Además, la prevalencia de esta enfermedad se ha duplicado en los últimos 25 años. Hasta 2019 el párkinson provocó 5,8 millones de años de vida ajustados en función de la discapacidad (AVAD) y causó 329.000 fallecimientos, según cifras entregadas por la OMS.

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Un avance prometedor

En un nuevo estudio se ha identificado un nuevo síntoma que podría detectar el párkinson años antes de su diagnóstico. En una reciente reunión celebrada en Nueva York por la Fundación Michael J. Fox para el Párkinson (MJFF), expertos pusieron como eje central un síntoma no motor que hasta ahora ha sido subestimado, la pérdida del olfato.

De acuerdo al investigador principal, el Dr. Eduardo Tolosa, experto de la Universidad de Barcelona y líder del estudio: Iniciativa de Marcadores de Progresión del Párkinson (PPMI), esta es una alteración que afecta al 90 % de los pacientes y se presentan antes de que surjan otros signos visibles.

El estudio PPMI estudia los biomarcadores desde el 2010 que permiten detectar la enfermedad en fases tempranas, incluso en personas que aún no son diagnosticadas. Los avances que se han evidenciado gracias a este estudio han permitido definir una nueva manera de comprender y seguir el párkinson, basada en rastros biológicos presentes en la sangre o la piel.

¿Cuál es su objetivo?

El objetivo principal va más allá de la detección de la enfermedad, ya que se busca prevenir desde los inicios y antes de que ocurra la condición. “Los tratamientos actuales no logran frenar ni revertir la enfermedad, los ensayos clínicos anteriores realizados en pacientes con síntomas no dieron resultados positivos, por ello el foco principal ahora está en intervenir antes de que ocurra ”, comentó Tolosa.

La fundación propone como nuevas estrategias adelantar la edad mínima para realizar las pruebas de riesgo que se encuentran en los 60 años, cambiandola a 40, con el fin de permitir identificar casos potenciales mucho antes de los previsto. 

Actualmente, más de 46.000 participantes ya han aportado sus datos, generando más de 3.3 millones de respuestas que pueden transformar el enfoque de una de las enfermedades neurodegenerativas más complejas de diagnosticar.

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El estudio se llevó a cabo en el Brigham and Women’s Hospital, en colaboración con el Instituto de Investigación en Neuroregeneración (NRI) del Hospital McLean, y se enfoca en una técnica avanzada de terapia celular personalizada. Este procedimiento emplea células madre pluripotentes inducidas (iPSC), creadas a partir de muestras de sangre del paciente, que son reprogramadas para convertirse en neuronas dopaminérgicas, las principales afectadas en la enfermedad de Parkinson.

¿En qué consiste esta nueva terapia para el párkinson?

Tres pacientes recibieron inyecciones intracerebrales con estas células reprogramadas. El estudio, esta en su primera fase, incluyendo seis pacientes en total. El mismo tiene como objetivo principal evaluar la seguridad del tratamiento y sus efectos sobre los síntomas del párkinson.

El primer trasplante celular fue realizado el 9 de septiembre de 2024. Según el equipo médico, el uso de células madre autólogas eliminó la necesidad de medicamentos inmunosupresores, lo cual representa una ventaja significativa frente a terapias que utilizan células de donantes.

“Esta técnica podría abrir un nuevo paradigma en el tratamiento del párkinson y otras enfermedades neurodegenerativas”, señaló el Dr. Ole Isacson, cofundador del NRI y profesor en la Universidad de Harvard.

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¿Qué es el Párkinson y por qué se buscan nuevas terapias?

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo progresivo que afecta el movimiento y funciones cognitivas. Se calcula que más de 10 millones de personas en el mundo viven con esta condición. A pesar de los tratamientos actuales, no existe una cura, y las terapias disponibles solo alivian los síntomas sin detener la progresión de la enfermedad.

Desde los años 80 se ha intentado reemplazar neuronas dañadas, incluso usando tejido fetal humano, pero estos enfoques enfrentaron dificultades éticas y limitaciones técnicas. Con los avances en células madre reprogramadas, ahora es posible generar neuronas específicas del paciente de forma segura, controlada y ética.

Terapia celular para el párkinson: un esfuerzo internacional

Este ensayo se suma a una tendencia global en el uso de terapias celulares para enfermedades neurológicas. En 2023, la FDA de EE. UU. autorizó otros dos ensayos clínicos que usan células madre autólogas para tratar el párkinson. Uno es liderado por el Dr. Kwang-Soo Kim y otro por la empresa Aspen Neuroscience.

Además, en ensayos anteriores con células madre embrionarias, pacientes tratados en EE. UU. y Canadá experimentaron una mejora de hasta el 50 % en sus síntomas. En Corea del Sur, un estudio reciente reportó una reducción de entre 25 % y 44 % luego de 12 meses de tratamiento. En China, la empresa iRegene Therapeutics desarrolla una terapia que también recibió luz verde de la FDA para ensayos en EE. UU.

Financiamiento del ensayo y próximos pasos

El ensayo clínico cuenta con el respaldo del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular (NINDS) de EE. UU., que financia el proyecto a través del programa CREATE Bio, enfocado en biotecnología y medicina regenerativa.

La investigación está liderada por la Dra. Penelope Hallett, junto a un equipo multidisciplinario del sistema de salud Mass General Brigham, reconocido por su excelencia clínica y científica. Tras completar esta primera fase, los investigadores esperan avanzar a una fase 2A, ampliando el número de pacientes para evaluar la efectividad clínica de la terapia.

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«Esto es un encuentro gigante para reconocer la labor de quienes han trabajado por la condición de parkinson: pacientes, cuidadores, y quienes desde la prevención de salud trabajan», destacó la Lcda. Luz Eneyda Parrilla, presidenta de la Junta Directora de la Fundación Puertorriqueña de Párkinson.

Desde su fundación en 1987, la Fundación Puertorriqueña de Párkinson ha sido la primera entidad en Puerto Rico dedicada al servicio y apoyo de personas con la enfermedad y sus familiares. Durante el simposio, se reconoció la labor de la Dra. Ana Judit Román, neuróloga y fundadora de la organización, por su compromiso con la comunidad afectada por el Párkinson.

«Su legado sigue marcando la diferencia en la vida de muchos pacientes», mencionaron durante el homenaje.

Temas clave abordados en el simposio

La Lcda. Luz Eneyda Parrilla dio inicio a la jornada, que contó con ponencias de especialistas en diversas áreas relacionadas con la enfermedad.

Uno de los temas destacados fue la prevención de caídas en personas con Párkinson, presentado por el profesor Kristian Pamias, PT, MSPT, EdD, NCS, estudiante doctoral en terapia física.

«La incidencia de caídas en personas con Párkinson ronda entre el 40 y 68%, por lo que es vital crear entornos más seguros para estos pacientes», explicó Pamias.

El simposio también fomentó la actividad física con la sesión “Moviendo el esqueleto”, liderada por la profesora Maidelise Ríos, donde los participantes exploraron ejercicios que pueden ayudar en la movilidad y bienestar de los pacientes.

Otra conferencia clave fue “Diagnóstico de Párkinson: Retos y Oportunidades de Nuevos Tratamientos”, impartida por la Dra. Carmen Serrano, MD, FAN, neuróloga especialista en enfermedades del movimiento en el Recinto de Ciencias Médicas de la UPR.

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«Las metas del tratamiento son mejorar los síntomas, minimizar efectos adversos y ofrecer calidad de vida», explicó Serrano. «Cada paciente es único y el tratamiento debe adaptarse a sus necesidades», agregó.

Entre los retos en el tratamiento del Párkinson, Serrano mencionó:

• Tipo de parkinsonismo
• Disponibilidad y acceso a tratamientos
• Disparidades en el sistema de salud
• Costos de los estudios clínicos

A pesar de estos desafíos, la especialista destacó avances significativos, como el uso de inteligencia artificial en el diagnóstico y tratamiento, el desarrollo de nuevas terapias modificadoras de la enfermedad, la reducción de la acumulación de proteínas dañinas, la disminución de la inflamación neuronal y la aplicación de neuroprotectores.

Además, mencionó innovaciones como la estimulación cerebral profunda (DBS) personalizada, la evaluación genética y la farmacogenómica, que podrían revolucionar el tratamiento de la enfermedad.

«Estamos en un momento de grandes cambios y oportunidades para mejorar la vida de los pacientes», concluyó Serrano.

El evento no solo brindó información valiosa para pacientes y cuidadores, sino que también resaltó la importancia de la investigación y el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para mejorar la calidad de vida de quienes padecen Párkinson.

«Es fundamental seguir educando y promoviendo el acceso a tratamientos innovadores», destacaron los organizadores al cierre del simposio.

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Este trastorno, que afecta principalmente a hombres mayores de 50 años, se manifiesta con conductas motoras vigorosas mientras se duerme, pesadillas vívidas y una falta de relajación muscular durante la fase REM del sueño. Las personas que lo sufren suelen tener sueños intensos y violentos, como ser atacados o perseguidos, y a menudo terminan gritando, pateando, dando puñetazos, e incluso cayendo de la cama.

Este trastorno no solo interrumpe el sueño, sino que, según los estudios de Iranzo, podría ser una de las primeras señales de algo mucho más grave: el párkinson. En 2006, Iranzo publicó un estudio en The Lancet Neurology, en el que sugería que el trastorno de la conducta del sueño REM podría ser un síntoma temprano de la enfermedad de Parkinson. La investigación también reveló que el riesgo de desarrollar una enfermedad neurodegenerativa aumenta drásticamente con el paso del tiempo. A los cinco años de haber sido diagnosticado, el riesgo de desarrollar párkinson o demencia podría alcanzar el 33,1%, y a los 14 años, este riesgo subiría a más del 90%.

Proteína alfa-sinucleína, la clave para comprender el progreso de la enfermedad

Desde ese primer hallazgo, Iranzo y su equipo han seguido investigando cómo se relaciona la acumulación de la proteína alfa-sinucleína con estos trastornos. Esta proteína, que se acumula en el cerebro y se asocia tanto al párkinson como a la demencia con cuerpos de Lewy, ha sido detectada en los cerebros de personas con trastorno de la conducta del sueño REM, incluso antes de que desarrollen los síntomas típicos de estas enfermedades. Aunque inicialmente se detectó de manera indirecta en el líquido cefalorraquídeo, la verdadera confirmación de su presencia solo se podía obtener analizando el cerebro de pacientes fallecidos.

Gracias a las generosas donaciones de pacientes, Iranzo logró analizar los cerebros de 20 personas que habían padecido el trastorno de la conducta del sueño REM. De estos, 17 habían desarrollado párkinson o demencia con cuerpos de Lewy, mientras que los otros tres solo mostraban el trastorno del sueño REM sin signos de enfermedades neurodegenerativas.

El análisis, publicado en The Lancet Neurology, reveló que la proteína alfa-sinucleína estaba presente en el cerebro de todos los pacientes, independientemente de si habían mostrado síntomas de párkinson o demencia. En aquellos que no presentaban síntomas evidentes, la proteína se localizaba principalmente en el tronco del encéfalo, una zona crítica que regula funciones motoras y el sueño.

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Un avance hacia un diagnóstico más preciso y personalizado

Este estudio ha abierto una nueva perspectiva sobre cómo podrían diagnosticarse las enfermedades neurodegenerativas en el futuro. Los investigadores han observado que, en casos avanzados, los cerebros de los pacientes con párkinson o demencia con cuerpos de Lewy también tienen depósitos de otras proteínas asociadas con otras patologías, como el alzhéimer. Esta coexistencia de proteínas podría ser clave para entender cómo se desarrollan y se diagnostican estas enfermedades.

Este avance también señala una posible transición hacia un diagnóstico molecular más preciso. Así como en el campo del cáncer se ha avanzado hacia diagnósticos basados en marcadores moleculares, lo mismo podría suceder con el párkinson y otras enfermedades neurodegenerativas. Este enfoque permitiría personalizar los tratamientos, adaptándolos a las características particulares de cada paciente.

El tratamiento temprano como esperanza para los pacientes

Uno de los aspectos más esperanzadores de este estudio es la posibilidad de intervenir mucho antes de que los síntomas clásicos del párkinson o la demencia aparezcan. Iranzo y su equipo sugieren que, dado que el trastorno de la conducta del sueño REM es uno de los primeros signos visibles, podría ser el momento ideal para aplicar tratamientos que apunten a la proteína alfa-sinucleína antes de que cause daño irreversible en el cerebro. De hecho, se están llevando a cabo ensayos clínicos con fármacos que intentan frenar el progreso de estas enfermedades neurodegenerativas.

El neurólogo Gerard Mayà, que también participó en el estudio, comenta que esta investigación podría cambiar la forma en que tratamos el párkinson y otras enfermedades neurodegenerativas. Si los medicamentos se administran en fases tempranas, cuando la proteína alfa-sinucleína solo está afectando el tronco del encéfalo, es posible que podamos prevenir el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Un futuro prometedor en la lucha contra el párkinson y la demencia

A medida que se avanza en la investigación y los ensayos clínicos, el futuro de los pacientes con trastorno de la conducta del sueño REM parece más prometedor. Si los tratamientos neuroprotectores pueden ser administrados antes de que la enfermedad de Parkinson o la demencia se manifiesten plenamente, se podría frenar la progresión de la enfermedad y ofrecer a los pacientes una mejor calidad de vida. Iranzo y su equipo continúan trabajando incansablemente en este objetivo, con la esperanza de que en un futuro no muy lejano, el diagnóstico temprano y los tratamientos personalizados hagan una gran diferencia en la vida de aquellos afectados por estas enfermedades neurodegenerativas.

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Este trastorno, que afecta principalmente a hombres mayores de 50 años, se manifiesta con conductas motoras vigorosas mientras se duerme, pesadillas vívidas y una falta de relajación muscular durante la fase REM del sueño. Las personas que lo sufren suelen tener sueños intensos y violentos, como ser atacados o perseguidos, y a menudo terminan gritando, pateando, dando puñetazos, e incluso cayendo de la cama.

Este trastorno no solo interrumpe el sueño, sino que, según los estudios de Iranzo, podría ser una de las primeras señales de algo mucho más grave: el párkinson. En 2006, Iranzo publicó un estudio en The Lancet Neurology, en el que sugería que el trastorno de la conducta del sueño REM podría ser un síntoma temprano de la enfermedad de Parkinson. La investigación también reveló que el riesgo de desarrollar una enfermedad neurodegenerativa aumenta drásticamente con el paso del tiempo. A los cinco años de haber sido diagnosticado, el riesgo de desarrollar párkinson o demencia podría alcanzar el 33,1%, y a los 14 años, este riesgo subiría a más del 90%.

Proteína alfa-sinucleína, la clave para comprender el progreso de la enfermedad

Desde ese primer hallazgo, Iranzo y su equipo han seguido investigando cómo se relaciona la acumulación de la proteína alfa-sinucleína con estos trastornos. Esta proteína, que se acumula en el cerebro y se asocia tanto al párkinson como a la demencia con cuerpos de Lewy, ha sido detectada en los cerebros de personas con trastorno de la conducta del sueño REM, incluso antes de que desarrollen los síntomas típicos de estas enfermedades. Aunque inicialmente se detectó de manera indirecta en el líquido cefalorraquídeo, la verdadera confirmación de su presencia solo se podía obtener analizando el cerebro de pacientes fallecidos.

Gracias a las generosas donaciones de pacientes, Iranzo logró analizar los cerebros de 20 personas que habían padecido el trastorno de la conducta del sueño REM. De estos, 17 habían desarrollado párkinson o demencia con cuerpos de Lewy, mientras que los otros tres solo mostraban el trastorno del sueño REM sin signos de enfermedades neurodegenerativas.

El análisis, publicado en The Lancet Neurology, reveló que la proteína alfa-sinucleína estaba presente en el cerebro de todos los pacientes, independientemente de si habían mostrado síntomas de párkinson o demencia. En aquellos que no presentaban síntomas evidentes, la proteína se localizaba principalmente en el tronco del encéfalo, una zona crítica que regula funciones motoras y el sueño.

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Un avance hacia un diagnóstico más preciso y personalizado

Este estudio ha abierto una nueva perspectiva sobre cómo podrían diagnosticarse las enfermedades neurodegenerativas en el futuro. Los investigadores han observado que, en casos avanzados, los cerebros de los pacientes con párkinson o demencia con cuerpos de Lewy también tienen depósitos de otras proteínas asociadas con otras patologías, como el alzhéimer. Esta coexistencia de proteínas podría ser clave para entender cómo se desarrollan y se diagnostican estas enfermedades.

Este avance también señala una posible transición hacia un diagnóstico molecular más preciso. Así como en el campo del cáncer se ha avanzado hacia diagnósticos basados en marcadores moleculares, lo mismo podría suceder con el párkinson y otras enfermedades neurodegenerativas. Este enfoque permitiría personalizar los tratamientos, adaptándolos a las características particulares de cada paciente.

El tratamiento temprano como esperanza para los pacientes

Uno de los aspectos más esperanzadores de este estudio es la posibilidad de intervenir mucho antes de que los síntomas clásicos del párkinson o la demencia aparezcan. Iranzo y su equipo sugieren que, dado que el trastorno de la conducta del sueño REM es uno de los primeros signos visibles, podría ser el momento ideal para aplicar tratamientos que apunten a la proteína alfa-sinucleína antes de que cause daño irreversible en el cerebro. De hecho, se están llevando a cabo ensayos clínicos con fármacos que intentan frenar el progreso de estas enfermedades neurodegenerativas.

El neurólogo Gerard Mayà, que también participó en el estudio, comenta que esta investigación podría cambiar la forma en que tratamos el párkinson y otras enfermedades neurodegenerativas. Si los medicamentos se administran en fases tempranas, cuando la proteína alfa-sinucleína solo está afectando el tronco del encéfalo, es posible que podamos prevenir el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Un futuro prometedor en la lucha contra el párkinson y la demencia

A medida que se avanza en la investigación y los ensayos clínicos, el futuro de los pacientes con trastorno de la conducta del sueño REM parece más prometedor. Si los tratamientos neuroprotectores pueden ser administrados antes de que la enfermedad de Parkinson o la demencia se manifiesten plenamente, se podría frenar la progresión de la enfermedad y ofrecer a los pacientes una mejor calidad de vida. Iranzo y su equipo continúan trabajando incansablemente en este objetivo, con la esperanza de que en un futuro no muy lejano, el diagnóstico temprano y los tratamientos personalizados hagan una gran diferencia en la vida de aquellos afectados por estas enfermedades neurodegenerativas.

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Allí, compartió su experiencia como cuidadora y ofreció consejos prácticos para enfrentar los retos diarios de la enfermedad.

En reconocimiento a su compromiso y dedicación, Lily García fue nombrada madrina del grupo de apoyo. Este homenaje simboliza el agradecimiento de la comunidad. Su papel es fundamental para visibilizar y apoyar a quienes conviven con el Parkinson en Puerto Rico.

Más de 30,000 personas en la isla enfrentan esta enfermedad neurodegenerativa. Espacios como este son esencial para ofrecer esperanza y fortalecer la red de apoyo emocional y práctico.

Lee: Madrina del cambio: El impacto de Lily García en la comunidad de párkinson

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Ella se ha convertido en un pilar fundamental de apoyo para quienes enfrentan los desafíos diarios de esta enfermedad progresiva.

La actividad formó parte de un grupo de apoyo. Este grupo busca ofrecer un espacio seguro donde los participantes compartan experiencias y estrategias para manejar la enfermedad.

Enfermedad de Parkinson en Puerto Rico

La enfermedad de Parkinson afecta a más de 30,000 personas en Puerto Rico, un número significativo que refleja la urgencia de brindar apoyo a pacientes y cuidadores.

En un contexto donde se estima que casi un millón de personas viven con esta condición en los Estados Unidos, y con la proyección de que la cifra aumente a 1.2 millones para 2030, es esencial crear espacios de diálogo y recursos para enfrentar los retos diarios que presenta la enfermedad.

Durante el evento “El secreto de pacientes y cuidadores felices”, se abordaron no solo los aspectos físicos de la enfermedad, sino también el impacto emocional en aquellos que cuidan de los pacientes.

Este tipo de encuentros no solo promueve la concienciación, sino que también subraya la importancia de construir una comunidad solidaria que entienda y abogue por las necesidades de todos los involucrados en el cuidado del párkinson.

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Charla: El secreto de pacientes y cuidadores felices

Durante el evento, se destacó la importancia de abordar no solo los aspectos físicos del párkinson, sino también los emocionales. Tanto los pacientes como los cuidadores deben lidiar con un complejo conjunto de sentimientos y desafíos.

Lily García compartió su experiencia como cuidadora de manera empática. Su relato tocó el corazón de muchos asistentes, provocando risas y momentos de reflexión. Entre los temas destacados, la práctica de mindfulness fue clave. Esta herramienta ayuda a manejar el estrés.

Nombramiento de madrina a Lily García

Al finalizar la charla, se llevó a cabo una emotiva ceremonia de reconocimiento. García fue nombrada madrina del grupo. Este homenaje celebró su compromiso y dedicación. También simbolizó el agradecimiento de la comunidad hacia quienes trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes con párkinson en Puerto Rico.

El nombramiento de Lily García como madrina subraya la importancia de tener líderes comunitarios. Estas personas comprenden y abogan por las necesidades de los pacientes y sus cuidadores. Su papel proporciona un modelo a seguir y resalta la necesidad de visibilidad y apoyo. En Puerto Rico, se estima que más de 30,000 personas viven con párkinson. Por ello, el apoyo emocional y práctico es crucial para enfrentar la enfermedad.

La jornada no solo destacó la labor de Lily, sino que también reafirmó la necesidad de seguir creando espacios de diálogo y apoyo. En la lucha contra el párkinson, nadie debe estar solo.

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“Al llegar a la fundación conocí una familia más. Los lazos que hay en la fundación entre pacientes, familiares y cuidadores van más allá de lo que es el servicio”, señaló Parrilla.

Luz Eneida que desde hace 15 años ofrece servicio voluntario a la Fundación agradece el proceso en el que ha podido acompañar a su esposo y considera que hacer parte de esta entidad les ha permitido conocer más pacientes, educarse y disfrutar de muchas actividades juntos.

“Mi esposo lleva 25 años con la condición, es un luchador y siempre le ha dado la batalla fuerte al párkinson”, destacó.

Es clara en afirmar que el diagnóstico supone muchos cambios en la vida del paciente y sus familiares, pero enfatiza en que este no debe ser visto como un limitante, por lo que en su caso, no dejan de disfrutar de momentos en familia y viajes.

“El párkinson en cada persona puede ser totalmente diferente. Mi esposo era muy activo, jugaba tenis, corría maratones y quizás eso le ha permitido disfrutar una vida plena”, señaló.

¿Se ve de manera diferente la condición si se compara con años atrás?

Para Luz Eneida, el párkinson años atrás se consideraba una condición totalmente incapacitante, “pero la educación nos ha permitido saber que esta enfermedad no es una sentencia de muerte”. Sin embargo, tanto el paciente como sus familiares si deben hacer muchos ajustes en sus vidas y educarse frente a la enfermedad.

Uno de los procesos más difíciles suele ser el trabajo de los cuidadores y que ellos comprendan que para cuidar a otro principalmente se debe cuidar de si mismos.

“Es un camino difícil pero hay que enfrentarlo porque nosotros somos los cuidadores y somos quienes llevamos las riendas para que nuestro familiar logre mantener sus capacidades físicas y emocionales y para que su calidad de vida se mantenga óptima”, destacó.

Para la señora Parrilla, comúnmente el cuidador se olvida de que él, no pide ayuda, no delega, quiere hacerlo todo y esto afecta su salud física y emocional.

“Sentimos mucha culpa si nos vamos a hacer actividades y dejamos al paciente al cuidado de otra persona y dejamos de vivir para entregarnos completamente a ese cuidado”, aseveró.

Sin embargo, para que alguien pueda cuidar adecuadamente de otro, debe estar saludable y cuidar de sí mismo primero.

¿Qué ocurre cuando el cuidador no tiene bienestar?

Cuando las personas se dedican por completo al cuidado de su ser querido deben tener sus espacios y salir del rol de cuidador ocasionalmente, comprendiendo que los procesos de visitas médicas y tratamientos son desgastantes.

“Si no tienes un grupo de apoyo que te ayude a organizarte, te vas con el paciente. Tienes que aprender a delegar y pedir ayuda”, subrayó.

Párkinson más allá del temblor

La enfermedad de Parkinson es un tema más allá del temblor. Incluso, muchos de los pacientes con este diagnóstico presentan signos de rigidez o dificultad para caminar. Por lo que la única manifestación de la condición no es el temblor.

La Fundación Puertorriqueña de Parkinson ofrece charlas educativas para cuidadores y familiares por lo que los interesados pueden contactar a la organización a través de sus redes como Facebook.

Para el cierre la señora Padilla invitó a acompañar a los pacientes desde el amor y la empatía. “El amor es un arte porque dice amarte, perdonarte, ayudarte, consolarte y jamás desampararte”

La entrevista completa aquí

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Estos síntomas afectan el estado de ánimo del paciente y su funcionalidad para el desarrollo de las actividades cotidianas, como levantarse de una silla, sostener cosas, caminar, comer y hablar.

 Con el avance del trastorno, el paciente puede tender a postrarse y a perder su movilidad por completo.   La enfermedad de Parkinson suele afectar a personas mayores de 60 años, pero entre un 5% y 10% puede desarrollarlo a partir de los 40.

En el mundo, alrededor de 10 millones de personas padecen Párkinson, un trastorno que en los últimos 25 años ha duplicado su nivel de prevalencia frente a otras enfermedades neurológicas. Se estima que en Puerto Rico su prevalencia sobrepasa los 30,000 pacientes, según el Departamento de Salud. 

El Párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común y, aunque no tiene cura, los pacientes en etapas avanzadas pueden lograr controlar los síntomas motores a través del implante de un neuroestimulador. 

Según el neurocirujano David Lozada , la cirugía de estimulación cerebral profunda (DBS) consiste en la implantación de un pequeño dispositivo que envía impulsos eléctricos a áreas del cerebro que controlan los movimientos. Lozada funge como el único especialista que realiza este procedimiento en Puerto Rico en el Manatí Medical Center.

Actualmente, esta terapia neurológica la han utilizado más de 300 puertorriqueños y es recomendada para pacientes en los que la medicación ha perdido efectividad.

A través del DBS, se implantan electrodos en el cerebro que conectan al diminuto neuroestimulador, que va ubicado debajo del pecho o el abdomen. El DBS, desarrollado por Medtronic, produce impulsos eléctricos continuos que bloquean o regulan los mensajes cerebrales anormales que causan algunos de los síntomas motores del Párkinson.

 “Este tratamiento ayuda al paciente a mejorar su movimiento, devolviéndole la posibilidad de hacer tareas cotidianas que había dejado de hacer, de manera que puedan recuperar su calidad de vida”, comentó el especialista.

El DBS es una terapia para pacientes con Parkinson que han sido diagnosticados hace más de cuatro años y cuya medicación no funciona adecuadamente. Es necesario evaluar la situación del paciente para determinar si puede recibir este tratamiento, señaló el galeno.

Disfrutar cada momento

En el marco del Día Mundial del Parkinson, Medtronic lanzó la campaña #DisfrutarCadaMomento a través de la plataforma Párkinson y yo. Este es un espacio educativo en que pacientes con Párkinson y sus familiares encuentran datos clave sobre la condición , el impacto de su evolución y la importancia del tratamiento para una mejor calidad de vida.

“Nuestro objetivo es educar a través del acceso a la información y acompañar a todos los pacientes de párkinson y sus allegados en el camino a su recuperación. Que sepan que no están solos y que existen alternativas para disfrutar mejor de cada momento en sus vidas”, afirmó Manuela Uribe, Gerente de Medtronic Caribe.

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Así, el doctor Jorge Juncca, neurólogo abordó el tema de los tratamientos para pacientes con párkinson. La enfermedad de Parkinson es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta el movimiento. Ocurre cuando las células nerviosas (neuronas) no producen suficiente cantidad de una sustancia química importante en el cerebro conocida como dopamina. 

“El tratamiento consiste en el reemplazo de esa transmisión de dopamina con levodopa y otros fármacos”, precisó el especialista.

Ante los síntomas de la enfermedad incluyen el temblor, la rigidez, los problemas de balance y marcha y otras complicaciones motoras como consecuencia del tratamiento en sí.

¿Cuáles son las metas del tratamiento?

• Controlar los síntomas motores y no motores
• Alentar la progresión de la enfermedad
• Mantener la eficacia de los medicamentos
• Prevenir complicaciones motoras y neuropsíquicas incluidas por los fármacos usados
• Reconocer la importancia y anticipar precozmente complicaciones motoras y síntomas neuro psiquiátricos
• Reconocer y tratar aquellos síntomas actualmente no tratados: insomnio, fatiga, acondicionamiento e hidratación

Estrategia inicial: levodopa

Lo primero, según el especialista, es tener la certeza de que el diagnóstico es la enfermedad de Parkinson. Asimismo, se debe establecer la dosificación correcta y su formulación: carbidopa-levodopa regular.

También se realiza el control de fluctuaciones motoras teniendo en cuenta las formulaciones de acción prolongada y en muchos casos añadir otras drogas que se usan para evitar que la levodopa se metabolice demasiado rápido y pierda su eficacia.

“Las limitaciones de la levodopa son que depende de un procesamiento presináptico para convertirlo a dopamina en sí y estos terminales de dopamina se van perdiendo con la progresión de la enfermedad”, citó el galeno.

Esto se puede solucionar con los agonistas de dopamina que tienen más larga duración y actúan sin necesidad de la conversión de levodopa a dopamina, lo que ofrece una ventaja.

“Hay varias estrategias para aumentar la capacidad terapéutica que consiste en el desbloqueo de metabolismo de la levodopa tanto en la periferia como en la parte presináptica, como en la sinapsis en sí”, precisó el doctor Juncca.

Cuando estos no son tan efectivos hay formulaciones de levodopa donde la duración prolongada se obtiene liberando la levodopa paulatinamente. Otras formulaciones de levodopa incluyen infusiones intraintestinales de la levodopa, subcutáneas de la apomorfina que funciona en Europa y está por aprobarse en Estados Unidos.

“Cuando la levodopa no es suficiente se pueden usar agonistas orales de duración rápida como el pramipexol, la rotigotina que se pueden dar por parcho subcutáneo, lo que aumenta la duración a casi todos los días; y la apomorfina que se puede dar por inyección, infusión, subcutánea, sublingual para mantener el funcionamiento diario”, explicó.

Otras estrategias no dopaminérgicas son la amantadina regular y de acción prolongada para controlar la discinesia que ayuda con el temblor y la rigidez; también el bloqueo de aumento de adenosina en ganglios basales, otro químico que tiende a variar con la progresión de la enfermedad. “El efecto es significativo, otra estrategia más para ayudar al paciente, pero no es exorbitante comparada a los anteriores”.

Apomorfina

Se usa en conjunto de la levodopa y no en reemplazo. Se puede dar de forma subcutánea, sublingual y de emergencia, en forma subcutánea continua.

Además, precisó que la levodopa se puede administrar a través de un inhalador, lo que produce un efecto rápido de rescate.

“Cuando no hay que rescate sino mantener la respuesta física del paciente, se puede usar a través de una bomba que administra la levodopa de forma continua a través del estómago directamente. Necesita la colaboración de un cirujano que ayude a poner y mantener el tubo en el sitio correcto, que evita el “off”, comparado con la vía oral”, dijo el doctor Juncca.

Actualmente, sentenció, se busca aún la forma de evitar que el paciente desarrolle problemas cognoscitivos

Resumen de la terapia para la enfermedad de Parkinson

Lo primero, estableció el doctor, es hacer que el ejercicio sea lo primero. El ejercicio ayuda con los síntomas y la progresión de la enfermedad. Así, los tratamientos serían:

• Tratar los síntomas motores, comenzando por la levodopa.
• Tratar los síntomas no motores (sueño, ansiedad, depresión, baja de presión arterial, fatiga)
• Tratar otros síntomas autonómicos que afectan la vejiga urinaria y función sexual mayormente

Otras terapias

• Terapia física
• Meditación
• Terapia para problemas de balance y ejercicio
• Terapia del habla
• Administración continua de LD/CD o DA
• Estimulación cerebral profunda o FUS

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