estar y desde la gratitud, lo que ayuda a que el cuidador sienta que hay una vinculación sentimental y emocional en esa relación y que no solo se trata de un rol activo como cuidador de esa otra persona.

El cuidador debe saber que aunque ha cambiado la vida luego de un diagnóstico, tiene  a la persona que sigue siendo su amigo o amiga y que sigue estando como pareja.

Actividades para fortalecer la relación

• Ver una película divertida
• Cocinar juntos
• Tener una escucha activa (De cuidador a paciente y viceversa)

“Las enfermedades crónicas como la enfermedad renal no son un detente, son un continuamos. Continuamos en salud y en bienestar y continuamos con nuevos conocimientos de lo que la sociedad ha dicho de que nos tenemos que alejar de los diagnósticos. entonces, que sea al contrario, hay que aceptar porque te amas, porque amas tus cirugías y también tu pareja puede amarte a ti con tus diagnósticos porque el diagnóstico no es un apellido sino que te acompaña hasta que tú logres lo que tú deseas”, explicó el psicólogo.

Para el cierre, el especialista recomendó a las parejas y familias buscar apoyo profesional en caso de necesitarlo para aprender juntos a manejar los momentos difíciles y para enfrentar asertivamente los diagnósticos.

La entrevista completa aquí:

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La finalidad de este informe es que los pacientes y sus familiares tomen medidas de precaución para que la situación ambiental no interfiera (en la medida de los posible) en la adherencia a sus tratamientos cuidando tener un buen estado de salud.

Conoce las acciones que puedes llevar a cabo desde hoy:

Recuerda seguir las indicaciones de los profesionales y ponerte en contacto con los números de emergencia en caso de requerirlo o de no saber cómo actuar.

Números de emergencia

• Agencia Estatal para el Manejo de Emergencias y Desastres 787-724-0124
• FEMA 787-296-3500
• AEE 787-289-3434
• Bomberos 787-343-2330
• Servicio Nacional de Meteorología 787-253-4586
• Policía 787-343-2020
• Cruz Roja 787-758-8150
• ASSMCA 1-800-981-0023
• AAA 787-521-3434
• Departamento de la Familia 787-294-4900

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En Puerto Rico actualmente hay más de 5.000 pacientes en diálisis y más de 3 mil pacientes trasplantados de riñón y la insuficiencia renal en la isla es muy elevada.

Por ello, la Fundación continúa trabajando en su objetivo que han tenido claro desde el 10 de septiembre de 1971 cuando fue fundada,  con la misión de educar y apoyar al paciente renal en todas sus modalidades.

¿Cómo se educa al paciente?

La fundación se centra en formar y acompañar al paciente desde el momento en que lo diagnostican y durante todo su tratamiento.

“Nosotros brindamos servicios de nutrición, que es un factor primordial porque nuestros riñones limpian nuestra sangre, así que la comida que el paciente ingiera es importante para su condición renal”, resaltó Carla González.

También encuentran apoyo psicológico, particularmente para quienes requieren diálisis, porque es un cambio para el resto de su vida y en ocasiones no es fácil de asimilar.

“Los cambios a través de la diálisis, como de insuficiencia renal y el trasplante llevan a cambios emocionales y a veces es necesario el apoyo psicológico”, destacó.

Así mismo, la coordinadora en educación destacó la labor de quienes hacen parte de la Fundación como voluntarios e invitó a las personas que quieran donar un poco de su tiempo a contactarlos y unirse en este proyecto.

La fundación y sus alianzas, claves para alcanzar sus metas

Dentro de las colaboraciones que ha tenido la Fundación, se destaca BeHealth, quien ha favorecido el impacto educativo y a la comunidad, a través de las redes sociales.

Así mismo, el apoyo de  estudiantes de enfermería quienes, por medio de sus prácticas, están yendo directamente a las comunidades, a brindar medicina primaria, enseñando cómo tomar la presión y cómo controlar a tiempo enfermedades como la diabetes o la alta presión, que se han convertido en los dos principales factores de fallo renal.

Puerto Rico Salud, es una organización sin ánimo de lucro, que también se ha unido para llevar junto a la Fundación, clínicas de vacunación para todas las poblaciones

Actividades en pro de los pacientes

Junto a Fondos Unidos adelantan sus proyectos y deseos como “te queremos saludable”, en beneficio de los pacientes que se dializan en el hogar, llevando a estos pacientes más de 500 pacientes kits de higiene, para que se cuiden cuando realizan sus tratamientos en casa.

“Regreso a clases contigo”, es otro proyecto que busca ayudar a madres y familias, con 100 tarjetas valoradas en 100 dólares, aportando con un alivio en los gastos de los medicamentos y tratamientos, para un regreso sin dificultades y seguro a la escuela.

El MMM realizó una donación de 20 mil dólares para el proyecto «Abrazo renal«, donando máquinas de presión y las diferentes necesidades que los pacientes tienen.

De igual forma, se está preparando una guía, para las emergencias y lo que se busca es brindar un kit al paciente de diálisis de zonas inundables, para que esté preparado. 

 Ana Maritza Martínez, su vida es un compromiso con la Fundación

Ella misma se define como “una mujer comprometida con los pacientes renales, tener dos hijas que hoy son ángeles del cielo, que fueron pacientes renales, ha sido una de las razones, a una de ellas el lupus le ocasionó insuficiencia renal y la mayor porque el fallo renal fue uno de los factores que desencadenó su condición

“He transformado de alguna manera el dolor de haber perdido a mis hijas en servir a comunidades y pacientes como lo fueron mis hijas”, expresó.

Perteneciendo a los Clubes de Leones, busca estrategias para atender las necesidades de los pacientes, así, recuerda que su hija tenía una libreta en donde planeaba desarrollar obras cívicas en beneficio del paciente renal y por ello su objetivo se centra en convertirlos en realidad.

De este modo, nace el proyecto “medias para ti”, para repartir en los centros medias, pues sus hijas durante el proceso de diálisis muchas veces regalaban estas prendas en los centros de diálisis que eran muy fríos, para quienes no tenían.

Estrategias con los centros de diálisis

Se han realizado reinados, bingos musicales entre los pacientes y se les han dado premios para alegrar sus días.

“Yo quisiera que tú vieras las caras, las lágrimas de la alegría de solamente sacar un nombre y decir usted es la reina, y darles flores”, destacó.

Durante su experiencia conoció que hay solamente un Centro Médico Pediátrico en toda la isla, y entendiendo la necesidad de estas familias, logró que 6 niños con tratamiento de diálisis montaran en un avión y recorrieron la isla.

“Siempre escogemos a aquellos que nunca han podido viajar y yo creo que cada día es una oportunidad para darle a un niño que a veces ni siquiera lo ha tenido en sueños, la posibilidad de viajar”, expresó.

Los pacientes en temporada de emergencia

Frente a las temporadas de emergencia que se están presentando en Puerto Rico y que representan un periodo difícil para los pacientes renales, exalta la necesidad de apoyar a aquellos pacientes que no cuentan con plantas y para quienes no tener energía puede significar no tener posibilidades de vivir.

Ana Maritza invitó a los pacientes a perseguir su sueño de trasplante, a no rendirse y a recordar que hay muchos pacientes trasplantados que han logrado vivir por más de 30 años.

“La diálisis es una oportunidad de vida, así que mi consejo es que busquemos educación y en la Fundación encontramos servicios que creo no se utilizan al máximo, por eso, hay que aprovechar este tipo de programas”, puntualizó.

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