Durante la más reciente edición de CAI Conexión, iniciativa organizada por BeHealth, representantes de distintas organizaciones de pacientes destacaron la importancia de la educación, el acompañamiento y la empatía hacia quienes conviven con condiciones autoinmunes.
APAPP: educar para mejorar la calidad de vida
Margarita Irizarry, enfermera de profesión y voluntaria de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente con Psoriasis (APAPP), resaltó el compromiso de la organización con la orientación y guía de los pacientes para que comprendan mejor su condición.
“Queremos que aprendan que la psoriasis no afecta solo la piel, sino también órganos como la vista, los huesos y las articulaciones. Es importante conocer la enfermedad, entender que no es contagiosa y aprender a manejarla para mantener una buena calidad de vida”, expresó.
APAPP mantiene un grupo de apoyo activo a través de WhatsApp, y cada octubre celebra una jornada educativa por el Día Mundial de la Psoriasis, junto a médicos y organizaciones aliadas como BeHealth, Fundación Piel y la Sociedad de Ortopedia y Traumatología para visibilizar la condición y apoyar a quienes conviven con esta enfermedad.
“Hay muchos pacientes que aún no conocen los grupos o fundaciones de apoyo, y en el caso de APAPP celebramos 15 años de servicio y acompañamiento”, subrayó Irizarry.
Esclerodermia: avances en investigación y acompañamiento
Desde la National Scleroderma Foundation, Lorraine Biaggi, directora ejecutiva del Capítulo de Florida y Puerto Rico, destacó el trabajo constante en la investigación clínica que busca alcanzar la cura para la esclerodermia, al tiempo que promueve campañas educativas y brinda apoyo a pacientes, familiares y cuidadores.
La organización cuenta con ocho grupos de apoyo entre Florida y Puerto Rico, incluyendo “Voces Boricuas Unidas” y “Conexión en Español”, además de programas educativos virtuales y presenciales en colaboración con otras entidades.
Alopecia: educación y empatía desde la experiencia
Zenaida Colón, paciente y fundadora de Alopecia PR, reafirmó su compromiso con la educación y el acompañamiento emocional.
“La alopecia areata es una condición autoinmune que provoca la pérdida del cabello, pero siempre decimos que solo se pierde el cabello, nunca la fuerza”, aseguró.
Zenaida destacó cómo esta organización se dedica puntualmente a llevar información sobre esta condición autoinmune a las escuelas, para que más niños y jóvenes comprendan por qué se presenta, cuáles son sus signos característicos y cómo manejarla.
“Tenemos espacios para manejar temas de autoestima, para saber cómo se vive con la condición y cómo compartir con personas que conviven con alopecia en los entornos escolares y laborales”, señaló.
La fundación ratifica su compromiso con los contenidos educativos y la creación de entornos más empáticos e inclusivos.
Lee también: Aprendizajes tras el diagnóstico de alopecia
Espacios que fortalecen y conectan
Las representantes coincidieron en que encuentros como CAI Conexión son esenciales para que los pacientes comprendan mejor las enfermedades con las que conviven y la sociedad pueda educarse, derribar mitos y desarrollar empatía.
Además, destacaron que estas jornadas abiertas al público se convierten en espacios donde las personas pueden compartir experiencias, crear redes de apoyo y sentirse comprendidas con la guía de las organizaciones de pacientes.
