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Los retos de vivir con hidradenitis supurativa: El revelador testimonio de Elisamuel

Elisamuel Rodríguez fue diagnosticado en el año 2021, cuando realizaba un viaje a los Estados Unidos con una condición de la que conocía muy poco, hidradenitis supurativa.

Aunque recibió el diagnóstico para este año, la condición ya se hacía evidente dejando lesiones en su cuerpo aproximadamente desde 2017 / 2018.

“Yo fui al médico porque la pareja que tenía en el momento me molestaba para que fuera al médico y me decía que no tuviera miedo, pero realmente si no llega a ser por ella, yo creo que nunca hubiera ido”, recordó Elisamuel.

¿Qué cuidados tiene en el día a día para prevenir una exacerbación de la enfermedad?

Como paciente es consciente de que debe seguir algunas normas de cuidado con el fin de impedir que la sintomatología afecte su estado de salud. Por ello:

  • Sigue al pie de la letra las recomendaciones de su dermatóloga
  • Mantiene las áreas afectadas limpias 
  • Se baña varias veces al día 
  • Evita exponerse mucho tiempo al sol

“Es básicamente hacerle caso a los especialistas y no a lo que recomiendan otras personas ya que no a todos nos funciona lo mismo y pese a que otra persona le fue bien con una terapia no significa que a mi también”, señaló.

Elisamule recuerda que el acceso a sus tratamientos no fue fácil, especialmente en el momento de la aprobación que tardó en promedio 6 meses. Pero ahora, ha logrado tener continuidad semanal con su medicamento humira.

La hidradenitis afecta a Elisamuel especialmente el área perianal y en la zona de la ingle.

“Es un poco complicado porque son zonas íntimas de uno. Pero con el tiempo, poco a poco he ido aceptando que tengo la condición y lo importante es siempre ser positivo”, señaló.

En su trabajo son empáticos con la condición y tienen acceso a zonas de aire para evitar la sudoración excesiva que puede presentarse por el calor intenso de la isla.

“En mi trabajo, al principio yo tenía un poquito de miedo de contarles pero mis compañeros y jefes me entienden y hasta me cuidan”, aseveró.

Sus recomendaciones para otros pacientes

Elisamuel Invita  a otros pacientes a aceptar la condición y a ser positivos, “mientras más depresivo y ansioso uno este más se afecta la piel”.

Además, destacó la importancia de ir al dermatólogo y no automedicarse, así como de cuidar la alimentación y evitar los productos que pueden complicar aún más los signos característicos de la enfermedad.

“Yo diría que los lácteos son los productos que más afectan las lesiones de la condición”, señaló el paciente.

A su vez, hizo un llamado a los planes médicos a mejorar el acceso al tratamiento de su enfermedad, que aunque no está catalogada como una condición incapacitante, si requiere una atención rápida, ya que “un solo día sin tratarla empeora la condición”.

Retos de un paciente con hidradenitis supurativa

“Lo más difícil son los dolores que nos atacan y que uno no puede evitar. Hay veces que tenemos dolor las 24 horas del día y no hay medicamento que te quite ese dolor”, explicó.

Además de esto, explicar a las parejas que no es ningún tipo de condición venérea, un aspecto que incluso puede afectar al paciente a nivel emocional.

“El reto más grande que he tenido es controlar la condición y ese proceso ha llegado ahora. Aunque no me he curado en un 100 %, por lo menos la enfermedad se ha controlado en un 75 %”, puntualizó.

Más detalles a continuación:

https://www.youtube.com/watch?v=5eNKgMxyCSI&t=49s
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