La Organización Mundial de la Salud (OMS) reporta que el párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente a nivel mundial, afectando aproximadamente al 2 % de la población mayor de 65 años. Este trastorno, caracterizado por la degeneración progresiva de las células nerviosas en áreas específicas del cerebro, desencadena una serie de síntomas motores que incluyen temblores, rigidez muscular y problemas de coordinación motora.

En la lucha contra esta enfermedad, la atención temprana y multidisciplinaria emerge como un pilar fundamental. En este contexto, la Lcda. Teresa Joglar destaca la importancia de la terapia del habla como parte integral del tratamiento del párkinson, enfocándose en mejorar la calidad de vida de los pacientes. Esta terapia aborda tanto los desafíos en la comunicación como en la alimentación, aspectos esenciales que pueden verse afectados por la enfermedad.

Los patólogos del habla, como lo define la asociación americana de patología del habla, desempeñan un papel vital en la evaluación y tratamiento de las dificultades en la comunicación y la alimentación. Desde mejorar la fluidez del habla hasta abordar problemas cognitivos relacionados con el lenguaje, estos profesionales trabajan en estrecha colaboración con los pacientes para recuperar y mejorar sus habilidades comunicativas y nutricionales.

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Los desafíos que enfrentan los pacientes con párkinson son diversos y pueden impactar significativamente su calidad de vida. Problemas como la disartria, el volumen bajo de voz y las dificultades en el proceso de alimentación y deglución son comunes. Estos síntomas no solo afectan la funcionalidad física del individuo, sino también su capacidad para participar en actividades sociales y mantener relaciones interpersonales satisfactorias.

Para abordar estos desafíos, se implementan una variedad de estrategias terapéuticas. Desde ejercicios de fortalecimiento muscular hasta técnicas para mejorar la coordinación motora y la memoria verbal, el enfoque terapéutico busca optimizar la independencia y la funcionalidad en la vida diaria de los pacientes. Además, se trabajan en solución de problemas y planificación para ayudar a los pacientes a enfrentar los desafíos cotidianos con mayor eficacia.

En el ámbito médico, los avances en el tratamiento del párkinson están en constante evolución. El Dr. Ramón L. Rodríguez, neurólogo especialista en enfermedades de movimiento, destaca nuevas opciones terapéuticas como el Ongentys, Gocovri, MRgFUS e IPX203, que buscan mejorar el control de los síntomas motores y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Además de los síntomas motores, la enfermedad de Parkinson también se asocia con una serie de síntomas no motores que pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes. La Dra. Carmen Serrano, neuróloga especialista en enfermedades de movimiento, aborda estos síntomas, que incluyen depresión, trastornos de control impulsivo, problemas urinarios y cambios de piel. Su manejo adecuado es esencial para proporcionar una atención integral a los pacientes con párkinson.

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Finalmente se dio a conocer que el abordaje del Parkinson es complejo y requiere una atención multidisciplinaria que abarque desde la terapia del habla hasta el tratamiento médico y el manejo de los síntomas no motores. Solo a través de un enfoque integral y coordinado se puede mejorar la calidad de vida y la funcionalidad de los pacientes afectados por esta enfermedad neurodegenerativa.

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Fueron los resultados que encontraron investigadores de la Universidad Católica, Campus de Roma, y la Fundación Policlínica A. Gemelli IRCCS, que encontraron que los pacientes que realizan ejercicio constante, antes y después de tener esa condición neurodegenerativa, podrían encontrar grandes bondades para su organismo.

Fue así como evidenciaron que, más allá de los medicamentos, los seres humanos podrían encontrar beneficios para su salud si aplican a su diario vivir la actividad física: encuentran mecanismos biológicos que fortalece el sistema inmunológico y evita que los temblores sean tan recurrentes en quienes son diagnosticados con esa condición neurodegenerativa.

“Hemos descubierto un mecanismo nunca observado, a través del cual el ejercicio realizado en las primeras etapas de la enfermedad induce efectos beneficiosos sobre el control del movimiento que pueden perdurar en el tiempo incluso después de suspender el entrenamiento”, destacó Paolo Calabresi, catedrático de Neurología de la Universidad Católica y director de Neurología de la UOC en el Policlínico Universitario A. Gemelli IRCCS.

Estos resultados se suman a los que, años atrás, habían publicado múltiples expertos y otras academias del mundo donde destacaban los beneficios de hacer ejercicio para el cerebro y así evitar patologías de esa índole.

Dentro del reciente estudio se evidenció que hacer actividad física intensa promovía en el organismo el factor de crecimiento vital, el factor neurotrófico derivado del cerebro (BDNF) que, en los animales en los que se practicó el estudio, demostró estar más presente en quienes realizaban ejercicio vigoroso.

Sin embargo, lo novedoso de este estudio es que se demostró por vez primera que el cerebro se ve ampliamente beneficiado si se practica ejercicio, al punto que puede retrasar el progreso del párkinson y, probablemente, de otras condiciones del cerebro como el alzhéimer.

Para conocer los resultados, los científicos utilizaron una metodología que abordó múltiples disciplinas que permitieron evaluar la supervivencia de las neuronas y otros aspectos que atañen al cerebro como el campo cognitivo, la vista, el control motor, entre otros. 

Por ejemplo, uno de los ejercicios que demostró ser más efectivo fue el trotar en banda de correr: la investigación evidenció que esta práctica ayuda con la reducción de la propagación de agregados patológicos de alfa-sinucleína que, de acuerdo a la literatura médica, suele ser bastante común en los pacientes con párkinson.

Hay que recordar que el párkinson suele causar que las neuronas no funcionen adecuadamente y empiece a  generar los temblores, problemas de visión, entre otras anomalías cerebrales.

“Nuestro equipo de investigación está involucrado en un ensayo clínico para probar si el ejercicio intenso puede identificar nuevos marcadores para monitorear la desaceleración de la progresión de la enfermedad en pacientes en etapa temprana y el perfil de la progresión de la dolencia. Dado que la enfermedad de Parkinson se caracteriza por importantes componentes neuroinflamatorios y neuroinmunes, que juegan un papel clave en las primeras etapas de la enfermedad, la investigación continuará analizando la participación de las células gliales, grupos de células altamente especializados que brindan soporte físico y químico a las neuronas y su entorno. Esto nos permitirá identificar los mecanismos moleculares y celulares que subyacen a los efectos beneficiosos observados”, expresó uno de los autores del proyecto.

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La película, dirigida por Edward Zwick y estrenada en 2010, sigue la historia de Maggie Murdock, (interpretada por Anne Hathaway), una joven artista que lucha contra el párkinson, y Jamie Randall (interpretado por Jake Gyllenhaal), un representante de ventas de la industria farmacéutica.

A medida que ambos personajes se enamoran, la película aborda temas de intimidad y aceptación en medio de las dificultades de la enfermedad.

La película resalta los retos físicos y emocionales que enfrenta Maggie debido a su enfermedad. Su relación con Jamie se desarrolla en medio de la aceptación de la condición de Maggie, explorando el impacto del párkinson en su vida cotidiana y en sus relaciones personales. La representación de los síntomas de la enfermedad, la lucha contra la rigidez y los temblores, se aborda con sensibilidad y autenticidad.

La trama presenta otro punto de vista, la experiencia del cuidador. Jamie aprende a lidiar con los desafíos únicos que presenta el párkinson en una relación romántica. La película captura la complejidad emocional de cuidar a alguien con una enfermedad crónica y la necesidad de adaptarse y comprometerse.

«Amor y otras drogas» ofrece una representación de la enfermedad de Parkinson y cómo afecta las relaciones personales. A través de su enfoque en el compromiso en medio de la adversidad, la película ofrece una visión de la vida de una persona con una enfermedad crónica.

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¿Qué es la enfermedad de Parkinson?

La enfermedad de Parkinson es un trastorno que progresa gradualmente, impactando el sistema nervioso y las áreas del cuerpo que están bajo la influencia de los nervios. Esta enfermedad afecta principalmente a las personas mayores y provoca que las neuronas se degraden progresivamente. 

Muchos de los síntomas del párkinson responden a una pérdida de las neuronas que producen dopamina, un tipo de neurotransmisor del cerebro. El descenso de los niveles causa una actividad cerebral irregular, lo que desencadena varios síntomas relacionados con el Ppárkinson.

Factores de riesgo

Los elementos que incrementan la probabilidad de desarrollar la enfermedad de Parkinson son los siguientes:

1. Edad: Es raro que los adultos jóvenes padezcan esta enfermedad, generalmente se manifiesta en la segunda mitad de la vida o en la vejez, con un mayor riesgo a medida que se envejece. La mayoría de las personas la contraen alrededor de los 60 años.
2. Herencia: La presencia de un familiar cercano con la enfermedad de Parkinson aumenta las posibilidades de desarrollar el trastorno, aunque el riesgo sigue siendo bajo a menos que haya múltiples casos en la familia.
3. Sexo: Los hombres tienen una mayor probabilidad de desarrollar la enfermedad de Parkinson en comparación con las mujeres.
4. Exposición a toxinas: La continua exposición a herbicidas y pesticidas puede incrementar ligeramente el riesgo de padecer la enfermedad de Parkinson.

Prevención

Dado que la causa de la enfermedad de Parkinson aún no se comprende completamente, existen métodos para reducir los factores de riesgo.

Los profesionales de la salud, sugieren que la práctica regular de actividades como: ejercicio físico o alimentación adecuada podría disminuir el riesgo de padecer la enfermedad de Parkinson.

De igual manera, estudios recientes han puesto de manifiesto que aquellas personas que consumen tabaco y/o café tienen menor riesgo de padecer esta enfermedad. Sin embargo, no puede concluirse que el tabaco o el alcohol prevengan totalmente la aparición de la enfermedad y en ningún caso.

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Los resultados los encontró la División de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, en Madrid, España. Para ver esa incidencia, analizaron a 49 pacientes con enfermedad de Parkinson que estaban en diferentes etapas de la condición.

Así las cosas, los investigadores evidenciaron que la dificultad motora suele afectar con más preponderancia a los pacientes con esa patología, que las mismas habilidades de procesamiento que, hasta ahora, se creía que era lo que más afectan a los pacientes.

Entonces, el estudio evidenció que más allá de los temblores, que suele ser uno de los síntomas más característicos del párkinson, no es lo único que deben enfrentar los pacientes, sino que se encontró que hay dolor que afecta la habilidad motora y, por ende, genera serias afectaciones en los pacientes diagnosticados.

“La pérdida de habilidades motoras de la persona con enfermedad de Parkinson se correlaciona débilmente con la carga del cuidador (r = -0,34; p = 0,02)”, describieron los expertos.

De hecho, otro de los apartes de esta investigación española evidenció, además, que los cuidadores de los pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa también tienen mucho que ver debido a que las habilidades motoras y su pérdida puede afectar negativamente en cómo los cuidan familiares, parejas y amigos.

Los investigadores del país ibérico, además, evidenciaron que la pérdida de habilidades motoras juega un rol negativo en la calidad de vida de los pacientes, por lo que pon de manifiesto estrategias para que este factor se analice y se aborde desde diferentes perspectivas en favor de quienes viven con párkinson.

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Dentro de los parámetros que debían cumplir los pacientes que participaron de la investigación estuvieron el diagnóstico, tener respuestas motoras estables o ligeramente fluctuantes en el tratamiento con medicamentos al que se deben someter para mejorar los síntomas de su condición.

Así mismo, los pacientes con párkinson no debían tener tan avanzada la enfermedad para que respondiera asertivamente. Por ello, su capacidad cognitiva no tenía que estar tan afectada, lo que les permitía a los investigadores entender de primera mano la incidencia en sus cerebros y mentes.

“Se registró: escala de actividades de la vida diaria de Schwab & England, cuestionario de la enfermedad de Parkinson (PDQ-39) y EuroQoL (EQ-5D), y la dosis diaria equivalente de levodopa”, detalló el estudio.

En la investigación, además, participaron terapeutas ocupacionales que iban hasta la casa de los pacientes y, mediante una serie de pruebas, evaluaban la afectación del párkinson en el organismo de los pacientes.

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Los resultados fueron determinantes: “40,8% se encontraba en estadio II de la escala de Hoehn y Yahr, 26,5% en el estadio III y 32,7% en el estadio IV. La duración de la enfermedad fue de 10,58 (± 6,19) años y la dosis diaria equivalente de levodopa fue de 845,25 (± 340,28) mg”, describieron los expertos.

Así mismo, se encontró que quienes tenían pérdida de habilidades motoras presentaban incomodidad en el cuerpo, dolor, problemas en la calidad del movimiento, entre otros factores anómalos que debieron ser tratados con otras opciones terapéuticas.

Pese a estos resultados, esta investigación abre el espectro para que otros investigadores sigan evaluando el tema y se conozca más a fondo la incidencia de estos síntomas en quienes tienen la condición de párkinson.

“Conocer estas características permitirá a los profesionales de la salud atender los fenómenos que más afectan la vida de los pacientes y los cuidadores”, destacaron los autores del estudio oriundos de España.

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“Con el diagnóstico no se termina el mundo, hay tratamientos y medicamentos. Se puede vivir, pero hay que adaptarse, porque obviamente el cuerpo cambia”, aseveró.

La iniciativa para formar este grupo nace luego de conocer las necesidades de los pacientes tras haber recibido su diagnóstico a los 16 años y de comprender sus mayores necesidades.

Además de esto, Juan Carlos quiere principalmente educar a quienes se enfrentan a este diagnóstico y a los cuidadores para que aprendan a dar un adecuado manejo a la enfermedad y para que sepan apoyar asertivamente a los pacientes.

El grupo podrá contactarse y mantenerse unido a través de las redes sociales en las que se ofrecerá información sobre avances, últimas terapias, tratamientos y consejos para mantenerse en salud.

“Yo pasé por muchas etapas. Tengo 45 años y llevo más de la mitad de mi vida con el diagnóstico de párkinson”, destacó Mora.

Para Mora, “con el diagnóstico no se termina el mundo, hay tratamientos y medicamentos. Se puede vivir, pero hay que adaptarse, porque obviamente el cuerpo cambia y tus limitaciones también”.

Juan Carlos señala que aprendió a jugar con su mente y a no pensar en el dolor y las limitaciones sino a buscar su norte y continuar.

“En mi caso, mi hijo es mi norte, es mi medicina, por quien me levanto todos los días y básicamente es eso, buscar el norte y la razón por la cuál seguir”, señaló.

Las personas interesadas en conversar con Juan Carlos y educarse sobre la condición pueden contactarlo a través de infoparkinsonpr@gmail.com o en las redes sociales ubicarlo como Parkinson Puerto Rico.

La entrevista completa aquí

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“Al llegar a la fundación conocí una familia más. Los lazos que hay en la fundación entre pacientes, familiares y cuidadores van más allá de lo que es el servicio”, señaló Parrilla.

Luz Eneida que desde hace 15 años ofrece servicio voluntario a la Fundación agradece el proceso en el que ha podido acompañar a su esposo y considera que hacer parte de esta entidad les ha permitido conocer más pacientes, educarse y disfrutar de muchas actividades juntos.

“Mi esposo lleva 25 años con la condición, es un luchador y siempre le ha dado la batalla fuerte al párkinson”, destacó.

Es clara en afirmar que el diagnóstico supone muchos cambios en la vida del paciente y sus familiares, pero enfatiza en que este no debe ser visto como un limitante, por lo que en su caso, no dejan de disfrutar de momentos en familia y viajes.

“El párkinson en cada persona puede ser totalmente diferente. Mi esposo era muy activo, jugaba tenis, corría maratones y quizás eso le ha permitido disfrutar una vida plena”, señaló.

¿Se ve de manera diferente la condición si se compara con años atrás?

Para Luz Eneida, el párkinson años atrás se consideraba una condición totalmente incapacitante, “pero la educación nos ha permitido saber que esta enfermedad no es una sentencia de muerte”. Sin embargo, tanto el paciente como sus familiares si deben hacer muchos ajustes en sus vidas y educarse frente a la enfermedad.

Uno de los procesos más difíciles suele ser el trabajo de los cuidadores y que ellos comprendan que para cuidar a otro principalmente se debe cuidar de si mismos.

“Es un camino difícil pero hay que enfrentarlo porque nosotros somos los cuidadores y somos quienes llevamos las riendas para que nuestro familiar logre mantener sus capacidades físicas y emocionales y para que su calidad de vida se mantenga óptima”, destacó.

Para la señora Parrilla, comúnmente el cuidador se olvida de que él, no pide ayuda, no delega, quiere hacerlo todo y esto afecta su salud física y emocional.

“Sentimos mucha culpa si nos vamos a hacer actividades y dejamos al paciente al cuidado de otra persona y dejamos de vivir para entregarnos completamente a ese cuidado”, aseveró.

Sin embargo, para que alguien pueda cuidar adecuadamente de otro, debe estar saludable y cuidar de sí mismo primero.

¿Qué ocurre cuando el cuidador no tiene bienestar?

Cuando las personas se dedican por completo al cuidado de su ser querido deben tener sus espacios y salir del rol de cuidador ocasionalmente, comprendiendo que los procesos de visitas médicas y tratamientos son desgastantes.

“Si no tienes un grupo de apoyo que te ayude a organizarte, te vas con el paciente. Tienes que aprender a delegar y pedir ayuda”, subrayó.

Párkinson más allá del temblor

La enfermedad de Parkinson es un tema más allá del temblor. Incluso, muchos de los pacientes con este diagnóstico presentan signos de rigidez o dificultad para caminar. Por lo que la única manifestación de la condición no es el temblor.

La Fundación Puertorriqueña de Parkinson ofrece charlas educativas para cuidadores y familiares por lo que los interesados pueden contactar a la organización a través de sus redes como Facebook.

Para el cierre la señora Padilla invitó a acompañar a los pacientes desde el amor y la empatía. “El amor es un arte porque dice amarte, perdonarte, ayudarte, consolarte y jamás desampararte”

La entrevista completa aquí

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BeHealth también se unió a la celebración del Simposio Educativo “El Párkinson más allá del Temblor” celebrado por la Fundación Puertorriqueña de Párkinson, una organización que promueve la educación, el bienestar y los servicios multidisciplinarios que contribuyan a fortalecer la calidad de vida del paciente de párkinson y sus familiares.

“El Día Mundial del Parkinson, que se celebra todos los años en el mes de abril, tiene como objetivo concienciar a la comunidad sobre la enfermedad de Parkinson. Esta iniciativa busca sensibilizar a la sociedad para que conozca mejor esta condición y pueda brindar su apoyo a los pacientes con Parkinson, permitiéndoles mejorar su calidad de vida”, precisó la licenciada Eneida Parrilla.

La jornada contó con la presencia de diversos especialistas y pacientes, quienes compartieron la perspectiva del párkinson desde una visión holística.

El evento contó con la participación de especialistas y pacientes, quienes compartieron su perspectiva sobre el Parkinson desde una visión holística. Natalia Cartagena González, de la Facultad Escuela de Farmacia del Recinto de Ciencias Médicas de la isla, inició el encuentro con una conferencia en la que señaló que esta enfermedad es un trastorno progresivo que afecta el sistema nervioso y las partes del cuerpo controladas por los nervios, pero que no tiene aún cura. La especialista indicó la existencia de diversos tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes y describió los más comunes, sus beneficios, interacciones con otros fármacos y efectos secundarios.

Además, destacó la importancia de la adherencia al tratamiento, definida por la Organización Mundial de la Salud como el cumplimiento de la prescripción médica, y cómo la comunicación efectiva con el equipo médico es crucial para comprender mejor cada medicamento y tener más confianza en la terapia. También mencionó cómo el estrés y la ansiedad pueden ser manejados con el apoyo de la familia, organizaciones y profesionales de la salud.

“La adherencia al tratamiento es importante ya que nos ayuda a controlar nuestra condición de salud de manera efectiva”, enfatizó.

Durante el evento educativo, la Dra. Areliz Quiñones de la Universidad de Puerto Rico habló sobre los efectos terapéuticos del Mindfulness para el manejo del Parkinson y realizó actividades creativas y de respiración. Destacó la importancia de la atención plena, “que se basa en la meditación budista, pero puede ser practicada por cualquier persona, incluso si es cristiano o ateo, ya que permite estar en el momento presente sin distraernos con pensamientos del pasado o del futuro, lo que ayuda a sanar el pasado y proyectarse hacia un futuro mejor”.

También llevó a cabo diversas actividades creativas y de respiración e instó a los participantes a recordar las razones por las cuales deberían sentir agradecimiento.

«En lugar de centrarnos en quejas, podemos transformar esas experiencias en momentos de agradecimiento y reflexión, y ver lo que estamos aprendiendo en el presente. Prefiero hablar de desafíos en lugar de enfocarnos en cosas negativas o positivas. Estos desafíos pueden ayudarnos a desarrollar resiliencia, solidaridad, empatía y vulnerabilidad. No siempre necesitamos ser superhéroes; a veces, debemos detenernos y pedir ayuda. Es por eso que las herramientas que ofrece la asociación son importantes, ya que nos brindan el apoyo que necesitamos», compartió.

Además, destacó la importancia de practicar la atención plena, también conocida como mindfulness, que se basa en la meditación budista pero puede ser practicada por cualquier persona, independientemente de su religión o creencias. La atención plena nos permite estar en el momento presente sin distraernos con pensamientos del pasado o del futuro. Debemos vivir en el momento presente para sanar del pasado y proyectarnos hacia un futuro mejor.

Alfredo López, paciente con párkinson durante veintiséis años, también acompañó en el evento para compartir su conmovedora y esperanzadora historia. El paciente compartió su experiencia con la condición, demostrando que se puede vivir con calidad de vida a pesar del párkinson y que no hay imposibles cuando se lo propone. Alfredo vive con la condición desde hace veintiséis años y logró, junto a dos pacientes más, finalizar el reto de triatlón de IronMan, un hito histórico en Puerto Rico.

“Es una experiencia que siempre me emociona. Lo he hecho tres veces más y fue muy especial. No importa las vicisitudes, si respiras y abres tus ojos, estás bien”, reflexionó emocionado.

La mitad del evento concluyó con la entrega de reconocimientos a los colaboradores de la Fundación Puertorriqueña de Párkinson, quienes han contribuido a su crecimiento y mejoramiento. También se reconoció a Eneida Parrilla, directora de la junta ejecutiva de la fundación, por su excelente liderazgo y dedicación en su labor, por parte de la propia junta, familiares y cuidadores.

“Eneida es una líder indiscutible y su amor por la fundación es contagioso”, destacaron.

Durante la jornada vespertina, la Dra. Laura Surillo, neuróloga y especialista en Enfermedades de Movimiento, enfatizó que el párkinson es una enfermedad que va más allá del temblor, y explicó aspectos clave sobre la condición y su impacto a nivel mundial.

“Esta enfermedad progresa lentamente”, confirmó la especialista, subrayando la importancia de un diagnóstico y tratamiento temprano. También mencionó los tratamientos actuales para manejar la condición, como medicamentos orales o cirugía, y destacó la relevancia del ejercicio para ralentizar el avance de la enfermedad y mejorar la salud en general, recomendando 150 horas de ejercicio a la semana, cinco días a la semana.

Asimismo, la Dra. Surillo destacó los síntomas no motores del párkinson que a menudo se pasan por alto, como los gastrointestinales, de olfato, problemas visuales o de sueño.

En la sesión de preguntas y respuestas, la Dra. Surillo respondió a diversas dudas de los presentes, tales como la relación con la artritis, la importancia de las terapias, la nutrición, efectividad de los medicamentos, así como las limitantes actuales de los planes médicos.

Sobre la Fundación Puertorriqueña de Parkinson

“La Fundación Puertorriqueña de Parkinson es la primera organización fundada para apoyar a los pacientes de Parkinson. Nuestra misión es ofrecer apoyo al paciente de Parkinson a sus cuidadores y a sus familiares. Los servicios son totalmente voluntarios por parte de la Junta de la Fundación Puertorriqueña de Parkinson y son libres de costo”.

Las personas interesadas en formar parte de la organización pueden unirse al grupo abierto para recibir apoyo y acompañamiento durante el trayecto que deben recorrer. Para obtener más información, pueden comunicarse a través del teléfono 787-413-6626, visitar la página de Facebook «Fundación Puertorriqueña de Parkinson» o acceder a su página web.

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Pon atención a las señales

¿Es posible notar la enfermedad de Parkinson? En realidad, la enfermedad, en sus primeras fases, se manifiesta a menudo a través de trastornos genéricos que no pueden considerarse verdaderas alarmas.

Se puede empezar a percibir poco o nada de olor, a tener una salivación excesiva, a escribir con una letra cada vez más minúscula, a utilizar un tono de voz cada vez más monótono o la fatiga incluso para los pequeños movimientos. La concomitancia de tales molestias podría llevar al paciente a consultar a un especialista que pueda hacer un diagnóstico correcto.

¿A qué hay que prestar atención una vez que la enfermedad se manifiesta? Te lo resumimos en dos consejos esenciales:

1. Cuidado con las medicamentos

Para los que sufren de la enfermedad de párkinson, el cumplimiento de la terapia farmacológica es esencial para beneficiarse de una buena calidad de vida. Además, como a veces pueden ser necesarias «correcciones», el paciente debe ser vigilado continuamente durante la terapia.

2. Mantente en movimiento

La enfermedad realmente afecta a los movimientos del cuerpo. Los músculos están tensos y rígidos, aunque el paciente parezca relajado, especialmente los de las extremidades, el cuello y el tronco; se empieza a caminar curvado y con pasos cada vez más pequeños. Por lo tanto, tan pronto como sea posible, debe tomar un curso de entrenamiento con ejercicios físicos específicos y dar por lo menos 2500 pasos al día para reducir esta rigidez, mantener su centro de gravedad en la posición correcta y mejorar su andar.

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El proceso de la enfermedad está relacionado con dos aspectos que podrían resultar en beneficio, la alimentación y la práctica de algún tipo de ejercicio como tratamiento.

¿Cómo se presenta la condición?

En la enfermedad de Parkinson, los estudios actuales han evidenciado una alteración en los mecanismos de proteínas.

“Estos mecanismos de proteínas pueden fallar de alguna manera tanto en el inicio de producción o en el desecho de ellas”, explicó el médico.

Otro de los aspectos que interfieren en la condición son los mecanismos oxidativos y la dependencia al calcio que cuando predomina por su exceso produce toxicidad o lesiones.

Sistema de autofagia 

Un sistema capaz de eliminar de forma automática las proteínas anormales, agrupandolas y eliminandolas de forma correcta.

El cerebro funciona con mecanismos de autofagia y cuando falla lleva al paciente a un proceso de neurodegeneración o pérdida de neuronas necesarias para la producción de dopamina y para el movimiento.

“Puede ser que genéticamente tengamos la condición pero otros fenómenos de oxidación pueden llevar a la acumulación de sustancias que están generando la autofagia”, subrayó.

Síntomas motores

• Temblor
• Babeo
• Rigidez
• Lentitud en los movimientos
• Inestabilidad postural
• Alteraciones en la marcha
• Poca expresividad facial

Beneficios del ejercicio

• 75 % de las personas con Parkinson van a requerir ayuda para la movilidad.

En este aspecto el ejercicio mejora la capacidad de caminar, los rangos de movilidad articular, mayor flexibilidad y fuerza, permite mayor independencia en las actividades bañarse, vestirse, etc) y mejora el equilibrio.

¿Cómo alcanzar un beneficio?

• Manejar un nivel de mediana a alta intensidad
• 3 veces por semana
• 35 o 45 minutos por sesión
• Evaluando la frecuencia cardiaca máxima para no tener riesgos (50 – 70 %)
• Se recomienda la caminadora y uso de bicicleta estacionaria

“Cada paciente requiere un seguimiento para saber qué es lo que está haciendo funciona y no representa riesgo”, expusó el neurólogo.

Datos interesantes

• El ejercicio multimodal mejora la función ejecutiva.
• Pospone el deterioro cognitivo.
• Contribuye a reducir el impacto de osteoporosis.
• Reduce de un 20 o 30 % riesgo de enfermedad cardiovascular.
• Efectivo contra la depresión 
• Mejora la constipación.
• Ayuda a pacientes con fatiga
• Contribuye para tener un buen sueño.

A nivel neuronal se destacan otros aportes como:

• Mejora neuroplasticidad
• Angiogénesis
• Neurogénesis
• Reduce inflamación
• Suprime estrés oxidativo
• Libera neurotrofinas
• Mejora el rendimiento cognitivo

¿Por qué se debe hacer ejercicio?

• Mejora el rendimiento motor
• Optimiza el sistema dopaminérgico
• Disminuye el estreñimiento
• Previene enfermedades cardiovasculares

¿Cómo saber si la enfermedad puede aparecer a futuro?

• Si presenta trastornos de sueño
• Constipación crónica
• Mutación de predisposición
• Familiares con la condición
• Pérdida de olfato (No por COVID)

En este espacio especialistas interactuaron con los  pacientes que estuvieron presentes en el evento educativo y enseñaron a realizar ejercicios sencillos con el fin de disminuir las limitaciones que suelen generar condiciones como el Parkinson.

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Realmente los primeros síntomas de esta patología neurodegenerativa aparecieron en Alfredo cuando tenía 24 años. Sin embargo, solo fue hasta los 32 que un neurólogo le dictaminó un diagnóstico con la enfermedad de Parkinson.

En su entrevista con este portal, Alfredo reveló que a causa de su enfermedad “me empezó una depresión horrible. Una depresión que me duró ocho años”, cuenta el paciente, quien aseguró que vivió una etapa de negación.

“Esa fue mi etapa de negación, que es la primera etapa del párkinson, que algunas personas le dura menos, a otros más. A mí me duró entre 8 años aceptar lo que yo tenía”, contó.

Alfredo asegura que muchos de los pacientes con dicha patología se sentirán identificados con tu testimonio debido a que cree que es difícil que a los pacientes jóvenes les hagan un dictamen rápidamente. Por esa razón, “tiene que ser un especialista porque no todos los médicos se especializan en este tipo de enfermedades”.

Cómo recibió la noticia del diagnóstico

Este paciente, quien además de sufrir dicha condición, es ciclista, calificó el momento en el que recibió el diagnóstico como un “balde de agua fría”. Además, mencionó la importancia que su familia tuvo en ese instante.

“Me fue bien difícil la adaptación. Fue más dura de mi parte porque yo estuve bien negativo durante esos años. Hace mucho tiempo, estuve bien negativo. Todo lo veía mal. Fue bien duro para mi familia porque si yo estoy mal, mis hijos se van a poner mal. Mi esposa va a estar mal”, dijo.

Pese a que su familia se angustió demasiado tras conocer que Alfredo estaba enfrentando el Parkinson, el paciente nos contó que su esposa fue un apoyo excepcional y aprovechó para ‘echarle flores’ y resaltar la importante labor que ella ha hecho en el tratamiento de su condición.

“Puedo decir que conocí a una persona. Mi esposa actual, llevamos 10 años juntos de casados y ella es mi roble, mi soporte, sin ella yo no sería lo que soy. Ella es la verdadera campeona”, aseguró Alfredo.

Cómo fue la vida laboral y académica

Alfredo estudió publicidad y mercadeo y gracias a su experticia pudo fundar un negocio con el que él mismo aseguró que “me va muy bien”. Sin embargo, lograr ese posicionamiento no fue fácil, según el paciente:

“Yo trabajé en una farmacéutica durante casi 15 años con la enfermedad y me destaqué muchísimo, gracias a Dios. O sea con mi determinación y mi fe me mantuve fuerte. No fue fácil, pero porque tú compites contigo mismo y esto no es como una carrera, tú estás compitiendo contra ti mismo”, expresó.

Así enfrentó la depresión

Tal y como lo ha dicho Alfredo, enfrentar el Parkinson no es fácil y aún más, cuando una enfermedad de salud mental como la depresión se une al ‘cóctel’ de enfermedades que alguien padece. Pese a este difícil panorama, este paciente reveló cómo logró sobreponerse:

“Logré superar y aceptar lo que tenía. Así de sencillo. No hay magia, simplemente cuando tú aceptas lo que tienes y lo tomas un día a la vez. A mí me tomó 8 años, casi 9 poder aceptar lo que tenía, pero cuando lo hice mi vida cambió completamente”, cuenta.

El ciclismo: ¿luz al final del túnel?

Uno pensaría que un paciente que sufre temblores y rigidez (que son algunos de los principales síntomas del párkinson) no puede realizar alguna práctica deportiva. Pues en el caso de Alfredo hubo una excepción y él demostró, contra todo pronóstico, que el ejercicio fue vital para su tratamiento.

“Sin temor a equivocarme puedo decir que Dios utilizó el ciclismo en mí porque yo nunca había corrido bicicleta”, dice Alfredo.

Además, el hombre asegura que uno de sus ejemplos en este deporte fue Juan Mora, otro ciclista con párkinson y amigo de Alfredo. “Yo le digo a Juan que es mi ídolo, y él me dice que yo soy el de él”.

¿Su relación con Dios ayudó?

El tratamiento médico, el ciclismo y el apoyo fueron fundamentales en el tratamiento de párkinson de Alfredo. Sin embargo, como él mismo contó, su fe en Dios y sus ganas de ‘echar para adelante’ le permitieron hoy convertirse en el ejemplo de muchos pacientes con la condición.

“Yo siempre he creído en Dios. Siempre he tenido mucha fe, pero no como la que tengo ahora. Cuando las personas con enfermedades como yo solemos aferramos mucho a Dios y gracias a él yo hice eso y no me arrepiento. La fe mueve la montaña. Si te falta la fe, te presto la mía”, expresó el paciente.

Alfredo asegura que cuando se enteró de su diagnóstico le reclamaba a Dios, sin embargo, “por experiencia propia vi que él era el que que me daba la fortaleza. Voy a la iglesia con mi esposa, con mis hijos. Yo no soy de ir a la iglesia todos los días, pero cuando tengo la necesidad, voy y le pido a Dios que me cuide a mi, que cuide a todos los pacientes, a todo el mundo”.

Además, este hombre asegura que no quiere “que nadie pase por lo que yo estoy pasando, ha sido difícil y si llegasen a tener lo que yo tengo, que tengan la orientación suficiente para poder sobrellevar la condición. Es eso lo que yo quiero. Si yo hago la diferencia en una sola persona, si yo hago eso, yo hice mi trabajo para Dios”, narra Alfredo, quies es de San Juan, la capital puertorriqueña, y asegura que durante nueve años ha recorrido esta ciudad, en bicicleta, para llevar un mensaje de esperanza a quienes sufren párkinson y otras enfermedades crónicas.

“Llevo casi nueve años llevando este mensaje, he logrado mucho y he dado mucho conocimiento,pero aún hay mucho por expandir y esparcir para que la gente conozca lo que es la enfermedad de Parkinson, que no solo es temblar y rigidez. Hay muchas cosas que no se ven detrás de la enfermedad que nadie conoce como depresión, ansiedad y miles de cosas”, señaló, mientras invitó a quienes sufren condiciones mentales que busquen ayuda profesional psicológica.

Él no quiere que le hagan elogios ni que lo resalten, solo busca ayudar y dar de lo que aprendió. Por esa razón envió un particular mensaje: 

“Lo que hago yo, lo puede hacer cualquier persona. Simplemente tienes que tener el deseo de vivir y tener la fe correcta, porque mucha gente tiene fe cuando las cosas van bien. Pero lo normal, no todo el mundo tiene fe, ahí es donde tienen que crecer. Este es el momento de creer, no ver para creer, sino creer para poder ver”, exhorta.

Recomendaciones a los pacientes

Alfredo no la ha tenido fácil con el ciclismo, cuando empezó a correr se cayó, se partió la clavícula y se fracturó varias costillas. Sin embargo, semanas después y aún herido, se montó a su bicicleta y se fue a correr por los niños con cáncer.

“Hay dolor, pero a nosotros el dolor no se nos va a ir. ¿Qué vamos a hacer, sentados llorando? No, eso se acabó para mí. Eso se acabó. Ahora hay que sacarle los ojos a la enfermedad y echar pa’lante todos los días. Te estoy diciendo esto porque yo lo vivo todos los días. Si yo puedo, tú puedes. Cualquier persona lo puede hacer”, dice.

Igualmente, invita a quienes padecen enfermedades para que practiquen deportes: “Si no puedes montarte en una bicicleta corre, si no camina, si no puedes caminar, arrástrate, pero no te rindas porque si te rindes ya perdiste la mitad de la batalla”.

Terminó su diálogo con BeHealth pidiéndole a los pacientes que se tomen sus medicamentos, que busquen el ejercicio adecuado para ellos e implementen una adecuada alimentación.

“No te encierres en tu vida. Al contrario, comparte lo que tienes con los demás. A mí me tomó 8 años, pero lo logré. Si yo puedo, tú puedes”, concluyó.

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