En el marco del Día Educativo de la Miastenia, la Dra. Gishlaine Alfonso, reconocida neuróloga y especialista en medicina neuromuscular, alza la voz para visibilizar una condición que, aunque poco común, afecta profundamente la vida de cientos de personas en Puerto Rico y América Latina: la miastenia gravis.
Desde su rol como catedrática de la Escuela de Medicina de la Universidad de Puerto Rico, la Dra. Alfonso lidera un esfuerzo educativo que busca ponerle rostro, nombre y contexto a una enfermedad muchas veces mal entendida o diagnosticada demasiado tarde.
Más: Miastenia gravis: ¿Cuánto conoces sobre este trastorno neuromuscular?
“La miastenia gravis es una condición autoinmune en la que el sistema inmunológico interfiere con la comunicación entre el nervio y el músculo. Esto provoca una debilidad muscular fluctuante que puede afectar desde los párpados hasta la respiración”, explica con claridad la especialista.
Una enfermedad rara, pero no invisible
A pesar de ser clasificada como una enfermedad rara, la Dra. Alfonso señala que los casos van en aumento y, con frecuencia, no son reconocidos a tiempo. Uno de los signos más distintivos es la debilidad muscular que empeora con el ejercicio y mejora con el descanso.
“Muchos pacientes comienzan con síntomas aparentemente menores: caída de párpados, visión doble, voz nasal o dificultad para masticar. Pero si no se identifica a tiempo, puede avanzar hacia problemas severos para hablar, tragar o incluso respirar”, alerta.
En Puerto Rico, Alfonso y su equipo trabajan en la construcción de un registro clínico que permita mapear la prevalencia, características y tiempos de diagnóstico de la enfermedad. Según datos preliminares, muchos pacientes esperan hasta seis meses o más desde la aparición de los primeros síntomas hasta recibir un diagnóstico preciso.
Avances médicos que dan esperanza
La buena noticia, según Alfonso, es que los tratamientos han evolucionado notablemente en los últimos años. A los medicamentos tradicionales se suman nuevas terapias inmunológicas más específicas, diseñadas para atacar los anticuerpos causantes de la enfermedad sin comprometer todo el sistema inmune.
“Hoy tenemos opciones más modernas, efectivas y seguras. Eso representa una esperanza real para nuestros pacientes, porque vivir bien con miastenia gravis es completamente posible”, enfatiza.
El rol vital del acompañamiento
Uno de los grandes desafíos sigue siendo el desconocimiento médico y social: La neuróloga destaca que incluso en salas de emergencia y clínicas generales, muchos profesionales no logran reconocer la enfermedad en fases tempranas, lo que retrasa tratamientos y agrava el pronóstico.
Conoce: Respiro, hablo y lucho: el testimonio de Magrette Pérez contra la miastenia gravis
“La clave es que tanto médicos como pacientes sepan identificar las señales de alerta y actúen rápido. Además, es fundamental que el paciente mantenga su tratamiento y tenga una relación cercana con su neurólogo”, dice.
Más allá de la medicina, la especialista insiste en el valor del autocuidado, la educación continua y el apoyo emocional.
“El diagnóstico no significa que la vida se detiene. Con el tratamiento adecuado, buenos hábitos, y una red de apoyo, los pacientes pueden recuperar su autonomía, su bienestar y su propósito”, concluye.
En un mundo donde las enfermedades raras aún luchan por tener visibilidad, profesionales como la Dra. Gishlaine Alfonso demuestran que la ciencia, la empatía y la educación pueden marcar la diferencia.
