A propósito del aniversario que la asociación conmemora el próximo 11 de marzo, López exaltó el gran impacto que durante años han tenido en la comunidad de pacientes, en donde con un enfoque de salud y bienestar han buscado ofrecerles herramientas para mejorar su calidad de vida. Un resultado que han alcanzado gracias a las múltiples actividades que realizan y el grupo de apoyo, que cuenta con una atención 24/7; un proceso que es más eficiente gracias a las nuevas tecnologías que les permiten estar más conectados entre sí. 

Entre los hitos más importantes para APAPP, Leticia recordó el establecimiento de la ley 97 de 2022 que se refiere a la concienciación de psoriasis. Además de la exhibición que realizaron el año pasado en la que mostraron que la psoriasis va mucho más allá de la piel.

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“Las historias de los pacientes nos marcan y nos deja una huella al poder contribuir en su enfermedad. Recuerdo con cariño y orgullo la exposición “Libérate más allá de la psoriasis” en Plaza De Las Américas, allí nueve pacientes pudieron proyectar videos y fotografías de cómo es enfrentar esta condición y superarse ante la dificultad”, comentó López.

APAPP tuvo el honor de ser el representante junto con 3 países más a nivel internacional, donde se ha logrado leyes con motivo de los 10 años de la resolución de psoriasis de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Hizo parte Filipinas, Suecia y Panamá, incluso desde Inglaterra visitaron la asociación para grabar un documental.

“Son logros que poco a poco se han ido realizando. Somos miembros de dos organizaciones a nivel internacional, una es la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis, también de la Coalición de Asociaciones en Latinoamérica y el Caribe”, añadió Leticia López. 

APPAP y su nuevo proyecto

En el marco de su aniversario, Leticia anunció el nuevo proyecto que están desarrollando, el cual promueve un estilo de vida saludable para los pacientes a través de un programa educativo y de apoyo que consiste en hacer unas reuniones en los próximos 7 meses, una por mes. Serán 4 reuniones presenciales y 3 virtuales.

Para el proyecto se contará con un grupo de profesionales, encargados de promover y ayudar con el bienestar de cada paciente desde su especialidad. Estos especialistas son:

• Dermatólogos
• Psicólogos
• Nutricionistas
• Terapeuta físico 

Bajo la supervisión de la líder de la asociación, se hará un plan individualizado que comienza desde este jueves 6 de marzo, se trabajará con dietas saludables, manejo de estrés y emocionalidad de la mano de los profesionales. Quienes asistan se deben comprometer durante los 7 meses del proceso.

Puedes inscribirte al 787-376-7604, escribiendo un correo electrónico a psoriasispr@gmail.com o mediante la página de Facebook @Apappsoriasis.

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Para muchas personas sordas en Colombia esta es una realidad cotidiana. Las barreras de comunicación en el sistema de salud limitan su autonomía, vulneran su derecho a la privacidad y afectan la calidad de la atención que reciben, según lo indica Ángela Martínez, profesora del Programa de Fonoaudiología de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad del Rosario.

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Estas personas enfrentan barreras invisibles que comprometen su derecho a la salud, desde la falta de intérpretes hasta la escasa sensibilización del personal médico sobre sus necesidades específicas. La población sorda en el país enfrenta un riesgo elevado de padecer enfermedades cardiovasculares, diabetes, depresión y obesidad, explica Laura Izquierdo, estudiante de Doctorado de Salud Global de la Universidad de Ginebra.

Las tasas de violencia de pareja y suicidio, así como la exposición a trastornos por el uso de opioides, son significativamente mayores en comparación con la población oyente, señala Izquierdo, al citar información del estudio La salud actual de la comunidad de sordos en el Reino Unido en comparación con la población general.

¿Por qué esta problemática sigue siendo invisible para la sociedad?

Frente a esta realidad que vive la comunidad sorda en el país, en 2022 nace un proyecto de investigación desarrollado por la Universidad del Rosario, en colaboración con la Escuela de Ginebra de Ciencias de la Salud y la Universidad de Ginebra, ambas en Suiza. Su objetivo es visibilizar y transformar la experiencia de la comunidad sorda en el sistema de salud nacional.

El proyecto ha avanzado en diversas etapas, como la adaptación lingüística y cultural de una encuesta sobre prioridades de salud, un ensayo clínico sobre la efectividad de una intervención tecnológica y entrevistas con profesionales sanitarios, intérpretes de lengua de señas colombiana y personas sordas, comentó Laura Izquierdo, quien lidera el proyecto.

“Los hallazgos de nuestro estudio revelan que uno de los mayores desafíos es la comunicación. La escasez de intérpretes de lengua de señas en hospitales y centros médicos obliga a muchas personas sordas a depender de familiares o amigos para recibir atención. Otras, en un esfuerzo por mantener su autonomía, recurren a notas escritas, lo que genera información poco clara, especialmente cuando el español escrito no es su lengua dominante”, explica la investigadora de la Universidad de Ginebra.  

Esta barrera no solo dificulta la comprensión de diagnósticos y tratamientos, sino que también intensifica sentimientos de vulnerabilidad y aislamiento, haciendo que sus necesidades sean aún más invisibles. Incluso cuando se cuenta con intérpretes, muchas personas sordas temen que la confidencialidad se vea comprometida. 

Población sorda es más vulnerable a sufrir depresión

Ángela Martínez, profesora del Programa de Fonoaudiología de la Universidad del Rosario, explica que “estos desafíos se agravan en el ámbito de la salud mental. El ensayo clínico de nuestro estudio evidencia que el 15,23 % de la muestra se encuentra en riesgo de padecer depresión, siendo la población sorda cuatro veces más vulnerable a esta condición que el promedio mundial”. 

«Capturando lo Invisible»

A partir de esta experiencia de investigación nació la exposición fotográfica «Capturando lo Invisible», la cual se inaugurará el 6 de marzo en Bogotá. Esta exhibición ofrece una profunda inmersión en las realidades vividas por la comunidad sorda de la capital del país, capturada a través del lente de 12 de sus miembros. Esta analiza los desafíos y las experiencias que enfrenta esta población al acceder al sistema de salud, poniendo énfasis en las barreras de comunicación que dificultan el acceso a una atención adecuada.

“Cada imagen es un testimonio visual que invita a reflexionar sobre cómo la comunidad sorda experimenta la salud y la tecnología, al tiempo que permite cuestionar si esta última herramienta facilita el acceso o es una barrera más en su camino”, añadió la fonoaudióloga.

La exposición fotográfica comienza explorando cómo las personas sordas conceptualizan la salud, revelando significados que a menudo pasan desapercibidos. A lo largo del recorrido emergen los desafíos que enfrentan en el ámbito sanitario, sus logros y la manera en que integran la tecnología en su vida cotidiana. Finalmente, la muestra expone cómo la tecnología puede transformar su experiencia de atención médica, funcionando tanto como un obstáculo o como un puente hacia nuevas oportunidades.

Esta muestra no solo documenta una realidad, sino que la transforma en una experiencia tangible para el espectador. A través de las fotografías, los visitantes podrán sumergirse en historias que han sido ignoradas durante demasiado tiempo. «Capturando lo Invisible» no es solo una exhibición, es una invitación a mirar más allá de lo evidente, a cuestionar lo que damos por sentado y a reconocer las voces que han permanecido silenciadas, explica la profesora Martínez.

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Durante la discusión, participaron tres panelistas donde cada cual presentó la organización que representaban: CEPI, Proyecto MATRIA y Proyecto de Acceso a la Información.

CEPI

En representación al Comité Amplio para la Búsqueda de la Equidad, estuvo el Lcdo. Osvaldo Burgos, quien dialogó sobre la acción política que se debe ejercer a favor de los derechos humanos de las comunidades LGBTT+.

Compartió distintas acciones con el fin de proponer la atención transversal que le deben brindar a esta comunidad en los distintos temas donde abarcan la salud pública, los derechos económicos, sociales y culturales que les afecta.

Proyecto MATRIA

Por parte del Proyecto Matria, estuvo Joselyn M. Santos Valderrama dialogó sobre las propuestas políticas dirigidas al Gobierno de Puerto Rico.

Esta organización feminista y de derechos humanos surgió en el 2011. Trabaja holísticamente para adelantar la equidad, el desarrollo humano pleno y la libertad de las mujeres, personas LGBTTIQ+ y otros grupos marginalizados del país mediante acciones dirigidas a promover su apoderamiento y facilitar el acceso a servicios financieros, de desarrollo económico y vivienda.

Durante su presentación compartió los servicios que proveen como lo es GAIA, la Línea de Ayuda 24/7, el Programa de Derecho Probono y el Programa de Salud Pública que incluye la iniciativa de «La Rutas de Las Mujeres».

Entre las propuestas mencionadas, Santos Valderrama abordó en el tema sobre la educación con perspectiva de género, la equidad, las políticas públicas relacionadas a los Objetivos de Desarrollo Sostenible, promover la salud mental y universal, entre otros temas relevantes.

Proyecto de Acceso a la Información

Representando el Proyecto de Acceso a la Información, estuvo el Lcdo. Luis J. Torres Acevedo, quien es profesor de Derecho Constitucional de la Facultad de Derecho de la Universidad Interamericana de Puerto Rico y Director del Proyecto de Acceso a la Información de la Clínica de Asistencia Legal de dicha Facultad.

En la presentación que compartió, mencionó dos leyes importantes relacionadas al tema que trabajan como proyecto: la Ley de Datos abiertos del Gobierno de Puerto Rico, Ley núm. 122-2019 y la Ley de Transparencia y Procedimiento Expedito para el Acceso de Información Pública, Ley Núm. 141-2019. El objetivo de ambas leyes es poder obtener de forma accesible información pública para utilizarla con el fin de proveer información fidedigna a través de los medios.

Como parte de la evidencia de que periodistas no han podido abordar en temas con relevancia por la falta de información pública, Torres Acevedo estuvo compartiendo ejemplos de titulares de noticias sobre los distintos escenarios como lo es la deuda y finanzas políticas, la salud, las respuestas hacia las emergencias, la seguridad pública, la contratación pública y corrupción, la energía y recursos naturales. También, afirmó que la Junta de Control Fiscal es un obstáculo para la realización del derecho fundamental al acceso de información pública.

Entre las propuestas compartidas, se encuentra la derogación de leyes transparentes y datos abiertos para el acceso a la información pública, el fortalecimiento de recursos para acudir al tribunal a solicitar información como derecho propio, reducir el tiempo para la entrega de información y de categorías de confidencialidad de documentos.

Como parte final del foro y con fecha cercana de primarias, los representantes de las tres organizaciones mencionaron que no participarán de debates pero si se les invita para que expliquen sobre el proyecto y las propuestas, estarían disponibles para eso.

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La polémica legislación plantea la creación de la Ley de Vacunación de Estudiantes del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, que eximirá a los padres de la obligación de vacunar a sus hijos. Sin embargo, este enfoque ha generado una creciente inquietud entre expertos de la salud, quienes ven en esta propuesta un potencial «retraso» que amenaza la salud pública en el territorio. 

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Los primeros pronunciamientos se dieron a cargo de la Sociedad Puertorriqueña de Pediatría, liderada por Gerardo Tosca, manifestando su preocupación y subrayando que la iniciativa es presentada por legisladores y no por profesionales de la salud, lo que plantea dudas sobre la fundamentación científica de la misma.

“Me parece erróneo y equívoco que uno (padres) escoja ahora qué vacuna sí y qué vacuna no (para sus hijos) sin ellos saber en realidad el potencial efecto que pueda tener. Definitivamente, para mí están mal informados y le están dando un ejemplo equivocado al pueblo sobre esta situación”, expresó Tosca a través de diferentes medios de comunicación.

Expertos se pronuncian

Muchos expertos en salud han arrojado su preocupación ante la presentación del proyecto de ley 1948 y la poca visión médica que lo respalda. Ante eso, diferentes asociaciones y academias han afirmado que la vacunación es una herramienta principal dentro de la prevención y eliminación de enfermedades.

De esa manera, Inés Isquilín, infectóloga pediatra, comenta que eliminar la Ley 25 (Ley de vacunación compulsoria en la edad escolar), cambiarían los protocolos de atención y tratamientos.

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Por eso comparó: “Hace muchos años un niño menor de 2 años que entrara por la sala de emergencia con fiebre alta enseguida pensábamos que era a causa de meningitis, pero teníamos que hacer el procedimiento de extraerle el líquido y enfrentaba lesiones devastadoras que tiene esta condición. Hoy han desaparecido esos riesgos por la vacunación”.

Asimismo, Nilka de Jesus-Gonzáles, presidente de la Academia Americana de Pediatría, manifestó que los efectos principales de la vacunación no traspasan la fiebre o dolor en la zona, por lo que pensar en efectos de riesgos sería una versión equivocada para apoyar el proyecto de Ley.

“Los efectos principales que se pudieran ver son leves: fiebre y dolor en la zona inyectada. La vacunación protege y los beneficios de vacunarse son muchísimos más altos que los potenciales riesgos. Nosotros recomendamos vacunar a los niños porque es seguro y eficaz”, comentó Jesús-González. 

Datos de la Organización Mundial de Salud

Según la OMS, la inmunización (con vacunación) es un logro destacado en salud global, salvando millones de vidas anualmente al fortalecer las defensas naturales del organismo. Actualmente, existen vacunas para más de 20 enfermedades mortales, previniendo entre 3 y 5 millones de muertes al año. 

Este proceso es esencial en la atención primaria de salud, un derecho humano fundamental y una inversión económica crucial. A pesar de estos avances, la cobertura de vacunación se estancó y disminuyó en 2020 debido a la pandemia, dejando sin vacunar a 23 millones de niños. Esta cifra es 3,7 millones superior a la de 2019 y el valor más elevado desde 2009.

La situación persiste en 2021 dice el organismo, aunque se ha avanzado en la vacunación contra la COVID-19, con cerca de 1000 millones de dosis administradas a través del Mecanismo COVAX a principios de 2022.

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“Las vacunas son también esenciales para prevenir y controlar los brotes de enfermedades infecciosas, apuntalan la seguridad sanitaria mundial y serán un instrumento vital para luchar contra la resistencia a los antimicrobianos”, OMS.

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