La galena, que posee amplia experiencia en el manejo de esta condición crónica, reveló qué tan común es tanto en hombres como en mujeres y dio detalles de cómo se manifiesta en cada género.

“En mujeres, la HS es un 23 por ciento en el área inguinal y el 21 por ciento en el área mamaria. En los varones, el 50 por ciento es en el área perianal y 40 por ciento en los glúteos. Sin embargo, la enfermedad puede afectar otras áreas como el cuello, el pecho y la cara. Sabemos que esta condición es crónica”, explicó la galena.

Otros efectos

Las protuberancias de la HS suelen aparecer en zonas donde la piel se roza, como las axilas, la ingle, los glúteos y las mamas. ¿Dónde más?

“En el área de las nalgas pueden haber áreas de cicatrices debido a la inflamación. Pero además de estas lesiones, podemos ver abscesos, úlceras y pueden tener cicatrices dejando contracturas que a veces tienen hasta limitación de movimientos y dolores”, expresó la doctora, quien explicó las fases en que afecta la condición.

Según la Dra. Quintero:

-El primer tipo: “Es la lesión donde vemos lesiones y todo el día los nódulos, los abscesos y las cicatrices”, explicó. 

-En el dos: “Tiene la misma lesión en los nódulos, los abscesos, la fisura, pero aquí sí tenemos evidencia de cicatriz, aunque es menor y se ven áreas normales”, dijo.

-En el tres: “Es el estadio más severo donde tenemos todas las lesiones, la cicatrización con fisuras, con extracto cicatricial que borran la anatomía normal del área”, advirtió, mientras que dio a conocer el método más efectivo para diagnosticar la HS.

“La sonografía es lo único que nos está ayudando recientemente, porque sabemos que con la sonografía podemos ver hasta qué nivel llegan las heridas y nos ayuda a ver cuán extensa es la condición; además, nos ayuda a ver el relieve de cuán extensos son estos extractos para hacer una cirugía e implementar un tratamiento adecuado”, concluyó.

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Para iniciar, el experto definió en qué consiste la HS: “Es una condición inflamatoria que es crónica y que tiene que ver con el sistema inmunológico. Vemos cómo alguno de estos pacientes presentan tres estadios”, dijo, a su vez que procedió a explicar en qué consiste cada uno.

“El estadio 1 es el menos grave, presenta algunos abscesos y algunos lamentablemente tienen que ser operados hasta 8 o 9 veces en un año porque salen abscesos debajo de las axilas, en el área inguinal, en el ano y en otras partes del cuerpo. Es una condición que es extremadamente dolorosa y que en muchos casos suele ser tan incapacitante que puede evitar que las personas vayan a estudiar, que las personas vayan a su trabajo”, determinó el psicólogo. 

Afectación a la salud mental 

La hidradenitis supurativa tiende a comenzar después de la pubertad, puede persistir durante muchos años y empeorar con el tiempo, por lo que se ha demostrado que puede incidir negativamente en la salud psicológica. ¿Qué causa?

“Es una condición que al supurar puede generar mal olor. Y en muchos casos los pacientes sufren de vergüenza, de ansiedad y de unos dolores que son extremos y que en muchas ocasiones es bien complicado que se pueda tratar”, comentó.

Fue ahí donde el psicológico dio a conocer la importancia de que estos pacientes se unan a grupos de apoyo que les permita aceptarse como son y salir adelante a pesar de la condición.

“Una de las cosas importantes es que existen grupos de apoyo para trabajar con personas que tienen este tipo de condición. Nosotros como individuos, como personas, tenemos que aprender a ser más empáticos. Si usted tiene la condición, es importante que no tan solo vaya al médico experto en esto, que es el dermatólogo, sino también que usted pueda de alguna manera aprender a mirar la vida de una forma distinta”, exhortó Carmona.

¿Qué aprendo en los grupos de apoyo?

Si fuiste diagnosticado con HS y crees que eres un ‘bicho raro’ te queremos decir que estás equivocado y te invitamos a que busques un grupo de apoyo de tu condición.

“En estos grupos de apoyo conocerás personas que tienen la condición al igual que tú y verás cómo han podido superarla. Es importante que también tengas un pensamiento positivo. Es importante también que tengas tu estado emocional en orden, porque en la medida que podamos tener eso, hacemos que nuestro sistema nervioso central pueda conectarse con nuestro interior y pueda conectarse con ese ser que nosotros tenemos”, mencionó Carmona.

Finalmente, terminó su mensaje de aliento para esta población con un emotivo y esperanzador mensaje de resiliencia.

“Sé que es una condición complicada y que se está estudiando cada vez más. Sé que algunos de ustedes probablemente sufren de esta condición. Sin embargo, la esperanza siempre llega a nuestras vidas y vamos a confiar que la manera en que vemos la vida de una forma positiva nos va a hacer sentir mejor. Ricas y abundantes bendiciones”, concluyó.

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“Soy paciente de hidradenitis supurativa con un diagnóstico desde el 2008, aunque diría que desde mi adolescencia comencé a ver lo que es HS sin tener nombre, sin poder saber lo que era, pues me tomó muchos años lograr ese diagnóstico”, expresó la paciente.

Johana dice que comenzó a sospechar de su enfermedad porque vio los abscesos. Sin embargo, no sabía que era hidradenitis hasta que “finalmente en el 2008 conseguí este diagnóstico de HS”, contó.

¿Dónde se experimenta la condición?

Las protuberancias de la HS suelen aparecer en zonas donde la piel se roza, como las axilas, la ingle, los glúteos y las mamas. Johana abrió su corazón y contó en dónde se le evidencian a ella.

“Mi HS está mayormente en el área inguinal y en la barriga. Ha sido todo un proceso de hacer equipo con mi dermatóloga para poder buscar la combinación perfecta que le ayude a mi HS. La HS es demasiado personalizada, no le funciona a todos la misma combinación, aunque podríamos tener en común algunos medicamentos, pero a algunos le funciona esta combinación y a algunos otra. Por eso debemos conocer nuestras lesiones, cómo se siente e ir haciendo anotaciones de que me sentí de una manera y después vi el brote”, dijo.

De hecho, la paciente lleva tantos años sorteando la vida con la enfermedad que se atreve a decir que ya puede evidenciar cuando un paciente con la condición tiene avanzada o no la hidradenitis.

“Yo he ido conociendo mis lesiones tan bien que las puedo describir perfectamente cómo se sienten, si está activa, etc. Eso hace una diferencia en que yo ya desde que me levanto sé cómo se está portando la enfermedad”, destacó. 

Tratamientos

El tratamiento con medicamentos, cirugía o ambos puede ayudar a controlar los síntomas y prevenir complicaciones de la hidradenitis supurativa. ¿Qué le funcionó a Johana? Ella misma nos lo contó:

“Mis medicamentos, inicialmente la combinación era una y luego comenzamos un biológico que tuve una mejoría considerable. Estuve en ese biológico mucho tiempo, pero llegué a este punto donde se quedó todo hasta ahí y no tuve mejoría adicional. Así que por el último año y medio hemos estado utilizando otro biológico que en este caso sí he presentado una mejoría. En este momento estoy en lo que yo llamaría remisión. Nunca había estado mejor y he conseguido mi mejor combinación para estar mejor”, narró.

Finalmente, Johana le dejó un mensaje a quienes, como ella, padecen de la enfermedad y los exhortó a salir adelante, medicarse y no parar de luchar para que la HS sea más conocida y así haya una ola de información al respecto.

“Nosotros los pacientes necesitamos ser un poquito más activos y poder soltar un poco la vergüenza que podríamos sentir por la condición, porque usted no hizo nada para provocarla. Ya está ahí. Pero tenemos que conocerla, dejarle saber a otros que existe, envolver a la familia en orientación y en dondequiera que usted esté, pues dejarle dejarle saber a los demás ese poquito de hidradenitis, porque así seguimos haciendo que esa información siga fluyendo, que la gente nos reconozca como un paciente de HS”, mencionó.

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