Igualmente, se estima que unas 200 mil personas padecen esta condición de sangrado en los Estados Unidos. Ante estas cifras, te invitamos a conocer sobre la hemofilia y otras condiciones de sangrado que tanto afectan a nuestros pacientes. 

La hemofilia se conoce como una condición hereditaria que provoca que la sangre no coagule de forma adecuada. Esta anomalía surge cuando el paciente presenta una deficiencia de una proteína en la sangre. 

Asimismo, la gravedad de esta enfermedad es determinada por la cantidad de factor de coagulación que se presente en la sangre. De esta manera, la hemofilia puede clasificarse como leve, moderada o severa. La hemofilia se clasifica en 3 niveles de acuerdo con el porcentaje de factor en la sangre: 

-Tipo A: El paciente presenta una deficiencia del Factor VIII

-Tipo B: Se experimenta deficiente del Factor IX

-Tipo C: Presencia de deficiencia del Factor XI

Síntomas de la enfermedad

Dentro de las condiciones de sangrado existentes, se identifican como comunes la hemofilia A y B, tanto como la enfermedad de Von Willebrand. Una persona que sufra esta enfermedad puede experimentar los siguientes síntomas:  

-Hematomas recurrentes

-Sangrados nasales prolongados

-Sangrado espontáneo en músculos, articulaciones y órganos

-Sangrados prolongados luego de una cirugía o lesión

En el caso de las mujeres, estas pueden presentar sangrados menstruales abundantes. 

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Opciones de tratamiento

Como la mejor opción de tratamiento para las condiciones de sangrado, los CDC recomiendan que se reemplace el factor de la coagulación que falte de forma intravenosa. Las modalidades de tratamiento son los concentrados derivados del plasma sanguíneo, concentrados recombinados, el acetato de desmopresina (DDAVP), Amicar o ácido épsilon aminocaproico y el crioprecipitado. 

En Puerto Rico, los tratamientos de la condición pueden realizarse en el Centro de Tratamiento de Hemofilia que se ubica en el Hospital Pediátrico, en Centro Médico. 

Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado apoya a pacientes

La asociación fue fundada para apoyar a los pacientes y cuidadores a través de una iniciativa educativa sobre los tratamientos que existen para la hemofilia. Han impactado a un aproximado de 400 pacientes que se localizan en toda la isla,  específicamente en la zona central. 

Asimismo, la organización cuenta con el Programa de Asistencia al Paciente en Emergencia que ofrece ayuda económica para los gastos de tratamiento, transportación y servicio esenciales para los pacientes en casos de accidentes, hospitalizaciones, emergencias y desastres naturales. Con esta asistencia, la asociación ha impactado a 65 familias en Puerto Rico. 

También la entidad provee un espacio de aprendizaje sobre la condición en su iniciativa Alza tu Voz. Ofrecen talleres de liderazgo, abogacía y cabildeo para visibilizar las necesidades de los pacientes y sus familiares en los entes gubernamentales. 

La mayoría de las recaudaciones que recibe la organización se dirigen a servicios de educación y asistencia financiera a los pacientes y familias afectadas.

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Si desea conocer más información sobre la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado puede localizarlos mediante su sitio web, plataforma en Facebook e Instagram. En caso de requerir alguno de sus servicios, pueden comunicarse directamente al 787-647-7985 o vía correo electrónico hemophilia.aph@gmail.com. 

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Sin embargo, aseguró que el síntoma más frecuente es la diarrea que, en ocasiones, también podría tener sangre.

“El sangrado prominente hace que el paciente esté sangrando continuamente. Pero quizás la excepción más que la norma es que la mayoría de los pacientes en el espectro que nosotros vemos de colitis el síntoma principal que ellos tienen es que si tiene un sangrado, pero no es tan prominente como la diarrea, y el síntoma es tan debilitante que si no encuentra un baño, va a tener un accidente. Literalmente tiene que correr al baño”, dijo el galeno.

No obstante, el doctor aseguró que se le debe prestar suma atención a la excreta porque, si tiene sangre, suele ser una señal de que se debe ir a urgencias para evaluar los motivos de esta situación anómala.

“Yo siempre hablo de lo que se llama los síntomas de alarma para una persona: Por ejemplo, si tienes sangrado en la evacuaciones, anemia, dolor abdominal sin explicación, pérdida de peso, cambios en los patrones de ir al baño como por ejemplo estreñimiento nuevo, diarreas nuevas, son síntomas que quizás ameritan pues que se evalúen por un gastroenterólogo”, recomendó.

Las hemorroides

De acuerdo al especialista, aún hay personas que “tradicionalmente atribuyen los sangrados a las hemorroides, pero yo siempre recomiendo a mis pacientes que cuando vean sangrado en la evacuación, acudan a sus médicos para evaluarse y determinar cuál es la causa”, añadió. Así las cosas, dijo cómo diferenciar esta situación de las hemorroides, que son venas hinchadas y también inflamadas en el recto y el ano que provocan incomodidad y sangrado

“El sangrado no necesariamente es por esa anomalía pero pudiera ser por hemorroides o condiciones benignas, porque ya he tenido multitud de pacientes que achacaron por años, por ejemplo, a evacuaciones con sangre y después sale a relucir que tenían otras condiciones como cáncer de colon, entre otras cosas. Por eso es que yo recomiendo  que, si hay sangrado, mejor evaluate con el médico para determinar cuál es la causa del sangrado y no asumir cosas que quizás pues a la larga no vayan a ser”, advirtió.

Los medicamentos y los síntomas

Algunos fármacos prescritos para la colitis podrían generar efectos secundarios como el sangrado. ¿Cómo saber cuándo debo ir al médico por esta situación?

“La hemoglobina les podría bajar al punto de que haya que transfundir al paciente y hospitalizarlo. Es otro espectro de severidad de colitis. Pero vamos a decir, las colitis que nosotros vemos comúnmente son pacientes que los síntomas más prominentes van a ser   diarrea y la urgencia de ir al baño, más que el mismo sangrado”, agregó.

Ten en cuenta que los síntomas que experimentes, de acuerdo con el doctor, dependerán del tipo de colitis que tengas que, según la ciencia médica, van desde colitis en remisión, leve, moderada y grave. Todos tendrán opciones diferentes de tratamiento que incluyen alimentos no pesados, más fibra aunque no tanta porque podría generar diarrea, y el buen uso del tratamiento prescrito con antelación.

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