Aproximadamente 7.4 millones de adultos en Estados Unidos padecen de psoriasis y alrededor del 10 % y 20 % de personas con la enfermedad experimentan dolor articular que produce artritis psoriásica, de acuerdo a National Institutes of Health (NIH).

También puedes leer: Psoriasis y políticas públicas: la apuesta por la prevención desde las organizaciones

Historia

“Fui diagnosticada a los 15 años, una edad complicada. Recuerdo que asistí a un doctor que no fue nada empático al darme el diagnóstico de mi enfermedad”, agregó Freitas.

La enfermedad psoriásica es una condición crónica que no tiene cura y millones de personas en el mundo la padecen. Además, los pacientes con psoriasis presentan otros problemas de salud asociados con la enfermedad, como la afectación en la salud mental, y en algunos casos el acceso a su tratamiento se puede ver limitado a los altos costos de los medicamentos.

Cibeles De Freitas comentó que, “durante mucho tiempo, nunca dije públicamente que tenía psoriasis. Solo lo sabían amigos muy cercanos y algunos familiares”.

Cuando Cibeles cumplió los 18 años, comenzó a trabajar en televisión como periodista, en donde se desempeñó por muchos años en los medios de comunicación, haciendo radio, redacción, entre otros .

La enfermedad psoriásica suelen manifestarse en sus inicios con lesiones o placas en la piel, lo que frecuentemente provoca rechazo o estigma. “Muchas personas aún creen que es contagiosa, pero no lo es”, explicó Cibeles De Freitas durante la entrevista, subrayando la necesidad de educar y sensibilizar a la población sobre esta condición.

¿Cómo fue dar a conocer la enfermedad?

“Yo tenía un programa de radio, allí un día llegó la presidenta de la Fundación Psoriasis de Panamá, a dialogar sobre el Día Mundial de la Psoriasis que se celebra el 29 de octubre. Ella tiene la misma enfermedad desde los 8 meses de nacida, y su hija también. En ese momento, al escucharla hablar tan naturalmente sobre su enfermedad, ese día, en ese programa, dije por primera vez en público que yo también tenía psoriasis”, expresó Freitas.

Esta es una enfermedad que a nivel psicológico impacta el estado mental de las personas, existen datos y estadísticas que mencionan una gran cantidad de suicidios por la enfermedad. “Se presentan divorcios, despidos en los trabajos y en general existe mucha discriminación detrás de la psoriasis”.

“Cuando llevaba sola la enfermedad fue más complejo. Desde el momento que decidí hablar y decirlo públicamente he tenido la oportunidad de salir en campañas, ayudando a divulgar cómo llevar esta condición”.

Es importante enfrentar la enfermedad psoriásica con ayuda de un profesional de la salud mental, tu circulo familiar y el especialista en psoriasis.

Eventos y consejos para la enfermedad psoriásica

“Este tipo de encuentros son muy importantes, porque de aquí se generan propuestas fundamentales para la población de los diferentes países, en mi caso, Panamá. Ya que allí es una enfermedad muy costosa, los medicamentos tienen un valor elevado y entre más modernos son, más costosos. La gente de bajos recursos son quienes más sufren”.

Lo más importante es visitar a un especialista de la enfermedad, para comprender directamente el diagnóstico y así poder evaluar cuál es el medicamento apropiado para cada persona. No a todos los pacientes les funciona el mismo tratamiento.

Lee: Investigación y documentación de la enfermedad psoriásica

La entrada Vivir con psoriasis: Una historia de vida que va más allá de la piel se publicó primero en BeHealth.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta de un 2% a un 3% de la población y produce un gran impacto tanto a nivel físico como emocional.

Psoriasis y depresión

La comorbilidad con la depresión se estima que puede llegar a prevalencias que alcanzan al 62% de la población y lo más común, son las crisis de ansiedad.

La Dra. Toro refirió así, que «la depresión que padecen los pacientes con psoriasis es más grave que en la población en general, por lo que se asocia con mayor ansiedad o frecuencia de ideas suicidas»

Manejo multidisciplinario del paciente

“Cuando vemos a un paciente con psoriasis para un mejor tratamiento hay que verlo desde una perspectiva biopsicosocial, biológicamente qué causa la psoriasis, cómo le afecta psicológica y socialmente, para dar un acompañamiento que mejore su pronóstico”, manifestó.

Factores psicológicos

Lesiones cutáneas y características de la condición como dolor, escozor y sangrado pueden llevar a que el paciente no se sienta cómodo consigo mismo, se sienta excluido, sienta que están hablando de él, vergüenza, baja autoestima, exclusión social y dificultades laborales, sociales y familiares.

El paciente que sufre de depresión, suele presentar hábitos autodestructivos, en donde el paciente se deprime, no se quiere levantar de la cama, no quiere hacer las cosas que hacía anteriormente, inicia una vida sedentaria, no sigue una dieta saludable y se adapta a malos hábitos como el alcohol y el cigarrillo, empeorando la condición.

Psoriasis y depresión, condiciones inflamatorias

La psoriasis es una condición inflamatoria y se ha demostrado que la depresión también lo es.

“Han encontrado que el mismo proceso inflamatorio que causa la psoriasis puede contribuir a la depresión, por eso vemos un número tan alto de pacientes con depresión”, explicó la psiquiatra.

Se destaca así, nuevamente la necesidad de un acompañamiento por parte de diferentes especialidades, ya que la prevención y el tratamiento precoz de la depresión son útiles para lograr una mejor calidad de vida y una mayor adherencia a los tratamientos.

Apoyo psicosocial

El apoyo y el entendimiento del proceso por parte de familiares y amigos es clave para manejar la condición y esto disminuye el estrés.

Cambios en el estilo de vida 

La especialista realizó algunas recomendaciones para mejorar con acciones simples la sintomatología de la enfermedad:

• Buena higiene del sueño 
• Reducción de niveles de estrés
• Evitar el sedentarismo
• Practicar ejercicios de respiración como yoga o meditación
• Evitar el abuso de sustancias
• Alimentación sana (frutas, vegetales y omega-3)

“Para el tratamiento hay muchos estudios que están saliendo ahora en cuanto a los fármacos biológicos combinados con el tratamiento antidepresivo para verificar si hay una mejoría más marcada en cuanto al tratamiento y el estado de ánimo”concluyó.

La entrada El vínculo entre la enfermedad psoriásica y la salud mental se publicó primero en BeHealth.

La Oficina del Procurador del Paciente (OPP), es una agencia gubernamental con los poderes en ley para defender, proteger y velar, así como garantizar que el servicio se brinde de una forma digna, justa y con respeto a la vida del ser humano.

Su misión es hacer cumplir la ley 194 aprobada un 25 de agosto de 2000, en una Carta de Derecho y Responsabilidades del Paciente.

En la oficina, se atienden pacientes del Plan de Salud Vital y desde 2017 también a pacientes de aseguradoras privadas.

“Hay personas que no tienen plan, pero nosotros tenemos que intervenir, si no le podemos ayudar, tenemos que orientarlo y referirlo”, destacó la Lic. Pérez.

Derechos del paciente con psoriasis

“Muchas veces llegan los pacientes bien afectados porque se sienten maltratados en el momento de recibir el servicio de salud y esto los perjudica, porque sabemos que es una relación, emocional, mental y física”, argumentó.

1. Seleccionar el dermatólogo u otros profesionales de su preferencia, dentro de la red de proveedores de la aseguradora. Si se tiene Plan VITAL, debe ser referido al dermatólogo por el médico primario.
2. Ser evaluada por el dermatólogo una vez el médico primario le diagnostique la psoriasis.
3. Recibir el tratamiento adecuado para evitar complicaciones de la enfermedad, realizando las pruebas de laboratorio y estudios necesarios.
4. Calidad de servicio: seleccionar con ayuda del médico, el tratamiento que mejor se ajuste a las necesidades y estado de la condición.
5. Recibir información necesaria a un nivel de entendimiento sobre los riesgos y beneficios de las alternativas de tratamiento y la manera de cuidar la condición en el hogar.
6. Solicitar una segunda opinión médica si se tiene incertidumbre sobre las opciones de tratamiento ofrecidas por el médico primario o dermatólogo-reumatólogo.
7. Mantener la información médica en estricta confidencialidad.
8. Ser tratado con respeto, dignidad, equidad y consideración de parte de los profesionales que ofrecen los servicios.
9. Recibir copia del expediente clínico y si decide cambiar de médico, derecho a recibir expediente clínico original, sin ningún costo.
10. Derecho a trato digno y con respeto al recibir los derechos de salud.
11. Querellarse ante la Oficina del Procurador del Paciente en la medida en la que entienda que han sido violados los derechos como paciente.

Así, destacó la necesidad de mantener una buena relación con el médico primario para que así él pueda referirlo a los estudios y especialistas que usted va a ir necesitando.

“Como agencia queremos ayudarle a recibir los servicios de salud que necesita o las solicitudes que requiera”, puntualizó la educadora.

La entrada ¿Tienes psoriasis?, conoce tus derechos como paciente se publicó primero en BeHealth.