Con el lema “We Are Riding For Patients”, empleados de Bristol Myers Squibb Puerto Rico recorrieron en bicicleta y visitaron el Centro de Cáncer del Hospital Auxilio Mutuo, Centro Comprensivo de Cáncer UPR, Hospital Municipal de San Juan, el Hospital Oncológico y la Liga Puertorriqueña Contra el Cáncer. Los ciclistas compartieron sus experiencias con los pacientes y el personal de los centros, demostrando su compromiso con las personas que están luchando contra el cáncer.

Durante 10 años, los empleados de Bristol Myers Squibb han participado en la iniciativa Coast 2 Coast 4 Cancer, corrida en bicicleta de tres mil millas a través de los Estados Unidos para recaudar fondos para la investigación del cáncer. Este año los empleados de Bristol Myers Squibb Puerto Rico que participaron en el evento a través de los Estados Unidos, se unieron para recorrer en bicicletas y visitar los cuatro Centros de Cáncer localizados en San Juan.

“Nuestro compromiso con la causa, va más de allá de una labor diaria, algunos participantes de esta corrida en los Estados Unidos son sobrevivientes de cáncer, mientras otros lo hacen en honor a sus seres queridos, familiares, amistados que han sido afectados por esta enfermedad. Los ciclistas que han participado de esta corrida, entrenaron por más de cinco meses para poder capacitarse física y emocionalmente y poder hacer la corrida de costa a costa de los Estados Unidos. Por tal razón hemos compartido nuestras experiencias y vivencias con los pacientes para demostrar que no están solos en esta lucha,” expresó Juan Ignacio Diddi, gerente general de Bristol Myers Squibb Puerto Rico & Caribe.

Todo el dinero recaudado en el Coast 2 Coast 4 Cancer va destinado V Foundation for Cancer Research, organización benéfica que cambian la naturaleza del mundo en la investigación científica.

Este año, participaron en el Coast 2 Coast 4 Cancer nueve equipos compuestos de de 126 empleados de Bristol Myers Squibb que se trasladaron desde Cannon Beach, OR a Long Branch, NJ inspirados para ayudar a los pacientes y las comunidades. “A nombre de Bristol Myers Squibb, quiero agradecer a todos los ciclistas que han participado en este evento y a aquellos que han apoyado nuestra causa. Su dedicación y compromiso son un ejemplo para todos nosotros. Juntos, estamos haciendo una diferencia en la vida de las personas afectadas por el cáncer y avanzando en la lucha contra esta enfermedad,” concluyó Juan Diddi, quien realizó uno de los segmentos de la corrida en los Estados Unidos.

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Y es que Joseline fue diagnosticada con cáncer de pulmón hace 4 años, un cáncer que, afortunadamente fue diagnosticado en sus etapas iniciales y cuyo manejo fue la extirpación de parte de su pulmón mediante una lobectomía.

El cáncer de pulmón no manifiesta síntomas en sus primeros inicios, así que, tanto para Joseline como su esposo, fue un alivio el diagnóstico temprano, gracias a sus visitas de rutina con una neumóloga y la sospecha de que algo no estaba bien ante una tos seca que presentaba Joseline.

El padecimiento fue para ambos un gran asombro, dado que este tipo de cáncer suele afectar a fumadores y ninguno de los dos fuman. Sin embargo, superaron el reto con el apoyo de la familia y la fe inquebrantable en Dios.

El cáncer, un reto para la familia

Para la familia este no ha sido el único momento complejo cuando de salud se trata, ya Fredy anteriormente había sido diagnosticado con cáncer de esófago.

Ambos, también padres de familia habían pasado entonces el proceso tanto como cuidadores como pacientes, pero también en algún momento fungieron ambos como cuidadores ante el diagnóstico de su hija menor con osteosarcoma, quien lleva afortunadamente ya 10 años en remisión.

Evidentemente, la familia ha pasado momentos fuertes que ha logrado traspasar con fuera y fe. Y aunque no ha sido nada fácil, ha habido recaídas como la reciente de Joseline, que fue hospitalizada por una pulmonía que no sanó completamente. Momento en el cual se evidencio que el orificio en el pulmón que le habían operado estaba infectado y necrótico; y que, además, el nivel tumoral había aumentado. Actualmente Joseline se encuentra en tratamiento con inmunoterapia y comparte cómo ha vivido tanto el diagnóstico inicial como la recaída:

“La primera fue un impacto terrible, porque era algo no esperado, algo insólito; pero una segunda recurrencia es peor, porque es cuando crees que todo estaba bien y esta vez sí hubo un tratamiento”, precisó.

Fredy confesó que, en la experiencia, tanto como cuidador como paciente siempre surgen demasiadas preguntas, pero señala que lo importante es comprender al otro, estar ahí y dar lo mejor posible a pesar de las tristezas momentáneas y los pensamientos negativos.

“Hay que batallar, aferrarse a Dios y contar con el apoyo familiar”, compartió.

Son demasiado obvios los retos de esta familia, pero ellos señalan como el mayor, la aceptación:

“Muchas veces nos deprimimos, tendemos a desfallecer, pero tenemos que pensar que, mientras haya vida, hay esperanza. Papá Dios no nos suelta de la mano, hay mucha gente que nos apoya con sus oraciones, con sus palabras, con su hogar”, confesó Fredy.

Por otro lado, Joseline señaló la importancia de enfrentar los retos de la mejor manera: “no nos podemos quedar, pedirle a Dios fortaleza y buscar alternativas”.

Las enseñanzas

Así, cada uno de los procesos vividos les han enseñado a estar más unidos y que el apoyo familiar y espiritual son esenciales, a ser más empáticos, no solo con el cáncer, sino con cualquier tipo de enfermedades.

Finalmente, compartieron la importancia de no desatender ninguna molestia o síntoma, ni propios ni de nuestros hijos.

“No nos subestimemos, chequéate busca siempre una segunda opinión, y una tercera o cuarta si es necesario”, exhortó Fredy. Mientras que Joseline afirmó que: “Todo a tiempo tiene remedio; el cuerpo es sabio nos da señales, y hay que estar pendientes”.

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“Tenemos leyes muy buenas, leyes que no existen en otros estados que protegen a nuestros pacientes y necesitamos voluntad para hacerlas cumplir”, resaltó. 

Leyes en Puerto Rico 

En la isla, existen leyes que garantizan al paciente un acceso a sus tratamientos y una cobertura sobre las necesidades propias de su condición. 

Desde 2012 existe la ley 275 “Carta de derecho del paciente y sobreviviente de cáncer “ y pese a ello, muchos de las personas diagnosticadas con la condición, proveedores y entidades gubernamentales no la conocen. 

Lo que no se está cumpliendo 

La vicepresidenta destacó que a pesar de que están establecidas y aprobadas las leyes, por diversos factores no se están cumpliendo y esto lamentablemente impacta en la sobrevida del paciente. 

Se pueden destacar dos leyes importantes que no se están cumpliendo a cabalidad: 

• Todo paciente de cáncer tiene derecho a conseguir un tratamiento adecuado, a tiempo e innovador dentro de una cubierta en las primeras 72 horas. 

En este caso, la accesibilidad a los tratamientos y medicamentos supera este periodo estipulado. 

• La ley dice que el criterio médico no puede ser violentado o cambiado por una aseguradora. 

Sin embargo, no todas las aseguradoras siguen las recomendaciones que los especialistas dan bajo sus criterios médicos. 

“Hay muchas leyes que atienden estas mismas preocupaciones y que son leyes más recientes que han tratado de fortalecer esa ley inicial de 2012”, destacó. 

Recientemente en el 2020 la ley 79 desarrollada por oncólogos de Puerto Rico, es insistente en el hecho de que el criterio médico debe ir por encima de las decisiones de las aseguradoras. 

Asimismo, la ley 107 establece que la quimioterapia oral tiene que ser aprobada por un plan médico versus una quimioterapia más económica intravenosa que le va a causar al paciente menos complicaciones. 

“Estas son leyes que ya existen, que están firmadas y que no tienen ningún cuestionamiento, pero falta mucha voluntad y educación, no solo del paciente sino también de los proveedores y del gobierno y necesitamos que las entidades pertinentes hagan cumplir estas leyes, la Oficina del Procurador del Paciente, que es el que viene a intervenir cuando esto no se cumple “advirtió. 

Leyes de acomodo especial 

La ley 177 de 2015 es una ley que se realizó para incluir en la carta de derecho de los estudiantes a las escuelas privadas, para hacer que los niños que tienen condiciones crónicas, tengan al igual que los niños que pertenecen a escuelas públicas, ciertos acomodos durante su tratamiento. 

Esta ley cubre a estudiantes en el sistema público, privado y universitario. 

¿Qué hace falta para garantizar el completo cumplimiento de los derechos? 

“Tenemos suficientes leyes, pero hace falta voluntad para cumplirlas”, manifestó. 

Así mismo se hace urgente la creación de leyes que cubran la parte de sobrevivencia de cáncer y que incluyan el cuidado paliativo y de pacientes que se encuentran en etapas terminales. 

Los interesados pueden comunicarse con el centro de servicio al 188 2273201 donde recibirán atención de especialistas y mayor información, así como orientación en los procesos que conlleva un diagnóstico como el cáncer. 

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Sin duda, es una noticia que genera un impacto sobre la calidad de vida y que representa unos cambios que se estarán presentando con el correr de los días. 

Debido a esto, los pacientes tienden a pasar por diferentes emociones y sentimientos como negación, ansiedad, depresión y angustia. 

Esto hace que la convivencia en el hogar y en el trabajo pueda verse afectada, por lo que se considera importante mantener una comunicación en la que se pueda expresar lo que se siente y las necesidades con el fin de  recibir ayuda y acompañamiento por parte de profesionales en caso de ser necesario. 

Ansiedad 

Suele estar presente a lo largo de la enfermedad al enfrentarse a un futuro incierto en el manejo de la condición y en la respuesta de los tratamientos. 

Las personas suelen sentir una excitación extrema, incomodidad, miedo o preocupación y es importante prestarle atención para que el paciente no llegue a ver afectada su salud emocional. 

Depresión 

Este es uno de los sentimientos más comunes entre los pacientes que reciben un diagnóstico de cáncer y sus familias. 

De acuerdo con la OMS, esta condición “Se caracteriza por una tristeza persistente y una falta de interés o placer en actividades que previamente eran gratificantes y placenteras”. 

Es importante que el paciente intente continuar en la medida de lo posible con sus actividades cotidianas, que busque prácticas que le agraden y que se apoye en técnicas como la meditación o el yoga para controlar algunas emociones. 

Es importante tratar esta condición ya que en muchos casos el paciente no puede manejarla solo y se considera altamente peligrosa. 

Angustia 

La angustia es un sentimiento desagradable que puede llegar a afectar la forma en que piensa, siente o actúa, y que, de no ser controlada, puede empeorar los efectos de tener cáncer. 

“Actualmente hay más de 14 millones de personas en los Estados Unidos que han tenido cáncer y continúan vivas”, destaca la American Cancer Society, por lo que es importante que el paciente afronte la enfermedad día a día dejando las preocupaciones sobre el futuro. 

Para el manejo de las emociones, la American Cancer Society recomienda: 

• Acudir a grupos de apoyo en los que logre sentirse cómodo y comprendido 
• Establecer una relación médico-paciente, en la que pueda resolver todas las dudas sobre la condición y que se base en la confianza y el respeto. 
• Acudir a prácticas espirituales y religiosas, como la oración, que le hayan sido útiles en el pasado. 
• Mantenga un registro personal de sus médicos, así como de todas las fechas de los tratamientos, resultados de laboratorio, radiografías, otros estudios por imágenes, síntomas, efectos secundarios, medicamentos y condición médica general.  
• No sufra en silencio, siempre hay alguien dispuesto a acompañarlo y ayudar. 

Datos

De acuerdo con el Instituto Nacional del Cáncer :

El tipo de cáncer más común es el cáncer de seno, con más de 284 200 casos nuevos estimados en los Estados Unidos para 2021. Los siguientes cánceres más frecuentes son el cáncer de próstata y el cáncer de pulmón. 

Debido a que los cánceres de colon y recto se denominan frecuentemente «cánceres colorrectales», ambos tipos están combinados en la lista. En 2021, los números estimados de casos nuevos de cáncer de colon y recto son de 104 270 y de 45 230, respectivamente, para un total de 149 500 casos nuevos de cáncer colorrectal. 

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Por esto, se recomienda indagar e intentar aclarar cuanto antes la mayor cantidad de dudas, pero es importante hacerlo de la mano con profesionales de la salud, que brinde información correcta y actualizada.

Conocer la condición clínica te permitirá entender los procedimientos que debes realizarte a partir de ese momento y te permitirá tomar las decisiones que más favorezcan tu salud y tu calidad de vida.

Para que no queden dudas sin resolver, sugerimos que lleves contigo una libreta en la que puedas apuntarlas con anticipación, ya que muchas veces en el momento de los controles médicos los nervios o la tensión del momento pueden hacer que las olvides.

Algunas de las dudas más comunes que realizan los pacientes y que podrías tener en cuenta son:

• ¿Qué tipo de cáncer tengo?
• ¿Dónde se encuentra el cáncer?
• ¿Se diseminó?
• ¿Se puede tratar este tipo de cáncer?
• ¿Cuáles son las probabilidades de que se cure este tipo de cáncer?
• ¿Qué otras pruebas o procedimientos necesito?
• ¿Cuáles son las alternativas de tratamiento que tengo?
• ¿Cómo me beneficiará el tratamiento?
• ¿Qué puedo esperar durante el tratamiento?
• ¿Cuáles son los efectos secundarios que pueden presentarse con el tratamiento?
• ¿Cuándo debo llamar o visitar al médico con urgencia?
• ¿Qué puedo hacer para evitar que el cáncer vuelva a aparecer?
• ¿Voy a tener limitaciones en mis actividades diarias?
• ¿Qué hábitos del día a día perjudican mi condición?
• ¿Conoce grupos de apoyo para pacientes?

También es importante que mantengas una comunicación abierta con familiares o amigos cercanos y si así lo deseas que permita que asistan contigo especialmente a las primeras citas, esto facilita que los demás comprendan la enfermedad y te ayuden en el proceso.

Además, es común que olvidemos algunas de las recomendaciones o solicitudes en cuanto a exámenes que realizan los especialistas, por lo que esa compañía puede resultar indispensable para no olvidar lo que te dijo el especialista.

Buscar grupos de apoyo de pacientes con cáncer o buscar el consejo de alguien cercano a ti que esté pasando por el mismo proceso o que ya haya superado la enfermedad puede resultar también favorecedor, pues sin duda entenderá con mayor empatía los procesos por los que estás pasando y a los que debes enfrentarte.

Esta persona podrá contar su experiencia con algunos tratamientos, recomendarte actividades para manejar emociones como la ansiedad, la depresión o el estrés y podrá estar a tu lado durante los procesos más difíciles de la enfermedad para que logres continuar con los tratamientos y salir adelante.

Con información Clínica Mayo

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