«Hace 10 años, mi médico me aconsejó hacer ejercicio para no perder la movilidad en las piernas debido a mi epilepsia refractaria. Fue entonces cuando me enamoré del running”, contó Melanie.

Un consejo la llevó a enamorarse del running, convirtiéndose en un pilar fundamental para superar los desafíos diarios. A pesar de las convulsiones frecuentes, Melanie no solo se sumergió en el mundo del ejercicio, sino que también aceptó el desafío de participar en carreras, incluso en silla de ruedas.

Su primer encuentro con las carreras fue a través de una invitación a un 5k. Este evento no solo marcó su inicio en el running, sino que también reveló una comunidad acogedora que abrazó su determinación. Con el apoyo de su esposo y entrenador, Melanie se aventuró en diversos eventos, desde carreras de 5k hasta medio maratones, desafiando constantemente sus propios límites.

En su búsqueda por encontrar un espacio en el mundo del deporte adaptado, descubrió la Federación de Baloncesto. Aunque inicialmente se sintió fuera de lugar, eventos como el 5k de esclerosis múltiple y otros desafíos como el «Hola Challenge» —completando un 5k, 10k y medio maratón en tres días consecutivos— demostraron que su determinación no tenía límites.

Melanie enfrentó obstáculos adicionales, como la falta de categorías para sillas de ruedas en algunos eventos. Sin embargo, su persistencia y participación constante la han convertido en una figura reconocida en la comunidad de corredores, desafiando percepciones previas y fomentando la inclusión en el deporte.

“Mi mayor apoyo ha sido mi esposo, quien también funge como mi entrenador. A pesar de la falta de rampas en las carreteras, lo más desafiante ha sido superarme a mí misma”, compartió la entrevistada. 

A pesar de los desafíos, Melanie ha demostrado que las condiciones médicas no deben ser barreras infranqueables. Su mensaje es claro: anima a todos a hacer ejercicio, conocer sus cuerpos y superar las limitaciones autoimpuestas. Su historia inspiradora destaca la importancia de la inclusión en el deporte y motiva a otros a no permitir que las circunstancias definan sus capacidades.

“Participar en mi primer evento de 5 kilómetros resultó ser una experiencia sorprendentemente gratificante. Para mi asombro, logré completar la carrera en un tiempo espectacular de 35 minutos. Este logro marcó el inicio de una profunda conexión con el mundo de las carreras, y desde entonces he participado en diversos eventos, incluyendo el 5k de esclerosis múltiple, el Altamesa McDonald’s, el 10K, el fuerte del Teodoro Moscoso, el medio maratón, y las 16 millas de Sabrina”.

Melanie Valdés, con su actitud positiva y valentía, se erige como un ejemplo de superación y resiliencia, recordándonos que el ejercicio no solo fortalece el cuerpo, sino también el espíritu.

“Aceptarme tal como soy ahora, con las adaptaciones que he tenido que hacer debido a mi condición, ha sido un proceso valioso. El deporte se ha convertido en una herramienta fundamental para este proceso de aceptación, ayudándome a sentirme mejor conmigo misma”. finalizó.

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Esta condición se define como un trastorno hemorrágico causado por los bajos niveles de proteína en el proceso de coagulación en la sangre.  

“Es algo que falta. Al igual que todas las condiciones de sangrado, falta algún tipo de proteína o sustancia en la sangre para que el proceso se lleve a cabo”, explicó Rodríguez sobre el factor que caracteriza a todas las enfermedades de sangre. 

   Según relatos del paciente, su diagnóstico surgió cuando era recién nacido por un accidente que ocurrió durante su estancia en el hospital.  

“El diagnóstico fue cuando yo era bebe. Cuando yo estaba en el hospital, hubo un incidente. El suero que tenía se salió y salió mucha sangre”, relató Rodríguez en entrevista con BeHealth. 

En cuanto ocurrió el accidente, la enfermera identificó una anomalía en la cantidad de su sangrado. La comunicación llegó al doctor y este le realizó las pruebas de cernimiento.  “Así pudieron despertar la atención del doctor y mandó a hacer las pruebas de diagnóstico. Así le dieron a mi familia un diagnóstico de Von Willebrand leve”, explicó el paciente. 

Las complejidades de ser un niño con la condición 

Ante su diagnóstico de Von Willebrand leve, Rodriguez pasó los primeros años de su vida en citas médicas de seguimiento con un hematólogo. Asimismo, se sometió a pruebas de coagulación de la sangre como parte del cernimiento de la condición. 

El paciente confesó que, aunque su enfermedad se encuentra dentro de la categoría de leve, tuvo que tomar precauciones desde temprana edad para evitar sangrados. 

“Tuve que tener mucho cuidado creciendo y esperando no tener accidentes ni caídas”, expresó Rodriguez. 

Para el paciente, la clave fue recibir la educación necesaria para ser precavido y evitar complejidades con su condición aún desde su temprana edad. 

“Un niño va a querer jugar, saltar y hacer deportes. Parte del proceso de educar a ese joven es que pueda hacer las cosas con cuidado y tomando las debidas precauciones”, resaltó Rodríguez. 

La Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y condiciones de sangrado: Un enlace de apoyo

El paciente destacó la labor de la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y condiciones de sangrado que ha fungido como ayuda a los pacientes con condiciones de sangrado en Puerto Rico. 

“Llevamos más de 20 años de servicio en la isla. Nuestro punto principal es educar a los pacientes y a sus cuidadores sobre las condiciones de sangrado”, expresó Rodríguez quien lleva años como voluntario de la entidad. 

La organización también provee servicios de asistencia en emergencia a los pacientes y sus familiares; así como educación al público general sobre la condición. 

Rodríguez asegura que actualmente los avances médicos permiten que los pacientes tengan una vida normalizada. 

“No podías salir, no podías caerte; pero ahora el avance médico nos da la libertad de tener unos tratamientos ya sea medicamentos intravenosos y le dan una facilidad a poder tomar decisiones más conscientes”, indicó el paciente. 

Vea la entrevista completa aquí:

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«Hace 29 años, recibí el diagnóstico de síndrome de Sjögren, una enfermedad reumática sistémica, pero a menudo subestimada y poco conocida», revela Ismar. En este punto, comienza su historia de resiliencia, donde las adversidades no solo son enfrentadas, sino también transformadas en una fuente de aprendizaje y comprensión.

Esta enfermedad, que afecta diversas partes del cuerpo, tiene su impacto más significativo en las glándulas encargadas de la lubricación y humectación, resultando en una menor producción de lágrimas y saliva. Ismar describe cómo esta disminución afecta su resistencia física, llevándola a experimentar una fatiga constante. «Este aspecto, en particular, ha sido quizás el mayor desafío en mi calidad de vida, especialmente teniendo en cuenta mi naturaleza activa en el ámbito deportivo».

La fatiga constante ha requerido una adaptación continua para mantener su nivel de actividad y enfrentar los desafíos diarios. Ismar comparte cómo ha aprendido a dosificar su energía y reconocer los límites de su propio cuerpo. «He aprendido a manejar esta situación, a dosificar mi energía y a reconocer los límites de mi propio cuerpo, escuchándolo atentamente».

Durante su lucha con el síndrome de Sjögren, Ismar comenzó a experimentar síntomas gastrointestinales, y en 2020 recibió el diagnóstico de colitis ulcerosa. Aunque tuvo síntomas durante muchos años, diversas razones, como la vergüenza o el desconocimiento, impidieron que les prestara la atención debida. Fue solo cuando su cuerpo habló más fuerte que finalmente tomó medidas.

Afortunadamente, el diagnóstico y tratamiento llegaron a tiempo, y actualmente se encuentra en remisión desde hace dos años. «Este logro ha sido posible gracias a un trabajo en equipo, y quiero enfatizar la importancia de involucrar a nuestros familiares en el manejo de estas condiciones y mantener la disciplina necesaria».

Pero la historia de Ismar no se detiene ahí. Como paciente proactiva y preventiva, ha enfrentado con valentía otro desafío: el cáncer de tiroides. «Hoy, puedo decir con satisfacción que estoy libre de cáncer. Aunque el proceso fue difícil y traumático, también fue una experiencia de aprendizaje significativa».

El proceso no solo le permitió superar el cáncer, sino que también le dio una nueva perspectiva de la vida. «Ahora valoro mucho más cada aspecto de mi existencia: el tiempo, la salud y mi entorno. Aprecio todo lo que he logrado y me sorprendo a mí misma como persona y luchadora. Admiro la valentía que tuve al enfrentar este desafío y estoy agradecida por todo lo que he aprendido en el camino».

A lo largo de su trayectoria, Ismar ha comprendido que un diagnóstico no es una sentencia, sino una oportunidad para ajustar la vida en busca de una mejor calidad. «Se trata de realizar modificaciones y ajustes. La ruta puede variar, pero la meta es la misma, y estoy segura de que llegaré».

En este viaje, Ismar ha encontrado apoyo en la importancia de la salud emocional. «La ayuda emocional es indispensable. Contar con el respaldo adecuado es uno de los mejores aliados que puedo recomendar en este proceso, no solo para el paciente, sino también para su entorno».

«Celebrando» se convierte no solo en un blog educativo, sino en el testimonio de una mujer que ha convertido sus experiencias en un propósito de vida. «A lo largo de los años, he comprendido que un diagnóstico no es una sentencia, sino una oportunidad para ajustar nuestra vida en busca de una mejor calidad de vida, con nuevos propósitos e ilusiones que pueden inspirar a otros».

El blog se convierte en una plataforma donde Ismar comparte historias reales y verídicas, reconociendo que las experiencias compartidas son esenciales para construir empatía, entendimiento y educación. «Como pacientes, la única forma de lograr empatía, entendimiento y educación es a través de nuestras historias».

A aquellos que enfrentan desafíos similares, Ismar les brinda un consejo valioso: «No te compares con nadie, tu lucha es única y tan válida como la de cualquier otra persona». La consistencia en los tratamientos y el apoyo emocional son esenciales en este proceso. «La meta no cambia, aunque la ruta y la forma sí puedan hacerlo. Pero ten la certeza de que estarás ahí y la cruzarás. Lo importante es perseverar y mantenerte enfocado en tu camino. ¡Lo lograrás!».

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Adicionalmente, la confusión entre sus amigos, quienes pensaban que tenía cáncer, lo llevó a una encrucijada emocional. Sin embargo, en medio de este desafío, descubrió un rayo de esperanza en forma de un grupo en Puerto Rico dedicado a la alopecia. Zenaida, la presidenta del grupo y también afectada por la condición, se convirtió en un faro de apoyo y aliento para Isaelix. «Ella ofrece un fuerte respaldo a los demás y alienta a aquellos que padecen alopecia a unirse al grupo», comparte Isaelix, destacando la importancia de la solidaridad en su viaje.

A pesar de la aparente normalidad de la vida cotidiana, Isaelix enfrenta desafíos únicos que van desde el simple acto de bañarse hasta el complejo proceso de peinarse. «Esta situación me entristece, ya que temo perder mi cabello por completo nuevamente», revela, subrayando la constante batalla contra la incertidumbre que la alopecia trae consigo.

La conexión con su familia, especialmente con su madre, padre y su mejor amiga Fabiola, ha sido fundamental en su viaje. «Ellos han sido una fuente constante de aliento y siempre están ahí para mí, especialmente en momentos de tristeza», comparte Isaelix.

Con una sabiduría que va más allá de sus años, Isaelix aconseja a otros niños que enfrentan condiciones similares a buscar el apoyo de sus seres queridos y amigos cercanos. «Aquellos que hacen comentarios negativos sobre mi apariencia no tienen el derecho de juzgar».

Más allá de los desafíos presentes, Isaelix tiene grandes aspiraciones para el futuro. Con un profundo interés en la meteorología, sueña con estudiar esta profesión, inspirada por figuras como Adam Monzón. «Cada uno tiene su propia historia y lucha», concluye Isaelix, recordándonos la importancia de la comprensión y el respeto en la diversidad de experiencias que nos define como seres humanos.

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El impacto de ese diagnóstico fue devastador para Gloriany. «En ese momento, enfrenté el desafío de administrarme inyecciones hasta ocho veces al día», revela, ilustrando el cambio radical en su rutina diaria. La adolescencia, ya de por sí una etapa complicada, se volvió aún más difícil al sentirse diferente de sus amigos. «Viajaba con amigos que llevaban una vida completamente normal, mientras yo lidiaba con la diabetes, sintiéndome incomprendida», confiesa.

Sin embargo, con el tiempo, Gloriany encontró una aliada en la bomba de insulina, un dispositivo que se convirtió en su compañero constante para monitorear sus niveles de glucosa. «Fue un proceso de aceptación y aprendizaje sobre cómo manejar la condición», comparte. La incomodidad inicial y el temor al juicio de los demás dieron paso a la aceptación y a la decisión de convertir la diabetes en una fortaleza.

«Descubrí que mi experiencia podía inspirar a otros a superar sus propios desafíos», afirma con determinación.

Gloriany utiliza sus redes sociales como una plataforma para crear conciencia sobre la diabetes tipo 1 y ofrecer apoyo a quienes enfrentan esta condición. «Quiero contribuir a construir una comunidad donde las personas con diabetes tipo 1 no se sientan solas y puedan recibir el apoyo necesario», expresa con pasión, destacando la importancia de la conexión y la comprensión.

Cada día es una batalla constante para Gloriany, desde asegurarse de llevar todos sus suministros hasta evitar bajadas de azúcar y controlar los carbohidratos en cada comida. «Vivir con diabetes tipo 1 implica una batalla constante, donde uno debe estar atento a múltiples aspectos simultáneamente», comparte.
Aunque inicialmente fue un desafío arduo, Gloriany eligió enfrentarlo y transformarlo en una oportunidad para crecer y aprender.

«No veo la diabetes como un obstáculo, sino más bien como una roca que se puede escalar», declara. Su mensaje es claro: la diabetes no define sus límites, sino que le presenta oportunidades para escalar alturas que nunca pensó posibles. Gloriany Montalvo es más que una viajera; es una guerrera que demuestra que cualquier cima, por alta que sea, puede ser conquistada con determinación y una actitud positiva.

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«Chicle» no es solo un payaso; es un artista y biólogo que ha convertido su vida en un experimento constante, desafiando los límites impuestos por el síndrome de Ehlers-Danlos. Este síndrome, como él explica, es una condición médica que afecta la elasticidad de la piel debido a una deficiencia de colágeno en su organismo. En sus propias palabras, el colágeno es como una «pega» que une el tejido conectivo, y su ausencia hace que su piel no sea tan resistente como la de los demás.

Pero, en lugar de dejarse abrumar por las limitaciones físicas, Jorge Iván se sumergió en el estudio de su propia condición durante sus años universitarios. Con una licenciatura en Biología Humana de la UPR Bayamón, este curioso joven decidió especializarse en comprender los misterios del cuerpo humano. «Desde pequeño me fascinaba entender cómo funcionaba el cuerpo humano», confiesa, y su decisión de explorar esta área lo llevó a conocer más sobre su síndrome.

A los 16 años, la condición comenzó a manifestarse de manera más evidente. Su brazo empezó a dislocarse, desencadenando una serie de descubrimientos que cambiarían su vida. Fue en este momento que se topó con el peculiar estilo de baile conocido como «bone breaking», una forma única de identificar dislocaciones a través del popping. Al compartir sus experiencias con su familia, se reveló la singularidad de su condición.

A medida que exploraba sus habilidades, llegó a una sorprendente capacidad: la capacidad de quitarse un ojo. «Mira, mamá, aprendí a sacarme el ojo», le dijo a su madre, marcando el comienzo de su viaje en el mundo de Ripley, donde las habilidades extraordinarias encuentran su hogar.

Pero para Jorge Iván, su viaje no se detuvo en el asombroso. A los 20 años, descubrió la improvisación teatral a través de la Liga Puertorriqueña de Improvisación Teatral. Este descubrimiento abrió las puertas a un mundo completamente nuevo, enseñándole la importancia de «seguir jugando incluso siendo adultos, superando el miedo al error y conectando con otras mentes a través del juego».

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La improvisación teatral llevó a Jorge Iván a un lugar inesperado: el hospital. Aquí, inició su carrera como payaso comunitario, llevando alegría a niños y niñas que atravesaban momentos difíciles. La risoterapia se convirtió en su herramienta para crear momentos de felicidad en medio de la adversidad.

Sumergiéndose en estudios sobre los beneficios de la risa, descubrió cómo esta influía en las hormonas de la felicidad como la dopamina, proporcionando una forma natural de brindar apoyo emocional a quienes más lo necesitan. Su búsqueda lo llevó más allá de las fronteras, uniéndose a la organización de Patch Adams y viajando a Marruecos para compartir amor y alegría con payasos de todo el mundo.
«Conectar para sanar y brindar amor en un mundo que tanto lo necesita se convirtió en algo maravilloso para mí», reflexiona Jorge Iván. Y así, su viaje en el mundo del payaso comunitario no solo ha sido una exploración de habilidades y alegría, sino también una oportunidad para conectar con la humanidad de una manera única y sanadora.

Siguiendo el llamado trazado por Dios, Jorge Iván se convirtió en parte del grupo «Doctor Payaso» en Puerto Rico, llevando su arte a diferentes habitaciones. Pero su visión se expandió aún más; quería inspirar a otros y llevar recursos a Puerto Rico. Así nació la Fundación Corazón Elástico, dedicada a llevar alegría y entretenimiento a hospitales, orfanatos y escuelas.

«Buscamos contribuir al bienestar social y emocional de Puerto Rico y, en última instancia, del mundo», declara Jorge Iván. Su fundación, como una extensión de su corazón elástico, busca impregnar el mundo con amor a través de gestos simples pero significativos. «No importa en qué parte del mundo te encuentres ni qué idioma hables, puedes conectar con alguien simplemente a través de una mirada amable, un abrazo o un gesto gentil. Eso es lo hermoso de nuestro trabajo, siempre impregnado de amor».

A pesar de las dificultades físicas que enfrenta, Jorge Iván ha transformado su condición en una fuente de inspiración. Con una actitud resiliente, enfrenta cada obstáculo comparándolo con un Lego que se desmonta y vuelve a construir. La risa, la energía y el amor que recibe de las personas que ha impactado son los motores fundamentales que lo impulsan a seguir adelante.

En un mundo donde la enfermedad a menudo se percibe como una carga, Jorge Iván Latorre nos enseña que la verdadera belleza reside en la forma en que enfrentamos nuestras limitaciones. A través de la comedia y el amor, ha convertido su vida en una obra maestra que continúa inspirando a aquellos que tienen el privilegio de conocer su historia. Su corazón elástico, lleno de amor y risas, se estira más allá de las fronteras, recordándonos la importancia de vivir el momento y abrazar la alegría que cada día nos ofrece.

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Martínez, quien mide tres pies con siete pulgadas, recibió su diagnóstico displasia ósea a sus 13 años. No recuerda el momento en que lo asimiló, pero, a relatos de su madre; en su niñez preguntaba la razón detrás de su baja estatura.   

“Yo no puedo decir de un momento específico en que entendí que iba a ser pequeña. Mi mama me cuenta que cuando tenía aproximadamente tres años, yo pregunté porque la gente decía que yo era ‘enanita’”, relató la paciente en entrevista con BeHealth. 

No obstante, la escritora explica que no recibió una crianza diferente por razón de su condición.  Esto la ayudó a entender que su enfermedad no era una limitación.  

“Mis padres, dentro de lo que pudieron y sabían, me educaron de la mejor manera. Siempre tuve el apoyo incondicional de ellos para lo que yo quisiera hacer. Me trataron de igual manera que trataban a mi hermana que era de estatura promedio. Siento que tuve una vida bien igualitaria. No siento que haya habido diferencia por mi estatura”, resaltó la paciente. 

Martínez entró a la universidad, culminó un grado asociado en ciencias secretariales y ejercicio hasta su reciente retiro. Durante su retiro, abrió un ‘blog’ para escribir y compartir sus pensamientos. Sin embargo, sus amistades siempre la motivaban a escribir un libro de sus vivencias. 

No fue hasta la temporada de la pandemia por COVID-19 en que la paciente comenzó con el proceso de redacción de su libro “Mirando hacia arriba”. 

“Llegó la pandemia y estaba sin hacer mucho. Empecé a escribir en ese periodo de tiempo. Tuve altas y bajas, hubo momentos en que lo detuve, pero luego lo retomé”, explicó Martínez. 

Bajo el título “Mirando hacia arriba”, la escritora no solo se refiere a su estatura. Para Martinez, este lema tiene varios significados: “todos miramos hacia arriba buscando la espiritualidad en la fe que sea. Luego, están las metas y las vas alcanzando escalón a escalón y siempre son hacia arriba, nunca hacia abajo”. 

Con su libro, la escritora relata su vida en orden cronológico. Asimismo, presenta reflexiones de ayuda y motivación para toda persona que atraviese un momento difícil.  

“Cualquier persona que esté triste, deprimida o tenga alguna condición, yo espero que mis palabras y mi historia le ayuden a entender que se puede salir adelante y tener una vida feliz a pesar de los obstáculos y tropiezos que se tenga en la vida”, expresó Martínez. 

El libro se encuentra disponibles en las librerías «El Laberinto», en Viejo San Juan, y «The Bookmark» con localidades en los pueblos de Guaynabo y Hatillo. Asimismo, el texto se puede adquirir en la plataforma de Amazon.

Su faceta como madre

La escritora reveló a BeHealth que tuvo dos pérdidas de embarazos. Aunque aceptó que fue un proceso difícil de asimilar, años después logró adoptar a una niña de aproximadamente 12 años con la condición de enanismo.   

“Siempre he sido una persona bastante positiva. Luego de varios años pude hacer una adopción y tener a mi hija, entendí que el propósito de aquellas pérdidas era para tenerla a ella”, indicó la paciente.  

En su proceso como madre, Martínez reconoce la importancia de que los padres traten a sus hijos de forma igualitaria, pero con mucho apoyo y comprensión. 

“Para los padres siempre recomiendo el tipo de crianza que yo recibí. Que todos los hijos sean educados de la misma manera y que no haya  preferencias ni lastima porque con eso no resuelven el problema; al contrario, lo pueden empeorar”, mencionó la paciente.

Asimismo, exhortó a los pacientes a que acepten su condición, se observen con amor y luchen por sus metas.  “A la persona que tiene la condición, creo que es importante la aceptación. El tú quererte como eres, aceptar la realidad de tu vida y buscar la manera de ser feliz. No permitir que el entorno domine tu vida”, puntualizó Martínez.

Vea la entrevista completa aquí:

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En este artículo, presentamos dos historias de lucha y esperanza en la batalla contra la enfermedad renal: la historia de Merilis Ramos Hernández, paciente que ha vivido durante 28 años con la necesidad de dializarse, y la de Ann Morales Torres, quien recibió hace seis meses un trasplante de riñón que le ha permitido recuperar su calidad de vida.

La historia de Ann

Ann Morales compartió con BeHealth que los primeros signos de su enfermedad renal se evidenciaron con hipertensión y proteinuria elevada en la orina cuando apenas tenía veintitantos años. Después de una biopsia, se determinó que no tenía diabetes, pero sí sufría de hipertensión e insuficiencia renal debido al síndrome de Alport, una forma hereditaria de inflamación del riñón (nefritis) causada por un defecto en un gen para una proteína en el tejido conectivo, llamada colágeno.  

A pesar de que Ann inició su tratamiento para evitar llegar a diálisis, los síntomas seguían manifestándose y empeoraban cada vez más. 

Finalmente, después de casi cinco años en hemodiálisis, entró en la lista de espera para trasplante y, en septiembre del año pasado, recibió un riñón. Desde entonces, Ann se siente feliz con su nueva oportunidad de vida y anima a Merilis, quien finalmente pudo entrar a la lista de espera para trasplante.

La historia de Merilis

Por otro lado, Merilis fue diagnosticada con síndrome de Alport a los trece años. Pronto inició tratamiento para evitar la progresión de la enfermedad, pero años después la diálisis era inminente. 

“Yo estaba en segundo año de la universidad. Me dieron a escoger si hemodiálisis o diálisis peritoneal que son modalidades distintas. Yo escogí la peritoneal manual, que es cuatro veces al día”, comentó.

Merilis se trasplantó en 1999 sin éxito y al día siguiente tuvieron que retirar el órgano. Debido a sus complicaciones con la condición, no fue apta para seguir en la lista de espera. Sin embargo, en febrero de este año logró entrar nuevamente a la lista de espera.

“Para muchos ir a diálisis es el fin. La diálisis es una oportunidad más de vida. Si no existiera esa máquina, yo no estaría aquí. Yo he viajado y he hecho de todo; me falta tirarme de paracaídas”, comentó Merilis. Ella quiere seguir estudiando, esta vez trabajo social enfocado en pacientes renales.

Actualmente, a sus cuarenta y siete años, Merilis ha adaptado la diálisis a su vida diaria y se somete a hemodiálisis tres veces por semana a la espera de un nuevo riñón.

El proceso de Ann con el trasplante

Ann recibía tratamiento de hemodiálisis desde 2017 hasta que fue incluida en la lista de espera para un trasplante de riñón. Durante casi cinco años, se sometió a este tratamiento hasta que, el 2 de septiembre, a las 4:30 de la mañana, recibió la llamada que nunca olvidaría: habían encontrado un riñón compatible para ella.

Desde entonces han pasado más de seis meses desde la operación que se llevó a cabo en Dallas, Texas.

Respecto a su proceso Ann expresó:

«Siempre mantuve una actitud positiva durante todo el proceso. Se requiere de mucho carácter para enfrentar las complicaciones. Sin embargo, recuerdo que cuando me pusieron el catéter, salí llorando de la sala porque no entendía lo que estaba sucediendo. Con el tiempo y todos los procesos, uno aprende incluso términos que nunca antes había oído, gracias al apoyo de los seres queridos y familiares”.

«Me queda disfrutar de la vida y agradecer todos los días por la bendición que he recibido con el trasplante», concluyó.

Ambas historias son un testimonio de perseverancia y fuerza en la lucha contra la enfermedad renal crónica. A través de su experiencia, Ann y Merilis nos recuerdan la importancia de mantener una actitud positiva y el apoyo de los seres queridos en tiempos difíciles.

Vea toda la entrevista aquí:

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Como mujer transgénero  ha dedicado su vida a educar en diversos programas para apoyar a las personas de su comunidad sobre sus necesidades, específicamente en temas de salud pública.

“La comunidad transgénero enfrenta diferentes posiciones y es muy vulnerable. Tenemos un gran porcentaje de mujeres que están fuera del tratamiento y la prueba del VIH es el comienzo de una nueva vida saludable para cualquier persona”, aseveró Arianna.

A su vez, aclaró que si la persona transgénero sale positiva [a la prueba de VIH], puede recurrir a los servicios de salud y contrario a lo que ocurría años atrás, con un tratamiento adecuado tener calidad de vida.

Como embajadora mundial de las personas con VIH que tienen un tratamiento correcto y no transmiten el VIH a otras, sabe que educar es un tema muy importante para la prevención.

Arianna reconoce que es muy fundamental para la prevención del VIH el poder extender un tratamiento correcto y oportuno e informar a la comunidad sobre la forma de alcanzar estos accesos.

“Para las personas transgénero que no son positivas, existen diferentes medios con los cuales pueden tener una vida sexual saludable sin tener el riesgo del VIH como la PrEP (profilaxis prexposición) que es la pastilla que se toma para prevenir el contacto del VIH”, informó.

No obstante, pese a que estas medidas de protección son eficaces, siempre se ha recomendado utilizar condón ya que previene el contagio de esta y otras enfermedades de transmisión sexual.

“Cuando yo tuve el diagnóstico positivo del VIH, dije “soy el porcentaje” ya que siempre dicen que  las mujeres transgénero tenemos un alto porcentaje. Pero, es simplemente porque no tenemos acceso a la salud”, destacó.

Además, señaló que las personas transgénero suelen no tener el requerimiento y el cuidado necesario por parte de los proveedores de salud. Por eso, es tan importante que organizaciones como Arianna’s Center Puerto Rico, que son creadas y manejadas  por personas transgénero puedan trabajar conjuntamente con otros sectores de la salud pública, buscando aportar en la calidad de vida de estos pacientes.

“Nadie va a detener el VIH en Estados Unidos o en el resto del mundo si no trabaja con la comunidad transgénero”, destacó.

Arianna aclaró a quienes están enfrentando el diagnóstico que si existe otra vida. Destacó que como ella,  existe una gran mayoría de personas transgénero que viven con el VIH, pero destacó que trabaja para que el número de casos no continúe en aumento facilitando que puedan cubrir sus necesidades con herramientas de fácil acceso como las que ella no obtuvo a tiempo.

“Yo estuve trabajando, quería un círculo médico y no lo podía tener. Tuve que caer en el trabajo sexual y esa es la historia y el diario de muchas mujeres transgénero. No solamente de latinoamericanas que viven en Estados Unidos, sino también puertorriqueñas”. “No es por culpa de nosotros. Es por culpa de todas las herramientas que la sociedad no nos brindó en ese momento y por las necesidades”, sostuvo.

Trabajando por mejores accesos a la salud 

“Nosotras estamos dispuestas a trabajar para poder erradicar el VIH y también empoderar a la comunidad transgénero”, afirmó Arianna.

Así, destacó que desde Arianna’s Center se ha realizado un trabajo conjunto con la Universidad de Puerto Rico. Un estudio donde el 80% de personas transgénero en Puerto Rico piensan que la isla no es un lugar seguro para vivir.

“Por eso es que se van a la diáspora y es por eso que personas como yo que adoran el país de Puerto Rico y viven su cultura hemos ido allá y hemos trabajado con la comunidad transgénero en Puerto Rico para poder impactar y también traer mayores fondos para que nosotros mismos podamos trabajar conjuntamente”, afirmó.

Acceso a la salud en Puerto Rico 

“En Estados Unidos existen leyes que establecen que si tú eres una persona positiva, tienes acceso inmediato al tratamiento correcto en las clínicas especializadas. Lastimosamente en Puerto Rico por ser un territorio especial, se necesita tener la reforma para poder acceder al tratamiento”, expusó la  fundadora de Arianna’s Center Puerto Rico.

Arianna ‘s Center comenzó a trabajar en Puerto Rico en  2019 convirtiéndose en una de las primeras y mayores organizaciones de Outreach en la comunidad transgénero para referidos a tratamiento y salud de la comunidad. 

Arianna destacó que realizarse la prueba de VIH es importante en “Saber el estatus es sumamente importante para poder tener una vida decente y digna”, aseveró.

La entrevista completa aquí:

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“A veces me cuestiono si parte de la violencia que tienen de los pacientes que tienen alzhéimer viene porque los cuidadores no entienden la enfermedad”, sostuvo.

Gran parte del conocimiento adquirido sobre el alzhéimer por “Pepo”, comenzó tras el cuidado de su padre, quien también fue diagnosticado con la enfermedad hace algunos años.

“Pepo” recuerda que leyó muchos libros para educarse y la gran conclusión que tomó de ellos es que el azúcar añadido, que muchas personas consumen, suele desencadenar complicaciones en la salud como diabetes, obesidad, enfermedades crónicas y condiciones mentales como el párkinson y el alzhéimer.

Aunque su padre no tuvo estos conocimientos para actuar desde la prevención, “Pepo” sí logró educarse y sabía que tenía que tomar medidas en los hábitos de su mamá, quien estaba igualmente diagnosticada con alzheimer.

“Al día de hoy mami no me ha dicho una mala palabra. A todos los demás si, a mis hermanos, hermanas, con todos se ha puesto agresiva y, ¿por qué conmigo no?. Porque el cuido requiere mucho, pero mucho amor. Si no tienes amor no vas a poder, porque es el cuido como el de un niño pequeño tienes que estar ahí 24/7”, enfatizó el reconocido periodista.

Claves para forjar una buena relación cuidador-paciente

Para “Pepo” es importante entrar en el mundo del paciente, compartir la música que les gusta, cantar juntos y responder 20 veces las mismas inquietudes.

En sus tiempos libres va al cuido a buscar a mamá y entiende que lo reconoce porque lo llama con la mano.

“Ella borró a sus nietos y ahora va con sus hijos. Para que veas cómo es la cosa, ese amor de madre a hijo en el caso de ella todavía está ahí plasmado porque ella nos llama por los nombres”, destacó.

Para él, todas las experiencias con su madre son gratificantes y más allá de ser su madre es vista como un ser de luz, a la que hasta ahora ocasionalmente le escucha una mala palabra.

Entre sus recuerdos están los días de calma, de oración y de amor que solía tener su mamá en casa.

“Yo no veo la manera de que yo no pueda estar con ella. Yo me mude cerca de la casa de ella para poder estar juntos”, resaltó.

¿Cuál es la importancia del cuidado del cuidador?

“Las veces que no me toca ser cuidador, yo trabajo mucho en meditación, práctico ejercicio por lo menos 3 veces y busco  formas de prepararme para no caer en el síndrome del cuidador, porque si caigo ahí, ella no va a seguir teniendo la calidad de vida que yo trato de darle cuando estoy con ella”, señaló.

“Pepo” sabe que tiene que cuidarse y por eso busca descansar bien a pesar del sufrimiento que puede implicar ver a su mamá con esta condición.

“Ambos nos abrazamos y nos besamos como nunca lo habíamos hecho. Es como si se percibiera que en un momento dado va a trascender, pero el día que pase, hoy o mañana, tengo una paz tremenda”, aseguró.

Para él es claro que muchos cuidadores no están preparados para cuidar a estos pacientes, porque por ejemplo, a diferencia de un paciente de cáncer terminal, que hasta el último día tiene consciencia y es racional. “Estos pacientes se te van del razonamiento y tú tienes que irte con ellos y traerlos poquito a poco”.

Claves de cuidado 

Como hijo de dos pacientes con alzhéimer, recomienda  evitar la confrontación, acompañarlos y hacer juntos las cosas que ellos deseen (siempre y cuando no sean peligrosas).

“Yo he sabido salir a la marquesina a las 2:30 de la mañana, para enseñarle que es de noche, que no podemos salir porque es peligroso. Busco siempre reforzar lo que para ella antes era importante y ella siempre evitaba salir a altas horas”, recordó.

Destacó que el cuidador en todo momento tiene que desarrollar un grado de empatía e indagar sobre cómo esa otra persona está pensando.

“Cuando mamá golpea la cama, yo comprendo que ella no sabe en dónde está, no sabe quién está con ella y ahí, en ese momento, debes decirle mira mami yo estoy contigo, no estás sola, estamos en tu cuarto, en la cama, no te preocupes y acompañar con un abrazo y ya resolviste el asunto”, afirmó.

¿Tiene “Pepo” riesgo de presentar alzhéimer?

 José «Pepo» García se encontró en Facebook con un anuncio que decía, “si usted es mayor de 65 años o más y sus padres fueron diagnosticados con alzhéimer, llame a este lugar”.

Se contactó y le realizaron una prueba de sangre para ver si contenía unas proteínas que producen placas que bloquean y  hacen perder la memoria y producen el alzhéimer.

Los resultados aunque tardaron unos meses, llegaron con noticias positivas, ya que señalaban que “Pepo” no cualifica en este momento.

“En el alzhéimer, si te lo diagnostican hoy, la condición comenzó hace 20 años. En esencia, si tengo 67 ahora, por lo menos de aquí a los 87 yo no voy a tener alzhéimer”, aseveró.

Los últimos años de su vida, “Pepo” se ha dedicado a aplicar sus conocimientos y ha adoptado cambios en su estilo de vida en beneficio de su salud con técnicas como el ejercicio y la meditación.

“Uno tiene que conectar más en este tiempo con la naturaleza, porque son tiempos difíciles, particularmente en Puerto Rico que además de la pandemia, terremoto, María, inestabilidad en el gobierno y todas las cosas que siguen pasando, mentalmente si uno no hace unos ajustes y se prepara para alcanzar esa química positiva y contrarrestar esa química negativa está perdido”, concluyó el reconocido periodista.

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