La evolución del tratamiento de la psoriasis en Puerto Rico: una mirada desde la experiencia
Durante décadas, las personas que viven con psoriasis en Puerto Rico han enfrentado barreras médicas, sociales y emocionales. Sin embargo, en medio de los desafíos, la ciencia ha avanzado, la empatía ha crecido y la voz de los pacientes se ha fortalecido. Una de esas voces es la de Leticia López, directora ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), quien comparte su historia personal para ilustrar cómo ha cambiado el panorama del tratamiento en la isla.
De las cremas con brea a la esperanza biotecnológica
Leticia fue diagnosticada con psoriasis a los 10 años. A los 12, ya vivía con psoriasis crónica en el cuero cabelludo, y no pasó mucho tiempo antes de que la enfermedad cubriera más del 70 % de su cuerpo. “Era una paciente con varios tipos de psoriasis, no solo de placas, sino también inversa, y a los 18 años desarrollé artritis psoriásica”, cuenta.
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En aquella época, las opciones terapéuticas eran muy limitadas. “Los tratamientos en los años 80 eran solo cremas y fototerapia… cremas apestosas, con olor fuerte, a base de brea o alquitrán. Manchaban la ropa o eran tan grasosas que arruinaban todo si no tenías cuidado”.
Además del desafío físico, la enfermedad implicaba una carga emocional significativa. “Fue un gran reto, como niña y luego joven, vivir con una condición visible. Viví momentos de discriminación y rechazo, incluso en lugares insólitos como la iglesia o la escuela. Puede ser muy cruel”.
De paciente a líder: el camino hacia una comunidad empoderada
A pesar de los obstáculos, Leticia encontró en su familia y su entorno un fuerte sistema de apoyo. A lo largo de los años, exploró múltiples tratamientos: “He utilizado casi de todo, desde cremas, inyecciones localizadas, fototerapia, medicamentos sistémicos… incluso medicamentos, que hoy ya no se usan para psoriasis”.
Con la llegada de los medicamentos biológicos, el panorama cambió radicalmente. “Hoy hablamos de la posibilidad de tener la piel prácticamente libre de lesiones. Es una esperanza real”.
No obstante, el acceso sigue siendo desigual. Aunque Leticia ha contado con planes médicos robustos, reconoce que muchos pacientes enfrentan obstáculos económicos: “Los deducibles pueden ser del 30 %, pero gracias a programas de apoyo al paciente, he logrado mantenerlos en niveles razonables”.
Educación, empatía y diagnóstico oportuno: los retos que persisten
Uno de los principales problemas en Puerto Rico sigue siendo el acceso a dermatólogos capacitados. “Tenemos un déficit de especialistas, y eso lleva a muchos pacientes a no tener diagnóstico o a estar mal diagnosticados. La psoriasis se confunde fácilmente con dermatitis, hongos o piel reseca”.
A esto se suma el impacto en la salud mental. “La forma en que te miras en el espejo y cómo te tratan los demás afecta profundamente el autoconcepto. Hay rechazo, aislamiento, depresión”.
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Leticia recuerda el testimonio de una paciente que asistió por primera vez a una reunión de grupo de apoyo:
“Ella llegó a su casa llorando y su esposo le dijo ‘no te voy a dejar ir más’. Y ella respondió ‘No, yo quiero ir. Este llanto es de liberación’. Había visto a otros con condiciones más severas y eso le permitió aceptar lo suyo con mayor claridad”.
Un llamado a médicos, aseguradoras y autoridades
El futuro del tratamiento de la psoriasis no solo depende de avances científicos, sino también de un cambio de enfoque.
“Mi mensaje a los médicos es que miren al paciente como una persona. Puede ser su hijo, su mamá. Escúchenlo, denle tiempo. No lo vean como uno más”.
A las aseguradoras, les pide actuar con empatía:
“Hay que establecer requerimientos razonables y ofrecer orientación clara al paciente sobre cómo lograr acceso a su tratamiento”.
Y a las autoridades de salud:
“Reconozcan la psoriasis como la enfermedad seria que es. No es contagiosa, pero tiene muchas comorbilidades: obesidad, síndrome metabólico, salud mental. Más de 60,000 personas en Puerto Rico viven con ella”.
Esperanza en la ciencia, fuerza en la comunidad
Leticia López cierra con una visión esperanzadora:
“Quizás yo no vea la cura, pero tengo fe en que mis sobrinos nietos sí. La Asociación Nacional trabaja por eso y nosotros los apoyamos”.
La evolución del tratamiento de la psoriasis en Puerto Rico ha sido larga, pero hoy los pacientes cuentan con más opciones, más apoyo y, sobre todo, una voz que exige dignidad, acceso y visibilidad. La historia de Leticia es, al mismo tiempo, un testimonio de lucha y un faro de esperanza.
