El inicio de una batalla

Rodolfo recuerda claramente cómo comenzó su lucha: “La válvula aórtica comenzó a cerrarse gradualmente, limitando el flujo de sangre hasta el punto en que se volvió necesario reemplazarla”. Su primera cirugía fue en 2014, en Chicago. Sin embargo, tras mudarse a Puerto Rico en 2017, enfrentó una nueva complicación.

En 2020, la válvula que le habían colocado volvió a fallar, esta vez de manera más severa, dejando pocas opciones médicas. “Los médicos determinaron que ya no era posible colocar otra válvula debido a las cirugías previas, y la mejor opción era un trasplante de corazón”. Así, comenzó un período de espera, lleno de incertidumbre y esperanza.

La llamada que cambió todo

Después de unos meses en lista de espera, Rodolfo recibió la noticia que marcaría el inicio de una nueva etapa en su vida. “Esa noche, alrededor de las 11:40 p.m., recibí la primera llamada informándome que había un donante con un 95% de compatibilidad”. A la mañana siguiente, estaba en el hospital, listo para el trasplante que le salvaría la vida.

“Esa noche no pude dormir; estaba lleno de nervios, esperanza y mucha fe. Solo oraba para que todo saliera bien y que Dios hiciera su voluntad”. Finalmente, el 6 de febrero de 2022, recibió un nuevo corazón.

La montaña rusa emocional del trasplante

El proceso posterior al trasplante fue un viaje emocional y físico. “Despertar después de la cirugía fue un cúmulo de emociones indescriptibles. Cuando la anestesia pasó y me di cuenta de que tenía un nuevo corazón, sentí una mezcla de alivio, gratitud y una segunda oportunidad para vivir”.

A medida que se recuperaba, Rodolfo empezó a redescubrir la vida. “Fui a la playa, contemplé las olas, oré y medité, agradeciendo a Dios y a la persona que me dio su corazón. También desarrollé un gusto especial por visitar las montañas”. La conexión con la naturaleza se convirtió en una nueva pasión, un refugio donde podía reflexionar y agradecer.

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Una conexión inesperada

Con el tiempo, Rodolfo comenzó a notar similitudes con la vida de su donante, un hombre al que nunca conoció personalmente. “Por lo que sé, él disfrutaba de la naturaleza, las montañas y bailar, cosas que también comencé a amar después del trasplante”. Incluso desarrolló una conexión especial con la madre de su donante, aunque aún no la ha conocido.

“Hay momentos en los que percibo que ella está sufriendo, como si sintiera su tristeza en mi corazón. Es algo difícil de explicar, pero profundamente real para mí. Me invade una melancolía que a veces termina en lágrimas”. Rodolfo espera con ansias el día en que pueda conocerla, un encuentro que será facilitado por la organización LifeLink.

El papel de la familia

El apoyo familiar fue fundamental para que Rodolfo superara este proceso. “Para mi familia, este proceso también fue muy difícil. Nunca imaginaron que yo pasaría por algo tan serio, pero desde el primer momento, todos me apoyaron incondicionalmente”.

Su esposa, su hija Jennifer y el resto de sus hijos estuvieron a su lado, brindando apoyo emocional y económico. “Mi esposa fue mi mayor pilar: estuvo a mi lado día tras día, las 24 horas, asegurándose de que tuviera todo lo necesario. Gracias al esfuerzo y la unidad de mi familia, y por supuesto, con la ayuda de Dios, logré superar este capítulo de mi vida”.

Lecciones de vida

Esta experiencia transformó la perspectiva de Rodolfo sobre la vida. “Aprendí que la vida es un regalo precioso que debemos disfrutar y valorar cada día. Cada momento cuenta, y nunca sabemos cuándo será el final”. Para él, la clave está en vivir con amor, armonía y gratitud.

“La vida es un regalo de Dios, y debemos apreciarla con alegría, evitando preocuparnos por cosas insignificantes. He aprendido a confiar más en Dios, a mantener una actitud positiva y a sonreír ante las adversidades”.

Un mensaje para el mundo

Como voluntario, Rodolfo ahora dedica su tiempo a promover la importancia de la donación de órganos y tejidos. “Mi consejo para quienes aún no se han registrado como donantes de órganos es simple: háganlo. Ser donante es regalar vida. Es dar esperanza a personas que, como yo, se encuentran entre la vida y la muerte, esperando un milagro.”

Su testimonio es un recordatorio del impacto transformador que un acto de generosidad puede tener. “Estoy profundamente agradecido con la madre de mi donante, cuyo amor al prójimo hizo posible que yo siga aquí”.

Hoy, Rodolfo celebra la vida con un corazón lleno de gratitud. “Cada día que vivo con este nuevo corazón es un recordatorio de lo valiosa que es la vida. Agradezco a Dios, a mi familia y al donante por darme esta segunda oportunidad”.

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Se autodenomina una «madre sobreviviente, y aunque todavía seguimos luchando, nunca hemos dejado de buscar soluciones para mejorar su calidad de vida», comentó.

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Comentó que desde el nacimiento, su hijo fue extremadamente blanco, con constante picor, alergia por algunas comidas que con el tiempo se hicieron más complicadas. Alfonso explica que, a pesar de los cuidados constante, el diagnóstico no llegó de inmediato, luego de varias incertidumbre y hasta la visita de ocho dermatólogos, «fue un alivio saber finalmente que tenía, y fue el inicio de una nueva batalla».

Sobre los alimentos, aunque la madre resaltó que los dulces por ejemplo, no resultaron ser gran problema, algunos colorantes en algunas recetas se convirtieron en una odisea.

«Siempre estábamos atentos a lo que comía, porque cualquier cosa con colorantes lo empeoraba. Eso fue lo más difícil de controlar», asegura.

Apoyo emocional

Gisela Alfonso, insiste en que la atención y prevención no solo se puede enfocar en el aspecto físico, sino en las consecuencias mentales de los impactos que inesperadamente produce la dermatitis atópica.

«Siempre buscamos ayuda psicológica para él, porque ser ‘un niño diferente’ tiene un impacto en su autoestima y desarrollo emocional. Queríamos asegurarnos de que no solo recibiera tratamiento físico, sino también apoyo psicológico», cuenta.

Afortunadamente, el entorno escolar fue un gran aliado en ese sentido. «Desde el primer momento, la escuela fue muy solidaria. Los maestros y el personal siempre tuvieron mucho cuidado con él, y eso nos ayudó mucho en el proceso».

Tratamientos

Algunas condiciones que han permitido una calidad de vida para Gisela y su hijo son:

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• Ambientes con aire condicionado
• Visitas constantes a dermatólogos pediatras
• Tratamientos de supresión
• Inyecciones de cortisona

«Él trató de practicar deportes como baloncesto, pero siempre tuvimos que estar pendientes de que no sudara demasiado, porque eso empeoraba la condición», añade Gisela. A pesar de las dificultades, su hijo ha logrado crecer y madurar de manera impresionante. «Esta condición lo ha hecho madurar antes de tiempo. Tiene 19 años y mide 1.61 metros, pero su forma de ver la vida refleja una sabiduría que no es común para su edad», dice con orgullo.

Para Gisela, el secreto ha sido nunca perder la esperanza, por más difícil que fuera el camino. «Siempre creí que encontraríamos una solución, o al menos algo que le ayudara a llevar una vida mejor. Nunca sucumbí a la desesperación ni al cansancio, aunque hubo momentos muy difíciles», concluye.

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“La enfermedad de Crohn me ha puesto a prueba tanto física como mentalmente. Ha sido un reto constante, pero he tenido la suerte de contar con el respaldo de la comunidad médica, como la Dra. Esther Torres, pionera en enfermedades inflamatorias intestinales en Puerto Rico, quien junto con su equipo ha sido una guía invaluable en mi proceso”, expresó Paola.

Paola señala que la Dra. Torres no solo le brindó apoyo médico, sino también emocional, ayudándola a conocer más sobre su enfermedad y sobre sí misma.

A través de FEAT, Paola y otros pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales (EII)  han encontrado un espacio seguro donde pueden aprender a convivir con sus condiciones y a sobrellevar los desafíos que estas implican.

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“No es enamorarse de nuestra enfermedad, pero sí aprender a estar en paz con ella, porque vamos a tenerla por el resto de nuestras vidas”, añade Paola.

 FEAT: Un pilar para los pacientes de EII

La Fundación FEAT, dirigida por la Dra. Esther Torres, ha sido clave para pacientes como Paola.

A través de su dedicación a la investigación y el tratamiento de enfermedades inflamatorias intestinales, el equipo médico y de investigación ha desarrollado programas y recursos que no solo aceleran el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes, sino que también promueven su bienestar integral.

“Es increíble cómo, en momentos en los que los síntomas aparecen de forma inesperada y urgente, la Dra. Torres y su equipo están ahí, listos para atendernos y brindarnos soluciones rápidas”, comenta Paola.

Este apoyo es vital para los pacientes con EII, quienes a menudo enfrentan complicaciones repentinas y requieren atención inmediata.

Un cambio de perspectiva

A pesar de los altibajos de su condición, Paola ha aprendido a ver su diagnóstico desde una nueva perspectiva.

“Esta enfermedad no me define, pero sí me ha hecho cambiar. Me ha enseñado a ver la vida de formas que no hubiera imaginado. Aunque es frustrante y complejo, saber que cuento con el apoyo de personas como la Dra. Torres me da fuerzas para seguir adelante”, resaltó Paola.

El impacto que la Fundación FEAT y la Dra. Torres han tenido en la vida de Paola es innegable.

“Lo que hacen por nosotros es un acto de amor y dedicación. Gracias a ellos, he aprendido no solo sobre mi enfermedad, sino también sobre mí misma. Y aunque el camino ha sido difícil, ha valido la pena”, finalizó Paola.

Para Paola Nieves y muchos otros pacientes en Puerto Rico, la esperanza y la fortaleza que encuentran en estos grupos de apoyo y en profesionales como la Dra. Esther Torres son esenciales para enfrentar las complejidades de vivir con EII.

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“Uno de los comentarios o miedos más comunes entre las mujeres cuando se van a hacer una mamografía es que, durante el procedimiento les aplastan los senos, ‘como si fueran unos pancakes’ y vimos en ello una oportunidad para continuar educando, a la vez que demostramos que no hay por qué temerle a un proceso que te puede salvar la vida”, expresó Zulimar Narváez, Gerente de Comunicaciones y Mercadeo de SACCPR.

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“El momento del desayuno o un brunch suelen ser el espacio idóneo para discutir temas de importancia con amigos o familiares. Traer a la mesa el pancake, como una alegoría del proceso de la mamografía, invita a conversar y romper con el estigma de este procedimiento rutinario y la detección temprana contra el cáncer de seno”, añadió.

La campaña además, busca ser catalizador para continuar con los esfuerzos de recaudación de fondos que anualmente realiza la SACCPR y así continuar brindando sus programas y servicios. A través de la iniciativa Avancemos a Grandes Pasos Contra el Cáncer de Seno, la red de eventos de cáncer de seno más grande del país que incluye sus reconocidas marchas, la organización busca continuar uniendo a comunidades, familias y ahora negocios, con la venta de pancakes alusivos, para ayudar a terminar la lucha contra esta enfermedad.

Dando clic en web www.pancakescontraelcancer.com los visitantes podrán conocer el contenido interactivo como los testimonios y videos de los pancakes creados por varios chefs reconocidos, e inspirados en pacientes y sobrevivientes del cáncer de seno. También se reúne contenido preventivo y educativo, opciones para donativos y compra de artículos promocionales, así como las activaciones y eventos propuestos para el mes de octubre.

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“En Puerto Rico, cada año aproximadamente 2,205 mujeres son diagnosticadas con cáncer de seno y unas 444 de estas, mueren a causa de esta enfermedad. Muchos de estos diagnósticos son descubiertos a través de las distintas formas de detección temprana como el autoexamen y/o la mamografía (…)

Asimismo, la educación sobre el tema y las visitas regulares a médicos y especialistas, juegan un papel fundamental en el proceso de detección temprana. Por eso, exhortamos a todas y todos a ver esto como una oportunidad de continuar apoyándonos como país y dar la lucha contra esta enfermedad”, puntualizó la Dra. Ángela Méndez, Radióloga – Especialista en Senos.

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A raíz de esto, su pasión por el ejercicio se vio frustrado pues “llegó un momento en el que tuve que dejarlo, ya que no podía continuar debido a mi condición”.

“Ni siquiera podía realizar ejercicios sin pesas, tuve que dejar de hacer ejercicio por completo debido al intenso dolor que experimentaba. Era abrumador, llegaba al trabajo llorando. Durante esos tres años, me realizaron diversos exámenes de laboratorio, pero no arrojaban resultados concluyentes”, contó.

Durante tres largos años, emprendió un viaje incierto visitando varios médicos en busca de respuestas. A pesar de su compromiso con ejercicios y pesas, el dolor se volvió tan abrumador que se vio obligada a abandonar sus amadas actividades físicas.

Fue entonces cuando decidió hablar con un médico que era cliente en el banco donde trabajaba. Le explicó sus síntomas y le pidió ayuda para encontrar un reumatólogo que pudiera atender su caso. «Recordé que anteriormente había tenido una experiencia relacionada con fiebre reumática, por lo que estaba buscando respuestas en esa dirección”, compartió.

Recordando una experiencia previa con fiebre reumática, Olga comenzó a buscar respuestas en esa dirección. Investiga y lee sobre el tema, conectando los puntos entre la fiebre reumática y la artritis reumatoide. Su búsqueda la llevó finalmente a una reumatóloga que, mediante pruebas específicas de manos y articulaciones, ofreció el tan ansiado diagnóstico. Fue un proceso largo y desafiante, pero finalmente, Olga tenía respuestas sobre su condición.

Con el factor reumatoideo cero negativo, Olga se enfrentó a la realidad de que la artritis reumatoide no siempre se manifiesta de la misma manera en todos los pacientes. Aunque sus pruebas no mostraban la presencia del marcador comúnmente asociado, ella entendió que la ausencia de este no excluía por completo la posibilidad de tener la enfermedad.

A lo largo de su travesía, Olga experimentó con varios medicamentos, incluyendo los biológicos. Sin embargo, la pandemia de COVID-19 trajo consigo una nueva complicación: contrajo la enfermedad y, tras recuperarse, su medicación dejó de ser efectiva. Actualmente, se encuentra sin ningún tipo de tratamiento, pero se ha embarcado en la tarea de mantener una dieta saludable como parte de su enfoque para el manejo de la artritis reumatoide.

“En la actualidad, me encuentro sin ningún tipo de medicamento, pero estoy enfocada en mantener una dieta saludable como parte de mi enfoque para el manejo de la artritis reumatoide”.

Para Olga, entender su cuerpo en su máxima expresión se ha convertido en una herramienta poderosa. Reconoce la importancia de comunicar de manera precisa el dolor a los profesionales de la salud, ya que, a menudo, los pacientes se adaptan al dolor y minimizan su impacto durante las consultas médicas. Su conocimiento detallado le ha permitido hacer cambios significativos en su vida, tanto física como emocionalmente.

“Es importante entender qué nos duele, dónde duele, cómo duele y en qué grado es esencial para nuestro bienestar. En muchas ocasiones, como pacientes, nos adaptamos al dolor. Puede suceder que, cuando el médico realiza pruebas o nos examina, respondamos que no nos duele, aunque en realidad sí lo haga. A veces, es cuestión de la intensidad del dolor y de cómo nos afecta en ese momento específico”. 

Según Olga, la búsqueda de conocimiento y apoyo es esencial en el camino hacia la recuperación. La atención multidisciplinaria, con la participación de profesionales de la salud en diversas áreas, se presenta como fundamental para abordar las complejas dimensiones de la artritis reumatoide y sus efectos en la vida cotidiana. En su historia, Olga destaca la importancia de ser consciente de la propia condición y colaborar activamente con los profesionales de la salud para recibir el tratamiento más adecuado. Su relato es un testimonio de resiliencia, aprendizaje y la búsqueda constante de una vida plena a pesar de los desafíos de la artritis reumatoide.

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Mira su historia aquí

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En esta ocasión, Brenda Gerena, paciente con dermatitis atópica y directora ejecutiva de AAPDA, compartió con BeHealth su historia de vida con esta condición.

Un comienzo inesperado

La historia de Brenda comienza de manera inusual, ya que la dermatitis atópica no hizo su aparición en su niñez, como suele ser el caso, sino que se manifestó cuando era una adolescente.

«Los síntomas comenzaron con un sarpullido en su rostro, que luego se extendió hacia su cuello, espalda, brazos y piernas. La inflamación se propagó rápidamente, marcando el inicio de su batalla contra esta afección de la piel», contó la entrevistada.

No obstante, Brenda tuvo la fortuna de contar con un médico de confianza, el Dr. José González Chávez, quien rápidamente identificó su condición como dermatitis atópica. A pesar de no ser su médico original para esta afección, ya había establecido una relación médico-paciente previa con él. El diagnóstico oportuno proporcionó una base sólida para abordar su enfermedad.

El viaje del tratamiento

El camino de Brenda no estuvo exento de obstáculos, y el tratamiento no fue inmediato. En sus primeros encuentros con el Dr. González Chávez, las recetas incluían cremas específicas que resultaron efectivas para controlar la afección. Sin embargo, como con muchas enfermedades crónicas, los brotes eran inevitables y requerían atención adicional.

El más reciente episodio de exacerbación de la DA de Brenda fue particularmente severo. Esta vez, la afección afectó sus manos y los dedos, causando fisuras dolorosas en las yemas de los dedos. Para enfrentar esta situación, ha comenzado un tratamiento con medicamentos inyectables, que requieren un control más riguroso.

El impacto del estrés y la ansiedad

«La dermatitis atópica no solo se manifiesta en la piel, sino que también responde a factores emocionales y psicológicos». Brenda reconoce que el estrés y las responsabilidades pueden desencadenar brotes de su afección. Durante estos momentos de ansiedad, la picazón en su piel tiende a agravarse.

Para manejar estos momentos, Brenda ha adoptado una estrategia que involucra respiraciones profundas. La relajación y la reducción del estrés son elementos clave en su enfoque para mantener bajo control los síntomas de la dermatitis atópica.

Aunque el tratamiento ha ayudado a Brenda a mantener sus síntomas bajo control, también ha requerido ajustes en su estilo de vida. A pesar de que sus exacerbaciones no son frecuentes, ha identificado al sudor como un desencadenante significativo de sus síntomas.

«Anteriormente, disfrutaba de caminatas en el parque y asistía al gimnasio, pero dado que el sudor puede exacerbar la picazón, he tenido que modificar mi rutina de ejercicios. Ahora busco actividades más suaves que no generen sudoración excesiva, lo que le permite evitar desencadenar los síntomas de la dermatitis atópica», contó.

El poder de la comunidad: AAPDA

El compromiso de Brenda con la AAPDA se basa en su propia experiencia con esta condición. La Alianza, creada por el Dr. José González Chávez, «surgió a raíz de las experiencias del doctor en su consulta médica con pacientes que enfrentaban la dermatitis atópica. Observó que muchos de ellos experimentaban niveles significativos de ansiedad, depresión e incluso pensamientos suicidas debido a la afección. Este fue el punto de partida para la creación de un grupo de apoyo dedicado a ayudar a los pacientes».

La Alianza ha completado un año de existencia y opera a través de un grupo de apoyo en WhatsApp. Esta comunidad proporciona apoyo y recursos para personas afectadas por la dermatitis atópica y sus cuidadores. Además, ofrece acceso a profesionales de la salud, incluidos dermatólogos, cuya experiencia es esencial para comprender y gestionar la dermatitis atópica.

Un vistazo a la Fundación Cross the Goal

Además de su compromiso con la AAPDA, Brenda también está involucrada en la Fundación Cross the Goal. Esta fundación se origina en la experiencia personal de Brenda y su esposo, cuando su hijo fue diagnosticado con diabetes tipo 1 a la edad de 12 años. Este diagnóstico los sumió en un mundo desconocido, lleno de incertidumbre y desafíos.

«Su misión es proporcionar apoyo y recursos a personas y familias afectadas por la diabetes y aumentar la conciencia sobre esta condición. La fundación se esfuerza por asegurarse de que otros padres y personas que enfrentan desafíos similares reciban el apoyo y la información necesarios para sobrellevar la diabetes».

La Fundación Cross the Goal ha estado activa y comprometida con su propósito. Ofrece programas educativos y produce un programa de televisión que aborda temas relacionados con la diabetes y su manejo. Además, su hijo, a pesar de vivir con diabetes, se ha convertido en un exitoso entrenador personal, lo que destaca cómo, con el apoyo adecuado y la información, es posible llevar una vida plena y exitosa a pesar de los desafíos de la diabetes.

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Toda la entrevista aquí:

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Hoy te compartimos cuatro historias de cuatro mujeres resilientes que, enfrentando distintas condiciones de salud, han logrado trascender la adversidad. Lily García, la doctora Leticia López, Zenaida Colón y Chiara, son ejemplos vivos de cómo la determinación y la voluntad de compartir pueden iluminar el camino de aquellos que también enfrentan desafíos similares.

En conversatorio con BeHealth cada una de ellas compartió su experiencia y su dedicación a educar y apoyar a otros, subrayando la importancia de hablar abiertamente sobre las enfermedades crónicas.

Lily García enfrentando la artritis reumatoide

Lily García compartió que su vida dio un giro inesperado cuando le diagnosticaron artritis reumatoide. A pesar de llevar un estilo de vida saludable, se encontró lidiando con una enfermedad que afectó permanentemente su muñeca izquierda. Su diagnóstico inicial fue un shock, pero Lily decidió que no se quedaría en silencio. Ella creía firmemente que lo que no se habla no puede sanar. Lily se propuso educar a otros sobre su condición y las diversas opciones de tratamiento disponibles. A través de su apertura y voluntad de compartir, ha inspirado a muchas personas y se ha convertido en un portavoz dispuesto a guiar a otros hacia una vida más saludable.

“Entendí que era fundamental compartir mi experiencia, ya que creo firmemente que lo que no se habla, no se puede sanar. Mi objetivo es contribuir a la educación de otras personas sobre esta condición y las diversas opciones de tratamiento disponibles. Cada caso es único, y al hablar abiertamente sobre mi situación, espero poder ayudar a otros que enfrentan desafíos similares”, dijo.

Doctora Leticia López: desafiando la psoriasis

Desde la infancia, la doctora Leticia López ha sido una paciente de psoriasis. A pesar de los desafíos que enfrentó, incluyendo la placa agresiva en su cuero cabelludo y la extensión de la enfermedad por todo su cuerpo, Leticia no se rindió. Durante sus años universitarios, decidió investigar y comprender las experiencias de otros pacientes como ella. Esto la inspiró a fundar el grupo de apoyo ‘Venciendo las Psoriasis’ en 2010, conocido como APAPP, una comunidad respaldada por organizaciones, que brinda apoyo y orientación a pacientes de psoriasis.

«Desde entonces, el grupo ha experimentado un crecimiento constante, convirtiéndose en una iniciativa que yo mismo llamo «un monstruo», en el sentido más positivo de la palabra, ya que espero que continúe expandiéndose y brindando su valioso apoyo a quienes lo necesitan», compartió la doctora y fundadora de APAPP.

Zenaida Colón: abrazando la alopecia

Zenaida Colón, por su parte, enfrentó la alopecia a una edad temprana, lo que representó un desafío emocional considerable. A pesar de las dificultades, Zenaida aprendió a aceptar y abrazar su singularidad. Descubrió que no estaba sola en su lucha.

«Llegó un momento en el que me di cuenta de que no estaba sola, y eso marcó un punto de inflexión. Aprendí a aceptar y abrazar mi singularidad, y eso ha sido liberador. Además, me ha impulsado a seguir adelante con valentía y apertura en mi vida», contó.

Así fundó Alopecia PR, una organización que ha tenido el privilegio de ofrecer un apoyo de incalculable valor a los pacientes. Junto con otros pacientes, ha creado contenido informativo para educar a las personas sobre la alopecia y aumentar la conciencia sobre esta condición. Zenaida enfatiza la importancia de compartir nuestras experiencias y la fuerza que proviene de la comunidad.

Chiara: afrontando la enfermedad de Crohn

Chiara, una estudiante universitaria, se enfrenta a la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa desde los 7 años. A pesar de las dificultades, Chiara buscó apoyo y orientación, y finalmente se conectó con la doctora Esther Torres. Juntas, se unieron para crear el grupo de apoyo Living with C & C y trabajaron en la concienciación sobre estas condiciones de salud. Chiara enfatiza que los pacientes son los protagonistas de la educación y que compartir sus experiencias es fundamental para aumentar la comprensión de las enfermedades crónicas.

«Mi motivación es ayudar a otros y, además, el grupo ha empezado a crear reportajes y contenido informativo para que las personas puedan comprender mejor la enfermedad y crear conciencia sobre ella. Nuestro grupo representa la fuerza y determinación que todas tenemos», resaltó la joven.

Estas inspiradoras historias de pacientes que han decidido compartir sus luchas y conocimientos destacan el poder educativo y motivador de las experiencias personales. A través de su valentía y apertura, estos pacientes han demostrado que la educación y la concienciación son esenciales para enfrentar las enfermedades crónicas.

Sus esfuerzos no solo han ayudado a otros pacientes a encontrar apoyo y comprensión, sino que también han empoderado a la comunidad en general. Estas historias son un recordatorio de que, al hablar abiertamente sobre las enfermedades, se puede contribuir significativamente a la sanación y al bienestar de todos.

Encuentra aquí los testimonios completos:

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Zenaida Colón admitió que al principio no tenía idea de lo que le estaba sucediendo y probó varios tratamientos para comprender por qué estaba perdiendo su cabello. Su batalla comenzó con «pequeñas áreas redondas en la cabeza que se asemejaban a pequeñas monedas. Comenzó como una pequeña mancha en la coronilla y luego se expandió gradualmente».

Inicialmente, buscó ayuda de un médico que no era dermatólogo, lo cual resultó no ser la mejor opción. Zenaida reveló que esta experiencia la inspiró a crear una fundación destinada a brindar orientación a personas en situaciones similares. Lamentablemente, en ese momento, no recibió la atención inmediata que podría haber evitado la pérdida de cabello.

Zenaida Colón compartió cómo su diagnóstico llegó cuando ya había perdido la mayoría de su cabello en menos de tres meses. Fue un período extremadamente difícil para ella. «Recordar el primer episodio en el que veía cabello en mi almohada, en mi ropa, incluso literalmente en el desagüe del baño, fue devastador», confesó. En ese momento, perdió aproximadamente un 80% de su cabello.

Posteriormente, fue atendida por un dermatólogo, pero en ese punto, la condición ya estaba bastante avanzada. En su caso, el tratamiento no tuvo éxito, aunque ha conocido a otros pacientes para quienes sí ha funcionado.

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En retrospectiva, Zenaida no puede evitar sentir optimismo al mirar cómo ha enfrentado esta situación de manera diferente ahora. La alopecia, según sus palabras, le ha enseñado y fortalecido otras áreas de su vida. Sin embargo, en ese momento, la confusión y la ansiedad predominaron.

«Uno se siente abrumado cuando algo está cambiando en su apariencia, lo cual es natural, pero en ese momento, mi mente estaba llena de preguntas: ¿Qué debo hacer? ¿Cómo debería tratarme?», reflexionó Zenaida. La falta de información adecuada sobre su condición y la ausencia de respuestas claras agregaron más ansiedad a su experiencia.

Zenaida Colón compartió que estaba a solo meses de su boda y estaba emocionada preparando todo, desde el vestido hasta el peinado. Mientras experimentaba este momento de felicidad en su vida, también tuvo que lidiar con la realidad de la pérdida de cabello. Afortunadamente, contó con el apoyo inquebrantable de su esposo y su familia durante este difícil proceso.

«Tengo la bendición de contar con el apoyo de mi esposo, quien me conoció con una melena larga y estuvo a mi lado durante todo este proceso», compartió Zenaida y agregó que su familia también desempeñó un papel crucial en su apoyo durante este desafío.

Zenaida destacó que la alopecia puede manifestarse de diversas maneras, incluyendo la alopecia areata, que se caracteriza por parches circulares de pérdida de cabello en la cabeza. Además, existen otros tipos como la alopecia difusa, la alopecia frontal y la alopecia androgenética.

Dado que la alopecia es una afección de la piel, Zenaida enfatizó la importancia de cuidar la piel debido a la exposición directa al ambiente. Afortunadamente, en su caso, su piel se mantuvo saludable y libre de problemas dermatológicos.

Fundación Alopecia PR: Rompiendo tabúes y superando miedos

Zenaida Colón fundó la Fundación Alopecia PR con la determinación de ayudar a otros y superar sus propios miedos. Compartió que la primera vez que educó sobre la alopecia, lo hizo llevando una peluca, pero luego tomó la valiente decisión de quitársela frente al público.

«Cuando expuse mi cabeza al público, sentí que había conquistado el temor que me había mantenido oculta», expresó Zenaida. Su objetivo era desmitificar la alopecia y aclarar que su condición no estaba relacionada con el cáncer, una creencia común.

Tras esa entrevista, Zenaida Colón comenzó a recibir mensajes de otras personas que enfrentaban la alopecia, lo que la inspiró a unir fuerzas y crear conciencia sobre esta condición. Resaltó que cada persona elige cómo manejar su alopecia y que todas son hermosas a su manera.

“Al concluir la entrevista, pensé que había cumplido mi parte y que todo terminaría allí”. Sin embargo, después de eso, Zenaida Colón empezó a recibir mensajes de otras mujeres que estaban pasando por lo mismo, así como de hombres y padres y madres.

«El lema de nuestra Fundación es ‘Se pierde el cabello, pero no se pierde la fuerza'», compartió Zenaida. La fundación se esfuerza por brindar información y apoyo a nivel internacional y promueve la fortaleza interior como un componente clave en la lucha contra la alopecia.

¿Cuál es el objetivo principal de la fundación?

“Nuestro objetivo es crear conciencia sobre la alopecia, no solo en Puerto Rico, sino a nivel internacional. En un momento dado, había muy poca información disponible sobre esta condición, pero con el tiempo, hemos liberado esa información y nos hemos unido como comunidad”. 

Zenaida Colón concluyó instando a quienes enfrentan la alopecia a buscar atención médica y fortalecer su autoestima. La alopecia le ha enseñado a ser empática hacia otras condiciones médicas y a enfrentar los desafíos de la vida con determinación y resiliencia.

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Con solo seis años y sin comprender completamente su situación debido a su corta edad, Geliany comenzó a experimentar los síntomas de la colitis ulcerosa, lo que llevó a sus padres a llevarla a un pediatra.

Durante una entrevista con BeHealth, Geliany relató cómo desde muy temprana edad sufría de constantes visitas al baño y fuertes dolores. Fue entonces cuando sus papás descubrieron que su hija padecía esta condición inflamatoria del colon y recto, que suele ser discapacitante, pero que con un tratamiento oportuno se puede lograr una buena calidad de vida.

Un testimonio de esperanza

Geliany es un ejemplo claro e inspirador de que, con un tratamiento adecuado, se puede vivir bien con una condición como la colitis ulcerosa. Actualmente en remisión, ella ha seguido adelante con su vida sin permitir que la enfermedad defina o limite sus sueños de ser bailarina. A pesar de los desafíos que enfrentó debido a los síntomas tempranos, como las constantes idas al baño, Geliany aprendió a manejar la colitis mediante cambios en su estilo de vida y, especialmente, controlando el estrés.

Para ella, el manejo del estrés es fundamental y lo considera clave para mantener su condición bajo control. La danza ha sido una gran ayuda en este sentido. En entrevista con BeHealth confesó que ha sido un gran reto lidiar con su enfermedad, especialmente durante las presentaciones de ballet, donde debía seguir bailando a pesar de la posibilidad de tener que correr al baño en cualquier momento.

“La última recaída que tuve fue justo antes de mi última presentación y estaba un poco preocupada por ir al baño durante la presentación. Tenía miedo de tener un accidente, pero al final logré hacerlo. Si tengo que salir corriendo al baño, lo hago, pero voy a bailar”, contó la joven.

El ballet como espacio seguro

“A pesar de tener una condición, con el tiempo y especialmente durante las últimas recaídas, me di cuenta de que el ballet era un espacio en el que podía despejarme mentalmente de todo el mundo, las cosas y los pensamientos”, compartió.

Adicional a esta práctica, Geliany resalta el gran valor que ha tenido para ella encontrarse vinculada a grupos de apoyo como el que dirige Chiara Tarafa, una joven que apoya a quienes, como ella, viven con colitis ulcerosa.

El mensaje de Geliany

A pesar de los desafíos que ha enfrentado debido a su enfermedad, Geliany ha aprendido a valorar su salud y a cuidarse a sí misma, lo que le ha permitido mantener una buena calidad de vida. Geliany está actualmente en el grado doce y continúa su tratamiento para mantener su colitis bajo control. Con dieciocho años, Geliany es una joven llena de sueños y expectativas sobre su futuro.

Para finalizar, compartió un mensaje a todos aquellos que, como ella, viven con una condición que no tiene cura:

“Al principio es difícil porque uno puede sentir que no tiene apoyo. Aunque tus amigos y familiares te apoyen, a menudo no entienden exactamente lo que estás pasando. La gente que sufre de lo mismo entiende mejor y por eso, cuando me uní a un grupo de apoyo, me sentí más segura para hablar sobre el tema y poder ayudar a otras personas. Uno puede pasar por eso y seguir adelante, pero es importante mantener tu salud mental en control y siempre estar en sintonía contigo mismo”.

La entrada La danza como refugio en la vida de Geliany, una joven paciente con colitis ulcerosa se publicó primero en BeHealth.

Mi historia comienza a los siete años, cuando siendo aún una niña no entendía lo que me ocurría, solo sabía que padecía de una condición que cambiaría mi vida para siempre. No comprendía por qué a mí y por qué tenía que enfrentar esos cambios. Con el tiempo, logré darle un nombre a mi condición: colitis
ulcerosa. Pero comprender lo que sucedía solo aumentó mi sensación de soledad, ya que no tenía a nadie con quien identificarme y creía que estaba luchando sola.

Un día, decidí tomar cartas en el asunto. No podía soportar más esa sensación, así que lancé una convocatoria para jóvenes que padecían enfermedades inflamatorias del intestino. Con el tiempo, ese grupo de apoyo se convirtió en “Living with Crohn’s and Colitis”, un espacio seguro para personas como yo. Durante este proceso, he descubierto a personas que hoy son mis mejores amigos y compañeros de vida. Living with C&C es mi hogar, un lugar donde he encontrado una comunidad y a mí misma. Este es el inicio de una historia que cambia vidas.

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