Desde su fundación, APAPP es una pieza clave para que el paciente acepte, maneje y se empodere para asumir una vida en libertad. De igual manera, no solo se enfoca en el paciente, sino en la educación de la familia y comunidad sobre la enfermedad de psoriasis y sus tratamientos.

APAPP ofrece al paciente servicios como consultorías individuales para pacientes y referencias a dermatólogos. Además, tienen un grupo de apoyo a través de WhatsApp, que es una herramienta muy efectiva.

Durante este año, APAPP estará enfocado en la educación del paciente, organizando actividades educativas y la celebración del Día Mundial de la Psoriasis, que se llevará a cabo el 26 de octubre de 2024.

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Agenda 2024

Asamblea Anual de APAPP

La asamblea de APAPP se lleva a cabo anualmente junto a diferentes especialistas que buscan empoderar al paciente para que conozcan su condición y aprendan a cuidarse. Este año se llevará a cabo con una primera parte, dedicada a la educación del paciente de manera híbrida, de tal manera que el paciente tenga acceso a esta información cuando la necesite. Luego se pasa a la asamblea, la cual reúne la parte administrativa.

Programas en vivo

Durante este año APAPP tiene distintos programas en agenda, variando en temas desde la educación básica hasta la celebración del décimo aniversario de la Resolución sobre la psoriasis, que describe a la psoriasis como «una enfermedad crónica, no contagiosa, dolorosa, desfigurante e incapacitante para la que no hay cura». Estos programas de temas de interés en vivo serán transmitidos en la página de Facebook de APAPPsoriasis.

Día Mundial de la Psoriasis

Como parte de las actividades programadas de APAPP, se celebrará el Día Mundial de la Psoriasis APAPP, pronto se estará anunciando los detalles sobre la misma. Sin embargo, López adelantó que este día responderá al llamado de acceso a todos los tratamientos, sin que esto represente una lucha con los planes médicos, favoreciendo la comunicación entre médicos y pacientes.

“Prontamente, les estaremos comunicando las fechas de estos eventos para continuar educando y celebrar 14 años de APAPP.” Expresó la Dra. López.

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Este encuentro titulado «Psoriasis al Descubierto», estará lleno de aprendizaje e interacción y se llevará a cabo este sábado 26 de agosto a partir de las 10:00 A.M a través de la plataforma de Facebook @APAPPsoriasis y @BeHealthPR. Este evento promete brindar una visión completa y enriquecedora de la psoriasis, abordando aspectos vitales como salud mental, nutrición, relaciones personales y tratamientos; de la mano de la experiencia y trayectoria de ayuda al paciente ofrecida por APAPP.

El evento contará con la participación diversa y destacada de expertos en el campo de la psoriasis y la salud, dispuestos a compartir su conocimiento y experiencia para empoderar a los asistentes. La jornada iniciará con la participación de Leticia López, Directora Ejecutiva de APAPP, quien ofrecerá información esencial sobre «Herramientas de Apoyo para Manejar la Psoriasis en Puerto Rico», proporcionando recursos valiosos para aquellos que buscan apoyo y comunidad en su viaje con la psoriasis.

Por otro lado, la Dra. Amarilis Rosado, dermatóloga y presidenta de la Sociedad Dermatológica de Puerto Rico, compartirá sus recomendaciones para el tratamiento de la psoriasis. Quienes se conecten a este día educativo obtendrán información actualizada y perspicacia sobre las opciones de tratamiento disponibles, ayudándoles a tomar decisiones informadas en su camino hacia el bienestar. Además, se contará con la participación de la dermatóloga Dra. Tania González, quien presentará «Conceptos Básicos para Comprender la Psoriasis», brindando a los asistentes una base sólida de conocimiento para comprender mejor la enfermedad.

La salud emocional se entrelaza en este encuentro con las relaciones personales, donde la sexóloga y consejera de parejas Laura Cruz – Fit, se sumergirá en el tema con su charla «¡Que la Psoriasis no Afecte tu Relación de Pareja!: Claves de Comunicación Efectiva». Los pacientes aprenderán cómo fomentar una comunicación abierta y saludable con sus parejas, garantizando que la psoriasis no tenga un impacto negativo en los lazos afectivos. Además, la destacada psicóloga Lorna Peña Vélez, presentará un excelente panorama sobre la salud mental y la psoriasis, explicando cómo se relacionan y la manera en la que un paciente y sus familiares deben abordarlo.

Mientras que, en el ámbito de la nutrición, la licenciada en Nutrición y Dietética, María Del Carmen Quintana Román, presentará los beneficios de la dieta antiinflamatoria en el manejo de la psoriasis. Su charla se centrará en cómo una alimentación adecuada puede desempeñar un papel clave en la reducción de la inflamación y en la mejora general de la salud.

Para conocer la realidad de vivir con la condición, se dará a conocer el testimonio de Yesari Sánchez, paciente con artritis psoriásica, quien compartirá su historia y su experiencia arrojará luz sobre los desafíos diarios y la resiliencia necesaria para enfrentar la psoriasis de manera positiva.

Para obtener más detalles acerca de este encuentro educativo le invitamos a mantenerse  atentos a las redes sociales de @BeHealth y @APAPPsoriasis.

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Con el fin de que los pacientes de psoriasis conozcan los derechos que les garantizan calidad de servicios y de tratamiento médico, el sábado, 3 de junio a partir de las 10:00 a.m. la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) llevará a cabo la actividad educativa Los Derechos del Paciente de Psoriasis que tendrá lugar en el pasillo central del centro comercial Plaza del Caribe en Ponce. Esta actividad es libre de costo.

El evento educativo consistirá en varias conferencias donde se abordarán temas relacionados a los derechos de los pacientes de psoriasis en cuanto acceso a tratamientos y recursos médicos. Entre los temas figuran El proceso correcto para lograr acceso a tratamiento y Derechos del Paciente de Psoriaris por la Oficina del Procurador del Paciente. La actividad culminará con un diálogo con pacientes de psoriasis que será moderado por Ricardo Colón Pérez, paciente y miembro de la junta de APAPP. Además, habrá exhibidores y mesas informativas de diferentes agencias, organizaciones y empresas relacionadas con la salud.

Según Leticia López, directora ejecutiva de APAPP, “en el mes de enero, el Senado de Puerto Rico aprobó la Carta de Derechos de las Personas Viviendo con Psoriasisa fin de establecer los deberes del Estado con los pacientes que padecen esta condición e imponer penalidades por incumplimiento”. “Este documento tiene el propósito de asegurar el derecho a la igualdad de todas las personas que viven con esta enfermedad psoriásica y a que se le garantice un trato digno y libre de discrimen, así como el acceso a los servicios médicos y los tratamientos que requiere el paciente para una mejor calidad de vida” añadió. 

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, sistémica, no transmisible con manifestaciones en la piel que provoca la aparición de lesiones de diferentes tamaños. Estas lesiones aparecen sobre todo en codos, rodillas y cuero cabelludo, enrojecidas y recubiertas de escamas blancas que pueden desaparecer, y volver a aparecer en los mismos sitios del cuerpo o en otros.

El evento también se transmitirá a través de las plataformas de Facebook y YouTube bajo el nombre APAPPsoriasis. Para más información pueden acceder a la página de APAPP en Facebook, Instagram y Twitter APAPPsoriasis. También pueden enviar un mensaje de texto al 787-376-7604 o al correo electrónico  psoriasispr@gmail.com.

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Según la Organización Mundial de la Salud, el empoderamiento del paciente es un proceso mediante el cual las personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan su salud. Por eso la importancia de que el individuo conozca su enfermedad, tenga acceso a información y recursos para un manejo óptimo de su condición y mejor calidad de vida presente y futura.

Con este propósito, la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) celebrará su Asamblea Anual que incluye una agenda educativa sobre diferentes aspectos relacionados con la psoriasis. Este evento se llevará a cabo el sábado, 21 de enero de 2023 en el horario de 9:00 a.m. a 1:00 p.m. en la Academia María Reina localizada en la urbanización College Park en San Juan. Esta actividad es libre de costo. 

El evento ofrecerá un amplio programa de charlas con diferentes especialistas médicos y otros profesionales de la salud quienes abordarán diferentes temas que inciden en la calidad de vida y en el aspecto emocional del paciente de psoriasis.

Entre los temas figuran:

• La enfermedad psoriásica en niños y adultos, por el doctor Samuel Sánchez, presidente de la Sociedad de Dermatología
• Enfermedades metabólicas y psoriasis: ¿existe alguna relación?, por la endocrinóloga Leticia Hernández Dávila.

El programa educativo finalizará con el tema La Salud Mental del Paciente de Psoriasis por Vivianne Santiago, consejera y psicóloga. Luego se celebrará la asamblea de pacientes.  

La actividad cuenta con el auspicio de la industria farmacéutica y de BeHealth. 

 “Un paciente empoderado de su condición entiende su enfermedad, conoce su tratamiento y las alternativas, recursos y derechos que tiene a su alcance. El conocimiento de la condición le da la capacidad de decidir lo que mejor convenga para su bienestar físico y emocional, y un mejor control de su condición. Como organización nos proponemos, junto a diferentes especialistas, educar a los pacientes sobre esta enfermedad para un mejor manejo y compresión de la condición”, explicó Leticia López, directora ejecutiva de APAPP.

Los interesados en participar del evento pueden enviar un mensaje de texto al 787-376-7604 o al correo electrónico psoriasispr@gmail.com. Los espacios son limitados. El evento también se transmitirá a través de las plataformas de Facebook @APAPPsoriasis. Para más información pueden acceder a la página de APAPP en Facebook, Instagram y Twitter APAPPsoriasis. 

Sobre APAPP

La Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) fue fundada en el 2010; es una organización sin fines de lucro reconocida mundialmente como miembro de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA) y la International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO). La organización ha formado parte del Global Psoriasis Atlas. En Puerto Rico, pertenece a la Alianza ProAcceso a Tratamientos y colabora con otras organizaciones sin fines de lucro como Fundación Bechara y Fundación de Enfermedades Reumáticas.  

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En el evento abordó el tema de la artritis psoriásica axial y los retos en su diagnóstico.

Para ello, inició explicando qué es el axis, la segunda vértebra de la columna vertebral, ubicada en la porción superior de la región cervical de la columna. Se articula superiormente con el atlas, e inferiormente con la tercera vértebra cervical. El axis se divide en los componentes anteriores y posteriores.

“El axis es el eje, el eje es toda la espina dorsal desde el cerebro hasta la parte posterior de la espalda, donde se encuentra la sacroilíaca”.

Por ende, cuando un paciente tiene artritis axial, es la parte de la artritis psoriásica que afecta la espina dorsal y, en particular, la parte más baja de la espalda, que es la sacroilíaca.

Prevalencia de la artritis psoriásica

Según el especialista, el 2% de la población mundial tiene psoriasis 2%. Además, refirió que, según la Fundación Nacional de Psoriasis, esta afecta el 30% de las personas con psoriasis.

Asimismo, la prevalencia de PsA es baja en la población general, pero muy común en las personas con psoriasis. Esto equivale a aproximadamente del 0,06% al 0,25% de la población estadounidense.

Ahora bien, del 14% al 20% de los pacientes con PsA, la artritis puede ocurrir simultáneamente con la psoriasis y, en ocasiones, se retrasa el diagnóstico hasta por 10 años.

En cuanto a la axial, la prevalencia es del 25 al 75%, dentro de las artritis psoriásicas.

“El síntoma principal de la PsA es el dolor, la hinchazón, la rigidez en las articulaciones y alrededor de ellas. Esto se debe a que es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario funciona mal y ataca partes sanas del cuerpo”.

“Si usted tiene un familiar directo: un abuelo, un papá, un hermano o un hijo que tiene psoriasis, pero el sujeto que llega con dolor articular no tiene psoriasis, pero ya cualifica para artritis psoriásica”.

Artritis psoriásica axial

Esta posee una presentación heterogénea, muchas veces las personas no saben que tienen la condición o tienen manifestaciones como dolor de espalda. Incluso en muchos transcurren años sin un diagnóstico. Sin embargo, “en la condición los daños son irreversibles”.

Causas

La artritis psoriásica de la columna vertebral comparte similitudes de la espondilitis anquilosante, otro tipo de artritis inflamatoria que afecta principalmente la columna vertebral y las articulaciones grandes.

Ambas condiciones son enfermedades autoinmunes causadas por la mutación del gen de antígeno leucocitario humano B27 (HLA-B27), el gen que predispone a las personas a varias enfermedades autoinmunes.

Adicionalmente, existen genes asociados a la artritis psoriásica, pero el HLA-B27 es el predictor más alto de la enfermedad, aunque no todas las personas con el gen desarrollarán artritis psoriásica.

Asimismo, otros factores son predisponentes como los ambientales, hábitos como fumar o el consumo de alcohol, infecciones, entre otros, que tendrán un efecto en el sistema inmune.

Se ha informado espondilitis cervical en el 35 al 75% de los pacientes con PsA. Mientras que la enfermedad axial es asintomática entre el 20 y el 25% de los pacientes con PsA axial y PsA, respectivamente.

“La mayoría de los pacientes con axPsA tienen artritis periférica junto con la afectación axial, mientras que solo entre el 2 y el 5% de los pacientes con PsA tienen únicamente artritis axial sin artritis periférica”.

“Los espuelones causados por esta artritis son diferentes a los de osteoartritis, los de esta última son rectos, mientras en la axPsA crecen uno hacia abajo y otro hacia arriba”.

Diagnóstico

Se establecen las diferencias entre espondilitis y artritis psoriásica.

Los síntomas en la artritis psoriásica son:

• Rigidez articular matutina
• Entesitis
• Dactilitis
• Fatiga
• Erupciones o placas en la piel
• Síntomas en las uñas: picaduras, decoloración, separación del lecho ungueal
• Dolor de pecho y costillas
• Inflamación ocular
• Sacroilitis
• Dolor en la parte baja de la espalda, nalgas, caderas, muslos e ingle
• Dolor que se extiende a las piernas
• Dolor que empeora después de estar sentado o de pie por períodos prolongados
• Dolor al levantarse de una posición sentada
• Rigidez de las caderas y la espalda, especialmente por la mañana y después de estar demasiado tiempo sentado
• Columna rígida
• Fiebre de bajo grado
• Fusión de columna
• Fracturas

“Los pacientes que van a un reumatólogo y tienen enfermedades inflamatorias sistémicas o dolor articular generalizado y se sospecha de cualquier enfermedad sistémica, debe hacerse el examen clínico detallado”.

Técnicas de diagnóstico

Se usa ultrasonido para las manos y la espalda baja también. También se usa la radiografía convencional. El diagnóstico diferencial, por otro lado, radica mediante la resonancia magnética con contraste.

Los exámenes pueden incluir:

• CSC
• Tasa de sedimentación eritrocítica (una medida de la inflamación)
• Antígeno HLA-B27 (el cual detecta el gen ligado a la espondilitis anquilosante)
• Factor reumatoide (el cual debería ser negativo)
• Radiografías de la columna y de la pelvis
• Resonancia magnética de la columna y de la pelvis

Tratamiento

“Los pacientes que tienen artritis psoriásica no radiográfica se va a tratar con medicamentos antiinflamatorios, los cuales incluyen ibuprofeno, naproxeno y AINE recetados como Celebrex”.

También con fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad, los cuales pueden retrasar o detener el dolor, la inflamación y el daño articular y tisular.

• Algunos AINE se pueden comprar sin receta. Estos incluyen el ácido acetilsalicílico (aspirin), ibuprofeno (Advil, Motrin) y naproxeno (Aleve, Naprosyn).
• Otros AINE son recetados por su proveedor.
• Hable con su proveedor o con el farmacéutico antes del uso diario y prolongado de cualquier AINE de venta libre.

Puede necesitar medicamentos más fuertes para controlar el dolor y la hinchazón, como:

• Terapia con corticosteroides (como prednisona) usados por poco tiempo
• Sulfasalazina
• Un inhibidor biológico del FNT (como etanercept, adalimumab, infliximab, certolizumab o golimumab)
• Secukinumab, un inhibidor biológico del IL17A

Se puede practicar una cirugía, como el reemplazo de cadera, si el dolor o daño en las articulaciones es grave.

Los ejercicios pueden ayudar a mejorar la postura y la respiración. Acostarse boca arriba en la noche puede ayudar a mantener la postura normal.

Comorbilidades

Hay ciertas afecciones que pueden estar presentes en pacientes con artritis psoriásica axial:

• uveítis (inflamación de ciertas estructuras del ojo) : puede ocurrir en pacientes con artritis psoriásica en general pero es más frecuente en los casos de variedad axial
• enfermedad inflamatoria intestinal: mucho más frecuente en personas con artritis de variedad axial que periférica

“De ahí la importancia de la adherencia a la terapia, la realización de ejercicio y la alimentación balanceada”.

El reto del diagnóstico

El reto en la axPsA no radiográfica es que no se ve a menos que se realice una resonancia magnética.

No hay nada que prevenga estas enfermedades y el tratamiento radica en evitar el progreso.

 “Prácticamente todos de las espondiloartropatías son una gran familia de enfermedades. Así que yo espero que ustedes puedan reconocer todas estas cosas y se las comuniquen a sus médicos, reumatólogos, dermatólogo, médico primario y cada especialista que fuera necesario”.

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«Han pasado muchas cosas en este milenio, desde el comienzo de este siglo han surgido unos cambios enormes el manejo, en el acceso y en el conocimiento de esta enfermedad tan devastadora que conocemos como psoriasis con todas sus comorbilidades”.

Así inició el doctor José R. González Chávez su charla sobre la psoriasis y las necesidades que aún persisten en los pacientes con la condición en el reciente evento realizado por APAPP por el Día Mundial de la Psoriasis.

Adicionalmente, el especialista enfatizó en que los pacientes estaban todos segregados y no había consistencia en los médicos dermatólogos y reumatólogo en el manejo “porque conocíamos muy poco acerca de la enfermedad”.

Y es que, según el doctor, lo peor para los pacientes es la depresión que causa esta enfermedad y está estrechamente relacionada a la ausencia de esperanza.

“Cuando no hay esperanza de que puedas combatir una enfermedad en forma efectiva y que tú te puedas sentir empoderado de ella, por más consuelo que tú le des al paciente, no vas a poderlo sacar de ese estado de tensión y de desesperanza”.

Afortunadamente, a media que surgieron estos nuevos tratamientos que hoy conocemos; entre ellos los anticuerpos monoclonales y todo lo que se está desarrollando, las cosas fueron cambiando.

«Hace 12 años atrás buscábamos esperanza, hoy buscamos empoderamiento. Hoy queremos celebrar que nosotros podemos dominar la enfermedad, que podemos vivir una vida productiva, una vida de normal, una vida donde podamos aprender a vivir con la enfermedad, pero que ella no nos va a dominar en torno a nuestro desarrollo como ser humano”, enfatizó el doctor Chávez.

¿Qué necesidades aún tenemos los pacientes de psoriasis que no se han cumplido?, se preguntó el especialista. Al tiempo que realizó otras interrogantes como: ¿qué esperamos en miras hacia el futuro?, ¿qué podemos tenemos que mirar hacia el futuro?, ¿qué podemos esperar de la comunidad médica, así como de nosotros mismos y de las de las agencias salubristas de cada país para que nuestra vida sea cada día más llevadera y podamos recibir los tratamientos que se han diseñado para nuestras necesidades?

Así, el doctor creó un decálogo de las necesidades que aún deben ser suplidas en los pacientes y en las cuales, según el galeno, aún se requiere trabajar.

“La psoriasis tiene un gran impacto en los pacientes que la padecen. El advenimiento de nuevas y efectivas terapias han sido responsable del gran avance logrado en la calidad de vida de muchos de ustedes. Aún si así existe todavía insatisfacción en los pacientes de psoriasis porque quedan necesidades incumplidas que es necesario que mencionemos hoy”, sentenció.

Afirmó además que se han realizado encuestas en pacientes con psoriasis leve, moderada y severa, y todavía existe un porciento bien alto de pacientes con enfermedad leve que se siente que no están siendo tratados adecuadamente.

“Fíjense qué ironía: los pacientes con enfermedad severa se están ya está sintiendo que están dándole por fin importancia y tratamiento. Sin embargo, aquellos que tienen enfermedad más leve sienten que todavía su condición no se está manejando en forma adecuada”.

¿Qué falta por cumplir?

Muchos pacientes desearían tener más opciones terapéuticas tanto tópicas como sistémicas

Uno de los problemas de hace años es que casi todos los tratamientos giraban alrededor de los corticoesteroides tópicos en algunas formas y las terapias sistémicas que estaban disponibles no eran muy efectivas y tenían efectos secundarios. Por ende, los pacientes se desanimaban porque, en aquella época, estos tratamientos, en el mejor de los casos, proveía solamente una mejoría temporera y a veces hasta con efectos secundarios. En este sentido, precisó el galeno que:

Los corticoesteroides tópicos ya no responden nuestras necesidades como en el pasado

 Hace más de 25 años no sale al mercado un corticosteroide tópico “porque el mercado se saturó y tenemos una sobrepoblación de medicamentos, e inclusive algunos que eran bastante bueno, se dejaron de producir”.

Así que la tendencia de uso de esteroides tópicos se ha ido más bien restringiendo a ciertas áreas y por ciertos periodos de tiempo cuando podemos utilizar otras cosas en combinación que evite el uso excesivo de ellos.

Los inmunomoduladores tópicos son costosos y no muy efectivos

“Al principio había mucha esperanza con ellos, pero luego resultó que, en el mejor de los casos, producían y alguna mejoría moderada como el equivalente a un corticosteroide de mediana potencia que tampoco resolvían el problema. También tenían algunos efectos secundarios, incluyendo infecciones de piel etcétera”.

Los inhibidores de JAK son la nueva tecnología, pero extremadamente costosos y su eficacia está aún por probarse

Ahora la nueva tecnología que está por venir son los inhibidores de JAK es la nueva tecnología que va a venir en forma tópica y oral. Además, al principio serán costosos y su eficacia está por probarse en la clínica real “porque ellos tienen la data sometida por la FDA en cuanto a eficacia”.

Mejorar la cubierta de los planes médicos

“Ustedes saben el del problema que pasamos para que se nos aprueben las medicinas. Y esto es problemático no solamente para el paciente, porque muchos médicos pasan demasiado trabajo para generar una receta que prefieren hacer otras cosas, a lo mejor dedicarse a la cosmetología. Generar una receta conlleva hacer carta de justificación, llamar a la farmacia especializada y abordar el tema sobre el por qué se usará dicha medicina”.

Por ende, señala el doctor González Chávez, “tenemos que empoderarnos como grupo y hacer esfuerzos a través del procurador del paciente, de la agencia reguladora del gobierno y tomar posiciones más proactivas para nuestros pacientes para que esto no siga pasando”.

Acceso a medicamentos biosimilares

Este nuevo avance permitiría entonces abaratar el costo y el acceso a los medicamentos biológicos.

Tenemos que desarrollar nuevas estrategias para transicionar de terapias dirigidas a la piel hacia terapias sistémicas más efectivas

“Pasa que, cuando tenemos un paciente con psoriasis de leve a moderada, usualmente lo manejamos con cremitas y no le prestamos tanta atención. Pero cuando el paciente está bien severo disponemos de 12 biológicos y ahí sí tenemos alternativa y le prestamos más importancia. De ahí la encuesta, el 61% de los pacientes con psoriasis leve entienden que no están bien tratados vs. el 8% de los pacientes con psoriasis severa”.

Así que es importante buscar esa forma, porque la única medicina disponible para esta transición el metotrexato, el cual se usa todavía, “pero necesitamos tener otros grupos de medicamentos”.

Entre ellos señaló el doctor, están los inhibidores de la fosfodiesterasa 4 y los inhibidores de JAK, los cuales ya están disponibles en el mercado y permiten tratar pacientes con grado de severidad leve o moderado para que no dependan únicamente de medicamentos tópicos.

Hasta hace poco tiempo solo se disponía de metrotexato como única alternativa oral

Se están desarrollando otras clases de medicamentos orales como los inhibidores de fosfodiesterasa 4, los inhibidores de JAK ya disponibles y otros que están en investigación.

Se necesita entonces que se hagan disponibles más tratamientos para la psoriasis de leve a moderada que ofrezcan nuevas opciones y abaratar los costos que mejoren las cubiertas y el acceso a planes médicos.

“Esto va a abaratar los costos de las cubiertas y el acceso de los planes médicos”, refirió.

Hay que reconocer clínicamente las lesiones en áreas especiales

“Aunque ustedes no lo crean, todavía hay cierto grado de dificultad en muchos médicos en aprender a diagnosticar la psoriasis cuando esta se presenta en áreas anatómicas diferentes a las usuales como los codos, las rodillas, etcétera”.

Esto trae como consecuencia que se trata la psoriasis en estas áreas con medicamentos de forma inadecuada usando corticosteroides que no son apropiados para esas áreas. Tal es el caso de la psoriasis en la genitalia, en el área perianal, entre los dedos o palmo plantar.

“Cuando tenemos estas regiones anatómicas sabemos que la piel en estas regiones no es la misma. Tenemos que tomar en consideración que esto todavía tenemos que mejorar y además el uso de estos medicamentos de forma inadecuada trae eventos secundarios”.

Adicionalmente, muchas veces pacientes los tienen psoriasis solamente en estas áreas anatómicas y tienen una artritis severa. Muchas veces el reumatólogo las envía en consulta donde dermatólogo para que confirme si tiene psoriasis en esa área “porque efectivamente al hacerlo va a permitir que él pueda manejar estos pacientes con medicamentos biológicos”.

Esto quiere decir que cada área anatómica tiene sus propias características, tanto en su presentación clínica como la selección de medicamentos para tratarse está regiones en forma efectiva y segura.

“Si uno mira, por ejemplo, psoriasis en las genitalias de un hombre o una mujer obviamente no vas a ver escamas y muchas veces lo que van a hacer es que lo van a tratar como si fuera un hongo. Entonces le van a dar un medicamento que probablemente esté combinado con esteroides y esa persona va a desarrollar atrofia de la vulva o del pene porque esa crema que le da mejoría temporera, pero a la larga el paciente no está consciente de que lo que le está haciendo es un daño”, enfatizó el doctor.

Por ende, hay que saber reconocer estas lesiones cuando están en áreas que no son las más típicas.

Si algo parece psoriasis, y padeces la psoriasis, lo más probable es que sea psoriasis; y si algo no parece psoriasis, todavía puede ser psoriasis

“El paciente tiene que crear conocimiento y leer, educarse. Ya no estamos en viviendo a la época de los 40, tenemos acceso al internet, tenemos acceso a las páginas donde nos podemos educar de forma inteligente, porque no todo lo que sale en internet lo podemos tomar como cierto. Hay mucha información que está que no está documentada con bases científicas, desafortunadamente, y muchas personas lo toman como dogma”.

Sin embargo, tal cual el doctor afirmó, hay asociaciones que te educan. Así que todo paciente con psoriasis que desarrolle una lesión debe consultarlo con un especialista.

¿Cómo diagnosticar la psoriasis en áreas especiales?

Uno tiene que saber buscar, porque no todo es aparente, y muchas veces las enfermedades se confunden con psoriasis”.

Por ende, es importante que el médico que está evaluando la condición y el mismo paciente aprendan a saber cómo se manifiesta la enfermedad en diferentes áreas anatómicas.

Y es que una de la característica de la psoriasis es que puede imitar otros patrones y la psoriasis misma tiene una evolución a través de los años.

Así, existen psoriasis en áreas escondidas que tardan años en ser diagnosticadas de forma apropiada y ese “es uno de los problemas críticos”, debido al uso inadecuado de los tratamientos, pues cuando se diagnostica, el paciente ya ha sufrido los efectos secundarios por el uso de medicamentos incorrectos o de forma inapropiada.

Debemos aprender a seleccionar la terapia sistémica más adecuada incluyendo los tratamientos con medicamentos biológicos

Para el galeno, de ello va a depender la respuesta. “A veces tenemos que cambiar de algunos de estos medicamentos porque la gama de medicinas disponibles es bien amplia”.

Existen múltiples tratamientos orales disponibles q ue no son biológicos y son efectivos

“Por ende, el médico debe actuar como un sastre. Si tú vienes a verme con psoriasis, yo tengo tallarte con un tratamiento que vaya de acuerdo a lo que tú tienes”.

Cómo deben ser los dermatólogos y los reumatólogos para coordinar los tratamientos sistémicos cuando es necesario usar más de uno

“Hemos avanzado muchísimo en esto; cuando es necesario que uno dependa o necesite del otro, debemos consultar a un especialista; y a veces, un paciente con psoriasis necesita un psiquiatra, un dietista, un endocrinólogo, hasta un cura”.

La idea es que el paciente sea tratado de forma holística y que todas sus necesidades estén cumplidas.

Cómo debemos educar a los dermatólogos y a nuestros pacientes sobre cómo sospechar o diagnosticar artritis psoriásica, particularmente artritis axial

“Tenemos que enseñar también a que los pacientes reconozcan lo que es la artritis psoriásica porque muchas veces la tienen y no lo saben”.

Enfatizó entonces que la peor artritis de diagnosticar es la axial, “la de la columna vertebral y la de la cadera”.

Entender y poner en práctica que cada de área anatómica requiere un tratamiento diferente

En este sentido, es importante evitar medicamentos por internet que ofrecen resultados milagrosos, evitar utilizar siempre la misma crema todo el tiempo.

Se debe tratar la enfermedad como una enfermedad sistémica incluyendo toda una gama de manifestaciones que incluye:

• Artritis
• Síndrome metabólico
• Diabetes
• Gota
• Enfermedad renal
• Depresión
• Uveítis
• Enfermedad inflamatoria de los intestinos
• Eventos cardiovasculares mayores
• Lupus, etc.

“Hay que hacer el cuidado coordinados con todos los médicos, hay que establecer métricas para poder alcanzar y cuantificar los logros entre el médico y el paciente y la educación continua y actualizada de los pacientes que demuestre al especialista que está actualizado en su conocimiento”.

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“Todo es una sola enfermedad. No es solamente que sea una enfermedad visible y que te aísles, es que la inflamación en el cuerpo puede incluso llegar a afectar tu salud mental”, explicó Leticia.

Enfermedad psoriásica

La psoriasis es una enfermedad autoinmune, crónica, no contagiosa, sistémica, que se manifiesta con lesiones rojas y escamosas en la piel.

Además de esto, puede estar acompañada de otras manifestaciones como psoriasis inversa en las partes íntimas, debajo de los senos, en las axilas, en las uñas o por signos de artritis psoriásica.

“La psoriasis es mucho más allá de una condición en piel, puede ser incapacitante, en la palma de las manos o en la planta de los pies y hay muchas personas no diagnosticadas que piensan que tienen la piel reseca y solo se ponen crema y aunque en muchos casos funciona, en otros puede convertirse en una condición severa-moderada, relacionada con problemas de hígado, riñón, artritis, enfermedades cardiovasculares y por eso, es importante que el paciente busque ayuda”, aclaró la  directora ejecutiva de APAPP.

¿Qué profesionales deben atender al paciente con enfermedad psoriásica?

Comprendiendo que el paciente puede tener una afectación más allá de los físico, es fundamental que cuente con atención de un equipo multidisciplinario, en el que se debe incluir:

• Médico primario.
• Profesional de la salud mental.
• Dermatólogos.
• Reumatólogos.
• Internistas.
• Nutricionistas.
• Cardiólogos.

“Tengo psoriasis, artritis psoriásica y enfermedades cardiovasculares (hipertensión y síndrome metabólico) pero estoy controlada en la psoriasis y manejando todo lo demás que envuelve la enfermedad”, aseveró Leticia.

¿Qué factores exacerban la condición?

En el caso particular de Leticia, el estrés y la alimentación son dos factores que debe vigilar siempre para prevenir nuevos brotes.

“Debemos tener una alimentación buena, antiinflamatoria, porque si me vuelvo loca comiendo pan, mucho dulce y carnes rojas, ese es un pecado mortal”, afirmó.

APAPP apoyando a los pacientes

Además de ser profesional de la salud mental, en sus tiempos libres Leticia dirige APAPP trabajando con pacientes y ayudándoles en su proceso de diagnóstico y tratamiento.

Por eso, para el Día Mundial de la Psoriasis, que es reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), este 29 de octubre, APAPP realizará una jornada educativa en el Hotel Verdanza localizado en Isla Verde.

“El evento educativo ofrecerá un amplio programa de charlas con diferentes especialistas médicos y otros profesionales de la salud quienes abordarán diferentes temas que inciden en la calidad de vida y en el aspecto emocional del paciente de psoriasis”, señaló APPAP a través de un comunicado de prensa.

A su vez, entre el 27 y 29 de octubre en Plaza las Américas se realizará una exposición con fotografías de pacientes con enfermedad psoriásica y una feria dermatológica.

“Van a haber montones de mostradores este año. Pase por la oficina de APAPP o regístrese a través de las redes sociales para que asista al evento de 8 a. m. a 3 p. m. de forma gratuita”, explicó.

“Las diferentes organizaciones y asociaciones alrededor del mundo que representan a los pacientes de psoriasis entendemos la importancia de seguir educando y empoderando al paciente en el tema del manejo de las emociones y la salud mental cuando se padece una enfermedad en la piel como es la enfermedad psoriásica. Este 29 de octubre, día en que conmemoramos el Día Mundial de la Psoriasis, nos proponemos junto a diferentes especialistas educar a los pacientes sobre esta enfermedad. Esto es importante para un mejor manejo y comprensión de la enfermedad, y que les ayude a mantener un buen bienestar emocional” explicó Leticia López, directora ejecutiva de APAPP.

Los interesados en participar de este evento educativo deben registrarse en el siguiente enlace: https://www.eventbrite.com/e/entradas-dia-mundial-de-la-psoriasis-2022-428904433707. 

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Éste será el tema principal de la actividad educativa Unidos para la Acción auspiciada por la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) con motivo del Día Mundial de la Psoriasis que se llevará a cabo el sábado, 29 de octubre en el horario de 8:30 a.m. a 3:00 p.m. en el Hotel Verdanza localizado en Isla Verde. Esta actividad es libre de costo.

El evento educativo ofrecerá un amplio programa de charlas con diferentes especialistas médicos y otros profesionales de la salud quienes abordarán diferentes temas que inciden en la calidad de vida y en el aspecto emocional del paciente de psoriasis.

Entre los temas figuran:

• Alerta a las comorbilidades en Pacientes con Psoriasis por el doctor José González Chávez, dermatólogo.
• La Salud Mental y la Enfermedad Psoriásica por el psicólogo Jesús Berríos.
• Artritis Psoriásica por los doctores Amarilys Pérez y José Rodríguez, ambos especialistas en reumatología.
• Enfermedades Cardiovasculares en Pacientes con la Enfermedad Psoriásica por el cardiólogo Teodisio Rucabado.
• Psoriasis y Dermatitis Atópica: Similitudes y Diferencias por el doctor Samuel Sánchez, dermatólogo.
  
  Como parte de las actividades de la tarde la doctora Maricelly Santiago del Consorcio de Investigación Clínica de Puerto Rico hablará sobre varios estudios clínicos que se están practicando en Puerto Rico sobre diferentes condiciones.
  
  Además, habrá un área de exhibidores y mesas informativas de diferentes agencias, organizaciones y empresas relacionadas con la salud como la Oficina del Procurador del Paciente, las farmacéuticas GCM Medical, Bristol Myers, Abbvie, Lilly, entre otras.

 “Las diferentes organizaciones y asociaciones alrededor del mundo que representan a los pacientes de psoriasis entendemos la importancia de seguir educando y empoderando al paciente en el tema del manejo de las emociones y la salud mental cuando se padece una enfermedad en la piel como es la enfermedad psoriásica. Este 29 de octubre, día en que conmemoramos el Día Mundial de la Psoriasis, nos proponemos junto a diferentes especialistas educar a los pacientes sobre esta enfermedad. Esto es importante para un mejor manejo y compresión de la enfermedad, y que les ayude a mantener un buen bienestar emocional” explicó Leticia López, directora ejecutiva de APAPP.

Los interesados en participar de este evento educativo deben registrarse en https://www.eventbrite.com/e/entradas-dia-mundial-de-la-psoriasis-2022-428904433707. Los espacios son limitados. El evento también se transmitirá a través de las plataformas de Facebook y YouTube bajo el nombre APAPPsoriasis.

Para más información pueden acceder a la página de APAPP en Facebook, Instagram y Twitter APAPPsoriasis. También pueden enviar mensaje de texto al 787-376-7604 o al correo electrónico  psoriasispr@gmail.com.

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La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, sistémica, no transmisible con manifestaciones en la piel que provoca la aparición de lesiones de diferente tamaño. Estas lesiones aparecen sobre todo en codos, rodillas y cuero cabelludo, enrojecidas y recubiertas de escamas blancas que pueden desaparecer, y volver a aparecer en los mismos sitios del cuerpo o en otros.

Según el estudio Inside Psoriatic Disease: Mental Health publicado por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), organización mundial para personas que viven con la enfermedad psoriásica, quienes padecen esta enfermedad tienen una mayor prevalencia de la ansiedad en comparación con las personas que no la padecen.

Elisa Martini, autora principal del estudio señaló, «la relación entre la mala salud mental y la enfermedad psoriásica es innegable, y debe tomarse en serio. El tratamiento eficaz de la enfermedad psoriásica y las intervenciones psicológicas oportunas son esenciales para brindar una atención adecuada. Tanto la salud física como la salud mental son necesarias para el bienestar».

Este estudio hace referencia a que la autoestima, la confianza y la imagen corporal pueden verse afectadas negativamente debido a la psoriasis. Suelen asociarse con el rechazo por parte de la sociedad. Las reacciones negativas de la sociedad pueden generar un sentimiento de vergüenza, humillación y aislamiento, que acaban influyendo en la salud mental y en las interacciones sociales.

Caba destacar que uno de los factores que contribuyen al agravamiento de la psoriasis es el estrés. Las situaciones de estrés pueden ser responsables de la aparición de la enfermedad y pueden desencadenar un nuevo brote. El estrés empeora la psoriasis tanto en niños como en adultos.

A su vez, los síntomas físicos de la enfermedad, como el dolor articular y los picores cutáneos, alimentan el estrés físico y emocional, lo que puede desembocar en insomnio, fatiga y efectos negativos sobre la salud mental.

Para Leticia López, directora ejecutiva de la Asociación de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), una herramienta importante es la educación. “Es fundamental que los pacientes y la población en general comprendan en qué consiste la psoriasis y conozcan sus repercusiones; que no es una enfermedad contagiosa. Para el paciente, conocer su enfermedad lo empodera y le da herramientas para poder así hablar abiertamente con las personas cercanas y orientarlos sobre la condición” destacó López.

El tema sobre la importancia de la salud mental en el paciente de psoriasis se abordará en una actividad educativa libre de costo que auspiciará APAPP con motivo del Dia Mundial de la Psoriasis que se llevará a cabo el sábado, 29 de octubre en el horario de 9:00 a.m. a 2:30 p.m. en el Hotel Verdanza en Isla Verde y a través de las plataformas de Facebook y YouTube bajo el nombre APAPPsoriasis. 

Algunas recomendaciones para poner en práctica que ayudan al manejo de las emociones y de trastornos mentales como la depresión y la ansiedad son:

• Converse sobre los síntomas que trae la psoriasis con la familia, amigos, parejas; explique en qué consiste la enfermedad y los sentimientos que ésta involucra para lograr mayor confianza y sentir el apoyo de los demás.
• Evita esos estresores que puedan incrementar las posibilidades de nuevas lesiones en la piel. Realice algún tipo de ejercicio tomando en consideración el tiempo de exposición al sol y mantener la piel hidratada. También se recomienda realizar actividades de relajación, meditación y tener un descanso adecuado.
• Evite el consumo de tabaco y el consumo excesivo de alcohol.  Hay estudios que confirman que los fumadores contraen formas de psoriasis más graves y resistentes a tratamientos.
• Identifique una organización de apoyo a pacientes como la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis, para así compartir preocupaciones y conocer la experiencia de otras personas en el manejo de la enfermedad. 

Para más información sobre este estudio puede acceder a la página de @APAPPsoriasis en las redes sociales Facebook e Instagram y a través del portal www.psoriasispr.org. El portal incluye contenido educativo sobre la enfermedad de la psoriasis. También puede escribir a psoriasispr@gmail.com.

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Durante la jornada educativa, profesionales de diferentes campos de la medicina hablaron sobre la enfermedad psoriásica y sobre cómo esta puede afectar diferentes órganos de los pacientes.

La Lcda. Nicole Quiles, farmacéutica de Axium Health Puerto Rico explicó el beneficio de los tratamientos biológicos para condiciones como la psoriasis y destacó cuándo deben emplearse.

“Un paciente con psoriasis va a tener otro tipo de alternativas como primera línea de tratamiento y antes de tener un biológico siempre va a existir una evaluación en la que se incluyen laboratorios y que permita conocer el estadio de la enfermedad y si le conviene o no el biológico”, advirtió.

Aclaró, además, que se debe tener especial cuidado en su manejo, por lo que, es importante contar con una educación previa o con el acompañamiento de profesionales en el caso de ser intravenosos y destacó que existen muchas alternativas de tratamiento para que el paciente alcance su bienestar, siempre acompañado por la disciplina.

Por su parte, la Dr. Elizabeth Ramírez, reumatologa, destacó que entre un 2 y un 3% de la población en Puerto Rico se encuentran afectada por la artritis  psoriásica, sin embargo, considera que la poca accesibilidad al reumatólogo impide que más pacientes sean diagnosticados oportunamente.

“La artritis psoriásica afecta piel, articulaciones y algunos sistemas y la diferencia mayor con la osteoartritis que se caracteriza por el desgaste del cartílago, es que en la artritis psoriásica, es el sistema inmunitario el que está afectando la articulación”, destacó la especialista.

De acuerdo con la doctora  Ramírez “no hay dos pacientes con el mismo diagnóstico que se comporten igual, por lo que los tratamientos deben ser individualizados de acuerdo a las necesidades”.

En la jornada, se destacó además la importancia de acompañar al paciente con apoyo psicológico debido a las repercusiones que puede traer el recibir un diagnóstico, enfrentar las terapias, en algunos casos ver que no se alcanzarán los resultados que se esperar y aceptar los cambios en los estilos de vida o el discrimen que surge por los signos de la enfermedad especialmente en casos de piel.

De este modo, el psicólogo y también paciente Lcdo. Jesús Berrios compartió su experiencia antes de llegar al diagnóstico tratando lo que él consideraba un grave caso de caspa y destacó la importante manejar adecuadamente la condición. 

“La psoriasis es una enfermedad cutánea, inflamatoria y autoinmune que a pesar de ser una enfermedad benigna, nos afecta y tiene unas repercusiones bien grandes en la vida del ser humano”, expresó.

Leticia López Rodríguez, directora ejecutiva de APAPP exaltó la importancia de unirse para buscar un bienestar especialmente en la salud mental de los pacientes, por eso, resaltó que la psoriasis es una condición que puede afectar al ser humano en cualquier etapa de su vida e invitó a quienes ya se enfrentan a la condición a llevar una voz que visibilice la enfermedad y que ayude a otros ha entender que no están solos.

Otra de las especialistas invitadas por APAPP para hacer parte de esta jornada fue la oftalmóloga Carmen Santos, quien abordó en detalle la uveítis, una inflamación de la capa media del ojo (úvea) que muchas veces solo es conocida por quien presenta la condición y sus familiares.

“La uveítis es una condición que afecta a niños y personas jóvenes en etapa productiva. Hay muchas uveitis, especialmente las uveítis anteriores que se asocian con diferentes tipos de artritis y entre ellas está artritis psoriásica, comúnmente no se ve en pacientes que solo tienen psoriasis a menos de que sea una condición muy severa”, explicó la Dra. Santos.

La oftalmóloga agregó que el porcentaje de pacientes de artritis psoriásica que pueden llegar a presentar esta complicación puede ser de 1 hasta 20 %.

Para el cierre Leticia López Rodríguez invitó a todos aquellos pacientes que quieran visibilizar la condición a ponerse en contacto con APAPP para hacer parte de un diario formado por retratos fotográficos realizados por un profesional y con testimonios que puedan servir de apoyo a más pacientes.

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