En entrevista con BeHealth, la Dra. Birmania Mambru, psicóloga clínica y paciente de miastenia gravis conversó sobre su enfermedad, los retos que ha enfrentado, tratamientos y consejos para quienes padecen de esta condición.
La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular crónica que causa debilidad muscular variable y fatiga, donde se ven afectados principalmente los músculos controlados voluntariamente como:
- Ojos
- Cara
- Boca
- Extremidades
Es una condición autoinmune donde el sistema inmunológico ataca la unión neuromuscular, interrumpiendo la comunicación entre los nervios y músculos.
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¿Cómo afecta la enfermedad?
La Dra. Vilmania es paciente de miastenia gravis desde el año 2010, su condición comenzó después de una intervención quirúrgica que le practicaron en la matriz, una cirugía común para muchas mujeres, de acuerdo a lo expresado por la doctora.
“Ingresé a la cirugía con tanta ilusión y confianza que comencé hacer todo lo posible por sentirme bien. Después de la intervención salí siendo una persona totalmente diferente, cambiada y teniendo una vida que no planifique”, expresó Mambru.
Por su parte, la especialista comentó que, “la primera reacción que tuve en ese momento cuando me desperté fue mucho llanto, un dolor increíble en todo mi cuerpo, no sabía si me dolía y tampoco era nada algo que se asociara con miastenia. trataba de caminar y no podía y el párpado ya lo tenía caido, el médico no entendía por qué estaba así”.
Rehabilitación
“Lo más difícil al comienzo es el desconocimiento de la enfermedad y de lo que le está pasando a nuestro cuerpo. La sintomatología particular de la miastenia es la ptosis, la inmovilidad inmediata y el cuerpo se siente pesado”, añadió la Dra. Vilmania Mambru.
Los primeros síntomas que se presentan en la enfermedad se ven reflejados en los ojos. Un inicio común parte de la ptosis o también conocida como párpados caídos; esto puede afectar a uno o ambos ojos. Además, puede provocar los siguientes síntomas:
- Visión doble
- Debilidad en brazos y piernas
- Dificultad para respirar, hablar, masticar o tragar.
“La miastenia gracias es una enfermedad poco conocida, son muy pocos los pacientes a nivel mundial y en Puerto Rico se desconoce la cifra”, comentó.
Estabilidad de la miastenia gravis
Esta es una condición que puede afectar a personas en cualquier edad, pero es más frecuente en mujeres menores de 40 años y hombres mayores de 60 años.
La especialista contó cómo se puede enfrentar la enfermedad, donde recalcó que es importante buscar buenos grupos de apoyo, entre ellos el familiar, los amigos más cercanos y personas que no juzguen por la enfermedad.
“La dificultad más grande que yo he encontrado es la poca comprensión de la condición. Por suerte esta es una enfermedad que no afecta el cerebro, por lo tanto, no ha afectado mi trabajo u otras actividades”, agregó.
Enfatizó sobre la importancia que tienen los tratamientos para esta enfermedad, donde el compromiso es esencial, ya que existen pocos medicamentos que funcionan para la miastenia y muchos de ellos están para cuando se encuentran en una fase avanzada de la enfermedad.
Diagnóstico
“Me tardé aproximadamente un año en saber mi diagnóstico, al principio no se sabía si era un efecto secundario de la anestesia de la operación, tuve varios estudios electrofisiológicos que son bastante costosos, duran casi tres horas y son muy dolorosos. Un factor preocupante es que, existen pocos neurólogos especializados en miastenia”, comentó.
La Dra. Vilmania Mambru concluyó la entrevista brindando consejos para quienes están experimentando la miastenia gravis, “es importante que las personas sepan que no están solos, a pesar de que esta es una condición que no cuenta con muchos especialistas o grupos de apoyo. Una vez reconozcan los síntomas y tengan acceso a un profesional, hablen con sus familias de lo que está pasando y la información a la que accedan que sea de fuentes certeras”.
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