Una paciente que ha convivido con la psoriasis durante más de 50 años, y que prefiere mantener su nombre en reserva, comparte su historia de lucha y transformación. Su testimonio es un mensaje de esperanza y fortaleza para quienes enfrentan esta condición:

“Después de haber ‘celebrado’ 50 años con esta condición, he vivido de todo: años con exacerbaciones severas, otros más tranquilos; tristeza, hongos en las uñas, llagas, caída del cabello, artritis… en fin, sé muy bien lo que es pasar por esto y lo que se sufre. Pero aceptar mi condición, poner mi mejor cara y actitud me ha liberado”, dice.

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Los retos

Como muchas personas con psoriasis, esta puertorriqueña pasó años ocultando su piel bajo ropa larga, sintiendo la carga emocional de las miradas y comentarios. Sin embargo, un cambio en su actitud lo transformó todo:

“Antes me cubría casi por completo, desde el cuello hasta los tobillos. Pero, ¿saben qué? Desde que cambié mi actitud frente a la psoriasis y la adversidad, camino con tanta confianza que la gente deja de ver ‘a la persona con la piel diferente’ y empieza a ver más allá de mi piel”, reconoce.

Recientemente, la mujer se atrevió a lucir un vestido halter y mostrar sus piernas por primera vez en mucho tiempo. La reacción de sus amistades fue de alegría y apoyo, algo que la llenó de felicidad y le reafirmó que su valor no depende de su piel.

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Consejos para manejar el dolor y mejorar la calidad de vida:

Para tener una vida en bienestar y no enfrentar tantos retos como los de la paciente, te dejamos algunos tips que te ayudarán a mantener ‘a raya’ tu condición.

• Mantener la piel hidratada con cremas y aceites naturales.
• Evitar el estrés, ya que es un factor que puede desencadenar brotes.
• Llevar una alimentación equilibrada rica en omega-3 y antioxidantes.
• Exponerse moderadamente al sol, ya que la vitamina D puede ayudar.
• Consultar regularmente al dermatólogo para seguir un tratamiento adecuado.

La psoriasis puede ser un desafío, pero también una oportunidad para aprender sobre la resiliencia y la autoaceptación. Como dice nuestra paciente:

“Cuiden su piel, pero no dejen que la vida pase de largo. Disfruten, ámense y consiéntanse. Les deseo mucha salud, una larga vida y, sobre todo, felicidad. ¡Bendiciones para todos!”, concluye la paciente.

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«Hace casi 30 años, recién diagnosticada, mis manos y pies comenzaban a agrietarse, y mis uñas se debilitaban», nos contó una de las pacientes. «Durante aproximadamente tres años no pude tocar el cuatro, un instrumento de cuerdas de acero». Sin embargo, en un momento de emoción durante un velorio, se animó a intentarlo.

«Al terminar, devolví el cuatro a su dueña, quien lo encontró con sangre en el diapasón… Aunque me invadió la vergüenza, ella fue muy comprensiva».

Otra persona nos habló de la incomodidad constante: «Solo Dios sabe lo que se siente tener que estar limpiando esa ‘caspa’ por todas partes. La vaselina ha sido mi aliada durante años. La clave está en no dejarse vencer y mantener siempre una actitud positiva«.

El tercer testimonio nos llevó a la infancia: «Recuerdo que mi padrastro me trajo un mejunje del que no tenía ni idea de qué estaba hecho. Apestaba horrible, pero me lo tenía que aplicar. Luego me llevaban a la playa para quitármelo con agua salada. En ese entonces tenía 15 años, y la afección solo se presentaba en el cuero cabelludo. Ahora, ya adulta, siento que a mis hijos no les interesa mucho el tema de mi enfermedad».

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Otra perspectiva

Por su parte, Leticia López, paciente con psoriasis y directora ejecutiva de APAPP, ha decidido hacer de su historia un testimonio de esperanza. En una entrevista reciente con la revista Health Monitor, López compartió cómo ha convivido con la enfermedad desde su infancia y cómo, gracias a los avances en los tratamientos, ha logrado mantenerla bajo control en los últimos 25 años.

«No estamos solos en la lucha de vivir con una enfermedad crónica», enfatizó, destacando la importancia del apoyo y la comunidad.

Leticia también recordó los momentos más difíciles de su infancia, cuando la psoriasis afectaba su autoestima. «Hubo días en los que no quería salir de casa porque sentía que todos me miraban raro», confesó. Sin embargo, con el tiempo aprendió a aceptar su condición y a educar a quienes la rodeaban sobre lo que realmente significa vivir con psoriasis.

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Sobrepasando límites

Además de ser una paciente, Leticia se ha convertido en una activista y vocera de la comunidad con psoriasis. «He conocido muchas personas que han pasado por lo mismo, y me he dado cuenta de que la información y el apoyo pueden cambiar vidas», comentó. Por eso, trabaja constantemente en iniciativas para mejorar el acceso a tratamientos y sensibilizar sobre la enfermedad.

Para Leticia, lo más importante es que los pacientes sepan que no están solos. «Hay esperanza, hay opciones y hay una comunidad dispuesta a apoyarte», afirmó con convicción.

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Su historia es un recordatorio de que, aunque la psoriasis puede ser un desafío, también es posible vivir plenamente con ella.

Cada testimonio es una muestra de lucha, resiliencia y adaptación. La psoriasis puede ser un reto diario, pero también hay esperanza en los avances médicos y en la red de personas que entienden y apoyan.

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«La erupción en placas se extiende desde el cuero cabelludo hasta los pies, con dolor predominante en rodillas, hombros, cuello y tobillos», relata Ecmarie.

La salud mental

Además del impacto físico, la enfermedad también tuvo consecuencias emocionales: «Durante este tiempo, lidié con depresión, ansiedad y ataques de pánico».

Para enfrentar estos desafíos, combinó terapia psicológica y medicación temporal, lo que le permitió recuperar su bienestar emocional.

«Me ayudaron a superar la depresión y a controlar la ansiedad, lo que me ha permitido dejar de depender de medicamentos», explica.

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Así tiene a raya la condición

Más allá del tratamiento médico, Ecmarie ha adoptado hábitos saludables que han mejorado su calidad de vida. Desde enero de 2024, ha seguido una alimentación balanceada y una rutina de ejercicios en el gimnasio, asistiendo entre cuatro y cinco veces por semana, a pesar del dolor persistente. Como resultado, ha logrado perder 11 libras y fortalecer su cuerpo.

«Aunque rara vez me enfermo de resfriados, experimento rigidez en mi cuerpo como si estuviera anquilosado», comenta.

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Para quienes viven con psoriasis, Ecmarie comparte algunos consejos clave: buscar apoyo psicológico, mantenerse activos dentro de sus posibilidades y recordar que el bienestar emocional es tan importante como el físico. También enfatiza la importancia de la paciencia y la resiliencia.

«Es importante recordar que nuestro sufrimiento interno no siempre se refleja en el exterior», concluye.

Su historia es un testimonio de lucha y adaptación, demostrando que, con el tratamiento adecuado y una actitud positiva, es posible sobrellevar la psoriasis y mejorar la calidad de vida.

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El Plan Estratégico 2025-2030 es una herramienta clave que define la nueva visión, misión, valores y objetivos organizacionales a largo plazo. Su desarrollo ha sido posible gracias al apoyo de la firma de investigación y estrategia Estudios Técnicos, con la colaboración de la licenciada Anitza Cox y Graham Castillo.

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Un aspecto central de este plan es la comunicación transparente sobre el uso de los fondos recaudados, garantizando la confianza de donantes y beneficiarios. Además, incluye diversos proyectos, programas y servicios que conforman el nuevo modelo de impacto comunitario, entre ellos: el Centro de Información y Referido 211 de Puerto Rico, Sembrando Futuro para el Desarrollo de Una Nueva Generación, la herramienta Asset Limited, Income Constrained, Employed (ALICE) y grupos de afinidad como WOMEN UNITED y la Sociedad Tocqueville.

“Confiamos plenamente en la integridad de nuestro Plan, así como en los recursos y mecanismos de evaluación que asegurarán su sostenibilidad e impacto a largo plazo”, expresó Manuel Sánchez Sierra, presidente de la Junta de Gobernadores de United Way Puerto Rico.

Por su parte, la Dra. Yasmín Pedrogo, presidenta del Comité Ejecutivo de la organización, destacó que la estructura del Plan Estratégico se fundamenta en cuatro pilares: oportunidades para la niñez y juventud, comunidades saludables, seguridad financiera y resiliencia comunitaria.

“Respaldamos cada uno de estos pilares, diseñados bajo un modelo de prevención con enfoque bi-generacional, que beneficiará a niños, jóvenes, mujeres y adultos mayores”, afirmó Pedrogo.

“Nuestra hoja de ruta se basa en ofrecer soluciones equitativas y sostenibles para cerrar brechas y reducir disparidades, asegurando que cada persona tenga acceso a los recursos necesarios para prosperar. Queremos ser reconocidos como el socio líder en la identificación y solución de los desafíos comunitarios, generando nuevas fuentes de ingresos y fortaleciendo los canales de donación con un enfoque de sostenibilidad futura”, puntualizó la Dra. Glorymar Rivera Báez, presidenta y principal oficial ejecutivo de United Way Puerto Rico.

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En este marco, la organización presentó la campaña institucional “Transforma una vida”, enfocada en visibilizar y abordar problemáticas que afectan al país, ofreciendo apoyo a miles de familias y personas en situación de vulnerabilidad.

“Según datos gubernamentales, en los primeros dos meses de 2025 se han reportado en la isla 629 incidentes de violencia de género. Con esta nueva campaña, buscamos educar a la comunidad sobre cómo reconocer y prevenir la violencia, promoviendo un cambio en actitudes y comportamientos”, explicó la Dra. Rivera Báez.

La campaña, desarrollada por la agencia Lopito, Ileana & Howie, tendrá un tema central cada tres meses y combinará el poder de las emociones y el impacto visual para generar una conexión profunda con el público. Además de la violencia de género, se abordarán otras problemáticas como el apoyo a la niñez vulnerable, la prevención de conductas de riesgo y el respaldo a los adultos mayores.

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Todas estas iniciativas están alineadas con los objetivos del Plan Estratégico 2025-2030, que busca educar, movilizar y motivar a la comunidad para generar un cambio real en cada sector de la sociedad.

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«Mi hermana la tiene, así que siempre he estado familiarizado con ella», cuenta el paciente durante una entrevista con BeHealth. Sin embargo, no fue hasta los 32 años cuando recibió su propio diagnóstico.

«Empecé a sentir rigidez y dolores. Me hicieron estudios hasta que, con una biopsia de piel, confirmaron que tenía esclerodermia», explica.

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Aunque la noticia le preocupó, Eliezer ya conocía la enfermedad por su madre y su hermana. «No me impresionó tanto porque ya había visto a mi mamá lidiar con ella. Mi hermana siempre ha sido mi inspiración».

Adaptándose a los cambios

A causa la esclerodermia, el paciente ha tenido que enfrentar úlceras en la piel y el síndrome de Raynaud, que afecta la circulación en las manos y los pies. Además, ha tenido que realizar ajustes en su estilo de vida.

«El frío me afecta mucho, así que tengo que abrigarme bien. También tuve que cambiar mi alimentación por problemas de reflujo y rigidez en el esófago», comenta.

Pese a los desafíos, Eliezer ha logrado identificar a otros pacientes con esclerodermia solo con mirarlos. «Puedo reconocer ciertos signos en la piel y las facciones. A veces me acerco y pregunto con discreción. Muchos se sorprenden de que pueda notarlo tan fácilmente».

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El running como medicina

Uno de los aspectos más sorprendentes de su historia es su pasión por correr maratones. «Durante la pandemia, en 2020, no podía quedarme quieto en casa. Empecé a trotar en una caminadora, primero un minuto, luego dos. Cuando levantaron las restricciones, salí a correr a la calle y me sentí bien», relata.

Lo que comenzó como una forma de mantenerse activo se convirtió en un estilo de vida. «Corro casi todos los días, como si fuera parte de mi rutina. A veces hago entre 1 y 5 kilómetros al día», dice.

Su determinación lo llevó a completar un maratón en Ponce, un reto que nunca imaginó lograr. «Pensé que sería el último, pero correr te da ganas de seguir».

Sobre su tratamiento, Eliezer explica que actualmente solo toma multivitamínicos y medicación para el reflujo. «Al principio me dieron corticoides y metotrexato, pero mi hígado no los toleró. No hay un medicamento específico para la esclerodermia, solo tratamientos para los síntomas».

Sin embargo, confiesa que no acude al médico con regularidad. «Desde que empecé a correr, no he ido. Mi familia me regaña, porque la prevención es importante, pero me siento bien».

Un mensaje de esperanza

Eliezer reconoce que el apoyo familiar ha sido fundamental en su proceso. «Para mi primer maratón, les pedí a mis hijos, mi esposa y mi hermana que me esperaran en un punto del recorrido. Ahí estuvieron, apoyándome. Fue un momento muy especial».

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A quienes han sido diagnosticados con una enfermedad autoinmune, les deja un mensaje claro: «Que no se limiten. La enfermedad puede estar presente, pero no define quiénes somos. Con la actitud correcta, apoyo y una mentalidad positiva, se pueden hacer muchas cosas».

La historia completa:

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«La expectativa de vida solía ser de 30 años», cuenta Noel durante una entrevista con BeHealth. «Pero gracias a la ciencia y al apoyo de mi familia y amigos, sigo aquí», agrega.

El síndrome de Morquio es un tipo de mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de trastornos metabólicos causados por la deficiencia de ciertas enzimas. Fue identificado por el médico uruguayo Luis Morquio, quien observó patrones similares en niños de una misma familia.

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En el caso de Noel, la condición le ha generado dificultades en su movilidad, afecciones cardíacas y problemas respiratorios, pero nunca han sido obstáculos para su desarrollo personal y profesional.

Descubriendo su diferencia

La falta de información de su enfermedad durante su niñez hizo que sus padres explicaran su condición de manera sencilla. «Yo escuchaba a mi mamá decirle a los demás que yo tenía algo, pero cuando le preguntaba, me decía: ‘Nada, tú eres bajito'».

«Desde pequeño me di cuenta de que era diferente», recuerda. «En primer grado, mis compañeros siempre hacían competencias de correr, y yo siempre perdía. No entendía por qué, si me esforzaba tanto».

A lo largo de su vida, Noel ha encontrado formas de redefinir su diferencia. «Recuerdo que una vez le dije a un amigo: ‘Yo soy diferente’. Él me respondió: ‘No, no lo eres. Eres diferente por la forma en que ves la vida, no por lo físico’. Eso me impactó mucho«.

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Un maestro con impacto

Noel trabajó como maestro de computación, y su presencia en el aula generaba curiosidad y respeto en sus estudiantes. «Desde el momento en que entraba al aula, ya los estudiantes estaban atentos a mí», dice.

«Eso es algo que muchos profesores buscan, captar la atención». Su enfoque iba más allá de la enseñanza técnica: «Para mí, un maestro no solo enseña, sino que toca el alma».

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Hoy, ya retirado de la docencia, busca tranquilidad y practica mindfulness. «He aprendido a dejar ir muchas cosas», confiesa.

Su mensaje para el mundo es claro: «Lo más importante es educarse. Muchas personas con diversidad funcional no conocen bien su propia condición. Saber sobre ella te permite prepararte para el futuro. También es clave fomentar el respeto y la inclusión».

Su historia es un testimonio de resiliencia, amor propio y el poder de la educación. «No se trata de cuánto mides, sino de cómo enfrentas la vida», concluye Noel.

Mira la historia aquí:

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La importancia de equilibrar las emociones

Tener una visión positiva no significa evitar las emociones negativas. Todas las emociones tienen su propósito. Las emociones positivas amplían nuestra perspectiva y nos abren a nuevas ideas, fomentando el crecimiento personal. Por otro lado, las emociones negativas, aunque necesarias para enfrentar situaciones difíciles, pueden ser perjudiciales si se prolongan demasiado o no se relacionan con el momento presente.

Las personas emocionalmente equilibradas son más resilientes, es decir, tienen la capacidad de recuperarse rápidamente de las adversidades. También logran mantener emociones positivas durante más tiempo y valoran los buenos momentos. Además, el bienestar emocional incluye encontrar un propósito en la vida y centrarse en lo que realmente importa.

Emociones positivas y salud física

La investigación ha encontrado vínculos entre un estado mental positivo y una mejor salud física. Entre los beneficios se incluyen:

• Presión arterial más baja.
• Menor riesgo de enfermedades cardíacas.
• Niveles de azúcar en sangre más saludables.
• Vida más larga.

Sin embargo, no está claro si las emociones positivas mejoran directamente la salud o si las personas saludables tienden a sentirse más felices.

A nivel cerebral, las emociones positivas activan vías de recompensa en áreas profundas del cerebro, como el estriado ventral, asociado con la sensación de bienestar. Esta activación también está relacionada con niveles más bajos de la hormona del estrés, lo que puede contribuir a una mejor salud general.

En contraste, las emociones negativas activan la amígdala, una región asociada con el miedo y la ansiedad. Las personas que se recuperan más lentamente de esta activación podrían tener mayor riesgo de desarrollar problemas de salud.

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Prácticas para fomentar emociones positivas

Las emociones positivas pueden cultivarse mediante técnicas que entrenan el cerebro y refuerzan hábitos saludables. Algunas estrategias respaldadas por la ciencia incluyen:

Meditación y compasión

Prácticas como la meditación centrada en la bondad y la compasión pueden aumentar las emociones positivas y mejorar la conexión social. Estudios han mostrado cambios en los circuitos cerebrales relacionados con la recompensa después de tan solo dos semanas de práctica, lo que lleva a un aumento en conductas sociales positivas, como la generosidad.

Autoafirmación

 Reflexionar sobre lo que es más importante para uno mismo puede activar vías cerebrales que promueven comportamientos más saludables. En un estudio, las personas que pensaron en sus valores antes de recibir consejos de salud realizaron más actividad física en comparación con quienes no lo hicieron.

Psicoterapia y autoreflexión

 Terapias como la cognitiva y la autoreflexión ayudan a las personas a desarrollar habilidades para superar obstáculos emocionales y mantenerse centradas en lo que valoran.

Cómo construir un bienestar emocional duradero

Desarrollar un estado mental positivo no es algo que suceda automáticamente, pero pequeñas acciones diarias pueden marcar una gran diferencia. Aquí hay algunos consejos prácticos:

• Reconozca sus logros: Dese crédito por las cosas buenas que hace por los demás y por usted mismo.
• Perdónese: Acepte los errores como oportunidades de aprendizaje, sin quedarse atascado en lo que salió mal.
• Rodéese de personas positivas: Mantener relaciones saludables puede influir significativamente en su estado de ánimo.
• Reflexione sobre el propósito de su vida: Piense en cómo sus valores pueden guiar sus decisiones y acciones.
• Mantenga hábitos saludables: Una buena alimentación, actividad física y sueño regular son esenciales para la salud mental y física.

Conclusión

Las emociones positivas no solo enriquecen nuestra experiencia diaria, sino que también pueden tener efectos duraderos en nuestra salud física. Al adoptar prácticas que fomenten la resiliencia y el bienestar emocional, no solo nos convertimos en versiones más sanas y resilientes de nosotros mismos, sino que también cultivamos una vida más plena y significativa.

¿Está listo para comenzar a ver el lado luminoso de la vida? Incorporar estas prácticas en su rutina diaria puede ser el primer paso hacia un futuro más saludable.

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¿Qué es el estrés infantil y cómo afecta a los niños?

El estrés ocasional, como estudiar para un examen o adaptarse a nuevas situaciones, forma parte del desarrollo normal de un niño. Adaptarse positivamente al estrés puede ayudar a los niños a desarrollar habilidades importantes para la vida. Sin embargo, cuando el estrés es constante o deriva de experiencias traumáticas, puede volverse tóxico y afectar negativamente el desarrollo emocional, cognitivo y social de los niños.

Ejemplos de estrés tóxico:

• Abuso físico, emocional o sexual.
• Conflictos familiares severos.
• Exposición a la violencia, discriminación o pobreza extrema.
• Vivir con personas que tienen problemas de salud mental o adicciones.

Los efectos del estrés tóxico pueden incluir problemas de salud crónicos en la adultez, como enfermedades cardíacas, obesidad, ansiedad y depresión, además de dificultades académicas y sociales.

Adversidades en la niñez: más comunes de lo que crees

Las experiencias infantiles adversas son eventos traumáticos o estresantes que ocurren durante los primeros años de vida. Estudios muestran que dos de cada tres adultos han vivido al menos una experiencia adversa en su infancia, y uno de cada seis ha pasado por cuatro o más. Estas adversidades no solo afectan el bienestar emocional, sino que también pueden dejar marcas físicas duraderas, como un mayor riesgo de enfermedades crónicas.

Tipos de adversidades infantiles:

1. Presencia de factores negativos, como abuso o negligencia.
2. Ausencia de factores positivos, como el cuidado y afecto de los padres.

No todos los niños responden igual a estas experiencias. Algunos logran adaptarse y superar las dificultades, gracias en gran parte al apoyo de adultos en sus vidas.

Relaciones seguras: un escudo contra el estrés

Una red de apoyo sólida puede marcar la diferencia en cómo un niño enfrenta el estrés. Tener un adulto que se preocupe por ellos puede ser clave. Este adulto puede ser un padre, un maestro, un entrenador o cualquier figura que ofrezca apoyo emocional y guía.

Beneficios de las relaciones seguras:

• Ayudan a los niños a manejar el estrés diario.
• Proporcionan un modelo de comportamiento saludable.
• Fomentan el desarrollo emocional y social.

Programas educativos están diseñados para fortalecer estas relaciones, enseñando a los padres cómo apoyar a sus hijos y mejorar las dinámicas familiares. Estas iniciativas no solo benefician a los niños, sino que también ayudan a los padres a enfrentar desafíos personales, como la depresión o problemas de comunicación.

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¿Cómo fomentar un entorno positivo para los niños?

Los adultos desempeñan un papel fundamental en la protección de los niños frente al estrés tóxico. Aquí te dejamos algunas estrategias para construir un entorno saludable y positivo:

1. Prácticas positivas de crianza  

Brinda cuidado, protección y guía a los niños. Escucha sus preocupaciones, valida sus emociones y establece límites claros.

2. Rutinas y estructura  

Establecer horarios predecibles ayuda a los niños a sentirse seguros. Si necesitas hacer cambios, comunícalos con antelación para que puedan adaptarse.

3. Hábitos saludables  

Asegúrate de que los niños duerman lo suficiente, coman alimentos nutritivos y realicen al menos una hora de actividad física al día. Estos hábitos son esenciales para su bienestar físico y emocional.

4. Modelar resiliencia  

Los niños aprenden observando. Sé un modelo de comportamiento saludable al enfrentar problemas y muestra formas constructivas de manejar el estrés.

5. Redes de apoyo comunitarias  

Un entorno seguro y una red de apoyo sólida pueden ayudar a los padres a proteger a sus hijos. Busca recursos comunitarios, como programas educativos o grupos de apoyo.

El estrés es inevitable, pero no tiene por qué ser perjudicial. Con el apoyo adecuado y relaciones seguras, los niños pueden superar incluso las situaciones más difíciles y desarrollar resiliencia. Al invertir en prácticas positivas de crianza y entornos estables, ayudamos a los niños no solo a prosperar en su infancia, sino también a construir una base sólida para su vida adulta

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El impacto del diagnóstico en la adolescencia

Recibir un diagnóstico de colitis ulcerosa a tan corta edad fue una experiencia abrumadora para Jeiny. “En ese momento, no entendía completamente lo que significaba tener colitis ulcerosa ni cómo iba a cambiar mi vida. Fue un proceso de adaptación lleno de incertidumbre, pero también el inicio de un viaje para aprender a convivir con la enfermedad”.

Sus primeros síntomas, como sangrado rectal, dolor abdominal y pérdida de peso, empezaron a afectar su calidad de vida y preocupar a su familia. Sin embargo, una vez obtenido el diagnóstico, su prioridad fue adaptarse a esta nueva realidad y aprender a manejarla.

El apoyo incondicional de la familia

En medio de este desafío, la familia de Jeiny se convirtió en su principal fuente de fortaleza. “Mis padres estaban muy preocupados, pero su prioridad siempre fue buscar soluciones y ofrecerme apoyo. Fue un momento difícil para todos, pero juntos aprendimos a manejar la situación”.

Jeiny también encuentra inspiración en su hermano Max, quien siempre le recuerda: “No importa el paso que vayas, siempre que no te detengas”. Estas palabras se convirtieron en su mantra durante los momentos más difíciles.

Adaptaciones y sacrificios en la rutina diaria

El diagnóstico de colitis ulcerosa trajo cambios significativos a su rutina. Jeiny tuvo que ajustar su alimentación, incorporar tratamientos médicos y aprender a escuchar las señales de su cuerpo. Esto tuvo un impacto considerable en su vida social y académica. “Hubo momentos en los que las hospitalizaciones o los brotes de la enfermedad me impedían asistir a clases o participar en actividades con amigos. A veces me sentía aislada porque pocos comprendían lo que estaba pasando”.

Explicar su condición a amigos y compañeros fue uno de los mayores retos. “Al verme bien físicamente, las personas no entendían la gravedad de lo que estaba enfrentando. Había mucha incomprensión, lo que en ocasiones me llevó a aislarme para evitar tener que justificarme”.

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Tratamientos y su impacto en la calidad de vida

En su camino, Jeiny ha recibido diversos tratamientos. “Cada uno ha tenido diferentes niveles de eficacia y efectos secundarios, pero todos han sido parte de mi camino para mejorar mi calidad de vida”. Aunque algunos tratamientos causaron efectos secundarios significativos, Jeiny continuó buscando alternativas que le permitieran llevar una vida más estable.

Además de los medicamentos, Jeiny ha implementado cambios importantes en su estilo de vida, eliminando alimentos que desencadenan síntomas y manejando el estrés. Durante los brotes, sigue estrictamente las indicaciones médicas, descansa y adapta su alimentación a las necesidades de su cuerpo.

Resiliencia y logros personales

A pesar de las dificultades, Jeiny ha logrado cumplir metas importantes que reflejan su determinación y fortaleza. “Uno de mis mayores logros es haberme graduado magna cum laude de mi bachillerato en Ciencias de Enfermería”. Actualmente, está cursando una maestría en oncología, un área que le apasiona profundamente y en la que espera ayudar a otros.

Jeiny también ha encontrado apoyo en comunidades como el grupo “Viviendo con Crohn y Colitis”, donde puede compartir experiencias y aprender de otras personas que enfrentan retos similares.

El impacto emocional de la colitis ulcerosa

Jeiny reconoce que manejar los aspectos emocionales de la enfermedad es igual de importante que atender los físicos. “Asisto a terapia con una psicóloga, lo que me ha ayudado muchísimo a trabajar en mi bienestar emocional. También hablo abiertamente con mi familia y trato de enfocarme en lo positivo”.

A través de este proceso, ha aprendido valiosas lecciones sobre sí misma: “He aprendido que soy resiliente y que tengo una capacidad para adaptarme a los desafíos. También he descubierto una pasión por ayudar a otros, especialmente a aquellos que enfrentan situaciones de salud complejas”.

Un mensaje para quienes enfrentan este diagnóstico

Jeiny desea que las personas comprendan que, aunque la colitis ulcerosa no siempre se manifiesta externamente, puede ser profundamente debilitante. Su consejo para quienes han recibido un diagnóstico similar es: “No pierdan la esperanza, busquen un buen equipo médico y apoyo emocional. Den permiso para sentirse vulnerables, pero nunca dejen de luchar por su bienestar”.

Creando conciencia y empoderando a otros

Para Jeiny, aumentar la conciencia sobre las enfermedades inflamatorias intestinales es fundamental. Cree que compartir historias como la suya puede ayudar a desestigmatizar estas condiciones y fomentar una mayor comprensión. “Hablar abiertamente sobre estas condiciones y educar a las personas sobre los síntomas y el impacto que tienen puede ayudar a desestigmatizarlas”.

La historia de Jeiny Santana es un recordatorio de que, con el apoyo adecuado y una actitud positiva, es posible enfrentar cualquier desafío. Su resiliencia, combinada con el amor de su familia y su fe, le ha permitido no solo convivir con su enfermedad, sino también florecer y ayudar a otros a encontrar su camino en circunstancias similares.

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El diagnóstico: Un alivio inesperado

«Recibí mi diagnóstico de enfermedad de Crohn en el 2018, a los 18 años, comenzando mi primer año universitario. Fue un alivio poder ponerle nombre finalmente a todo lo que me estaba sucediendo y saber que hay opciones de tratamientos», contó.

Aunque enfrentarse a una condición crónica puede ser devastador, para Stephanie significó claridad. Con un tratamiento adecuado, pudo continuar su vida universitaria de manera normal, cuidando su salud y adaptándose a la nueva realidad.

Adaptarse a la ostomía: Un reto personal

Una de las etapas más desafiantes en el camino de Stephanie fue aprender a vivir con una ostomía, un procedimiento quirúrgico que desvía los desechos del cuerpo a través de una abertura en el abdomen.

«Creo que el desafío más grande fue aprender a cambiarme el equipo de ostomía y adaptarlo a mi estoma. El proceso puede ser un poco abrumador al principio, pero en general es bastante simple una vez le coges el truco».

Gracias a testimonios positivos de otros pacientes, Stephanie pudo adoptar una perspectiva optimista, incluso en los momentos más difíciles. Al verse por primera vez con la ostomía, sintió una mezcla de emociones: curiosidad, alivio y esperanza.

El apoyo incondicional de la familia y amigos

«Genuinamente, no puedo hablar de mi proceso sin mencionar a mi familia, porque han sido mi roca».

El papel de su familia y amigos ha sido fundamental para que Stephanie pudiera superar los momentos más oscuros. Su apoyo incondicional y constante le brindó fuerza para afrontar hospitalizaciones y procedimientos médicos complejos.

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El momento más difícil

En el último año, Stephanie enfrentó cinco hospitalizaciones y múltiples cirugías. Uno de los momentos más críticos ocurrió en febrero, donde la recuperación física fue particularmente complicada.

«Mentalmente yo estaba en total negación de mi realidad en ese momento. No quería estar en este estado físico, ni en esa cama de hospital, ni en este cuerpo».

Sin embargo, con el tiempo, logró cambiar su perspectiva. En lugar de preguntarse «¿por qué a mí?», comenzó a aceptar su realidad y enfocarse en lo que estaba bajo su control.

«Hay que sentir todo y dejarlo ir, enfocarte en tu presente y en lo que está en tus manos».

Lecciones de vida

La enfermedad ha sido una maestra exigente, pero también invaluable. Stephanie ha aprendido a priorizar su salud y a vivir en el presente.

«Estaba todo el tiempo preocupada por el futuro, intentando tenerlo todo bajo control… Con todo este proceso aprendí que lo más importante es siempre la salud y que lo demás viene después».

Además, descubrió que la aceptación y la paciencia son claves para navegar los desafíos diarios, tanto físicos como emocionales.

Orgullo y logros

Entre los logros que más valora Stephanie está el compromiso que ha desarrollado hacia su bienestar.

«Desde mi dieta, hasta la actividad física y la salud mental, ahora he cambiado mi estilo de vida para bien y me estoy cuidando de todas las maneras que puedo».

Este cambio de enfoque hacia su salud integral es un testimonio de su fuerza y determinación.

Lidiar con los comentarios ajenos

Stephanie enfrenta los estigmas y comentarios ignorantes sobre su ostomía con empatía y educación.

«La opinión más importante sobre mi ostomía y mi cuerpo siempre será la mía propia. La de los demás no me incumbe».

Su actitud refleja su crecimiento personal y la seguridad que ha cultivado a lo largo del tiempo.

Un mensaje para otros jóvenes

Stephanie sabe que su experiencia puede inspirar a otros que enfrentan un diagnóstico similar. Por eso, les comparte este mensaje:

«El camino es diferente para todo el mundo… No estás solo(a). Hay opciones, hay soluciones y hay otras personas con quienes te puedes identificar. Cuídate lo más que puedas, no permitas que esto te impida vivir con plenitud».

Tres palabras que resumen su camino

Si tuviera que describir su proceso en tres palabras, Stephanie elige:

• Aprendizaje: Por todo lo que ha descubierto sobre la enfermedad y sobre sí misma.
• Aceptación: Porque ha aprendido a aceptar que su vida tiene un ritmo y desafíos propios.
• Paciencia: Porque ha sido clave en cada etapa, desde las hospitalizaciones hasta la recuperación emocional.

La historia de Stephanie Ayala Villalobos es un recordatorio de que, incluso en los momentos más oscuros, hay espacio para la esperanza, el aprendizaje y la transformación. Su valentía es una inspiración para quienes enfrentan desafíos similares, mostrando que la vida, con sus altos y bajos, sigue siendo un camino digno de ser vivido al máximo.

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