Por: Dr. Wilfredo De Jesús, neumólogo pediátrico
Como neumólogo pediátrico, he dedicado mi vida a cuidar la respiración de los niños. Pero este día en San Francisco, corrí por algo más grande: corrí por ellos, por mis pacientes con Síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS), una enfermedad rara que afecta profundamente los pulmones y que aún es poco conocida.
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Participar en esta carrera fue una experiencia inolvidable. Con mi camiseta que decía “Dare to be RARE”, cada paso que di fue un mensaje: los pacientes con HPS existen, luchan, y merecen ser vistos. Corrí por cada niño que ha tenido que enfrentar la falta de diagnóstico, por cada familia que vive en la incertidumbre, y por cada historia que merece ser escuchada.
HPS es una enfermedad rara, pero en Puerto Rico es más común de lo que muchos piensan. Y es justamente es lo que me mueve a alzar la voz —y en este caso, a correr. Esta carrera fue una forma de visibilizar su lucha, de dejarles saber que no están solos.
Hoy corro con un propósito: crear conciencia, inspirar acción y empoderar a nuestra comunidad. Porque cuando un niño no puede respirar bien, no podemos quedarnos sentados.
Atrévete a ser raro. Recuerda solos somos raros, pero juntos somos más fuertes.
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