En búsqueda de un nuevo comienzo para Alison, una joven con encefalomielitis miálgica
Sara De León es madre y cuidadora de Alison, una adolescente diagnosticada con encefalomielitis miálgica, también conocida como síndrome de fatiga crónica, una condición que llegó para cambiar la vida de todos en su hogar. Esta es una enfermedad que afecta tanto a quienes la padecen que a menudo no tienen la capacidad de hacer sus actividades habituales.
“Yo soy madre cuidadora, soy defensora, amiga, confidente y portavoz de mi hija, Alison Montalvo. Cuando nació Alison nació la bebé de la casa, comienza acción, la alegría, la aventura”, compartió Sara, mamá de Alison.
Contó también que su hija era una niña llena de energía, salud y felicidad con un gran talento artístico y pasión por la música. De pequeña también practicaba judo en el equipo de los conquistadores de Guaynabo.
Sin embargo, la vida de Alison cambió de repente. Luego de un dengue severo en el 2014 que la mantuvo hospitalizada, y tras varios exámenes médicos, recibieron el diagnóstico de encefalomielitis miálgica. A partir de ese momento, comenzaron a buscar información y se dieron cuenta de que su vida iba a cambiar por completo.
“A lo largo de los años, hemos aprendido mucho sobre esta nueva realidad y hemos tenido que adaptarnos. El diagnóstico ha sido un proceso largo y angustiante, ya que no sabíamos cómo manejar la situación para asegurar el bienestar de Alison. A pesar de eso, hemos seguido adelante con nuestras vidas”.
Según las palabras de Sara, madre de Alison, esta es una enfermedad neuroinmune que afecta todos los sistemas del cuerpo y «puede llegar a ser tan grave como la etapa final del cáncer o el VIH”.
Alison comenzaba a presentar pérdida de energía severa con cada día que transcurría. Adicionalmente, luego del huracán María, su salud se vio empeorada debido a la exposición a químicos presentes en el país.
Después del desastre natural, a Alison se le diagnosticó el síndrome de sensibilidad química múltiple, también conocido como síndrome químico múltiple, una enfermedad crónica, cuyo tratamiento es muy complicado porque la persona afectada pierde la tolerancia a las sustancias químicas que están presentes en el medio ambiente y que generalmente sí son toleradas por las personas.
La mamá de Alison explicó que debido a esta condición, “su cuerpo continuamente está almacenando tóxicos y actualmente se encuentra en la etapa severa de este diagnóstico”. Además, su sistema inmunológico está completamente debilitado, lo que la hace más vulnerable y compromete su salud en mayor medida.
Su madre es defensora de su derecho a la educación y de que su enfermedad no le cause daño. Y es que la pérdida de energía es uno de los principales desafíos de la encefalomielitis miálgica.
“Descubrimos a través de estudios de laboratorio que su cuerpo contenía altos niveles de químicos y sustancias tóxicas, como derivados del petróleo y formaldehído. Por lo tanto, me vi obligada a aislarla cada vez más”.
Alison es una joven y talentosa, con muchos sueños pero hoy su vida se limita a través de una ventana en su hogar. Su hermana, quien también compartió su testimonio, dijo que Alison le ha enseñado a vivir la vida de una manera inimaginable. “Ha sido un camino duro pero lleno de mucho aprendizaje y de comprender lo realmente importante en la vida”.
“La receta de Alison es moverla de este lugar que le está creando más daño cada día”, resaltó su madre.
En su hogar, Alison se afecta por contaminantes, factores ambientales y otros agravantes como hongos, humo de carros, pesticidas, pinturas, gases, generadores eléctricos, gasolineras, máquinas de lavado a presión, entre otros que le provocan síntomas son náuseas, mareos, taquicardia, dolor, intolerancia a la luz, ruidos, disfunciones autonómicas, pérdida el sentido de la realidad, entre otros. Así que otro ambiente puede cambiar su vida.
“Alison necesita un lugar donde pueda estar fuera de su cuarto, ese es el sueño de Alison”.
Ante esta agravante y delicada situación, Alison necesita ayuda humanitaria de todas las entidades y agencias concernidas para obtener una mejor calidad de vida en un ambiente libre de contaminantes y con más espacio entre su residencia y las demás.
“Necesitamos adaptar y aislar nuestra casa para garantizar su bienestar. Estamos recaudando fondos para lograr esto, para que Alison pueda tener más independencia y cumplir sus sueños. Queremos darle un futuro estable, esperanzador y con mejor calidad de vida. Desde el momento en que recibimos el diagnóstico, hemos estado dispuestos a darlo todo por ella”, compartió Sara.
Los fondos recaudados y ayudas harán posible conseguir un hogar en un mejor ambiente y con las adaptaciones necesarias para la salud de Alison para poder estudiar y continuar luchando por sus sueños.
“Si logramos esto mi salud podrá mejorar muchísimo y realmente espero con ansias poder crear más música, arte; ver más atardeceres; poder salir y lo puedo lograr con el apoyo de ustedes”, compartió Alison.
Su mamá también envió un mensaje de resiliencia a todas las madres cuidadoras para que no se rindan y luchen por sus hijos. «No existen días difíciles ni días menos buenos, en cada momento complicado siempre hay algo hermoso que descubrir y disfrutar. Siempre podemos aprender y encontrar algo admirable, como dice Alison: ‘Mami, todo tiene algo bonito. Estamos juntas, enfrentando desafíos, pero nos brindamos mucho cariño y lo pasamos maravillosamente’. No pierdan la fe y sigan adelante con sus hijos», finalizó.
Para apoyar el sueño de Alison puedes acceder aquí. Los fondos recaudados y ayudas harán posible conseguir un hogar en un mejor ambiente, con las recomendaciones médicas y adaptaciones para la salud de Alison.
