Julia Bermúdez recibió el diagnóstico de miastenia gravis (un trastorno neuromuscular crónico y poco común que debilita los músculos voluntarios del cuerpo) cuando tenía apenas 15 años.
Hoy, a sus 22, conversa con Lily García sobre su condición, la importancia de la educación social y la aceptación.
Siendo atleta dedicada a la natación desde los 10 años, decidió a los 13 inclinarse por el polo acuático, destacándose con sus fortalezas. Sin embargo, con el tiempo notó cambios en su sonrisa; luego evidenció que su ojo izquierdo se veía caído y comenzó a perder fuerza en sus manos, además de sufrir caídas sin una razón aparente.
“Tu cabeza no se comunica con tu cuerpo y se presenta una debilidad que no puedes ver venir”, explicó.
Las caídas fueron constantes y solían pasar desapercibidas, hasta que un día recibió un golpe fuerte que incluso le rompió el pantalón. En ese momento, su mamá decidió llevarla al médico e indagar si había algo más allá de un simple tropiezo.
El camino al diagnóstico
Pasaron 14 meses entre visitas a cerca de 10 doctores con diferentes especialidades, hasta que un neurólogo solicitó una batería de pruebas de laboratorio. Al ver los resultados, dijo:
“Yo ya sé lo que tú tienes: es miastenia gravis. Después de 14 meses esperando saber qué tenía, el doctor en dos semanas me lo dijo”, recordó.
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Un cambio en su vida
Aunque su sueño era ser atleta de alto rendimiento y competir en todos los juegos, convivir con esta condición le ha hecho entender que, en este momento de su vida, no es posible.
Lo intentó, pero debía recurrir a dosis altas de medicamentos, y entendió que eso no era bueno.
“Traté, pero llegó el punto donde dije: estoy bien con la idea de no poder competir constantemente, y me fui a lo próximo en mi lista: ser maestra de natación», afirmó sonriendo.
Su pasión no se fue lejos del agua: hoy está certificada como salvavidas de piscina y playa y enseña a otros a amar con pasión esta disciplina que ella hizo parte de su vida antes y después del diagnóstico.
“Me encanta la piscina, la playa… y eso no lo voy a cambiar nunca», afirmó.
Su vínculo con los tratamientos
Al comienzo su terapia se baso en tomar inmunosupresores cuatro veces al día y posteriormente se sometió a una timectomía, un procedimiento quirúrgico que consiste en la extirpación parcial o total del timo, una glándula linfática ubicada detrás del esternón y sobre el corazón.
“En el caso de la miastenia, el timo no para de producir; puede volverse canceroso o el cuerpo se acostumbra a producir células de forma incorrecta», explicó.
Agradece a sus papás, a sus hermanos y a sus doctores por ser piezas clave en su bienestar físico y emocional y destaca la importancia del apoyo psicológico para no sentirse sola.
“Es una condición tan sorpresiva, que cuando empiezas a sentir los síntomas lo primero que te dicen es: ‘Eso es un show’, ‘Dale más duro’, ‘Tus compañeros pueden, ¿tú por qué no?’, ‘Eso es el peso’… siempre hay una excusa”, puntualizó.
Hoy, a pesar de ser tan joven, entiende que las apreciaciones de las personas son responsabilidad de ellos, pero a sus 14 años fue una situación emocional difícil.
“Yo trataba, pero literalmente es que mi cuerpo no se movía”, recordó.
Julia hoy ha aprendido a convivir con la miastenia, sueña con viajar, y por eso hoy estudia lenguas. Su testimonio para muchos jóvenes es una invitación a buscar doctores especializados y rodearse de un equipo de apoyo o grupos donde puedan compartir.
“Si estás en una situación donde sientes que nadie te entiende, pero sabes que algo está pasando, busca ayuda. No estás solo. Hay grupos con personas diagnosticadas como tú, y es importante expresar lo que sentimos”, concluyó.
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