Alfredo recibió ese diagnóstico hace más de dos décadas cuando, según él mismo le contó a este portal, esa condición no era tan común y por ende su diagnóstico solía ser complejo. 

“Empecé un día a tener fuertes dolores en el cuerpo. Yo pensé inmediatamente que tenía que ver algo con mi servicio militar, ya que soy retirado de la Marina de los Estados Unidos. Pero el dolor empezaba en un sitio, me daba en otro”, dijo.

Asegura, además, que tras esa sintomatología empezó a recorrer varios sitios para encontrarle solución a su condición debido a que tenía fuertes dolores en los músculos y en el pecho. “Visité todos los dolores habidos y por haber por causa de los dolores que estaba sintiendo”, aseguró.

Las personas con fibromialgia pueden ser más sensibles al dolor que aquellas que no la tienen. En el caso de Alfredo no fue la excepción, quien recordó que el dolor “era tan y tan severo que había días” que no se podía ni parar a causa del dolor muscular y hasta de partes de su rostro.

“Inclusive una de las de las cosas que me dio, fue dolor en la mandíbula y se pensó que podría tener temporomandibular”, dijo.

Alfredo recorrió toda la isla buscando a un médico que lo tratara médicamente como él lo esperaba. Lo logró después de varios intentos. Sin embargo, él mismo reconoce que “fueron horribles esos primeros años”, dijo.

Incluso, asegura que en algún momento llegó a pensar que tenía un tumor porque duró seis meses con un fuerte dolor de cabeza. Sin embargo, no fue así, se trataba de la fibromialgia; de hecho,Alfredo contó cómo fue que por fin conoció que tenía la condición.

“Cuando un doctor de Estados Unidos estaba en el Hospital de Veteranos es porque está visitando las facilidades, está haciendo algún tipo de inspección, etcétera. En aquel momento había un doctor que parecía querer experimentar el atender pacientes de aquí de Puerto Rico y tenía obviamente un traductor con él y me atendió a mí y yo le expliqué todo lo que me estaba pasando, y me diagnosticaron”, recordó.

Al principio, cuando el doctor le dijo a Alfredo que tenía la condición, él quedó anonadado porque nunca la había escuchado. Pero el doctor le explicó todo y desde ahí se empezó a informar más y ahora trabaja para educar, desde las aulas, a quienes como él viven con esa condición que en ocasiones suele ser incapacitantes y dificultar tareas del día a día.

“Antes se pensaba que las personas que estaban quejándose era por quejarse y realmente no tenían nada. Otras eran diagnosticadas equivocadamente y se decía pues que tenían algún tipo de artritis reumatoide crónica, algún tipo de condición como lo es el lupus”, dijo el paciente, recordando algunos de los retos en el diagnóstico.

Ahora, le explica a los pacientes que como él viven con fibromialgia para que conozcan más de su condición y así empiecen a tratar sus síntomas. 

“Lo normal es que siempre sienta dolor en unos puntos específicos. Va a tener dolor en el área de los hombros, Va a tener dolor en el área del pecho, va a tener dolor en el área abdominal. Va a tener dolor en el área de la espalda, especialmente en el caso de los que tienen la condición bien crónica va a sentir en el área de los hombros como si tuviese un fuerte dolor”, dijo.

Su historia aquí:

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Las personas que asumen la responsabilidad de una vida diaria compartida con un compañero tan invisible como el dolor crónico, se encuentran cambiando su vida en varios frentes a nivel físico y mental, pero también a nivel de las relaciones emocionales.

Específicamente aquellos que se encuentran compartiendo su vida diaria con una persona que sufre de fibromialgia, una condición médica que hasta la fecha sigue sin un tratamiento resolutivo.

Palabras clave: Empatía y Compasión

Estar cerca de una persona que sufre un dolor persistente requiere cierto grado de empatía y compasión. Por mucho que estos dos términos parezcan significar lo mismo, en realidad tienen significados funcionales muy diferentes.

Si somos empáticos, nos encontramos identificándonos con la condición de la otra persona, imaginando lo que la persona frente a nosotros podría sentir.

Personas muy empáticas se las arreglan literalmente para sumergirse en los pensamientos y miedos de los demás, casi como si los vivieran ellos mismos. La compasión, en cambio, no se limita a mirar o sentir, sino que es ese sentimiento que nos empuja a la acción lo que nos estimula a aliviar el sufrimiento de los demás.

Cómo apoyar a la persona cercana a nosotros

¿Pero cómo podemos ayudar a la gente que está lidiando con la fibromialgia a diario?

El aspecto fundamental a tratar es la escucha activa. Estas personas deben tener delante de sí una persona que les escuche sin juzgar y que al mismo tiempo sepa darles respuestas y sugerencias válidas pero que, cuando sea necesario, se abstenga de darlas, admitiendo sin juicio propio que ellos también no tienen la respuesta, sin que ello dé lugar a sugerencias o frases hechas.

Deberíamos tratar de crear momentos positivos para pasarlos juntos. No los apuntes con el dedo y a sus límites que a menudo no podemos entender o que, incluso sin hacerlo a propósito, nos olvidamos de que lo tienen. Deberíamos construir relaciones basadas en la doble confianza en la que ambos se ayudan mutuamente: una para hacerles entender cómo ayudar y la otra para ayudarles a entender.

Dar aliento

• Anima tu ser querido a participar en programas o cursos que le enseñen a la persona cómo abordar y controlar su dolor.
• No hay que hacerlos sentir una carga: a ellos también les gustaría sentirse mejor y a menudo el cambio es difícil y necesita que se le anime a emprenderlo.
• Colaborar en las tareas domésticas alivia la responsabilidad.
• Anímalos a encontrar pasatiempos y actividades recreativas que los animen a «moverse más» y a encontrar nuevas formas de entrenar y mantenerse en movimiento que ayuden a su autoestima y los animen a mejorar.
• Evita forzarlos a participar en excursiones o actividades fuera de su alcance y créeles cuando nos digan que no pueden hacerlo. En todo esto, sin embargo, hay que destacar que ellos también deben cambiar su enfoque de la fibromialgia.

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