Aunque es una enfermedad considerada rara, la miastenia gravis afecta a una proporción significativa de personas: se estima que hasta 20 de cada 100,000 habitantes podrían vivir con esta condición a nivel mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). En Puerto Rico, aún no hay datos oficiales precisos, pero el diagnóstico sigue siendo un reto, no solo por lo poco conocida que es la condición, sino por la falta de personal médico entrenado para identificarla correctamente.
Con la misión de visibilizar la enfermedad, brindar apoyo emocional a quienes la viven y fortalecer la red de información y acompañamiento, se celebró este mes en San Juan el primer encuentro del grupo de apoyo para pacientes con miastenia gravis en la isla. El evento reunió a pacientes, cuidadores, familiares, médicos y defensores legales, en un esfuerzo colectivo por humanizar, explicar y acompañar el proceso que viven quienes padecen esta enfermedad neuromuscular crónica.
Lea: ABC de la Miastenia Gravis
Durante el evento, se compartieron testimonios conmovedores, como el de una paciente que encontró esperanza en la creación del grupo:
“De vez en cuando me ahogo, me canso, pero con el tratamiento correcto he mostrado una gran mejoría. Yo digo que si me pude levantar de la cama, fue Dios con un propósito, y por esto creamos este grupo”, expresó una de las participantes.
El encuentro también tuvo un enfoque educativo, con la presencia de profesionales como Isabel Valle, estudiante de cuarto año de medicina con interés en psiquiatría, quien abordó los efectos psicológicos de la condición:
“Hasta un 31 % de los pacientes con miastenia gravis pueden experimentar depresión, y un 36 % ansiedad. Si nota dificultad para concentrarse o una tristeza persistente, es importante que lo hable con su médico y su familia. Buscar apoyo es un paso fundamental para su bienestar”.
Uno de los momentos más emotivos fue el testimonio de la neuróloga Sonia Caraballo, quien compartió el origen personal de su vocación médica:
“Cuando diagnosticaron a mi abuelita, no conocía nada sobre la condición. Pero al aprender sobre ella, descubrí mi vocación: estudiarla y tratarla”.
Además del componente emocional y médico, se abordó la urgente necesidad de respaldo legal y económico. El abogado Víctor Quiñonez, quien también participó en el encuentro, confirmó que se está trabajando en una propuesta legislativa:
“La viabilidad económica es un reto, pero se está trabajando en un proyecto en la Cámara de Representantes de Puerto Rico para brindar apoyo a los pacientes con esta condición, que aún no es ampliamente conocida. Confiamos en que, antes de que finalice este periodo, el proyecto sea aprobado”.
Durante el evento se insistió en que la miastenia gravis, al no siempre manifestarse con síntomas evidentes, puede confundirse con trastornos psicológicos o fatiga común, lo que retrasa su diagnóstico. Por ello, se hizo un llamado a educar al personal de salud y a la población en general sobre esta enfermedad.
Con este primer encuentro, se abre una nueva etapa en la lucha por el reconocimiento, la empatía y el tratamiento adecuado para los pacientes en Puerto Rico. Los organizadores adelantaron que este será el primero de varios esfuerzos para visibilizar una condición que, aunque silenciosa, tiene un profundo impacto en la vida de quienes la enfrentan.
