Todo listo para el 4to Simposio de ALS en Puerto Rico
La Clínica Multidisciplinaria de Esclerosis Lateral Amiotrófica, adscrita a la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, ha observado un alza notable en los casos de esta condición progresiva del sistema nervioso. La enfermedad, que limita el control muscular en quienes la padecen, no solo compromete funciones básicas como el habla, la movilidad o la respiración, sino que también transforma profundamente la dinámica familiar y emocional del paciente. Actualmente, el pronóstico de vida tras el diagnóstico oscila entre dos y cinco años.
Conscientes de este panorama, la Clínica ALS y el Centro Hispano Caribeño de ALS para Investigaciones Clínicas (CHALS-CCT), también parte del RCM, se preparan para celebrar el Cuarto Simposio para Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus Familiares, a llevarse a cabo el sábado, 17 de mayo, en la Cooperativa de Seguros Múltiples en San Juan, desde las 8:00 a. m. hasta las 2:00 p. m. La actividad forma parte de los esfuerzos de concienciación durante el mes de mayo, dedicado internacionalmente a visibilizar esta enfermedad. La entrada será gratuita y abierta al público.
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El evento contará con la participación de profesionales de distintas disciplinas médicas, quienes ofrecerán perspectivas clínicas y científicas actualizadas sobre el manejo integral de la ALS. Además, se presentarán avances recientes en investigación, enfocados en mejorar el diagnóstico temprano y la calidad de vida de los pacientes.
Uno de los momentos destacados del simposio será la lectura de la proclama oficial del mes de concienciación sobre la ALS, a cargo del Secretario de Salud de Puerto Rico, Dr. Víctor M. Ramos Otero. También participarán las principales investigadoras del programa: la Dra. Brenda Deliz, directora de la Clínica ALS, y la Dra. Valerie Wojna, quienes expondrán los más recientes descubrimientos y estrategias clínicas disponibles para enfrentar esta compleja condición.
La Dra. Deliz hizo hincapié en la importancia de fomentar el acceso a la información y el acompañamiento a lo largo del proceso de la enfermedad. Recalcó que este tipo de iniciativas no solo educan, sino que también brindan apoyo emocional, fortalecen redes de cuidado y fomentan el compromiso de la comunidad médica y científica con los pacientes.
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Según datos recientes del Cuestionario de la ALS en Puerto Rico (CELA-PR), hay 210 personas diagnosticadas, aunque se estima que alrededor de un 20% de los casos permanece sin identificar, lo que retrasa significativamente la intervención clínica. La edad promedio en el momento del diagnóstico es de 55 años.
