La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta aproximadamente a siete de cada 100,000 personas en todo el mundo. Esta enfermedad neurodegenerativa progresiva compromete las neuronas motoras, causando debilidad muscular y problemas de movilidad, habla y respiración.
Justamente para hablar sobre el manejo clínico de la función respiratoria en estos pacientes, conversamos con la Dra. Ruth A. Santos, neumóloga.
“En los pacientes con ELA, nosotros los neumólogos brindamos el apoyo respiratorio que necesitan cuando esta condición genera debilidad neuromuscular, es decir, cuando los músculos se van debilitando con el tiempo”, explicó.
De acuerdo con la especialista, los signos de debilidad respiratoria pueden variar según el paciente y el momento en que aparecen.
“Los pacientes con ELA, como decimos, ‘bailan su propio ritmo’. Hay quienes presentan debilidad respiratoria temprana, especialmente los que tienen manifestaciones bulbares, relacionadas con áreas específicas del cerebro. Otros desarrollan debilidad respiratoria más adelante, tras mostrar síntomas en otras partes del cuerpo”, indicó la doctora.
¿Qué tipo de pruebas ayudan a detectar la dificultad respiratoria?
Una vez se diagnostica ELA, es fundamental realizar pruebas de función pulmonar para evaluar distintos aspectos del sistema respiratorio del paciente.
Estas pruebas suelen ser simples y no invasivas. Se le pide al paciente que sople en un dispositivo especializado para medir la fuerza y el volumen respiratorio.
“Es una prueba sencilla y no dolorosa. El paciente sopla en una máquina especializada que nos permite calcular la fuerza del soplido y medir los volúmenes generados. Con esa información podemos caracterizar la debilidad respiratoria y establecer estrategias de manejo”, explicó la neumóloga.
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Diferencia entre ventilación no invasiva e invasiva
Según la Dra. Santos, la diferencia principal entre ambos métodos está en el nivel de intervención requerido.
La ventilación no invasiva se administra mediante una mascarilla o un tubo de soporte similar a los que se utilizan para bucear. Este permite que el paciente reciba aire sin necesidad de una intervención quirúrgica, siendo útil cuando aún puede respirar por sí mismo.
Por otro lado, la ventilación invasiva implica la colocación de un tubo orotraqueal que pasa por la boca hasta justo después de las cuerdas vocales, o una traqueostomía, que consiste en abrir quirúrgicamente el cuello para insertar el tubo en la vía aérea. Esta opción se usa cuando el paciente ya no puede respirar de forma autónoma.
“La buena noticia es que los métodos no invasivos han avanzado tanto que hoy contamos con múltiples alternativas que permiten una buena calidad de vida. Gracias a esto, se puede posponer la ventilación invasiva durante mucho más tiempo”, aseguró la Dra. Santos.
Evolución en los procesos respiratorios
La especialista recordó que hace 15 o 20 años se realizaban intubaciones o traqueostomías tempranas. Actualmente, se apuesta por traqueostomías tardías, permitiendo que el paciente utilice métodos no invasivos el mayor tiempo posible.
También destacó los avances tecnológicos que han transformado la experiencia del paciente. Los ventiladores domiciliarios, especialmente en sus versiones no invasivas, son hoy más cómodos y eficientes.
Uno de estos avances es la mouthpiece ventilation, un sistema similar a una pajilla que permite al paciente tomar aire sin dejar de hablar. Además, los equipos modernos incluyen modos de ventilación ajustables mediante software, lo que ofrece mayor confort y calidad de vida.
“Hoy día, muchos pacientes optan por mantenerse con ventilación no invasiva por largo tiempo. Esto facilita una transición más saludable si eventualmente necesitan pasar a la ventilación invasiva”, explicó.
Desafíos en el acceso al tratamiento
Para la Dra. Santos, uno de los principales retos es justificar de manera clara en qué etapa respiratoria se encuentra el paciente, ya que los equipos especializados pueden tardar en llegar.
“Debemos ser muy cuidadosos al documentar correctamente la condición del paciente para que puedan recibir los equipos adecuados a tiempo. Si no se gestionan con rapidez, puede ser demasiado tarde”, advirtió.
Recomendaciones
La doctora hizo un llamado a los neurólogos para que refieran a sus pacientes con ELA al neumólogo lo antes posible. El objetivo es evaluar su función respiratoria desde el inicio y así implementar a tiempo los tratamientos necesarios que permitan asegurar la mejor calidad de vida posible.
Más información aquí: ABC de la esclerosis lateral amiotrófica
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